OS CUENTO MI CASO

Bueno primero me presentaré, me llamo Mª Jesús (May para los amig@s) y como todos vosotros estoy muy acostumbrada a los dolores "por desgracia" me diagnosticaron Fibromialgia desde hace unos 7 años, pero empecé con ella por lo menos unos cuantos años antes.

A lo largo de mi vida he tenido muchas fracturas de huesos como tobillos, codo, muñeca, tibia y peroné, mano, muchos esguinces, muchas contracturas, en fin he tenido escayolas por un tubo, hasta me han hecho densiometrias pero no me ven nada en los huesos.

Yo he sido una privilegiada en eso del diagnóstico, pues cuando empecé a sentirme peor de lo normal, empecé por un traumatólogo, que empezó a hacerme pruebas, me decía que no veía nada anormal, salvo que tenía mucha elasticidad, me envió a un urólogo, por los dolores que tenía por aquél entonces de riñones también, nada, no me veían nada, y este a su vez, me derivó a una reumatóloga, ella fue la que empezó a hacerme pruebas y fue la que me dijo que padecía Fibromialgia. Es extraño, porque a nadie le gusta que le digan que padece una enfermedad, pero en mi caso fue como un alivio, pues era muy frustrante ver lo mal que me encontraba y que los médicos me dijesen que yo no tenía nada, me preguntaba si yo me estaba volviendo paranoica o ellos pensaban que estaba exagerando. Todo esto duró aproximadamente unos meses y sé que muchos pacientes se tiran años para que se les diagnostique que tienen Fibromialgia, por eso digo que fui una privilegiada.

Soy administrativa, mejor dicho "era" pues ahora no puedo trabajar por esta enfermedad ya que tengo muchos brotes, estoy siempre muy cansada, con muchos dolores de los 18 puntos de dolor tengo 17, duermo muy mal, me levanto fatal, tengo mucha rigidez por las mañanas, sensibilidad a la temperatura, hormigueo en manos y pies, como muy poco, he adelgazado 10 kg desde que estoy peor, tengo migrañas, manos hinchadas, vértigos, colon irritable, muy mala memoria y no me expreso como antes, pues me cuesta muchas veces dar con la palabra adecuada. Seguro que se me olvidan más cosas que padezco, pero ahora no me acuerdo, creo que con lo que os he contado os haréis una idea.

He pasado por varias inspecciones de la SS y en todas me daban el alta, hasta que contraté a una abogada y demandé a la SS, tuve el juicio y por fin conseguí la baja permanente total, la verdad que pasé por un calvario, pero no estaba dispuesta a dejar de luchar por lo que era mio y encima en la sentencia consta que es por la Fibromialgia, es un pequeño triunfo para ayudar a los demás que están luchando por lo mismo.

He intentado con todas mis fuerzas que las personas a quien yo quiero no se diesen mucha cuenta de mi sufrimiento y estuve muchos meses, mejor dicho, años disimulando día tras día todos los dolores, todo el cansancio que sentía hasta que ya no pude más y entré en una depresión. Ahora a parte de mi reumatóloga estoy en manos de un psiquiatra. Intento por todos los medios que están a mi alcance asumir mi enfermedad pero me cuesta mucho, es muy difícil, tengo un marido y unos hijos que no tienen culpa de esta dichosa enfermedad. Yo siempre he sido una mujer optimista, risueña, alegre...Ahora estoy rota por dentro porque intento ser la misma de antes y no puedo.

Antes me costaba mucho expresar mis sentimientos, pero veo que es mejor para mí y para los demás hacerlo porque somos muchas personas que padecemos esta enfermedad y comprendemos lo que es el dolor físico y psíquico, intento hacer cosas, distraerme, hacer ejercicio, cuando mi cuerpo me lo permite, y así voy tirando, intento ver el lado positivo de las cosas, sino llevar esto sería muy difícil.

Solo una cosa más, contando nuestras experiencias haremos que las personas que estén en la misma situación se vayan sintiendo identificadas y no se sientan tan solas. Gracias.

animo aqui entre todas haremos que todo esto sea mas llevadero, besitos

Gracias chicas!!!
Anablue, con lo que te refieres que a ver si conseguís lo que he conseguido con respecto a mi situación de baja total...me parece tan injusto que haya que pasar por tantas humillaciones y pesares para que te reconozcan una situación que es totalmente merecida por esta enfermedad...pero bueno tu verás como pronto entre todas conseguiremos lo que es nuestro por derecho!!!!!!
Un besazo!!!

Totalmente de acuerdo contigo!!!!
Muchas enfermas se quedan a mitad de camino...tienes que tener mucho coraje para seguir adelante con tantas puertas como te cierran y encima tenemos tan poquita energia...pero lo que no hay que hacer es desanimarse y pensar..."Esto es imposible" todo es posible si te lo propones...hay que pelear hasta el final!!!!

