FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 Me rio o...sigo llorando

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dudu
SUGARLILA
Marifé
cuense
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cuense
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MensajeTema: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeMiér Mayo 20, 2009 6:09 pm

Ayer despues de casi tres meses en que apenas puedo moverme de la cama,fui al medico,simplemente ya para callar la boca de quienes cada dia me miran con mala cara o me dicen que no hago nada por superarme, que estoy demasiado pendiente de mi enfermedad e incluso que el foro me hace daño o que quite la foto de Fabi de la pantalla del pc,que triste Dios mio llegar a esto!!En fin,la solucion del tal señor(por no decir nada mas desagradable)es que todo lo que tengo esta en mi cabeza,que si,que tengo sintomas de la fatiga pero que si quiero puedo levantarme y hacer lo que yo quiera etccccc entre el y mi hija me dieron tanos consejos!! vaya...que ilusion me hace estar en la cama casi todo el dia con esa fatiga...que no me deja levantar la cabeza mas que un poco por la noche,pues ni con somniferos ni sin ellos no puedo dormir,pero...claro como vas a dormir si no te mueves??jaja 36 horas estado sin hacerlo intentando pillar el ritmo del sueño,y el resultado es el mismo,0.
Como no pueden llegar a comprender mis hijos que yo no he sido jamas asi??Que no han visto todo lo que he sufrido vivido y luchado?Tengo ganas de DORMIR DORMIR DORMIR y no despertar,de descansar y dejar en paz y tranquilidad a tod@s,que no se preocupen ya mas por mi "tanto"asi... muerto el perro se termino la rrabia,no se hasta cuando podre soportar tanta incomprension,lucho cada dia todo lo que puedo por superarme,aun mas, para que todo esto me afecte el minimo,aun asi,hay dias que me puede todo,el entorno y la enfermedad,(que es de mi cabeza, como no).
Lo siento pero si no escribo... ya que no hablo con nadie en todo el dia,esta noche reviento,sois mi unico desahogo.
Gracias a tod@s y a seguir luchando.
Un abrazo infinito y solidario.
PD.Se que en el foro alguien me esta vigilando,me importa poco,que vengan de frente y me digan las cosas en la cara,yo no me escondo de nadie,ni de nada.
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Marifé
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeMiér Mayo 20, 2009 7:36 pm

cuense cariño , se lo que no es dormir , las noches se hacen eternas para nosotras y la incomprension eso aún nos agrava más la enfermedad , sabemos que no hay derecho a esto que nos esta pasando y lo peor es que nos pase en nuesra misma casa, con nuestra misma familia, no desesperes crazón y pasa de ellos, a veces solo diciendolo claramente es la unica forma de que se pongan las pilas , diles lo que sientes, ponte firme en tus palabras .A tu querido medico en fin....le diria cuatro cosillas , es verdad que en la cama a veces no podemos más y nos metemos , por uqe no podemos con nuesra vida , cuando estamos un poquito mejor tambien debemos de hacer el esfuerzo de salir de ella y movernos un poquito sino nuestros cuerpos se van anquilosando aún mucho más .
Me gustaria que pudieras dormir , ojala yo tambien pudiera, tambien mis noches se parecen a las tuyas , el dolor y el no dormir unido hace que las noches para nosotras sean mucho más peligrosas aún .

Ojala tuviera el remedio en mis manos , para quitarte el dolor ¡no lo tengo para el dolor fisico! pero si para el dolor de la incomprensión.
Aquí estoy para tí a la hora que me necesites ¡ yo estoy de guardia siempre! jaja como tu asique no dudes en hacerlo preciosa

un saludo de alguien a la que le gustaria hablar con tus hijos y decirles loque estas sufirendo y que no esta en tu cabaezaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

eres una enferma reumatica y si tus medicos no pensaran como piensan y les concienciaran como se debe , esto no esatria ocurriendo

¡basta ya! ¡ánimo cariño y sigamos adelante peleando contra la vecinita que nos ha tocado y el graciosillo que nos vigila


un besote[justify]
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SUGARLILA
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeMiér Mayo 20, 2009 8:01 pm

corazon que nadie habla contigo pues mandame tu telefono y yo hablare contigo todos lo dias
es muy dificil que la gente te entienda pero como dice marife tienes que luchar asi que nada de tirar la toalla prohibido se lo que son los fantasmas norturnos por que yo les temos y se lo que es esa fatiga que te deja sin respiracion pero hay que segir y abrir la ventana y ver el sol
animate guapa y aquien te este vigilando que le den
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dudu
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeJue Mayo 21, 2009 12:12 am

Cuense preciosa, como siento que estés así, me gustaría darte un abrazo y un beso enorme que pudieran reconfortarte. No se que decirte, tu familia debería informarse sobre esta enfermedad, no está en nuestra cabeza, ojalá quisieran hacerlo para poder comprenderte mejor. Cuidate mucho cariño, te dejo un privado con mi teléfono por si quieres que charlemos un ratillo.
Un besito fuerte
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Dori
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeJue Mayo 21, 2009 2:20 pm

