FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? | |
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Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 12:16 pm | |
| Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? De: Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Hola Marife, no sé muy bien quien eres pero buscando una solución en internet he encontrado esta dirección. No espero que contestes a este correo, simplemente es que necesito hablar y ya no me queda nadie.
Se me ha parado la vida, sigo aquí pero no puedo seguir. Perdona si escribo algo que no tiene sentido pero no puedo pensar con claridad. Hace unos meses hablaría con cualquier persona sin problemas, hoy, ya no puedo, soy incapaz de hablar con mi mejor amiga por teléfono. Me da miedo cada vez que suena, no sé que decir. ¿Qué puedo decir? Que me quiero mover y mi cuerpo no puede, es eso, no puedo pero como hago que lo entiendan los demás. ¡NO PUEDO! Soy una chica de 29 años, me llamo Eli y mi infierno acaba de empezar. Puede que te parezca que estoy deprimida pero no lo estoy, no es eso.
Lo que me pasa es que me siento impotente ante lo que me rodea, ante la vida. Ayer me hicieron los primeros análisis después de un mes y medio con esta pesadilla. Seguramente no saldrá nada pero como le explico a un médico que no puedo ir a trabajar, que casi no me puedo levantar de la cama, que escucho a la gente vivir fuera y yo no puedo, me cuesta vivir. Tengo, bueno, tenía tantas cosas que hacer, tantos proyectos en mi cabeza y ahora me cuesta llegar a la ducha.
Estoy dentro de un cuerpo enfermo que nadie ve porque parece que tengo buen aspecto, eso dicen los que me ven. Necesito de los demás, pero estoy sola. Creo que nadie me cree y no sé que hacer. Se ha parado todo. Echo tanto de menos a mis compañeros de trabajo, mi rutina diaria, todo lo que rodea esta en otro plano, en otro escenario. Es como si me hubiera quedado fuera de esta obra de teatro. No sé porque, siempre estoy mejor por las noches, aveces pienso que me he curado y mi cabeza empieza a hacer planes, a pensar que mañana podré pedir el alta y empezar a trabajar. Es entonces cuando me pongo de pie para recoger algún trasto que lleva días diciéndome que lo guarde pero mis piernas tiemblan y mi cabeza se nubla. Eli, no puedes!
Busco a alguien que me diga que hago ahora, que hago con la vida acababa de empezar. Qué les digo a los que me rodean? Cómo explico que no puedo apenas respirar, qué tengo las piernas hinchadas y frío cada vez que abro una ventanita para escuchar como rie la gente ahi fuera? Qué hago? Dios mío, qué hago? Siempre así, viendo pasar los dias, viendo que se me escapa mi vida.
Siempre he soñado con tener niños, con crear una gran familia y hacer los deberes todas las tardes juntos pero ahora, si apenas puedo hacer la comida para mi Qué hago? Pienso que he muerto pero no me han enterrado y poco a poco veo como los que creía grandes amigos me van olvidando, van haciendo sus vidas pero sigo aquí, estoy aquí y necesito que alguien me ayude a sonreír aunque solo sea 3 segundos al día. Perdona por todas estas tonterías, no sé ni lo que estoy haciendo pero la cabeza se me va, no tengo claro los pensamientos. Es la primera vez que veo un charco de lágrimas... jejeje, jamás había llorado tanto pero supongo que debe de ser así.
Si has llegado a leer todas estas tonterías, te lo agradezco desde lo mas profundo de mi corazón y perdoname por todo esto, por cada idea estupida que no llego a entender. Un abrazo enorme desde Valencia Eli
Última edición por Marifé el Lun Oct 25, 2010 12:58 am, editado 4 veces | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 12:44 pm | |
| por favor me gustaria que entre todos pudieramos animar a esta niña que esta desesperada, le mandare vuestros mensajes , no es del foro , pero para mi eso no importa , supongo que necesita de nuestra ayuda urgente y si ha dado con mi correo sera por algo ¿ no creeis?
seguro que lo hareis muy bien y nos lo agradecera , yo ya le he mandado mi respuesta y dado mi telefono para intentar hablar con ella
muchisimas gracias a todas , se que lo hareis muy bien
besotes | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 1:03 pm | |
| ELI PRECIOSA, AQUI ENTENDEMOS COMO TE SIENTES PUES NOS HEMOS SENTIDO IGUAL QUE TU EN MAS DE UNA OCASION, BUENO A DECIR VERDAD EN MUCHAS...
