mi madre tiene fibromialgia

Hola soy nueva aqui y me he decidio a entrar porque ya no puedo más... no tengo fibromialgia, pero mi madre sí.
No se si este es el sitio, igual hay otro para familiares de pero yo quiero hablar con enfermos porque quiero entenderos porque mi madre se queja mucho de que no la entendemos, de que no la comprendemos... ya es suficiente el dolor fisico como para que tambien tenga depresion porque cree que no nos importa... yo ya no se como hacerle ver que ella es lo mas importante para nosotros...

Hola abaf. bienvenida a fibroamigos.
este foro es para todo el que quiera estar, y informarse de la enfermedad, as venido donde podras encontrar mucha informacion y apoyo.
Es duro para la familia entender la enfermedad pero mas duro, es tenerlas pasar por dolores y fatiga y no poder hacer la vida que haciamos antes.
nos deprime y agustia y si no tenemos quien nos ayude nos metemos en un pozo que no vemos salida.
ayudala mucho con tu cariño y apoyo que vea que la quieres y la entiendes es muy duro lo se, pero mas duro es para ella.
aqui entendemos mucho de lo que nos pasa, ya que todas estamos en el mismo barco y nos apoyamos mucho, y nos reimos de nuestras bromas no nos curamos pero si nos animamos animala a que entre.
y tu no dejes de partisipar tambien con nosotras la entederas mejor un abrazo.

HOLA ABAF, BIENVENIDA.

AQUI VAS A ENCONTRAR TODA LA INFORMACION QUE DESEES SOBRE LA ENFERMEDAD,
PERO TAMBIEN VAS A ENCONTRAR PERSONAS QUE PADECEMOS ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD Y QUE TE VAMOS AYUDAR EN TODO LO QUE PODAMOS.

LO MAS IMPORTANTE ES QUE ESTES AL LADO DE TU MADRE, ESTO ES MUY DURO PUES NI NOSOTR@S MISMAS ESNTENDEMOS TANTO DOLOR Y SUFRIMIENTO.

CUENTANOS, DINOS O PREGUNTA LO QUE QUIERA, QUE INTENTAREMOS AYUDARTE.

BESOS

Es que mi madre piensa que no nos creemos su enfermedad, se siente culpable por haber tenido que dejar de trabajar, nunca le hemos dicho nada al respecto, le ayudamos y entendemos y tiene muchisimo apoyo de mi padre.
Pero creo que ella no lo ve por eso creo que no sabemos ayudarla.

Una vez le propusimos ir a un psicologo, pero ir los 4 (mi padre, mi hermana, ella y yo) pero ella no quiere ¿Creéis que sería una buena idea? Vosotros os sentís comprendidos por vuestras familias?

YO LLEVO CON ESTO MAS DE 20 AÑOS, DESDE HACE 8 YA NO PODIA DE LOS DOLORES Y HACE 5 ME LA DIAGNOSTICARON.
AL PRINCIPIO NO TE SIENTES COMPRENDIDA POR NADIE, PORQUE NI UNA MISMA SABE LO QUE PASA, LOS DOLORES Y TODO LO DEMAS VA POCO A POCO INVADIENDO TU CUERPO, Y TE SIENTE MAL, CULPABLE, IMPOTENTE, INCAPACITADA PARA OCUPARTE DE TU CSA DE LOS TUYOS...Y TODOS ESOS SENTIMIENTOS SON HORROROSOS, DESPUES CUANDO TE LA DIAGNOSTICAN, LE PONEN NOMBRE A ALGO QUE TU DESCONOCIAS Y BUENO RESPIRAS UN POCO PORQUE YA NO ES TU IMAGINACION ES ALGO REAL, Y TIENES QUE EMPEZAR A ASIMILARLO Y DESPUES EXPLICARSELO A LA FAMILIA, EN MI CASO TUVE TODO EL APOYO DE MI MARIDO, AUNQUE ES MUY DIFICIL, Y MIS HIJOS, ERAN MAS PEQUEÑOS, PERO INTENTE HACERSELO ENTENDER POCO A POCO, POR ESE LADO NO TENGO PROBLEMAS, PERO CUESTA MUCHO.

