NO SE LO QUE TENGO PERO ESTOY HERIDA DE MUERTE

Tema: NO SE LO QUE TENGO PERO ESTOY HERIDA DE MUERTE Miér Jun 23, 2010 7:07 am

LA FIBROMIALGIA, UNA ENFERMEDAD DE CAUSAS POCO CLARAS.
"No sé lo qué tengo, solo sé que estoy herida de muerte"

Dolores Piñero, enferma de fibromialgia, ejemplifica lo que es este mal. El SES edita un protocolo sobre esta patología, que afecta a 30.000 personas.

23/06/2010 P. CABECERA
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Foto:JAVI CALDERA
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En familia Foto de responsables del SES y enfermos de fibromialgia, ayer en Mérida.
Foto:JAVI CALDERA

"Yo no sé lo que tengo, solo sé que estoy herida de muerte". Son palabras de Dolores Piñero, una mujer de 50 años que vive en Talavera la Real y que desde hace diez años sufre fibromialgia, una enfermedad que le ha hecho cerrar un negocio y que esté a punto de hacer lo propio con otra actividad. Por ello, harta de su sufrimiento, agradece que desde el Servicio Extremeño de Salud (SES) se trabaje para saber qué hacer cuando a los médicos se les planteé un caso como el suyo, pero "la fibromialgia es mucho más que el dolor, es destrozar tu vida personal, tu vida laboral, tu vida sexual; así es, al menos, como me siento yo", y un protocolo como el presentado ayer no le ayuda a solventar todo ese sufrimiento.

Relata como hace diez años "era una persona emprendedora", pero "un día no me pude levantar" y "ahí empezó el horror que estoy viviendo". Recuerda como su marido la llevó al hospital y como en un primer diagnóstico le dijeron que tenía fiebre de malta (brucelosis), después que era espondilitis anquilosante, y finalmente fibromialgia, una patología que se caracteriza por el dolor generalizado y el cansancio extremo.

Dolores tenía un comercio que tuvo que cerrar por culpa de la enfermedad, y ahora trabaja como ganadera, pero "tampoco tardaré mucho en dejarlo", asumiendo ese trabajo sus hijos. Tiene seis hijos y "a ellos también les condicionas la vida, porque se han tenido que parar de muchas cosas por atenderme".

Todos estos impedimentos no le han servido, lamenta, para que se le declare una discapacidad, mientras que reclama más "claridad y transparencia" hacia los enfermos por parte de las autoridades sanitarias.

A este respecto, el SES ha editado un protocolo de actuación ante la enfermedad, que podría afectar a 30.000 extremeños, en el que han participado 72 profesionales sanitarios, y que es el primero que se realiza en España. El objetivo es trabajar en una misma línea y saber cómo tratar esta patología para lograr disminuir la variabilidad clínica, según explicó la consejera de Sanidad, María Jesús Mejuto.

Además, también se ha elaborado una guía básica y con un formato fácil de manejar para que sea usada por los profesionales durante su trabajo. Asimismo, otro documento difunde los beneficios del ejercicio físico para los enfermos.

Los documentos, dijo, están en centros de salud, unidades del dolor y en la consejería.

FUENTE : EL PERIODICO DE EXTREMADURA

YA NO SÉ SI ALEGRARME O NO POR ESTE TIPO DE NOTICIAS... QUEDA MUY BONITO HABLAR DE FIBRO Y DECIR QUE SE HACE TAL O CUAL PROTOCOLO PARA ATENDER A LOS PACIENTES, PERO MIENTRAS EN LA SANIDAD HAYAN MÉDICOS QUE SE RÍAN DE NOSOTR@S DE NADA SIRVEN TODOS ESOS PROTOCOLOS... Y ENCIMA SI QUIERES CAMBIAR DE MÉDICO TE PONEN MIL Y UN IMPEDIMENTO PUES LOS BUENOS TIENEN MUCHA LISTA DE ESPERA...

SEÑORA MINISTRA HAGA USTED UN EXAMEN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA Y A LOS ESPECIALISTAS, Y AQUELLOS QUE NO PASEN LA REVALIDA DE FM, SFC Y SSQM CASTÍGUELOS A UN MES SIN SUELDO Y LO APROVECHEN ESTUDIANDO Y PONIÉNDOSE AL DÍA EN ESTOS TEMAS...

