FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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SINDY
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MensajeTema: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Nov 28, 2010 4:10 am

hola, me llamo katy y necesito informacion ya que creo k mi marido padece fatiga cronica y fibromialgia,
todo empezo hace 3 años , tomó unos antibioticos para la garganta y le salieron unas manchas rojas en las manos y los pies k le picaban muchisimo, no podia ni dormir del picor, le llagaron a salir bultos en la cabeza,solo se le quitaban cuando le inyectaban urbason, fue al medico y le mandaron al alergologo, le hicieron todas las pruebas y analisis habidos y por haber, y no le sacaron nada, los medicamentos k le mandaron no le hacian efecto, la unica manera de quitarse el picor era hechandose agua hirviendo eso le duraba unas horas, entre tanto empezo a notar k cada vez k corria o hacia un esfuerzo le daba un dolor en el pecho que tenia que dejar de correr o hacer lo que estaba haciendo, le mandaron al cardiologo y le hicieron la prueba de esfuerzo y le dijeron que del corazon no tenia nada, las manchas se le han mejorado pero no puede tomar ningun medicamento o le vuelven a salir, el dolor persiste en aumento ya que ahora le da con menos esfuerzo que antes, ademas esta siempre cansado y cuando sube las escaleras o hace algo se cansa muchisimo, aun siendo deportista, que ya no puede hacer, la garganta la tiene fatal siempre está con garaspera y dice k se le pone una madeja que si no garaspea se ahoga, le han mandado al raumatologo pero la verdad k no le hacen mucho caso, mi marido mirando en internet vio lo de esta enfermedad y el cree que tiene la mayoria de los sintomas , se lo comento a la doctora y le dijo que esa enfermedad no existia que era un cajon desastre k todos los dolores se podian incluir ahi, no sabemos lo que hacer ni donde acudir, por eso me gustaria k me informaran, de verdad estamos desesperados, ahora mismo esta con un costipado (eso creemos) y esta fatal una persona con 90 años estaria mejor k el con 46, por favor dadnos alguna solucion, gracias
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celia
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Nov 28, 2010 11:23 pm

Hola Katy cariño...he leido lo que cuentas que le sucede a tu marido y efectivamente
es posible que los sintomas entren dentro de los que se padecen en nuestras enfermedades..
Fibromialgia,Sfc y SSqm..
El mejor consejo es que acuda al Reumatologo o a un especialista en estas enfermedades...
mientras antes esté diagnosticado antes podrá empezar a tener los cuidados necesarios y a
asumir que son enfermedades que de momento son cronicas aunque tenemos la esperanza
de que las nuevas investigaciones puedan ayudarnos a mejorar en un futuro proximo.
Aqui encontrarás mucha información y tambien a un grupo de personas que intentarán
ayudarte y apoyarte siempre que lo necesites..
Espero que otras compañeras puedan ofrecerte sus experiencias y sus situaciones...estas
enfermedades son muy amplias en lo que a sintomas se refiere y tod@s sufrimos de sintomas
comunes pero los acusamos de distintas formas o grados..
El Medico Reumatologo o especialista es el que mejor os puede ayudar...espero que tengais pronto Cita para que no os sintais tan desorientados que es lo que sule ocurrir siempre al
principio de la enfermedad por la falta de información.
No os desanimeis y aquí siempre habrá alguien para que no os sintais solos..tod@s os
apoyamos y estamos a vuestro lado en estos momentos..
Yo te mando mucho ANIMO y os doy la Bienvenida con todo el cariño...
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chary
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeLun Nov 29, 2010 12:37 am

KATY CARIÑO, TE DIGO LO MISMO QUE CELIA, Y MI CONSEJO ES QUE ACUDÁIS A LOS MEJORES PARA DEJAR DE DAR TUMBOS DE UN MÉDICO A OTRO...

YO HE PASADO DE DECIR LOS MÉDICOS DE "MI HOSPITAL" QUE NO TENÍA NADA, A QUE ME DIAGNOSTIQUEN FM, EM/SFC Y SSQM EN GRADO SEVERO... Y NO ES QUE ME HAYAN SALIDO DE REPENTE, SINO QUE NO HAN SABIDO DIAGNOSTICAR-ME LO QUE EN REALIDAD ME OCURRÍA Y MIENTRAS TANTO SE HAN IDO SUMANDO NUEVOS SÍNTOMAS QUE HACEN A ESTAS ENFERMEDADES CADA VEZ MÁS GRAVES E INCAPACITAN-TES...