PD si algun@ necesita información de todos los pasos que seguí solo tiene que mandarme un privi y yo encantada le contestaré

Besotes!!!

May gracias por contarnos un poquito de tu vida, así te iremos conociendo poco a poco. Yo también soy una persona muy optimista y siempre tengo ganas de reir!!!!!!!!
Un besote

[quote="Anablue"]bueno May bienvenida de nuevo y gracias por exponer tu caso,que es o igual o parecido al de todas nosotras,tenemos la esperanza que entre todas logremos llevar a esta okupa con mas energia y que logremos que se nos escuche ya sabes aqui estamos siempre,esperamos sigas con nosotras .es un gran triunfo que reconozcan tu incapacidad por la fibro haber si lo conseguimos todas


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[b]MAY DIJO
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Hola May,guapa!!
Yo tambien soy de Malaga,bienvenida!!!!
Espero que nos vayamos conociendo,aquí te sentiras muy bien pues
todas las chicas son increíbles y muy humanas.Nos ayudamos las unas a las otras por el simple hecho de estar unidas en este foro y hacemos lo posible
por animarnos las unas a las otras cuando estamos "bajas" de animo y
doloridas....
Te mando un besito y abracito y si necesitas cualquier cosita,yá sabes que
estoy muy cerca pues vivo en Torremolinos..

GRACIAS MAY POR EXPONER TU CASO, CADA EXPERIENCIA QUE EXPONEMOS ES PRACTICAMENTE IGUAL A LA ANTERIOR, TODAS PASAMOS POR LAS MISMAS FASES, YO TAMBIEN ME ALEGRE CUANDO LE PUSIERON NOMBRE A MIS "INVENTOS" SIN IMAGINAR LO QUE ME IBA A HACER LLORAR ESTA FIBROMIALGIA QUE TAN POQUITOS PROFESIONALES ENTIENDEN...

EL 11 DE JUNIO TUVE MI JUICIO CONTRA LA SS Y AFORTUNADAMENTE ME DIERON LA INCAPACIDAD PERMANENTE TOTAL, PUES SOY ENFERMERA Y YA TE PODRAS IMAGINAR EL DETERIORO QUE NOS PRODUCE ESTA ENFERMEDAD...

ME ALEGRA QUE PARTICIPES, SIGUE ASI Y CUALQUIER DUDA QUE TENGAS NOS LA PREGUNTAS.

UN BESAZOOOOOOO

bienvenida May gracias por contarnos tu experiencia y mucho ánimo

besotesssssssss

May cielo nos conocemos desde hace mucho tiempo y se lo mal que lo as pasado , pero tienes a tus hijos y tu marido que te quieren mucho y tiran de ti para seguir luchando . Un besito de Piiiiiiiiiiiii

May, gusto en leerte y tambien a ti PI

Gracias Mei por exponer tu caso, todas estamos en esta lucha por el reconocimiento de nuestra incapacidad aunque para los del SS les parezca cuento chino.

Yo tengo 60 años soy tecnico de educacion infantil, los niños que tengo a mi cargo tienen una edad entre tres meses y dos años, no puedo atenderlos como ellos necesitan y caigo en la depresion.

Llevo con dolores desde que tenia mas o menos 20 años, pero nunca fue nada hasta que los dolores y cansancio agotador y la falta de concentracion me llevaron a una depresion que ya tiene 17 años, paso mas tiempo de baja que trabajando. Pero ultimamente las cosas se haan puesto de una manera que ya las bajas las controla el INSS y como sigo sin tener nada pues a trabajar.

Mi medico quiere que pase por el tribunal, mi psiquiatra tambien y la psicologa igual, pero yo tengo un miedo atroz a estos srs. del inss, pero ya no puedo mas y este otoño me va a arreglar todo lo necesario el medico de cabecera para pasar.

Me dicen que al tener 60 años quizas tenga suerte, pero a mi el miedo no me deja vivir.

Esta es mi historia asi a grandes rasgos.

Mei me alegro que estes en este foro que nos ayudamos como podemos, cada una con sus posibilidades y, a veces, con sus ganas de participar porque a mi muchas veces estoy tan hundida que no tengo ganas de escribir nada aunque entre en el foro y os lea.

Besos Asun

Asun, creo que te refieres a May, el nombre es parecido, pero tienes razón en lo que dices, el miedo nos paraliza y los sres del EVi tambien ayudan, aunque creo que hacen lo que les mandan. Intenta lo que te sugieren los médicos y a ver que pasa, cuando te lo aconsejan por algo será.