TAMBIEN PUEDES ANIMAR A TU MADRE A QUE ENTRE EN EL FORO, QUIZAS HABLANDO CON GENTE QUE SIENTE LO MISMO QUE ELLA SE SIENTA MEJOR, HAY MUCHOS MOMENTOS EN LOS QUE NECESITAMOS DEAHOGARNOS Y ECHAR FUERA LO QUE NOS OPRIME.

BUENO CIELO, TE HE CONTADO UN POCO DE MI EXPERIENCIA, CASI TODAS SON PARECIDAS, ESPERO HABERTE SIDO UTIL, PARA LO QUE QUIERAS ESTAMOS AQUI.

BESOS

SI esta apoyada por vosotros y tiene mucho cariño, poco a poco se ira dando cuenta que no podemos trabajar aunque queramos, que yo todabia no me ago a la idea, ya que siempre hemos trabajado y es muy jodido querer y no poder.
quizas le vendria muy bien una psicologa para ayudarlas ya que no es facil acestar lo que nos pasa.
yo no me siento comprendida por la familia y me haria muy feliz, que mis hijos me entendieran y me demostraran su cariño.
sentirse sola con esta enfermedad nos deprime mucho no dejes que tu madre se sienta asi si la quieren ayudar besitos.

Yo tengo 23 años y si que comprendo a mi madre y quiero ayudarla... le propondré lo del foro...
Muchas gracias.

Otra cosa ¿vosotras trabajabais? ¿Habeis tenido que dejar de trabajar? Eso mi madre lo ha llevado fatal...

Sindy...seguro que tu familia no te comprende?? No te estoy cuestionando, lo digo porque precisamente mi problema es ese, que sí que comprendo a mi madre pero o ella no lo ve o yo no se mostrarselo... quizá le pase eso a tu familia.

HOLA ABAF BIENVENIDA A ESTE FORO EN EL QUE ENCONTRARAS MUCHA INFORMACION Y MUCHO APOYO PARA,EN TU CASO, AYUDAR A TU MADRE A LLEVAR LA ENFERMEDAD.

TANTO EN LOS ACTOS DE OLIVA COMO EN LOS DE VILLENA Y EN OTROS MAS, EL DOCTOR XAVIER MARI (DOCTORMARI EN EL FORO) HA DADO CONFERENCIAS EN LAS QUE DESTACABA LA ATENCION A LOS FAMILIARES DE PERSONAS CON FIBROMIALGIA, YA QUE DEBERIAN TENER AYUDA PARA ENTENDER LA ENFERMEDAD Y COMPRENDER AL FAMILIAR QUE LA PADECE.

MUCHAS VECES NOS QUEDAMOS MAS TRANQUILAS CUANDO ES UN MEDICO RESPONSABLE Y COMPROMETIDO CON LA ENFERMEDAD EL QUE EXPLICA A LOS NUESTROS CUAL ES NUESTRA SITUACION, QUE NO ES QUE ESTEMOS "CANSADAS" ES QUE NO TENEMOS FUERZAS NI PARA ABRIR LOS OJOS, NI PARA PENSAR... Y ESO DICHO POR UN PROFESIONAL NO SUENA A "CUENTO" COMO OCURRE CUANDO LO DECIMOS NOSOTRAS.

ESPERO HABLAR CONTIGO MAS VECES PUES MI HIJA PEQUEÑA TIENE 23 AÑOS Y YO LE DIGO QUE ENTRE AL FORO PARA QUE DE VERDAD ENTIENDA COMO ME ENCUENTRO A PESAR DEL BUEN ASPECTO. AUNQUE ELLA TAMBIEN SE ESTA INFORMANDO SOBRE LA ENFERMEDAD PARA ENTENDERLA MEJOR, PERO YO COMO ENFERMA SIEMPRE PIENSO QUE NO NOS COMPRENDEN LO SUFICIENTE YA QUE NO ESTAN EN NUESTRA PIEL.

UN BESAZOOOOOOO Y DILE A TU MAMI QUE ENTRE TAMBIEN CON NOSOTRAS

Seguro que tu hija tambien te entiende y apoya pero yo es que por ejemplo llego a casa y no le pregunto como esta porque se que esta mal, se lo veo en la cara... no se, es dificil. Hay veces que si preguntas: mal y si no preguntas: peor.

