FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 1:56 pm
CHICAS EL DIA 27 DE MAYO ASISTI A UNA CONFERENCIA EN LA ESCUELA DE ENFERMERIA DE ALICANTE, ORGANIZADA POR ADEFA E IMPARTIDA POR LA Dra. CRISTINA MEDRANO (MEDICO REUMATOLOGA DEL HOSPITAL INTERNACIONAL MEDIMAR DE ALICANTE)... VALE LA PENA ESCUCHARLA.
.
ENTRE OTRAS COSAS DICE QUE SI ALGUIEN DUDA DE QUE LA ENFERMEDAD SEA REAL ES UN IGNORANTEEEEEEE.
ALLI COINCIDI CON NUESTRO COMPAÑERO DOCTORMARI.
LA CONFERENCIA COMPLETA SON SEIS VIDEOS
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 1:57 pm
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 1:58 pm
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 1:59 pm
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 2:00 pm
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 2:02 pm
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento Vie Mayo 29, 2009 8:08 pm
gracias chari , la verdad que esta interesante , y vale la pena verla ,por que es verdad hay mucho charlatan, por hay suelto ,
un beso guapa
y disfruta de tus nietos y fiestas
luisa
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 8:15 pm
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Vie Mayo 29, 2009 11:02 pm
mari carmen fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 55 Localización : ECIJA (SEVILLA) Empleo /Ocios : VIVIR Fecha de inscripción : 22/05/2009
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Dom Mayo 31, 2009 9:05 pm
chary escribió:
HOLA QUISIERA UNIRME AL FORO PERO ESTOY MUY CRUDA EN ESTO, ME GUSTARIA QUE ALGUIEN ME GUIARA PARA SABER COMO PUEDO DAR TESTIMONIO Y APORTAR MIS EXPERIENCIAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. ME LLAMO MARY CARMEN, SOY DE ECIJA (SEVILLA) PUBLIQUÉ UN POEMA EN EL BLOG HACE UNOS DÍAS Y ME GUSTARIA ESTAR AKI CON TODAS VOSOTRAS, PERO APENAS SE COMO FUNCIONA ESTO...¿ALGUIEN PUEDE AYUDARME? BESOS Y SALUDOS
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Dom Mayo 31, 2009 9:48 pm
hola mary carmen bienvenida, vas a forum que esta arriba hay tienes el indice del foro, esta todo por temas pinchas el que quieres entrar, y si quieres contestar el post le das a reply. si quieres entrar algun tema mas directo y te acuerdas del titulo vas arriba donde dice search y lo escribe, y te sale. espero haberte ayudado si quiere que te ayude en imagenes me lo dices o mandame un privado un abrazo me alegra verte aqui
doctormarí fibroamigo
Cantidad de envíos : 4 Edad : 70 Localización : valencia Empleo /Ocios : medico Fecha de inscripción : 10/03/2009
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Lun Jun 01, 2009 7:16 pm
El día 27, aposté por acompañar a las socias de ADEFA, ante la tentadora final de la champion. Fué según las crónicas un extraordinario partido del Barça, digno de la temporada que ha realizado, pero, el acto del colegio oficial de enfermería, organizado por ADEFA, con las intervenciones de la enfermera Lola Gil y la Dra. Cristina Medrano, me mereció la pena. Una suerte encontrar a una profesional con una exposición tan clara y tan directa. Tan lejos del catastrofismo como del triunfalismo. tan ecuànime en su escepticismo como firme en sus propuestas. Es duro, para los enfermos que los médicos reconozcamos nuestros límites o nuestras ignorancias, evidenciando la dificultad de tratamiento satisfactorio en muchas enfermedades. Pero la realidad es la que es. La fibromialgia tiene tratamiento, pero no es efectivo en todas las personas. La fibromialgia es una enfermedad, real, no imaginaria, aunque hay personas que simulan enfermedades. Todas las personas afectadas de alguna enfermedad sin tratamiento resolutivo, saben que alivia más unas buenas palabras y una amable atención que la medicación tomada. Pero también han experimentado el dolor que produce las desconsideraciones, las desatenciones o las propuestas de falsas esperanzas, que además amargan y hunden el ánimo. Una de las experiencias acumuladas en el Balneario, atendiendo a las personas afectadas de fibromialgia es la colección de opiniones de los profesionales al respecto de la enfermedad, las enfermas, el tratamiento y el pronóstico de las afectadas. Por ese motivo, mayor curiosidad en las exposiciones que hacen en manifestaciones públicas, como las charlas. Nosotros no tratamos la enfermedad, atendemos a quien la padce. Me sorprendió, gratamente, la exposición de la Dra. Cristina Medrano. Fue una suerte escuchar sus profesionales conocimientos y su experiencia. Es una suerte ir conociendo a colegas con criterios, donde se pone de manifiesto que es una enfermedad que puede tratarse, pero sobre todo debe atenderse. Es difícil para los médicos, entender algunos comentarios y comportamientos de algunos profesionales frente a la Fibromialgia, pero insisto en mi criterio ya expuesto en la charla de Oliva, probablemente la causa más importante del fracaso ante la Fibromialgia, es que es una enfermedad con marcada repercusión social tratada solo desde la perspectiva asistencial. El fracaso no es de la medicina, es de la sociedad. Por eso es cada vez más importante llevar a la calle, a la sociedad la afectación de esta enfermedad, el sufrimiento de las personas afectadas y cómo les condiciona su vida a quien la padece. Gracias Chary por tu perseverancia, y a todas por vuestro ánimo. Sobre todo que no os falle Dr. Xavier Marí Director General del Balneario de Chulilla