QUIERO DECIRTE QUE NO DEBES DE PERDER NUNCA LA ALEGRIA, QUE HABRAN DIAS ALGO MEJORES EN LOS QUE PODRAS DISFRUTAR DE LAS PEQUEÑAS COSAS DE LA VIDA Y SER FELIZ.
NO SE SI TE HAN DIAGNOSTICADO DE FIBROMIALGIA, DE SINDROME DE FATIGA CRONICA... O POR EL CONTRARIO TODAVIA VAS DE MEDICO EN MEDICO SIN SABER QUE ES LO QUE TE PASA, SEA LO QUE SEA ME GUSTARIA QUE TUVIERAS CONFIANZA EN EL FUTURO Y PENSARAS QUE SE ESTA AVANZANDO MUCHO EN LAS INVESTIGACIONES SOBRE LAS ENFERMEDADES INVISIBLES Y NO SE SI SE LLEGARA A LA CURACION TOTAL, PERO LO QUE SI QUE VAMOS A CONSEGUIR ES MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA.
DESDE AQUI TE ANIMO A QUE ENTRES A CONOCERNOS, A QUE COMPARTAS CON NOSOTR@S ESOS MOMENTOS EN LOS QUE NO TIENES FUERZAS PARA NADA, A QUE AYUDES A OTRA GENTE A TRAVES DE TU EXPERIENCIA Y QUE NOS PERMITAS AYUDARTE CON NUESTROS MENSAJES DE ANIMO Y DE APOYO.
PERO SOBRE TODO SE FELIZ Y RIE TODAS LAS VECES QUE PUEDAS Y POR EL MOTIVO QUE SEA, SE HA DEMOSTRADO QUE ES LA MEJOR TERAPIA Y LA QUE MENOS EFECTOS SECUNDARIOS PRODUCE (SE PUEDEN PRODUCIR AGUJETAS EN LA CARA POR LA FALTA DE COSTUMBRE).
Y PARA DESPEDIRME TE DIRE TAMBIEN QUE NOS IMPORTAS, QUE AUNQUE NO TE CONOZCAMOS NOS INTERESA SABER COMO TE ENCUENTRAS Y QUE TE COMPRENDEMOS.
YA NO ESTAS SOLA... TIENES AL FORO DE FIBROAMIGOSUNIDOS.
UN BESAZOOOOOOOOOO Y... TE ESPERAMOSSSSS | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 2:28 pm | |
| HOLA ELY MI NOMBRE ES ISABEL SOY DE MEXICO ,TENGO 40 AÑOS ,SOY MADRE ,ESPOSA ,ABUELA DE UNA HERMOSA PRINCESA,Y PARA TERMINAR CON FIBROMIALGIA DESDE LOS 12 O 13 AÑOS MAS O MENOS,ENTIENDO POR LO QUE ESTAS PASANDO PORQUE AL IGUAL QUE TU ESTAMOS EN ESTE FORO MUCHISIMAS PERSONAS CON ESA DICHOSA ENFERMEDAD UNAS CON UN GRADO DE NO PODER SOPORTARLA Y OTRAS COMO ES MI CASO QUE HASTA EL DIA DE HOY PUEDO CONTROLAR SIN MEDICAMENTOS,YO AL IGUAL QUE TU LLEGUE A SABER DE MARIFE POR INTERNET AL MOMENTO DE BUSCAR UNA INFORMACION SOBRE ESTO QUE NOS ATORMENTA Y BENDITO SEA DIOS LA ENCONTRE A ELLA Y A FIBROAMIGOSUNIDOS NO TIENES IDEA DE LO QUE HA SIDO MI VIDA A PARTIR DEL MOMENTO QUE ENTRE A ESTE FORO.....UN OASIS EN MI VIDA ,YA NO ME SIENTO EL BICHO RARO QUE NADIE LE ENTENDIA QUE TODOOOOOOOOO EL CUERPO LE DOLIA...ME HAN ENSEÑADO CON SUS EXPERIENCIAS A VER LA VIDA DE OTRA MANERA,YA NO SOY LA MISMA ..TENGO LOS MISMOS DOLORES PERO SE QUE SIEMPRE QUE LO NECESITE AHI ESTAN PARA ECHARME UNA MANO ..NO ME SIENTO SOLA Y ESO PARA NOSOTROS ES MUY IMPORTANTE,INSCRIBETE AL GRUPO Y VERAS LO QUE TE DIGO....NO PIERDAS LA FE ...YO ME ENCUENTRO MUY LEJOS DE ELLAS FISICAMENTE ....PERO EN SENTIMIENTO ESTOY LO MAS CERCA QUE TE PUEDAS IMAGINAR....SE QUE A LO MEJOR NUNCA LAS CONOCERE EN PERSONA PERO NO TIENES IDEA DE LO QUE MIS FIBROAMIGAS REPRESENTAN EN MI VIDA....MUCHOS BESOS DESDE MEXICO : |
| | | yayani fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1343 Edad : 66 Localización : badajoz Empleo /Ocios : MADRE Y ESPOSA, A TIEMPO TOTAL,Y SUPERABUELA A TIEMPO PARCIAL.. Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 7:00 pm | |