Lo que preguntaba antes, si alguien ha tenido que dejar de trabajar, me referia al tema de las pensiones, reconocimiento de minusvalia, etc. ¿alguien tiene?

ABAF escribió:

Seguro que tu hija tambien te entiende y apoya pero yo es que por ejemplo llego a casa y no le pregunto como esta porque se que esta mal, se lo veo en la cara... no se, es dificil. Hay veces que si preguntas: mal y si no preguntas: peor.

Lo que preguntaba antes, si alguien ha tenido que dejar de trabajar, me referia al tema de las pensiones, reconocimiento de minusvalia, etc. ¿alguien tiene?

HOLA GUAPA DECIRTE QUE YO HE TENIDO QUE DEJAR DE TRABAJAR ME DIERON LA INCAPACIDAD PERO POR DEPRESION DERIVADA POR LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA ES MUY DIFICIL COSEGUIRLA POR FIBRO Y FATIGA AY COMPAÑERAS QUE HASTA AN IDO A JUICIO Y AUN ASI LES ES DIFICIL CONSEGUIRLA YO TUBE SUERTE POR QUE DE 100 A LO MEJOR DAN UNA CREO QUE LA MUTUA DE MI EMPRESA QUERIA PERDERME DE VISTA YA QUE CON FIBRO TIENES QUE ESTAR DEBAJA MUY A MENUDO,YO ESTABA TAN DEPRIMIDA POR EL AGOTAMIETO QUE MUCHAS VECES PENSABA EN ESTAR MUERTA O SALIR CORRIENDO DE LA FABRICA Y NO VOVER MAS
ES UNA ENFERMEDAD MUY DIFICIL DE COMPRENDER PERO VEO QUE TE PREOCUPAS DE TU MADRE DALE TODO TU APOYO Y SOBRE TODO MUCHO CARIÑO

Hola ABAF ante todo darte la bienvenida al foro,en el encontraras mucha informacion respecto a esta "okupa" que llevamos encima y que poc@s personas comprenden.Te felicito como hija,ojala tuviese yo la suerte de que los mios se preocupasen como tu de su madre,pero no la tengo,y no es cuestionar a nadie,simplemente las cosas se palpan,a veces un gesto vale mas que mil palabras,puedo decirte que en todo el entorno mio,tan solo tengo una"AMIGA" que sin tener la enfermedad me comprende y, puedo asegurarte que mi entorno es grande,muy grande.
Respecto a tu madre debes comprender que es duro,demasiado duro,para personas que hemos trabajado siempre,que ahora te veas asi tan limitada, cuesta muchisimo de aceptar,yo tambien me sentia muy,culpable, demasiado culpable de lo que tenia,hasta que pense que esto yo no se lo habia pedido a los Reyes Magos,simplemente me toco a mi como a otr@s les toca otra enfermedad,si ella se siente tan arropada por todos vosotros,lo aceptara poco a poco, cuesta,pero al final tienes que hacerlo.A mi,personalmente, me parece estupenda la idea de hacer una terapia los cuatro,eso si,con un buen profesional que no le diga a ella que es una maleta sin ruedas como me decia a mi la psicologa,hasta que me canse de escuchala y deje de acudir a ella ya por no faltarle al respeto,pues si algo queda en mi,o por lo menos lo intento es mi educacion.
Respecto a tu pregunta sobre tener que dejar de trabajar,yo si tube que hacerlo y pelear muchisimo por conseguir una invalidez,algo que creo me pertenecia,pues para ello cotizamos tantos años el la SS.
Un abrazo muy grande cielo,sigue asi,no cambies nunca,eso dice mucho de ti y del cariño que sientes hacia los tuyos.
PD.Perdona si me "enrrolle"demasiado.
Un abrazo infinito y solidario