Animo compañera, no te rindas y sigue luchando.
Yo soy nueva aquí pero te dire una cosa unos amigos me han dicho que no me viene bien el foro, su ignorancia y desconocimiento de esta enfermedad es total y ya estoy cansada de explicarles, lo que ignoran es que este foro en una de esas noches fue mi salvación, así que ni caso tu sigue aquí donde te entendemos y comprendemos tu arribaaaaaaaaaaaa cariño.
Un abrazo y aupaaaaaaaaaaaaaaaaa
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeJue Mayo 21, 2009 3:40 pm

Hola Cuense yo tambien soy nueva en el foro pero creo que el foro se trata de estar unidas y que cuando una de nosotras se desaliente pues las otras a ayudarla a levantarse, asi que animo no te rindas que nuestro cuerpo podra estar adolorido, nuestros dias se miraran nublados algunas veces pero nuestro espiritu es esa llama que nos mantiene vivas y que no debemos dejar apagar, levantate y resplandece.
DIOS te bendiga
ANIMO
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeJue Mayo 21, 2009 3:42 pm

Hola Cuense yo tambien soy nueva en el foro pero creo que el foro se trata de estar unidas y que cuando una de nosotras se desaliente pues las otras a ayudarla a levantarse, asi que animo no te rindas que nuestro cuerpo podra estar adolorido, nuestros dias se miraran nublados algunas veces pero nuestro espiritu es esa llama que nos mantiene vivas y que no debemos dejar apagar, levantate y resplandece.
DIOS te bendiga
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeJue Mayo 21, 2009 7:25 pm

CUENSE ,INTENTA A VER SI TU FAMILIA LE ECHA UN VISTAZO AL FORO ,Y ASI TENGAN INFORMACION DE PRIMERA MANO YA QUE TODAS LAS QUE ESCRIBIMOS AQUI ESTAMOS EN TU SITUACION,DILES QUE LA COMPRENSION DE LA FAMILIA ES IMPRESCINDIBLE,DE LOS MEDICOS QUE TE VOY A CONTAR TODAS HEMOS VIVIDO EPISODIOS CON ELLOS MUY DESAGRADABLES PERO AHI DE MOMENTO NO PODEMOS HACER NADA
TRATA DE CUIDARTE Y TE MANDO MUCHO ANIMO.
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeJue Mayo 21, 2009 9:36 pm

Gracias miles de gracias a todas por vuestras palabras y vuestro apoyo incondicional.Solo se hablar dos idiomas,castellano y catalan,pero aunque supiese diez o doce creo que no me entenderian tampoco,les he dicho de todas formas y maneras como me siento,como me duele,procuro levantarme cada dia aunque sea para hacerme la comida,de lo contrario no como,si me veo capaz voy a dar una vuelta aunque sea a la esquina,aunque tengo miedo de caerme,me paso una vez y me parti la muñeca, respecto a no dormir,ese problema lo llevo a mi lado desde el parto de mi hija 29 años,lo tengo bastante superado aunque me peso siempre y me sigue pesando,las noches son demasiado oscuras y tristes,ahora como es logico ha temporadas se me agudiza mas.Mi hija dice que entro en el foro,que no vio a ninguna que estaba como yo,miraria el apartado de las risas? jaja que graciosa es mi nina!!Alli tambien me troncho yo de risa jaja Le comente que se registre y se dirija a quien ella vea comveniente y pregunte,segun ellav y... como no mi yerno, estan muy bien informados,tanto que hasta delante del medico le dije:para que quieres que venga aqui si tu sabes tanto? en fin,que no hay mas ciego que el que no quiere ver o...no le interesa,
Nuria aqui tambien hay una asociacion que tambien estaba,pero devido a que dependo de ellos,esta lejos de casa, ahora no soy capaz de ir andando hasta ella,poco a poco la fui dejando,se lo bien que nos tratamos alli todas,pues lo mismo que aqui nos comprendemos, apoyamos e incluso reirnos mucho algunas veces.
Gracias de nuevo a todas y a seguir luchando hasta donde y como se pueda.
Un abrazo infinito y solidario.
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NENUFAR
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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitimeJue Mayo 21, 2009 10:27 pm

sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny sunny

ANIMO CUENSE, LAMENTO MUCHO LO DE TU FAMILIA, PERO AQUI TIENES OTRA PARA DESAHOGARTE, COMO TU DICES NO SE DONDE ENTRARIA TU HIJA PERO AQUI TIENE MUCHOS TESTIMONIOS PARA QUE SE LE HABRAN LOS OJOS, PACIENCIA...
UN BESOTE CIELO, ESPERO QUE TE RECUPERES PRONTO.

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MensajeTema: Re: Me rio o...sigo llorando   Me rio o...sigo llorando I_icon_minitime

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