UN BESAZOOOOOOOOO Y SUERTEEEEEEEE...
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chary
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeLun Nov 29, 2010 12:41 am

TE COPIO AQUÍ EL MENSAJE QUE HA LLEGADO A LA ADMINISTRACIÓN Y QUE SEGURAMENTE LO QUE QUERÍAS ERA PUBLICARLO EN EL FORO...


Tema: Un email de contacto acabó ser enviado a FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOPATÍA MIALGICA(SFC), SSQM,EHS.



Hola chary,



Este es un email enviado desde la página de contacto por katymarli desde "FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOPATÍA MIALGICA(SFC), SSQM,EHS. " - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] y usted está en la lista de destinatarios.



Título del mensaje: [Contactar] necesito ayuda



Contenido del mensaje:



hola,me llamo katy y me gustaria que me ayudarais, creo que mi marido tiene esta enfermedad y digo creo porque todavia no hay ningun medico que nos diga que es lo que tiene,todo empezó hace tres años aprox. se tomó unos antibioticos para la garganta y empezaron a salirle manchas que le picaban muchisimo, se lo han mirado en alergias, y no le sacan alergia a nada, los analisis son perfectos no tiene nada, le han echo de todo tipo de analiticas segun nos dicen, hasta de sida, para ver si tiene tumores , de todo , de esto va mejor pero tambien le han mirado del corazon , porque cuando hace un esfuerzo o corre le da un dolor muy fuerte en el pecho justo en el corazon,y segun dicen no tiene nada, mi marido se ha informado en internet y vio lo de esta enfermedad y coincide en muchos aspectos con lo que el tiene, la garganta la tiene fatal, siempre está cansado y es una persona activa y siempre ha sido deportista, ahora sube las escaleras de casa y se asfisia, no sabemos donde ir, e
l martes tiene cita con el traumatologo a ver lo que le dice, espero que me podais aconsejar donde nos podemos dirigir, gracias


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SINDY
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeLun Nov 29, 2010 10:27 am

necesito ayuda Bienvevkv
te digo lo mismo un abraso
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeMar Nov 30, 2010 2:24 am

muchas gracias a todos, espero dar con el medico adecuado, teniamos cita para hoy con el reumatolo y nos la han cambiado para el 28 de enero porque el medico no ha ido
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Dori
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeMar Nov 30, 2010 12:33 pm

El reumatologo o uno de medicina interna os pueden ayudar, esperamos que nos sigas contando si tienes pronto la visita y haber que os dicen, bienvenida al foro y aqui no tienes para lo que necesites.
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Marifé
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeMiér Dic 29, 2010 11:51 pm

ánimo guapa , espero que tu marido este al menos un poquito mejor en estas fechas aunque son complicadas para nosotros

en el indice podras encontrar un apartado sobre fatiga cronica donde encontraras información de ella y en el portal muchisima mas

ánimo
¡feliz navidad y prospero año nuevo!
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Dic 30, 2010 2:22 pm

ANIMO KATY, TEN ESPERANZA BESITOS.

FELIZ AÑO NUEVO.

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katymarli
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 9:32 pm

hola a todos, como os dije ya hemos estado en el reumatologo y nos ha dicho que en principio no tiene fibromialgia pork nos dijo k esa enfermedad tiene unos puntos dolorosos en la espalda k el no tiene, y le comentamos lo de la fatiga cronica que es lo que creemos que tiene pork coinciden con todos los sintomas, y nos dice el medico k esa enfermedad no existe, esto es indignante, le ha mandados un rastreo oseo del cuerpo entero para descartar enfermedades raras segun él nos dijo tales como sd de sapho, total k seguimos igual sin saber nada , ni dar con el medico adecuado aqui en cartagena no hay medicos , hay ceporros y tienes k tener mucha suerte para k te den con lo k tienes, espero me podais decir que podemos hacer, gracias
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Isabel Fuentes
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Feb 10, 2011 6:24 am

Holaaaa..yo también soy cartagenera...
curiosamente...este verano me quede...
parada...es decir no podía moverme....
tuve que pedir la baja...estuve en cama..
dos meses..fui a urgencias..me hicieron
de todo y el médico que me atendio me.
diagnostico fibromialgia....yo me resisti..
a aceptar esto....porque mi medico de familia...
dijo lumbalgia....ahora tengo todos los..
sintomas de la fibro y ando a la espera de
otro especialista..ya que el traumatologo
me dijo que no habia nada en las resonancias...
asi que lo mejor era ir al psiquiatra....
prove fisioterapia y acupuntura y nada....
en fin esto es un rollete..tomo lyrica...
que segun he leido ...es un medicamento...
que ha sido aprovado para la fibromialgia...
haber si consigo encontrar donde lo lei y os
lo pongo.....bueno paisana....
animo...adelante....un besoooooooo
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