HOLA ABAF
AKI ESPERAMOS A TODOS , FAMILIA, AMIGOS Y TODOS LOS KE DESEEN ENTRAR PARA ENTERARSE DE KE ES ESTA ENFERMEDAD Y KERER AYUDAR, APOYAR A TANTAS PERSONAS COMO LO NECESITAMOS
NO HACE FALTA KE SE ESTE ENFERMO
AKI PODRAS OBTENER AYUDA A TUS PREGUNTAS Y SOBRETODO COMPRENSION Y AYUDA PARA TU MADRE Y SOBRETODO ESPERANZA PARA TIKE TAMBIEN SE KE LA NECESITAS YA KE LA FAMILIA SUFRE TANTO COMO LOS ENFERMOS , PORKE NO SABEIS HABECES COMO TRATARNOS Y NO SABEIS COMO DEBEIS HACER Y COMO
UN GRAN ABRAZO Y GRACIAS POR HAVER DADO ESTE GRAN PASO
UN ABRAZO PARA TU MADRE KE SE VE KE TIENE UNA GRAN HIJA KE SE PREOCUPA POR ELLA Y ES TODO CARIÑO

Creo que eres una buena hija que se preocupa por lo que le ocurre a tu madre. Ten paciencia con ella, tal vez sea ella la que no acepta la enfermedad y por eso cree que no la entendeis. Dile que entre en el foro que aqui procuraremos animarla y que ella se entienda mejor.

Seria bueno que hiciera una terapia psicologica, eso la ayudaria a entender su enfermedad y todas las limitaciones que esta lleva consigo.

Un beso.

Muchas gracias de verdad.

Respecto a lo de la invalidez mi madre ha tenido mala suerte. Despues de agotar su tiempo de baja llegó a un acuerdo con la empresa y se marchó.
Pasó el tribunal medico y le toco una tia...que me voy a callar lo que pienso de ella.
Era Agosto y mi madre pues estaba morena (cuando mi padre consigue que salga de casa se van un rato a la playa) y como ya he dicho antes mi madre es muy guapa y le gusta arreglarse (siempre dice que ya que por dentro esta mal por lo menos estar bien por fuera)

La tia de la que hablo le dijo que si tenia depresion como es que iba a la playa... que si le duele todo el cuerpo como es que puede peinarse... y asi un largo etc.

Mi madre ese día toco fondo... llego hundida a casa como es posible que le puedan decir eso??? como es posible que tenga que dejar de trabajar y no le quede ni un minimo de pension?? y que tenga que aguantar que una tia le diga que si esta morena y se peina es que no esta tan mal????

Ahora en Septiembre tiene otro tribunal (o un juicio no lo se) y ella teme que la vuelvan a hundir.

Hola de nuevo ABAF de esos fracasos...ni caso,se encontrara muchos tu madre y tod@s l@s que estamos en este mismo barco,creo que tod@s pasamos por esos desprecios,no es justo pero asi es,esto es un negocio por no decir algo mas feo,a mi tambien me dijeron lo mismo,no estaba morena,pues no puedo tomar el sol,pero si estaba limpia y arreglada,me denegaron la invalidez,ellos mismos proponen que te busques un buen abogado,asi lo hice y asi fue como me la concedieron,me supo a...imaginate,eso es un robo a la descarada, pero..de momento no conozco a nadie que que no haya tenido que recurrir a este sistema,al menos aqui en donde resido yo,que no se venga abajo por ello y luchad por aquello que le pertenece,para eso hemos cotizado a la ss.
Mucho animo y dale un abrazo entre algodones de mi parte cielo y, un beso muy grande para ti por ser como eres.
Un abrazo infinito y solidario.

