Mi historia Dori

En 1992 (38 AÑOS) ME OPERAN REALIZANDO ARTRODESIS L4-L5, FORAMINOTOMIA L5 BILATERAL, RESECCION ARCO L4 Y FUSION HUESO ANTOLOGO.
DIAGNOSTICO SPONDILCARTROSIS Y DISCARTROSIS L4.L5 MAS DISMORFIA DE SACRALIZACIÓN DE L5 Y ESTENOSIS RAICES LATERALES.
1998 DIAGNOSTICO SFC.
TODO ESO EN EL CLINIC DE BARCELONA.
EN MADRID:
2005 JUICIO DIAGNOTICO SUGESTIVO DE FIBROMIALGIA.
TODOS ESTOS AÑOS CON DOLOR MUSCULAR, OSEO Y CANSANCIO.
ACTUALMENTE LLEVO DESDE NOVIEMBRE DE BAJA POR FIBROMIALGIA, TENGO QUE DECIR QUE MI [b]MEDICO DE FAMILIA DR. GONZALEZ ORODEA ME MIMA Y ME ANIMA, EL PRIMERO EN TANTOS AÑOS.
MI EXPERIENCIA PERSONAL CON MEDICOS Y ENTORNO HA SIDO MEJOR ME CALLO Y LO PASO SOLA.
LA MOYORIA PIENSA QUE TODO ES DE COCO, QUE QUIERES LLAMAR LA ATENCION, ETC. ETC.
ASI QUE ME HE SENTIDO MAS SOLA QUE LA UNA.
ESTA ES MI HISTORIA Y ASI LA HE CONTADO, CON PORQUE ME GUSTAN MAS QUE LLORAR

Gracias Dori por compartir tu historia con nosotr@s pues aunque parezcan todas iguales,no es asi y de cada una de ellas se saca algo positivo,referente a la soledad e incomprension medica y del entorno,creo que mas o menos es el camino que elegimos to@s sufrir nuestros dolores en silencio,pues quiza en la vida por desgracia hay cosas que para entenderlas hay que vivirlas,este no es mi deseo para nadie,prefiero vivirla en la soledad de las cuatro paredes de mi alcoba.Eres una gran luchadora,sigue asi de sonriente que de llanto ya tenemos bastantes.
Un abrazo infinito y solidario.

Veo que tu tambien lo has pasado bastante mal,es cierto lo que dice cuense,cada una lleva su historia,pero a todas nos une lo mismo por desgracia.
Gracias por contar un poco mas de ti,y si necesitas algo ya sabes aqi estamos,que ya sabemos que viendonos solas se lleva aun peor,y aqi tenemos este maravilloso foro para sacarle el mejor partido a todas nosotras.besitos

Dori, ya ves que más o menos todas pasamos por grandes problemas.
Hay una cosa en la que no estoy de acuerdo con vosotras " en sufrir en silencio", que ya vale de callarnos. Hemos de decirle a todos ,lo que nos pasa, cuales son nuestros problemas, nuestras soledades, nuestras rabias al no ser escuchadas, nuestras fustraciones al no ser comprendidas.

Vale ya de callarnos, que no somos enfermas " apestadas", que somos como todos los demás ¿ o no se queja todo el mundo cuando tiene un simple dolor de muelas?, pués eso, nosotras tenemos FIBROMIALGIA y seguramente otras muchas más cosas, y se lo decimos al que nos escuche y el que no quiera saber que nos pasa, que no pregunte.

Y si tenemos que gritarselo a las administraciones, médicos, jueces etc, gritaremos, con la cabeza bien alta, y que nos escuchen de una puñetera vez.

ME CANSE DE CALLAR, AHORA QUIERO GRITAR, QUIERO QUE TODO EL MUNDO SEPA QUE TENGO FIBROMIALGIA, QUE NO ESTOY LOCA, QUE NO SOY UNA VAGA, QUE NO ME QUEJO DE VICIO,QUE NECESITO SER ESCUCHADA, ATENDIDA, COMPRENDIDA.

Besos suavecitos y ya ves "GRITONES"

todas tenemos nuestra historia, pero lo de la fibro es la misma no los creen
es hora de que no estamos enfermas porque queremos es porque no podemos.
porque aunque queramos hacer una vida nolmar no podemos el dolor y la fatiga puede mas.
sobre todo la fatiga que no nos deja difrutar de las cosas bellas de esta vida.