| HOLA ELI, PRECIOSA, NO TE AFLIJAS TANTO MI NIÑA. ESA ETAPA QUE TU ESTAS PASANDO LA HEMOS PASADO TODAS,Y AUNQUE SON UNOS MOMENTOS MUY MALOS,SOBRE TODO POR LA INCERTIDUMBRE,YA VERAS COMOEN POCO TIEMPO TU ANIMO Y TU DOLOR MEJORAN, SI HAY ALGO QUE DESDE AQUI COMPARTIMOS ES PRECISAMENTE ESO EL DOLOR, PERO ENTRE TODAS LOGRAMOS QUE ESTE SEA MAS LLEVADERO. DESDE ESTE FORO QUIERO ENVIARTE UN POQUITO DE MI ANIMO,Y ESPERO QUE TE CONTAGIES Y VEAS LA VIDA DE OTRA FORMA,ESTAMOS ENFERMAS ,PERO NO VENCIDAS, Y LUCHAREMOS JUNTO A TÌ Y JUNTO A MILES DE AMIG@S,POR LLEVAR ESTA ENFERMEDAD LO MAS DIGNAMENTE QUE PODAMOS, ES CUESNTION DE APRENDER A VIVIR DE UNA FORMA DIFERENTE, ACEPTANDO SOBRE TODO QUE HAY DIAS QUE EL CUERPO NO NOS RESPONDE COMO QUISIERAMOS PERO NO POR ELLO VAMOS A DEJARDE LUCHAR PARA QUE NUESTRA VIDA SEA LO MAS LLEVADERA,. ANIMO ELI, YA VERAS COMO COMO EL DOLOR COMPARTIDO ES MENOS DOLOR... TE DESEO TODO LO MEJOR DEL MUNDO,Y NO DEJES DE COMPARTIR TUS DUDAS TUS TEMORES,TU VIDA...... AQUI ESTAREMOS PARA APOYARTE,PARA ANIMARTE,PARA QUERERTE ,......Y A CAMBIO SOLO DEBES SER TU MISMA. UN ABRAZO DE TODO CORAZON. BESSISS YAYANI | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 9:44 pm | |
| gracias chicas le estoy enviando vuestras respuestas y el enlace , para que lo vea y se anime un poquito
besotes, sois las mejores | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 9:56 pm | |
| Eli poco más puedo añadir yo a lo que te han dicho ya las chicas. Ya no estás sola, tienes al batallón de fibroamigosunidos a tu lado, para comprenderte y ayudarte. Tienes que contarnos si estas diagnosticada o andas con la peregrinación de médicos, nosotras podremos orientarte. En el foro encontrarás muchísima información sobre nuestra enfermedad y terapias a seguir, así que venga preciosa animate para unirte al grupo. Te mando un besito con mucho cariño | |
| | | EMI-LUZ fibroamigo
Cantidad de envíos : 18 Edad : 57 Localización : España Empleo /Ocios : casa Fecha de inscripción : 12/05/2009
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 10:24 pm | |
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| | | Magdalena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 773 Edad : 65 Localización : Extremadura Empleo /Ocios : Vivir!! Fecha de inscripción : 09/10/2008
| Tema: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor?‏ Miér Mayo 27, 2009 11:18 pm | |
| Hola mi niña, entenderte me cuesta demasiado poco, se muy bien por lo que estás pasando, yo hace años que sufro esto, y se que no es fácil, si a nosotras mismas ya nos cuesta entenderlo es comprensible que a los demás les ocurra eso y mas, pero tenemos y podemos que aprender que es una enfermedad mas, que no podemos dejarnos llevar por la angustia y la tristeza, que tenemos a nuestro alrededor miles de pequeñas cosas maravillosas para seguir teniendo ilusiones y ganas, además entre los tuyos siempre encontrarás a alguiién capaz de comprenderte, olidate de esos "amigos" (que en realidad no lo son) y de sus comentarios o de su indiferencia, aprende a quererte y a valorar lo que aun tienes y sobre todo y por encima de todo no te rindas, que nada ni nadie sea capaz de hacer que te rindas, somos mucha gente unida buscando soluciones a nuestro problema y estoy segura que algún día mas o menos cercano lo tendremos. Unete a nuestro foro, esto no te solucionará tus dolores pero te ayudará a llevarlo mejor, tendrás siempre a gente a tui lado que te comprenden y te daremos fuerza. Te quiero mandar un abrazo solidario y toda mi comprensón y cariño. | |
| | | Cion fibroayudante
Cantidad de envíos : 395 Edad : 58 Localización : España Empleo /Ocios : Técnico laboratorio Fecha de inscripción : 24/05/2009
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Miér Mayo 27, 2009 11:54 pm | |