Hola AFAB, enhorabuena por ser una hija consciente, que te preocupas por tu madre.
Yo tengo fibro desde hace un monton de años, y tengo una hija ( Campanilla en el foro) que es enferma desde hace 10 años.
Puedo decirte un poco como me siento yo, por si te sirve.
Lo peor es que me quieran hacer todas las cosas, por que como estoy mala, no puedo, pero a mí me hace sentirme inutil, una cosa es que me " ayuden", pero como el que no quiere la cosa, sin que yo me dé cuenta de que lo hacen por mí ( no se si me entiendes), ha muchas veces que necesito " mimos" y otras que me molestan, pretendo que se den cuenta de cuando quiero una cosa u otra ( eso es lo que peor lleva la familia por eso tienes que tener mucha paciencia, y ya te iras dando cuenta de como has de actuar), cuando digo que necesito estar sola, lo mejor es no acercarse a mí, pero sí estar pendiente por si las moscas.
Se que te estoy diciendo cosas muy contradictorias, pero, creeme, actuamos así la mayoría de las veces por que no nos entendemos ni a nosotras mismas.
Si le dices de ir a un psicologo, puede que se lo tome a mal, yo creo que es mejor que se lo digas a vuesto medico de cabecera y que sea él ,el que se lo diga, si no, es posible que crea que la estas llamando " loca", pero es que somos muy subceptibles.
Cuando ella haya asimilado su enfermedad, podras ver que ella misma os va dando señales de como actuar, pero tiene que ser " ella" la primera que lo acepte.
Como te dicen las chicas, procura que entre en el foro, y que nos explique como está, que ya veras como le vamos a yudar en todo lo que podamos.
Respecto a una pensión, depende de como sea tu comunidad en ese tema, yo tengo reconocido un 66% de minusvalía, pero no me conceden ninguna pensión ( por lo de la unidad familiar), pero no todos los casos son igual, todo es cuestión de mirarlo y luchar por conseguirlo.
Si quieres hablar conmigo, me mandas un privado y nos damos los telefonos, y si no pregunta lo que quieras que te contestaremos lo mejor que sepamos.

Besos suavecitos para tu madre y uno gordo para ti.

hola abaf mira yo soy madre y te digo que no tengas dudas de que tu madre sabe que te preocupas por ella y que entiendes esta enfermedad lo que pasa que cuesta mucho asimilar que tu vida cambia que tenemos muchas limitacione y lo que mas cuesta es saber que no puedes ayudar a tus hijos sinio que son hellos los que nos tienen que ayudar a nosotras yo desde que tenia 5 años ya estaba en la peluqueria de mis primas porque yo creo que naci con un peine en las manos y cuando llego un momento que ya no podia nisiquiera peinarme yo lo pase muy mal y te digo que lo pagaba con las personas que tenia a mi lado ,luego llego las visitas a los medicos y el trato no podia asimilarlo ya que cuando decian que lo que pasaba es que no queria trabajar yo no lo entendia y te digo que estaba enfadada con migo mismo porque yo decia como puede ser que mi cuerpo no responde si todos me dicen que no tengo nada y al final tuve que cerrar mi peluqueria lo cual hace tres años y todavia no puedo olvidar te digo que tu sige ayudando a tu madre que lo estas haciendo bien y dale mucho cariño y apoyo un beso para ti y tu madre

hola abaf, mis hijos si se preocuparan mas por mi y me entendieran me llamarian mas y vendria a verme, quisas tenga que ver que no los tengo conmigo.
Por eso te almiro el que te preocupes por tu madre, ella tiene mucha suerte.
yo tengo una pension pero no me la dieron solo por la fribromialgia sino tengo que ponerme protisis en las dos rodillas, depresion y alguna cosita mas que estoy como una manzana sana por fuera y pocha por dentro.
otra vez hablando de mis hijos yo se que me quieren pero a su manera, no es desir mi madre esta mal sino mami quiero ayudarte a acompañarte un ratito pero sera que es muy joven ella tiene 20 años,y mi hijo 25 pero los chicos van mas a su rollo, estare esperando que llege el dia que sea como tu, animo.
por mi chico si estoy apoyada gracias a DIOS

isapilar todas esas contradicciones las conozco bien...por eso es tan dificil ayudar...
yo si que soy de las que le digo "quita que yo lo hago" pero no porque la haga inutil si no porque si se pone a fregar luego va a estar peor ¿¿por que ella misma no se cuida?? Yo entiendo que es un cambio muy duro...trabajando toda la vida, llevando la casa toda la vida...y que de repente este limitada a todo. Le costó mucho ceder a que buscaramos a una mujer que viniera a limpiar a casa...
Por lo menos los dias menos malos son muy buenos, sigue teniendo ilusion por las cosas como viajar, las fallas, salir a cenar...y las hace aunque sabe que luego estará peor...pero ella dice que le vale la pena.

Respecto a lo del psicologo, al decirselo no pensó que le llamaba loca porque de hecho ella va a uno de la seguridad social que bajo mi punto de vista de poco le sirve porque la cita de tarde en tarde y cuando va no se acuerda ni de su cara ni de su caso...nosotros le propusimos ir los cuatro a uno privado pero mi madre nunca quiere gastar dinero (yo creo que es porque se siente mal por no trabajar) y por mucho que le dijimos no aceptó.

