SITUACIÓN ACTUAL DE LOS ENFERMOS Y FASES DE LA ENFERMEDAD

1. Aparición de síntomas.
Con la aparición de los síntomas empieza el largo recorrido de médico en médico, intentando averiguar que es lo que está pasando. El enfermo pocas veces conoce la existencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) Encefalomielitis Miálgica. (EM) por la poca información general sobre esta enfermedad.

2. Visitas a los médicos. El Médico de familia y los especialistas no conocen bien esta enfermedad.
De ahí que muchas personas tarden incluso años antes de poder ser diagnosticados. Esto agota y mina el ánimo del paciente, que ya de por sí lo tiene más mermado por causa de la propia enfermedad. Muchas veces, ante la poca esperanza de saber y/o poder tratarlo, el enfermo se da por vencido, niega la enfermedad e intenta vivir lo mejor posible dentro de sus limitaciones. Pero como esto no se estanca si no que normalmente empeora, al final debe enfrentarse de nuevo con ello, habiendo perdido un tiempo precioso. Los médicos deberían ayudar a los enfermos y no ponerles más dificultades. No es una enfermedad mental. Hay infecciones que deberían ser investigadas y tratadas. Son estas las que afectan a todo el organismo provocando diferentes síntomas.

3. El Sistema Sanitario no conoce bien la enfermedad.
Cuando se intenta averiguar la existencia de especialistas, el Sistema Sanitario repite los pasos a seguir en condiciones normales: Médico de familia, desviación al especialista. Pero en estos momentos y con esta enfermedad no se pueden seguir los pasos normales porque el Médico de familia desconoce la enfermedad y/o porque no existen especialistas que la conozcan bien, la diagnostiquen, la traten y la investiguen. Las condiciones de esta enfermedad no son las normales. El enfermo se encuentra solo ante ella. Depende exclusivamente de sus recursos, que pueda conseguir o no ayuda. Todos los enfermos tienen derecho a un tratamiento, sin que tengan que ser ellos mismos los que lo busquen. La Seguridad Social debe brindársela, como en cualquier otra enfermedad.

4. No hay especialistas que traten esta enfermedad. Sí de otras, pero de esta no. ¿Por qué?.
El siguiente problema radica en la falta de especialistas y personas que estén tratando e investigando. Solo existen por el momento cuatro en Barcelona. Esto provoca que el propio enfermo si quiere saber que es lo que le está ocurriendo y le diagnostiquen, deba irse por sus propios medios hasta Barcelona y acudir a alguno de estos especialistas.

5. Problemas en el trabajo, su fuente de ingresos. Pérdida del mismo.Con el tiempo se va empeorando la salud del afectado, provocando problemas muy graves en su vida y en su trabajo. Se suele llegar a un estado en el que todas las energías y la salud son solo para el trabajo, para no perder su fuente de ingresos. Al final se pierde el trabajo. El afectado es un enfermo, que debería ser considerado como tal. Antes de llegar a este final, ha ido perdiendo y se han visto perjudicadas sus amistades, relaciones familiares, etc. Toda su vida se desmorona.

6. No se conoce la enfermedad en el ámbito social. Problemas de comprensión en el ámbito familiar, laboral y social.Al no ser conocida la enfermedad, ninguna persona del entorno la entenderá, ni tan siquiera él mismo. Tardará tiempo en poder comprender lo que le está pasando. Su entorno social irá desapareciendo, ya no solo por la incomprensión, si no porque la vida de esta persona se ve afectada. No puede hacer una vida normal. De ahí la importancia de la difusión para el conocimiento de esta enfermedad a todos los niveles. CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL Y SANITARIA.

7. Soledad e incomprensión del enfermo.Cada vez saldrá menos, hablará menos, verá a menos personas, pasará más tiempo solo. Esto junto a la incomprensión general de lo que le está ocurriendo provoca una gran soledad.

8. Reducción considerable de la economía del enfermo. Aumento en los gastos por la limitación en el desarrollo de las tareas. Por tratamientos alternativos y desplazamientos.Su economía se reduce, casi desaparece, abocándole a una pobreza vergonzante. Pues ha perdido su trabajo. Debe gastar más dinero del que normalmente debería para posibles tratamientos, médicos, viajes y traslados, tareas domésticas, medicamentos y comida sana.

9. La invalidez absoluta se debería conseguir por vía ordinaria y no judicial.
En el mejor de los casos es concedida una incapacidad absoluta, pero casi siempre por vía judicial.

10. A pesar de todo, seguimos luchando.
Dadas las características de esta enfermedad, es muy difícil que los afectados puedan asociarse y organizarse para defender sus derechos.

ASOCIACION MADRILEÑA DE ENCEFALOMIELITIS MIALGIA /
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y DISFUNCION INMUNE
(AMEM/SFCDI)

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