| Hola Eli...ya me has echo llorar...gracias porque lo necesitaba....hoy no ha sido un buen día para mi...me han dado el alta medica...pero no puedo trabajar...en fin...
Lo que pasa es que después de llorar...como me que me vengo arriba...así que gracias de nuevo.
Todas las que estamos aquí...te comprendemos perfectamente...y no es eso de mal de muchos consuelo de tontos... En el ámbito emocional...te diría que no te cierres..que lo hables...que no estamos apestadas...y que si alguien no te entiende...no merece que la tengas a tu lado...que te apoyes en tu familia...y amigos...
En cuanto a médicos...busca uno bueno que entienda bien la Fibromialgia...que no hagas caso ni te influya quienes te digan que esto es mentira que no existe (vaya que si existe)...y te deriven al siquiatra...Yo he dado con uno muy bueno...un reumatólogo...que a mi modo de ver son quienes tiene que tratar de esto...Yo vivo en Santander...no se de donde eres...pero si quieres hablar...pide a Mª Fe mi teléfono y se lo paso por privado...
Esto no tiene cura de momento...para que engañarnos...pero si hay cosas que nos pueden paliar el dolor...Yo tenia tu edad cuando me diagnosticaron...y no ha sido hasta hace medio año que mi medico me propuso un tratamiento...ya que lo que tomaba no me hacia nada...consiste básicamente en inyectar anestesia...dura seis meses y hay que volver a pinchar...aunque no me ha aliviado del todo...ha sido una bendición no sentir tanto dolor...y poder pensar con la cabeza despejada...
Puede que ahora lo que te decimos no te sirva de mucho ...o si..porque tus dolores son únicamente tuyos....pero es que no queda otra...y lo bueno es que cuando tocamos fondo...el único camino es parriba. | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 12:09 am | |
| HOLA ELI TE ENTIENDO PERFECTAMENTE CARIÑO, POCO QUE AÑADIR TE LO HAN DICHO CASI TODO. CUENTA CONMIGO Y CON ESTE FORO MARAVILLOSO DONDE TODAS TENEMOS ESTA ENFERMEDAD, NO TE RINDAS PIENSA QUE ES UN BROTE Y QUE PASARÁ, ESTO ES ASI Y TIENES QUE LUCHAR POR VIVIR Y DISFRUTAR QUE PUEDES CARIÑO DE VERDAD YA VERAS Y COMPROBARAS QUE SI PUEDES, CUENTA CON NUESTRO APOYO, COMPRENSIÓN Y CARIÑO. ANIMOOOOOOOOOOO | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: quien eres ? me puedes ayudar, porfavor?‏ Jue Mayo 28, 2009 1:44 am | |
| HOLA ELI, YO MANTENGO LO QUE MIS COMPAÑERAS TE DICEN , PUES TODAS PASAMOS POR LO MISMO , Y SOBRE TODO AL PRINCIPIO DE LA ENFERMEDAD, POR EL DESCONOCIMIENTO QUE HAY SOBRE ELLA PERO SEGUN PASA EL TIEMPO TENEMOS QUE APRENDER A VVIR CON ELLA , Y INTENTAR SOBRE LLEVARLA LO MEJOR POSIBLE, NO PIENSES EN LO QUE LOS AMIGOS PUEDAN, PENSAR PUES LOS VERDADEROS TE ENTENDERAN Y RESPETARAN , LOS QUE SE DISPERSAN Y SE ALEJAN NO VALEN LA PENA , DISFRUTA LOS BUENOS MOMENTOS QUE SE TE PRESENTEN Y LO QUE BENGA DETRAS INTENTA LLEVARLO LO MEJOR QUE PUEDAS, LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD Y NO PERMITAS QUE TE VENZA, ANIMO Y CUENTA CON NOSOTRAS PARA LO QUE NECESITES UN BESO LUISA | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 1:51 am | |
| HOLA ELI PAISANA POCO QUEDA QUE DECIR DEPUES DE LO QUE TE HAN DICHO LAS COMPIS YO SOY MADRE Y TE DIGO QUE TU TAMBIEN LO SERAS LO QUE NO TIENES QUE PERDER NUNCA ES LAS GANAS DE LUCHAR TE CUENTO YO CON MI FM Y MI SFC AHORA TENGO EL PROYECTO DE UN NEGOCIO CON MI HIJA TE LO DIGO POR QUE TIENES QUE LUCHAR Y CUANDO TENGAS GANAS DE HABLAR PARA ESCUCHAR UNA VOZ AMIGA PUES YO SOY SUGAR TELEFONICA ANIMO MI NIÑA Y NO DEJES NUNCA DE LUCHAR UN BESOTE | |