Y DESPUES DE TODO ESO , ¿LO NORMAL NO ES QUEJARSE DE DOLORES?
POR LO MENOS DE VEZ EN CUANDO ,EN FIN REIREMOS POR NO LLORAR

CHICAS A MI ME DIJO MI PSIQUIATRA QUE TENIA QUE RECONOCER QUE ESTABA ENFERMA Y NO CALLARMELO TODO, QUE LO SUPIERAN MI FAMILIA, EN EL TRABAJO ETC PUES ASI SABRIAN POR QUE HAY MUCHAS VECES QUE NO TENGO FUERZAS NI PARA LEVANTARME...

ASI QUE YO A TODO EL QUE ME PREGUNTA LE SUELTO LO QUE ES LA FIBRO Y TODO LO QUE PRODUCE, Y LA MAYORIA SE QUEDAN CON LA BOCA ABIERTA PUES NO SE IMAGINABAN QUE AFECTARA TANTO.

YO CREO QUE YA PODEMOS DAR HASTA CONFERENCIAS SOBRE LA ENFERMEDAD JAJAJAJA... LO DIGO EN SERIO EH!

DORI HIJA GRITA PATALEA Y DISCUTE TODO LO QUE TENGA QUE DECIR QUE ES EL UNICO CONSUELO QUE NOS QUEDA

Buenos días:
Se me quedaron en el tintero la mitad de cosas jajaja, lo que es estar mal, lo pongo porque así sabeis mas de mi y teneis mi historial completo jajaja por información que no quede.
Mis cervicales: Cambios espondilóticos y discartrosicos C6-C7, hernia discal dorsomedial lateralizada hacia lado izquierdo en C5-C6 con afectación subarticular y uncartrosis bilateral en C6-C7, joer con los nombrecitos pa escribirlos.
Una cosa que para mi y todos es importante en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) me han derivdo al reumatologo Dr. Carlos Maria Isasi Zaragoza, me propuso participar en la INVESTIGACION DE ESTRATEGIAS DIAGNOSTICAS EN PACIENTES CON DOLOR MUSCULOESQUELETICO CRONICO GENERALIZADO Y PRUEBAS COMPLEMENTARIAS HABITUALES NORMALES.
He aceptado y firmado mi consentimiento, la verdad es que no me lo pensé dos veces hacer de conejito de indias jejeje, todo lo que sea saber sobre esto será bueno y servirá en el futuro.
En la espera hable con una paciente suya y me conto que se preocupa mucho por sus pacientes y su dolor.
Mi medico de familia me ha dicho que estoy en las mejores manos y que se alegraba mucho saber que por fin había conseguido esta investigación y que llevaba años luchando por esto.
El primer analisis me lo han hecho en el Laboratorio de Bioquímica del mismo hospital y me quede sorprendida porque había muchisima gente esperando y nada mas entregar mi citación me pasaron inmediatamente para sacarme sangre y también me pidieron orina, en la hoja pone todo lo que pide y es muy largo, si veis que es importante ponerlo me lo decis.
El 5 de Junio tengo que ir al Hospital 12 de Octubre a la segunda prueba que pide:
Estudio genetico HLA susceptibilidad enf. celiaca
Es la primera vez que participo en algo así, pero deseo con todo mi corazón que sirva para saber mucho mas sobre esta enfermedad.
Si sabeís de alguien de Madrid que este en esto, me encantaría conocerle e intercambiar opiniones, podemos llamarnos y quedar.
Bueno amores creo no se me olvida nada
y la

Dori me encanta ver que tienes un buen ánimo que es esencial para convivir con ''la vecinita'' Sigue contándonos tu proceso de conejillo de indias, no conozco a nadie que esté en estas mismas circustancias.
Un besito fuerte

Buenos y soleados días a todos:
Ayer fui al medico de familia, le conte las dos semanas que llevo. aumento la medicación Lyrica y parches y sigo de baja.
Le conte mi bajón, los dolores tan tremendos y que mi entorno no me entiende (porque lo noto) y me dijo que les enviará directamente a la mierda (palabras textuales), es muy cariñoso y me da mucho animo, mi hija le pregunto que sino se podia hacer nada mas y él, le explico como es nuestra enfermedad y las pautas a seguir, que aparte de la medicación es comprensión y cariño.
Este brote a pesar de todo ha tenido su lado positivo ha servido para que mi familia y entorno comprendan esta enfermedad y sepan de una vez que no tiene cura y que no tengo depresión, que el dolor y el cansancio bajan la moral simplemente cuando hay un brote.
Tener a este medico ha sido una loteria porque ejerce la medicina desde lo humano y comprensión hacia sus enfermos, así que le doy las gracias a la vida por haberlo puesto en mi camino.
Ahora a esperar lo que sale del estudio con el Dr. Isasi, ya os ire contando.