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Mar Jun 02, 2009 2:59 am
doctormarí escribió:
El día 27, aposté por acompañar a las socias de ADEFA, ante la tentadora final de la champion. Fué según las crónicas un extraordinario partido del Barça, digno de la temporada que ha realizado, pero, el acto del colegio oficial de enfermería, organizado por ADEFA, con las intervenciones de la enfermera Lola Gil y la Dra. Cristina Medrano, me mereció la pena. Una suerte encontrar a una profesional con una exposición tan clara y tan directa. Tan lejos del catastrofismo como del triunfalismo. tan ecuànime en su escepticismo como firme en sus propuestas. Es duro, para los enfermos que los médicos reconozcamos nuestros límites o nuestras ignorancias, evidenciando la dificultad de tratamiento satisfactorio en muchas enfermedades. Pero la realidad es la que es. La fibromialgia tiene tratamiento, pero no es efectivo en todas las personas. La fibromialgia es una enfermedad, real, no imaginaria, aunque hay personas que simulan enfermedades. Todas las personas afectadas de alguna enfermedad sin tratamiento resolutivo, saben que alivia más unas buenas palabras y una amable atención que la medicación tomada. Pero también han experimentado el dolor que produce las desconsideraciones, las desatenciones o las propuestas de falsas esperanzas, que además amargan y hunden el ánimo. Una de las experiencias acumuladas en el Balneario, atendiendo a las personas afectadas de fibromialgia es la colección de opiniones de los profesionales al respecto de la enfermedad, las enfermas, el tratamiento y el pronóstico de las afectadas. Por ese motivo, mayor curiosidad en las exposiciones que hacen en manifestaciones públicas, como las charlas. Nosotros no tratamos la enfermedad, atendemos a quien la padce. Me sorprendió, gratamente, la exposición de la Dra. Cristina Medrano. Fue una suerte escuchar sus profesionales conocimientos y su experiencia. Es una suerte ir conociendo a colegas con criterios, donde se pone de manifiesto que es una enfermedad que puede tratarse, pero sobre todo debe atenderse. Es difícil para los médicos, entender algunos comentarios y comportamientos de algunos profesionales frente a la Fibromialgia, pero insisto en mi criterio ya expuesto en la charla de Oliva, probablemente la causa más importante del fracaso ante la Fibromialgia, es que es una enfermedad con marcada repercusión social tratada solo desde la perspectiva asistencial. El fracaso no es de la medicina, es de la sociedad. Por eso es cada vez más importante llevar a la calle, a la sociedad la afectación de esta enfermedad, el sufrimiento de las personas afectadas y cómo les condiciona su vida a quien la padece. Gracias Chary por tu perseverancia, y a todas por vuestro ánimo. Sobre todo que no os falle Dr. Xavier Marí Director General del Balneario de Chulilla
GRACIAS XAVIER POR TU APOYO Y POR EL ESFUERZO QUE ESTAIS HACIENDO TANTO TU COMO EL RESTO DE COMPAÑER@S DEL BALNEARIO PARA OFRECERNOS ESA AYUDA SOBRETODO HUMANA QUE TANTO NECESITAMOS Y QUE POR DESGRACIA NOS NIEGAN EN LA MAYORIA DE LAS CONSULTAS Y OTROS SITIOS QUE FRECUENTAMOS.
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Sáb Dic 18, 2010 11:04 am
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zeneida carballo fibronela
Cantidad de envíos : 78 Edad : 63 Localización : El Hierro Empleo /Ocios : fibroalegria Fecha de inscripción : 22/12/2009
Tema: CONFERENCIA: la fibromialgia y su tratamiento Sáb Dic 18, 2010 12:19 pm
a esto me referia el otro dia con la musica de los villanciscos, no puedo oir lo q dice la doctora, si bajo el volumen pues no se oye ninguna de las dos, y me quedo con las ganas de escuchar los videos.. porfa como hago para oir solo el video y no los villanciscos...gracias... por la repuestas de las compañeras ya hay doctor@s q saben de lo q va la enfermedad ...cada dia damos un paso mas... gracias a dios....gracias, eso da muchas esperanzas y estoy de acuerdo con q a veces hace mas un buen trato q la medicacion. besitos.
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Dom Dic 19, 2010 12:40 am
ZENEIDA LOS VILLANCICOS DEJAN DE OÍRSE CUANDO ABRES UN POST, SÓLO SE OYEN EN EL PORTAL...
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento. Dom Dic 19, 2010 3:05 am
Muy interesantes los videos y sobre todo saber que algunos profesionales de la medicina saben de lo que hablan, al menos oir este nos da esperanza, gracias amiga mia por estos videos que compartiré como siempre para los demas enfermos sepan y comprendan lo que padecen, te quiero mucho besitos.
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Tema: Re: CONFERENCIA: La Fibromialgia y su tratamiento.