| | | malva fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 45 Localización : valencia Empleo /Ocios : azafata/cine Fecha de inscripción : 27/05/2009
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 2:32 am | |
| Hola a todas, soy Eli, por adelantado un millón de gracias a cada una. Me habeis levantado entre todas. Pensé que nadie entendería por lo que estoy pasando pero me he vuelto a equivocar. ¡GRACIAS! Perdonarme si os he hecho llorar a alguna de vosotras pero antes de esta carta hubo otra bastante mas dura. Creo que es tan sólo una sombra de lo que siento. Termino de llegar ahora mismo del médico y no traigo ningún diagnóstico. Me han derivado a medicina interna. Los análisis son normales, un poco alta el azucar porque hace 21 años que soy diabética pero nada mas. Me han mandado otros análisis para mañana, algo del reuma, no sé muy bien que es. Siento decirlo pero no tengo un diagnóstico. Si llegaran a otro sitio todas estas pruebas, os prometo que he llegado al punto de sentirme como estais vosotras y esto no va a quedar asi. Ojala encuentren algo diferente a la fibromialgia o la fatiga crónica para poder ponerme fuerte y luchar por algo que jamás sospeche que estuviera pasando. Es extraño, pero me duele la cara, los ojos y no veo bien. No sé como explicarlo, es como si hubiera una nube delante e mi. He pasado casi una hora delante de mi médica de cabecera, intentando explicar cuanto me duele la cabeza, los ojos y la cara. Ella no paraba de escribir mientras apuntaba en su ordenador cada uno de los resultados de los análisis. Las lágrimas asomaban a mis ojos pero no he llorado. No voy a llorar. Aunque sea una sombra de lo era. Me he armado de valor y le he preguntado: ¿Usted me cree? ¿Cree que me duele la cara y qué casi no me puedo mover? Ha parado de escribir, se ha quitado las gafas y me ha dicho: ¿Cómo no te voy a creer? Esta respuesta me ha tranquilizado un poco, al menos, una médica me cree. Me ha comentado que ella no puede hacer más, que es el hospital el que se tiene que hacer cargo ahora de mi. Ellos son los que decidiran las pruebas que necesito o no necesito. La he vuelto a mirar y le he dicho: Gracias pero me sigue doliendo la cara. No sé muy bien cual es mi camino ahora. Intentar hacer la comida para hoy y la cama. Esta mañana me he levantado 1 hora antes de ir al médico. De normal, con10 minutos tengo bastante porque esta en la puerta de casa pero claro, tenia que hacer tantas cosas, tenia que lavarme la cara, los dientes, vestirme, peinarme... Demasiadas cosas para hacer en una hora. Esta mañana, al abrir los ojos me sentía bien. Me he incorporado despacio hasta sentarme y cuando he tenido fuerzas para levantarme, me he caído de rodillas. Me he reído. En todas vuestras respuestas he visto mucha esperanza y eso me alegra. Lo de tener niños, es algo complicado pero no imposible. Gracias a todas por estar ahí. Me alegra saber que al menos vosotras lo entendeis. Un abrazo enorme Eli | |
| | | malva fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 45 Localización : valencia Empleo /Ocios : azafata/cine Fecha de inscripción : 27/05/2009
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 2:33 am | |