Dori espero que este brote te dure poquito, a ver si con el aumento de medicación te va bien. Me alegro que tengas tan buen médico y que te comprenda así de bien.
Un besito muy fuerte

DORI SIENTO MUCHO ESTE BROTE QUE LLEVAS P'ALANTE PERO ME ALEGRA QUE ESTES MEJOR Y QUE TU FAMILIA COMIENCE A ENTENDERTE.

EN CUANTO A TU MEDICO DE CABECERA CUIDALO PUES SE VE QUE TE ESTA AYUDANDO MUCHO, AQUI EN EL FORO TENEMOS UN POST CON LOS NOMBRES DE LOS MEDICOS QUE MERECEN NUESTRO AGRADECIMIENTO...

SI TUVIERAMOS QUE PONER A LOS MEDICOS QUE NOS HAN TRATADO MAL NO QUEDARIA SITIO PARA ESCRIBIR NOSOTRAS JAJAJA

UN BESAZOOO GUAPA Y CUIDATEEEEE

Dori, me alegro de que estés superando el brote y cada día te encuentres mejor. Yo tambien estoy con Lyrica y los parches ( los míos son de Fentanilo 25), y aúnque no se van todos los dolores, me dan una mejor calidad de vida.

El tener un buén médico es muy importante, yo también tengo uno muy atento, y eso es lo que más ayuda, pués aunque no pueda hacerte todo lo que quisiera, por lo menos ves que se interesa por tí.

Lo mejor, como tú dices, es que tu familia esté comprendiendo lo que te pasa y encuentres apoyo en ellos, ya veras como te resultará todo más facil.

Un beso, cielo, y ya sabes, a seguir contando tus avances, y " los experimentos" que hacen contigo, que como te sienten bién, ya nos veras a unas cuantas pidiendote el nombre del "laboratorio" para acudir, cual pequueños conejitos, a ver que hacen con nosotras jajajajajaja.

Besos y que sigas informando.

Ya están los resultados de las pruebas de trauma y neurocirugia, no son buenas desgraciadamente para mi, un tornillo se ha movido, la solución es operar para quitarla ya que esta zona solidificada y poner otra en L2-L3 porque hay que sujetar e inmovilizar, para apuntalar -como yo digo- esa zona.
De momento he dicho que no quiero operar, -me aterroriza el equipo de neurocirugía del Hospital Puerta de Hierro-, así que empezaré rehabilitación el 20 de Octubre hasta esa fecha seguiré con los dolores, esa es la atención preventiva de la S.Social, mejor lo dejo.
Aunque intento no pensar en ello, el isubconsciente me juega malas pasadas, el bajón está ahí jodiendo, el dolor de los brazos, las lumbares y la pierna me tiene agobiada, sinceramente estoy mal y muy cansada.
Me había propuesto no pensar ni hablar del tema hasta Diciembre, pero conozco tanto mi cuerpo, que sé el final de esto.
Ayer noté el cansancio y paré, tenía la esperanza de un sueño reparador y de un despertar pero apenas he dormido 1 hora.
Al menor hoy he podido contar y compartir, aunque estoy llorando porque sé donde acabaré a pesar de los pesares y me supera, no me veo con fuerzas para volver a pasar lo mismo que a los 38 años, solo pensarlo me hunde en la miseria.
Perdonar este parte medico-post, pero eso es lo que tengo aparte de cansancio y dolor, quiero huir de esto pero no puedo, espero el jueves para la 4ª sesión en Azenta y que me de fuerzas para encarar esto con coraje y sin miedo

dori cariño te mando todo mi apoyo y tu tranquila que ya veras como todo saldra bien y no pienses en hello pues es peor ya se que es dificil pero estamos aqui para ayudarte un beso y mucha fuerza

Dori cariño como siento que ese tornillo te esté dando tanto la lata. De todas dormas piensa que hace muchos años que te operaste y la cirugía avanza mucho, no tiene porque ser igual esta operación a la que tuviste. Venga preciosa no pierdas ese ánimo tan grande que tienes siempre.
Un beso