Me pasa lo mismo que a ti Chary, creo que mucha palabreria y poca eficacia, preparación e investigación, mientras los enfermos sufriendo y sin saber que hacer, bueno si, acabamos en situaciones limites tanto de salud, como familiares y economicas.

chary escribió:: YA NO SÉ SI ALEGRARME O NO POR ESTE TIPO DE NOTICIAS... QUEDA MUY BONITO HABLAR DE FIBRO Y DECIR QUE SE HACE TAL O CUAL PROTOCOLO PARA ATENDER A LOS PACIENTES, PERO MIENTRAS EN LA SANIDAD HAYAN MÉDICOS QUE SE RÍAN DE NOSOTR@S DE NADA SIRVEN TODOS ESOS PROTOCOLOS... Y ENCIMA SI QUIERES CAMBIAR DE MÉDICO TE PONEN MIL Y UN IMPEDIMENTO PUES LOS BUENOS TIENEN MUCHA LISTA DE ESPERA...

SEÑORA MINISTRA HAGA USTED UN EXAMEN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA Y A LOS ESPECIALISTAS, Y AQUELLOS QUE NO PASEN LA REVALIDA DE FM, SFC Y SSQM CASTÍGUELOS A UN MES SIN SUELDO Y LO APROVECHEN ESTUDIANDO Y PONIÉNDOSE AL DÍA EN ESTOS TEMAS...

HAY AMIGAS YO LO Q PIENZO ES Q CUANTO VA A TARDAR EN PRACTICARSE LO Q SEA Q ENCUNTREN O HAGAN EN MI PAIS SI ESTAMOS EN PAÑALES AQUI Sad

chary escribió:: YA NO SÉ SI ALEGRARME O NO POR ESTE TIPO DE NOTICIAS... QUEDA MUY BONITO HABLAR DE FIBRO Y DECIR QUE SE HACE TAL O CUAL PROTOCOLO PARA ATENDER A LOS PACIENTES, PERO MIENTRAS EN LA SANIDAD HAYAN MÉDICOS QUE SE RÍAN DE NOSOTR@S DE NADA SIRVEN TODOS ESOS PROTOCOLOS... Y ENCIMA SI QUIERES CAMBIAR DE MÉDICO TE PONEN MIL Y UN IMPEDIMENTO PUES LOS BUENOS TIENEN MUCHA LISTA DE ESPERA...

SEÑORA MINISTRA HAGA USTED UN EXAMEN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA Y A LOS ESPECIALISTAS, Y AQUELLOS QUE NO PASEN LA REVALIDA DE FM, SFC Y SSQM CASTÍGUELOS A UN MES SIN SUELDO Y LO APROVECHEN ESTUDIANDO Y PONIÉNDOSE AL DÍA EN ESTOS TEMAS...

PROTOCOLO DE FIBROMIALGIA YA
A NIVEL NACIONAL PARA TOD@S

NO SE LO QUE TENGO PERO ESTOY HERIDA DE MUERTE Vcz0ua

lídia1961 escribió:: PROTOCOLO DE FIBROMIALGIA YA
A NIVEL NACIONAL PARA TOD@S

lídia1961 escribió:: PROTOCOLO DE FIBROMIALGIA YA
A NIVEL NACIONAL PARA TOD@S

PUES CHARY A MI LO DE LOS PROTOCOLOS ME INDIGNAN PUES ES UN ENGAÑO MAS EN ANDALUCIA HAY UNO Y ¿PARA QUE SIRVE? PARA GASTARSE DINERO EN EL MADICO QUE SERA AMIGO DE ALGUNO PARA LA COLABORACION ADEMAS ES MEDICO DE FAMILIA Y PARA GASTAR MAS DINERO EN ELLOS PUES LOS ENFERMOS ESTAMOS EN LAS MISMA PUES CUANTAS PERSONAS LO HAN LEIDO Y MUCHAS SON PERSONAS DE ASOCIASIONES QUE NI LES LLEGO Y NO SIRVE PARA NADA ,ES DE RISA YA QUE NO COMTEMPLA PARA NADA NUESTRAS NECESIDADES,ME CALLARE PUES COMO NOS COMPRAN POR SUBENCIONES QUE NO NOS VALE PARA NADA HASTA LE APLAUDIERON ASI QUE YO CADA VEZ ESTOY MAS INDIGNADA Y ¿POR QUE NO SE SALE A LA CALLE ? POR CUATRO PERRAS QUE NO NOS SOLUCIONA NADA A MI LO QUE ME SOLUCIONARIA ES SABER QUE TENGO DE DONDE VIENE MI ENFERMEDAD Y QUE SAQUEN ALGO PARA MITIGARLA LO DEMAS AGUAS DE BORRAJAS ,Y MIENTRAS QUE NOS DEJEN AN CASA SIN TRABAJAR QUE AY VERDADERAS INJUSTICIAS NO CALLARNOS DE ESTAS MANERA Y SIEMPRE DICEN EL PRIMERO PUES HAY VARIOS QUE SIRVIERON PARA PAPEL DE RECICLAJE