Muchas gracias de verdad, de momento por lo menos me esta sirviendo para darme cuenta de que no soy una mala hija...que a veces me siento asi.

Hola Afab y bienvenida.Yo tambien tengo a mi madre con fibromilagia y sfc., te entiendo muy bien.Al principio lo ves todo de color negro ya que no entiendes lo que pasa y es todo nuevo para ti.Habra dias que se coma el mundo y otro que se derrumbe por nada, ante todo ten paciencia y sigue con nosotras ya que yo he aprendido mas sobre esta enfermedad aqui que con los medicos.Si necesitas algo aqui me tienes, soy hija de sugar y tengo una amiga con esta misma enfermedad e insitir que te informes y ante cualquier duda tu pregunta que te ayudaremos.Lo dicho aqui me tienes, un beso y animo.

Hola Afab, a mi me pasa exactamente lo mismo que a ti, yo no sufro fibromialguia pero mi madre si y siempre no dice lo mismo, q no la entendemos aunque nosotros siempre estamos ahi para apoyarla y ayudarla en lo que se puede, pero parece q nunca sea suficiente. Ya que es una enfermedad que nos hace sentir impotentes... no se como poder ayudarla.

Que alegria encontrar a alguien como yo!!!

Otra pregunta...para las que sí que padecéis la enfermedad...¿Haceis algún tipo de deporte que os vaya bien?

Hola Abaf, primero te doy la bienvenida y un pedazo de beso por preocuparte tanto por tu madre.
Yo llevo unos catorce años con esta enfermedad y he pasado por muchos y distintos estados de ánimo, me he sentido en muchas ocasiones inútil y deprimida, te aseguro que para mí fué muy difícil asimilar lo que estaba pasando en mi cuerpo, fué mi marido el que se informó primero de lo que era la fibro y como afectaba a la persona y él fué el que me hizo aceptarla, me costó unos cuantos años hacerlo, pero lo he hecho. En una reunión familiar que montamos mi chico y yo con nuestras niñas (tenemos dos niñas Gemma de 20 años e Isabel de 12) hablé muy claro con ellos, les dije que cuando yo me pusiera a hacer cosas, me pondría porque podía hacerlas y que cuando no pudiera, lo harían ellos. En mi casa ha funcionado, no me agobian diciéndome deja esto o aquello que mañana vas a estar malita, sino que soy yo la que digo ya no hago más porque no puedo, también hay días que no hago nada de nada, ni siquiera la cena y no pasa nada porque ellos lo entienden y saben que si no la he hecho es porque no me siento bien. Créeme que me he sentido muchas veces culpable por no poder hacer todo lo que yo hacía antes de tener a esta ''vecinita'' en mi cuerpo, pero hoy en día ya no lo hago.
Sigue mostrando ese cariño a tu madre y repítele mil veces lo que la quieres y que quieres respetar su espacio que siempre que te necesite vas a estar para ella, eso le hará sentirse muy bien.
No puedo orientarte nada en temas laborales porque yo dejé de trabajar momentaneamente para tener a mi segunda hija y no he podido volver a hacerlo.
En lo referente a los deportes que podemos realizar, yo te puedo contar mi experiencia, yo he hecho talleres de espalda, donde me enseñaron a hacer una gimnasia muy suave y estiramientos para todo el cuerpo que me sirvieron mucho y que sigo haciendo en casa, sobre todo los estiramientos para mi son fundamentales. He hecho natación correctiva, pero esta clase tenía un ritmo bastante fuerte y me quedaba molida. Ahora lo que hago es ir a la piscina y andar dentro del agua y nadar despacito de espaldas, esto si que me vine bien. Así que te resumo un poco que me parece que estoy un poquito espesa y disperso mas de la cuenta, ahora mis ejercicios son: andar y nadar en la piscina y estiramientos varias veces al día.
Madre mía me enrollo como las persianas!!!!!!!!!!!!!!!!! que tostonazo he dejado!!!!!
Te mando un beso muy gordo y dile a tu mami que entre a conocernos que seguro se animará mucho