Dori cariño no te desesperes ni te rindas, se k no estoy en tu piel pero solo te puedo mandar la poca energia k a mi me keda,y decirte sigue adelante k tu eres muy fuerte mas de lo k puedas imaginarte y lo vas a conseguir.te deseo todo lo mejor de este mundo xk tu eres unica y especial y si has salido de otros malos momentos de este tambien seguro cariño k puedes.te mando muchos besitos y un fuerte abrazo desde lo mas profundo de mi corazonnnnnnnnnnn tu puedesssssssssssss y lo sabesssssssss asi k has lo k tengas k hacer k todo saldra biennnnnnnnnnnnnn xk todas estamos kntigoooooooooo una para todas y todas para una arriba valienteeeeeeeee, tk

DORI, CARIÑO, NO DECAIGAS NUNCA POR MUY MAL QUE VALLAN LAS COSAS, ES LO QUE PEOR NOS PONE.

COMO DICE DUDU, LA CIRUGIA HA CAMBIADO MUCHO, Y NO CREO QUE ESTEN LOS MISMOS MEDICOS QUE TE TOCARON LA OTRA VEZ, YO SIEMPRE DIGO QUE CUANDO HAY QUE HAY QUE HACER ALGO, CUANTO ANTES MEJOR, ES COMO IR AL DENTISTA ¿ PARA QUE ESPERAR SUFRIENDO SI AL FINAL VAS A IR A QUE TE QUITEN LA MUELA? PUÉS ESO, QUE CUANTO SE ACABE TODO MEJOR, ASI NOS EVITAMOS DIAS O MESES DE SUFRIR PARA NADA, PUES EL FINAL ES " LA OPERACION".

TOMATELO CON CALMA, Y HAZ TODO LO QUE TENGAS QUE HACER CON DECISION, QUE YA VERAS COMO TODO SALE BIEN, QUE TIENES A MUCHA GENTE MANDANDOTE ENERGIA POSITIVA, Y ESO AYUDA MUCHO.

YA NOS IRAS CONTANDO COMO TE ENCUENTRAS, QUE PARA ESO ESTAMOS.

BESOS Y MEJORATE.

DORI CARIÑO MUCHO ANIMO Y NO DECAIGAS...

A MI AMIGA CONCHI LA OPERARON EN EL 98 EN EL HOSPITAL DE ELDA Y TAMBIEN SE LE MOVIO UNO DE LOS TORNILLOS POR LO QUE EN 2002 LA VOLVIERON A OPERAR ESTA VEZ EN VALENCIA Y AFORTUNADAMENTE CON BUEN RESULTADO...

PIENSA SIEMPRE QUE TODO SALDRA BIEN... Y DEJA QUE LA VIDA TE MUESTRE LO QUE MAS TE CONVENGA.

UN BESAZOOOOO GUAPETONAAAAA

Gracias a todas, la verdad es que lo llevo como puedo aún sabiendo que haga lo que haga acabaré en el quirofano, porque la rehabilitación no lo va a colocar en su sitio, el problema es que tengo miedo de neurocirugía.
Como hasta Diciembre por lo menos no me verá de nuevo el trauma pues ya se verá.
Quiero informarme si tengo derecho a cambiar de hospital, como se puede elegir medico a lo mejor eso también es posible.

Dori tesoro!!No pienses antes de que llegue el momento,
estoy de acuerdo en que cuanto antes lo soluciones,antes
te repondrás....aunque entiendo lo que debes de estar pasando..
Te mando un besitoy un abracito para animarte lo más posible..

Informe de la Investigación que lleva a cabo en el Hospital Puerta de Hierro el Dr. Isasi, la analitica ha salido bien solo ha dado por debajo de lo normal la vit. D, tengo que tomar Calcio Sandoz Forte.
La siguiente prueba es una gastgroscoopia biopsias duodenales.
En cuanto a mi espalda tengo protusión L3-L4 y no valorables otros niveles por artefato en zona operada, hay se ha movido un tornillo.
Hasta el 20 de octubre no empiezo rehabilitación, la pierna aguanta arrastras hasta donde pueda, anda que como para unas prisas jajajaja.
En neurocirujia las hernias cervicales se han regenerado con los años jajajaja ainss con medicos así mejor me quedo en casa, el dolor, hormigueo, perdida de fuerza y que a veces el tacto brilla por su ausencia debe ser imaginario y encima el trauma me quiere enviar de nuevos a ellos no puedo con mi vida, SANIDAD DE MIER........... QUE TENEMOS EN LA COMUNIDAD DE MADRID.
Menos mal que tengo un medico de cabecera que vale un potosi.