| Hola a todas, soy Eli, por adelantado un millón de gracias a cada una. Me habeis levantado entre todas. Pensé que nadie entendería por lo que estoy pasando pero me he vuelto a equivocar. ¡GRACIAS! Perdonarme si os he hecho llorar a alguna de vosotras pero antes de esta carta hubo otra bastante mas dura. Creo que es tan sólo una sombra de lo que siento. Termino de llegar ahora mismo del médico y no traigo ningún diagnóstico. Me han derivado a medicina interna. Los análisis son normales, un poco alta el azucar porque hace 21 años que soy diabética pero nada mas. Me han mandado otros análisis para mañana, algo del reuma, no sé muy bien que es. Siento decirlo pero no tengo un diagnóstico. Si llegaran a otro sitio todas estas pruebas, os prometo que he llegado al punto de sentirme como estais vosotras y esto no va a quedar asi. Ojala encuentren algo diferente a la fibromialgia o la fatiga crónica para poder ponerme fuerte y luchar por algo que jamás sospeche que estuviera pasando. Es extraño, pero me duele la cara, los ojos y no veo bien. No sé como explicarlo, es como si hubiera una nube delante e mi. He pasado casi una hora delante de mi médica de cabecera, intentando explicar cuanto me duele la cabeza, los ojos y la cara. Ella no paraba de escribir mientras apuntaba en su ordenador cada uno de los resultados de los análisis. Las lágrimas asomaban a mis ojos pero no he llorado. No voy a llorar. Aunque sea una sombra de lo era. Me he armado de valor y le he preguntado: ¿Usted me cree? ¿Cree que me duele la cara y qué casi no me puedo mover? Ha parado de escribir, se ha quitado las gafas y me ha dicho: ¿Cómo no te voy a creer? Esta respuesta me ha tranquilizado un poco, al menos, una médica me cree. Me ha comentado que ella no puede hacer más, que es el hospital el que se tiene que hacer cargo ahora de mi. Ellos son los que decidiran las pruebas que necesito o no necesito. La he vuelto a mirar y le he dicho: Gracias pero me sigue doliendo la cara. No sé muy bien cual es mi camino ahora. Intentar hacer la comida para hoy y la cama. Esta mañana me he levantado 1 hora antes de ir al médico. De normal, con10 minutos tengo bastante porque esta en la puerta de casa pero claro, tenia que hacer tantas cosas, tenia que lavarme la cara, los dientes, vestirme, peinarme... Demasiadas cosas para hacer en una hora. Esta mañana, al abrir los ojos me sentía bien. Me he incorporado despacio hasta sentarme y cuando he tenido fuerzas para levantarme, me he caído de rodillas. Me he reído. En todas vuestras respuestas he visto mucha esperanza y eso me alegra. Lo de tener niños, es algo complicado pero no imposible. Gracias a todas por estar ahí. Me alegra saber que al menos vosotras lo entendeis. Un abrazo enorme Eli | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 2:46 am | |
| Bienvenida Eli, que bien que te hayas registrado preciosa, aquí encontrarás mucha información, ya verás cuantas chicas de Valencia están registradas en el foro, ya nunca te vas a sentir sola, porque estamos todas pendientes de tí. He visto que tienes que ir a medicina interna, seguro que ahí si te darán un diagnostico. Sigue contándonos que te van diciendo los médicos. Fijate que has tenido la suerte de tener una doctora que te comprende, seguro que en medicina interna te van a tratar estupendamente. Venga preciosa, mucho ánimo y un beso con mucho cariño | |
| | | GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 2:47 am | |
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 11:09 am | |
| - malva escribió:
- Hola a todas, soy Eli, por adelantado un millón de gracias a cada una. Me habeis levantado entre todas. Pensé que nadie entendería por lo que estoy pasando pero me he vuelto a equivocar. ¡GRACIAS!