chary escribió:: YA NO SÉ SI ALEGRARME O NO POR ESTE TIPO DE NOTICIAS... QUEDA MUY BONITO HABLAR DE FIBRO Y DECIR QUE SE HACE TAL O CUAL PROTOCOLO PARA ATENDER A LOS PACIENTES, PERO MIENTRAS EN LA SANIDAD HAYAN MÉDICOS QUE SE RÍAN DE NOSOTR@S DE NADA SIRVEN TODOS ESOS PROTOCOLOS... Y ENCIMA SI QUIERES CAMBIAR DE MÉDICO TE PONEN MIL Y UN IMPEDIMENTO PUES LOS BUENOS TIENEN MUCHA LISTA DE ESPERA...

SEÑORA MINISTRA HAGA USTED UN EXAMEN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA Y A LOS ESPECIALISTAS, Y AQUELLOS QUE NO PASEN LA REVALIDA DE FM, SFC Y SSQM CASTÍGUELOS A UN MES SIN SUELDO Y LO APROVECHEN ESTUDIANDO Y PONIÉNDOSE AL DÍA EN ESTOS TEMAS...

Hola Chary, yo tampoco se muy bien que actitud tomar frente a lo que está ocurriendo.
Voy a intentar ser lo más positiva posible, ayudadme todas un poquito para que no me falten fuerzas.
Os cuento, como ya sabeis hace tres años que me dedico a dar talleres para personas con fibromialgia en el ICS, tras muchos desatinos que prefiero no comentar, he acabado formando parte de un grupo que tiene como misión elaborar e impartir talleres para pacientes con fibromialgia.
En esto, es lo que al parecer va a acabar la orden de Parlament de formar unidades multidisciplinarias para pacientes con fibromialgia.
A parte de que nos exigen que hagamos unos test a los pacientes, supongo que para evaluarnos al personal, pero sobretodo, porque así se explicito, para demostrar que no servia para nada y de esta manera dejar de prestar este servicio.
Tengo que aclarar que solo el personal de enfermería está ilusionado con este proyecto.
Que sepais, que médicos de este grupo han decidido elavorar una nueva definición de la fibromialgia, como si los de la OMS fueran una colla d'arreplegats, que no tienen autoridad suficiente.
Se propuso no poner el diagnostico de fibromialgia y cambiarlo por otro que solo supieramos nosotros,para que estos pacientes no fueran estigmatizados.
Naturalmente proteste, y dije que en vez de negar la realidad, lo que habia que hacer es trabajar con el resto de profesionales para que esta situación no pudiera ocurrir.
Probablemente tengo un orgullo muy grande y estas derrotas me pueden, pero el día uno de este mes, me tengo que reunir de nuevo, traeran su flamante definición y tengo que prepararme, no se si sere capaz.
Chary creo que no hace mucho publicasteis un articulo sobre esta definición, tu me puedes decir como recuperarla, me gustaria tenerla muy presente, gracias de antemano. Mª Pilar

AMPARINI escribió:

lídia1961 escribió:: PROTOCOLO DE FIBROMIALGIA YA
A NIVEL NACIONAL PARA TOD@S

» del dolor estoy mejor pero el corazon triste
» ESTOY TIRANDO LA TOALLA NO PUEDO MAS MIRO A MI HIJO Y RESISTO PERO TENGO MIEDO
» QUE LIOOOOOOOO TENGO PINTORES EN CASAAAAAAA Y ESTOY MALA MALA PERO REMALAAAAAAAAAAAAAA
» ESTOY PERO NO ESTOY ( Isapilar)