Mucha suerte y a luchar

Gracias Mei y Asun!!!
Asun con lo que te dice Mei yo también estoy de acuerdo, tus médicos sabrán bien lo que hacen al sugerírtelo…solo las que hemos pasado por todo esto sabemos lo que sientes, pero sigue para adelante y lucha por tu situación que ya bastante mal lo has pasado y lo estás pasando como para encima tener la angustia de saber que tienes que ir a trabajar con esos dolores horribles y sin fuerzas.
Animo que lo conseguirás!!!!

Anablue escribió:

asun escribió:

Gracias Mei por exponer tu caso, todas estamos en esta lucha por el reconocimiento de nuestra incapacidad aunque para los del SS les parezca cuento chino.

Yo tengo 60 años soy tecnico de educacion infantil, los niños que tengo a mi cargo tienen una edad entre tres meses y dos años, no puedo atenderlos como ellos necesitan y caigo en la depresion.

Llevo con dolores desde que tenia mas o menos 20 años, pero nunca fue nada hasta que los dolores y cansancio agotador y la falta de concentracion me llevaron a una depresion que ya tiene 17 años, paso mas tiempo de baja que trabajando. Pero ultimamente las cosas se haan puesto de una manera que ya las bajas las controla el INSS y como sigo sin tener nada pues a trabajar.

Mi medico quiere que pase por el tribunal, mi psiquiatra tambien y la psicologa igual, pero yo tengo un miedo atroz a estos srs. del inss, pero ya no puedo mas y este otoño me va a arreglar todo lo necesario el medico de cabecera para pasar.

Me dicen que al tener 60 años quizas tenga suerte, pero a mi el miedo no me deja vivir.

Esta es mi historia asi a grandes rasgos.

Mei me alegro que estes en este foro que nos ayudamos como podemos, cada una con sus posibilidades y, a veces, con sus ganas de participar porque a mi muchas veces estoy tan hundida que no tengo ganas de escribir nada aunque entre en el foro y os lea.

Besos Asun

si tu medico y psiquiatra te apoyan olvidate del miedo y hazlo tienes a tu favor los informes que ellos hagan de ti y el que sean ellos quien te lo digan y bueno la edad que tienes pues ya sabes que tu edad te da la opcion de una jubilacion anticipada y si tu estado de salud no es favorable mas aun ,¡venga chica a portodas !olvidate del miedo !dejalo en la taza del wc y tira de la palanquita o cadenita .¡SUERTE!

ASUN TIENES QUE VENCER ESE MIEDO Y ENFRENTARTE AL TRIBUNAL, SOBRETODO TENIENDO UNOS BUENOS ESPECIALISTAS QUE TE ACONSEJAN QUE LO HAGAS...

YO CADA VEZ QUE TENIA QUE IR AL INSS ESTABA UNA SEMANA CON UNA ANSIEDAD TERRIBLE Y DOLOR DE ESTOMAGO... BUENO TENIA DE TODO LO QUE NOS PASA PERO MAS FUERTE, Y SIN EMBARGO CUANDO TUVE QUE IR AL JUICIO ESTABA COMPLETAMENTE TRANQUILA, SIN NADA DE NERVIOS Y CON EL DOLOR Y MALESTAR NORMAL YA QUE PENSABA QUE UN JUEZ SI QUE LEERIA LOS INFORMES QUE TENIA Y NO ESTARIA BAJO LAS ORDENES DE NADIE... ESO ME DIO MUCHA TRANQUILIDAD.

RESPIRA HONDO Y AL ATAQUEEEE... PIENSA QUE TU NO ESTAS ENGAÑANDO A NADIE, TUS INFORMES LO DEMUESTRAN, POR TANTO SI TIENES MIEDO A QUE TE DIGAN CUALQUIER COSA QUE TE HAGA DAÑO IMAGINATE QUE NO TE LO DICEN A TI Y PASA DE SUS COMENTARIOS EN CASO QUE LOS HAGAN... PERO DEBES DE INTENTARLO, QUIZAS ESTEN EMPEZANDO A COMPRENDER ESTA ENFERMEDAD Y ESTE SEA TU MOMENTO.

UN BESAZOOOOOOO Y SUERTEEEEEEE

Gracias chicas por animarme, pero hoy no paro de ir al wc porque tengo los nervios metidos en el estomago y cuando estoy asi siempre me pasa lo de la maldita colitis, no lo puedo evitar.

Un abrzo.

Asun, creo que lo de ponernos nerviosas y que nos de "colitis" es bastante frecuente, podria ser síndrome de intestino irritable que es un compañero de la FM. ¿ Se lo has consultado al médico? aunque no suelen hacernos demasiado caso, pero yo de ti lo haria

Gracias Mei, efectivamente tengo colon irritable, creo que naci con él. De toda la vida me han pasado episodios de este tipo.Lo tengo diagnosticado por el internista, a veces esta tranquilo pero cuando me altero se altera él tambien.