Perdonarme si os he hecho llorar a alguna de vosotras pero antes de esta carta hubo otra bastante mas dura. Creo que es tan sólo una sombra de lo que siento. Termino de llegar ahora mismo del médico y no traigo ningún diagnóstico. Me han derivado a medicina interna. Los análisis son normales, un poco alta el azucar porque hace 21 años que soy diabética pero nada mas. Me han mandado otros análisis para mañana, algo del reuma, no sé muy bien que es. Siento decirlo pero no tengo un diagnóstico. Si llegaran a otro sitio todas estas pruebas, os prometo que he llegado al punto de sentirme como estais vosotras y esto no va a quedar asi. Ojala encuentren algo diferente a la fibromialgia o la fatiga crónica para poder ponerme fuerte y luchar por algo que jamás sospeche que estuviera pasando. Es extraño, pero me duele la cara, los ojos y no veo bien. No sé como explicarlo, es como si hubiera una nube delante e mi. He pasado casi una hora delante de mi médica de cabecera, intentando explicar cuanto me duele la cabeza, los ojos y la cara. Ella no paraba de escribir mientras apuntaba en su ordenador cada uno de los resultados de los análisis. Las lágrimas asomaban a mis ojos pero no he llorado. No voy a llorar. Aunque sea una sombra de lo era. Me he armado de valor y le he preguntado: ¿Usted me cree? ¿Cree que me duele la cara y qué casi no me puedo mover? Ha parado de escribir, se ha quitado las gafas y me ha dicho: ¿Cómo no te voy a creer? Esta respuesta me ha tranquilizado un poco, al menos, una médica me cree. Me ha comentado que ella no puede hacer más, que es el hospital el que se tiene que hacer cargo ahora de mi. Ellos son los que decidiran las pruebas que necesito o no necesito. La he vuelto a mirar y le he dicho: Gracias pero me sigue doliendo la cara. No sé muy bien cual es mi camino ahora. Intentar hacer la comida para hoy y la cama. Esta mañana me he levantado 1 hora antes de ir al médico. De normal, con10 minutos tengo bastante porque esta en la puerta de casa pero claro, tenia que hacer tantas cosas, tenia que lavarme la cara, los dientes, vestirme, peinarme... Demasiadas cosas para hacer en una hora. Esta mañana, al abrir los ojos me sentía bien. Me he incorporado despacio hasta sentarme y cuando he tenido fuerzas para levantarme, me he caído de rodillas. Me he reído. En todas vuestras respuestas he visto mucha esperanza y eso me alegra. Lo de tener niños, es algo complicado pero no imposible. Gracias a todas por estar ahí. Me alegra saber que al menos vosotras lo entendeis. Un abrazo enorme Eli ¡ÁNIMO CARIÑO! que gusto verte por aqui´ya veras como aqui te animas un poquito , de mano veo que lo has hecho ya, espero que te encuentres agusto , tampoco te hemos contestado para que te registraras , atendemos de igual manera a quienes no lo estan
un besote muy fuerte y no te desanimes chiquilla ya veras como todo se soluciona | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 11:51 am | |
| HOLA ELI, acabo de ver el post perdona pero no lo havia visto. que te puedo decir que ya no te ayan dichos mis compañeras. que animo que lo que tienes es un brote, veras que pronto te sentiras mejor. yo tuve uno que no podia ni estar de pie sino con muletas. y si me caia no podia levantarme. y gracias a Dios no me a vuelto a repetir. asi que animo que no dejes de entrar que por aqui tienes mucha informacion y nos apoyamos y nos sentimos muy bien. nos reimos i olvidamos los dolores un rato un abrazo me alegro que hayas entrado al foro. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 12:18 pm | |
| HOLA ELI ME ALEGRO QUE ESTES CON NOSOTR@S.
QUIERO DECIRTE QUE MUCHAS DE NOSOTRAS HEMOS PASADO AÑOS Y AÑOS DE DOLOR Y OTROS PROBLEMAS, SIN DIANOSTICAR NI TOMAR MEDICACION, Y LUEGO AL CABO DE 20, 30 O 40 AÑOS NOS DICEN QUE TENEMOS FIBROMIALGIA Y QUE SI NOS HUBIERAN DIAGNOSTICADO AL COMIENZO DE LA ENFERMEDAD NO HUBIERAN CONSEGUIDO CURARLA PERO SI RETRASAR SU SEVERIDAD.
TE DIGO ESTO PARA QUE TENGAS CONFIANZA Y PIENSES QUE LOS BROTES SON ESO, BROTES, Y COMO TALES VIENEN Y SE VAN... AUNQUE JODAN BASTANTE Y QUE AFORTUNADAMENTE CADA VEZ SE VA INVESTIGANDO MAS Y EL REMEDIO SALDRA PRONTO.
UN BESAZOOOOO GUAPETONA Y P'ARRIBAAAAAA | |
| | | malva fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 45 Localización : valencia Empleo /Ocios : azafata/cine Fecha de inscripción : 27/05/2009
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 7:15 pm | |
| Hola a todas, necesito respuestas y creo que vosotras mas que un médico podréis responderme. Si esto es un brote, ¿se me pasará? ¿Dejará de dolerme la cara y los ojos? ¿Volveré a ver bien? ¿Pensaré con claridad? Ahora mismo, se me olvidan las cosas y cuando leo se me juntan las letras. Espero que hoy sea un buen día para todas, gracias por vuestra ayuda. Eli | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 9:29 pm | |
| ELI CARIÑO PRIMERO UN BUEN MEDICO DEBERA DESCARTAR QUE LO QUE TE PASA SEA POR UNA ENFERMEDAD DISTINTA A LA FM O AL SFC, LUEGO Y YA CON EL DIAGNOSTICO DE FIBRO TE PUEDO COMENTAR QUE LOS BROTES SE PASAN Y QUE HAY QUE PROCURAR VIVIR EN UN AMBIENTE TRANQUILO, DORMIR BIEN Y ADEMAS INTENTAR ELIMINAR EL STRESS. PUES TODO ESTO FAVORECE LOS BROTES Y QUE ESTOS SEAN MAS AGRESIVOS.
LAS EMOCIONES FUERTES BUENAS O MALAS TAMBIEN NOS INFLUYEN NEGATIVAMENTE. LO MEJOR ES CUANDO SE TIENE UN BROTE INTENTAR ENTRETENERSE Y PENSAR COSAS BONITAS Y DIVERTIDAS PUES SI NOS HUNDIMOS ESO MISMO PRODUCE MAYOR SEVERIDAD EN EL BROTE Y ENTONCES NOS HUNDIMOS MAS.
MI MEJOR RECETA ES EL OPTIMISMO... Y ESTE FORO.
SEGURO QUE LAS COMPIS TE ENSEÑAN ALGUN TRUQUILLO MAS PARA INTENTAR QUE NO NOS PEGUE FUERTE.
UN BESAZOOOOO | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 9:58 pm | |
| deves de saber si lo que te pasa es de la fibro, porque aveces se lo echamos todo a ella y no lo es. Primero que te vean y si no te ven nada pues no te amargues que ya saves por lo que es. lo mejor que hay para ella es que tenemos que acertala, si nos amargamos siempre estaremos mal porque no va muy mal con el estres. hacer cosas que realmente sepamos que nos biene bien. los brotes siempre son peores pero seguro que cuando no los tengas los sintoma seran mejores. animo y entre nosotras nunca mas te sentiras sola, un abrazo. | |
| | | patricia fibroamigo
Cantidad de envíos : 19 Edad : 43 Localización : santander Empleo /Ocios : secretaria Fecha de inscripción : 10/12/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 11:17 pm | |
| Hola , Eli yo hacia muchisimo que no entraba el foro y hoy al entrar y ver tu testimonio , me has recordado tanto a mi cuando empeze con mi sombra como la llamo yo . No pienses que siempre te vas a sentir asi pero de momento lo que sientes es normal la incertidumbre es lo que todas /os hemos llevado peor , pero no estas sola , siempre a cualquier hora si te metes en el foro a alguien encontraras con quien hablar y que te va a entender perfectamente , no desesperes tarde o temprano llevaras una vida mas o menos normal , no como la de antes o si solo que con tu enfermedad acuestas ,lo mas importante esq no dejes que esta enfermedad te haga mella psicologicamente porq hay es cuando empieza el serio problema , pero tambien se que es casi imposible que no pase .ANIMO ESTAMOS TODOS CONTIGO , TU ERES MUCHO MAS FUERTE QUE LA ENFERMEDAD NO LO OLVIDES NUNCA | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? Jue Mayo 28, 2009 11:22 pm | |
| ¡ánimo para ti tambien patricia!
no desesperemos nunca
sigamos adelante | |
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| Tema: Re: Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? | |
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| | | | Quién eres? Me puedes ayudar, por favor? | |
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