Es un rollo porque, actualmente, me pasa en cualquier sitio, en el trabajo me ha pasado varias veces. Pero lo malo es cuando me ocurre en sitios publicos, lo paso fatal y a veces no me puedo controlar, parece que no tuviera esfinteres.

Espero no equivocarme entre Mei y May, si ocurriera por favor disculparme, es fruto de mi desorientacion, bueno ya sabeis lo que nos pasa.

Besossssssss Asun

No te preocupes, yo suelo bautizar mucho a la gente, debe ser que la memoria está de vacaciones.

Yo tambien tego el intestino irritable, bueno yo diria que es irritado y a veces, y si me lo permitis, cabreado, pero si que me he dado cuenta que siempre empeora en situaciones de estrés, estoy aprendiendo a conocerme, aceptarme, y simismo la enfermedad, desde que lo hago estoy menos mal, y por supuesto pierdo menos los nervios, no es nada facil, ni nos lo ponen facil, pero creo que debemos empezar ha hacer nosotras un cambio en nuestro interior.

Un abrazo

mei escribió:

No te preocupes, yo suelo bautizar mucho a la gente, debe ser que la memoria está de vacaciones.

Yo tambien tego el intestino irritable, bueno yo diria que es irritado y a veces, y si me lo permitis, cabreado, pero si que me he dado cuenta que siempre empeora en situaciones de estrés, estoy aprendiendo a conocerme, aceptarme, y simismo la enfermedad, desde que lo hago estoy menos mal, y por supuesto pierdo menos los nervios, no es nada facil, ni nos lo ponen facil, pero creo que debemos empezar ha hacer nosotras un cambio en nuestro interior.

Un abrazo

Para mi ha sido una de las claves para mejorar algo...aceptar la enfermedad y aprender a convivir con lo que me está pasando, no ha sido fácil pero creo que poco a poco lo voy superando
Besos

asun escribió:

Gracias Mei por exponer tu caso, todas estamos en esta lucha por el reconocimiento de nuestra incapacidad aunque para los del SS les parezca cuento chino.

Yo tengo 60 años soy tecnico de educacion infantil, los niños que tengo a mi cargo tienen una edad entre tres meses y dos años, no puedo atenderlos como ellos necesitan y caigo en la depresion.

Llevo con dolores desde que tenia mas o menos 20 años, pero nunca fue nada hasta que los dolores y cansancio agotador y la falta de concentracion me llevaron a una depresion que ya tiene 17 años, paso mas tiempo de baja que trabajando. Pero ultimamente las cosas se haan puesto de una manera que ya las bajas las controla el INSS y como sigo sin tener nada pues a trabajar.

Mi medico quiere que pase por el tribunal, mi psiquiatra tambien y la psicologa igual, pero yo tengo un miedo atroz a estos srs. del inss, pero ya no puedo mas y este otoño me va a arreglar todo lo necesario el medico de cabecera para pasar.

Me dicen que al tener 60 años quizas tenga suerte, pero a mi el miedo no me deja vivir.

Esta es mi historia asi a grandes rasgos.

Mei me alegro que estes en este foro que nos ayudamos como podemos, cada una con sus posibilidades y, a veces, con sus ganas de participar porque a mi muchas veces estoy tan hundida que no tengo ganas de escribir nada aunque entre en el foro y os lea.

Besos Asun

asun ami me pasaba lo mismo que a ti tenia miedo de llegar alos tribunales y aunque mi doctora me daba la baja indifinida tenia tanto miedo porque no podia demostrar con nada los dolores que tenia y el agotamiento que yo misma pedia el alta ya que no tenia cura y tenia que vivir asi toda la vida, llege a coger tal depresion que decidi llegar hasta los tribunales pero!!! no me hizo falta no se si fue la suerte o el destino,que al pasar por la inspeccion alos tres meses de estar con la ultima baja me dieron el alta auque le dige que tenia que ir al siquiatra al dia siguiente, no le importo, pero al tener los resultado de mi siquiatra cogi la baja de nuevo por depresion por fibromialgia y fatiga cronica y mi solpresa fue que ese mismo dia la impectora me propuso la imcapacidad sin tener que pasar por el tribunal ella misma presento los papeles y me dieron la imcapacidad permanente absoluta
te lo cuento para que tengas fe y animo que si tu siquiatra y medicos te lo aconsejan seguro que tendras tanta suerte como yo
MUCHO ANIMO Y PARA ADELANTE!!!