FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) | |
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+5SUGARLILA GEMMA Xon cuense Marifé 9 participantes | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Dom Mayo 17, 2009 4:33 pm | |
| Lun 18 Mayo 2009 - 5:05 Argumento: Re: BIENVENID@ de DORI PARA MARIFÉ
-------------------------------------------------------------------------------- Gracias a ti por crear este espacio. Son las 4:44 y no puedo dormir, hoy tengo un día muy duro y tengo ganas de descansar y encontrar paz, son muchos años de llevar esto a cuestas. No sé donde escribir para compartir, opinar, etc., no he logrado aclararme con el foro y estoy desesperanzada. Me gustaría participar y colaborar si puede ser. Hoy doy las gracias a tu mensaje porque me ha salvado, ya sé que irme no soluciona nada, pero hoy casi doy ese paso cuando he leido en facebook que una enferma se había suicidado he llorado por ella aunque no la conocía pero tengo mucha rabia y me he venido abajo. Tengo un brote muy fuerte desde Noviembre y no puedo mas, supongo que tengo el vaso lleno y cualquier cosa me altera. Perdona por quejarme tanto pero necesitaba hacerlo. Gracias hoy se que puedo contar y unirme a vosotros y eso es un regalo caido del cielo, mañana espero estar mejor y mas animada. Un abrazo | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Dom Mayo 17, 2009 4:39 pm | |
| Primero darte la bienvenida a esta casa , quiero decirte que si unas simples palabras mías han hecho que hoy no tires la toalla ,me alegro una misión cumplida más , son muchos los compañeros que se quedan en el camino , pero aqui no vamos a dejar que tires la toalla, de eso nada, queremos que empieces aparticipar en el foro como tu bien dices eso te ayudara , no tengas ninguna duda. El dolor es insoportable a veces y lo sabemos , pero aun quedan cosas por las que luchar, aún quedan motivos como el que aquí me tiene a las 6 menos cuarto de la madrugada , atendiendo a persoans desesperadas como tu. ¡aqui no permitimos que se caiga! ¡ a mí tampoco me lo permiten asi que Dori a ponerse las pilas cariño, aquí podras encontrar todo el cariño y la comprensión que puedas necesitar , esa es la misión de este foro
un besote y no abandones por favor
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| | | cuense fibroayudante
Cantidad de envíos : 323 Edad : 75 Localización : Comunidad valenciana Fecha de inscripción : 22/03/2008
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Dom Mayo 17, 2009 6:30 pm | |
| Hola Dori, antetodo darte la bienvenida a esta tu nueva casa que aunque la llamen virtual es quiza mas acogedora que las nuestras propias en cuanto a comprension,apoyo,ayuda, consuelo,incluso muchas risas y un largo etc. No desesperes cielo,tod@s en algun momento hemos pensado en tirar la toalla,algun@s lo hicimos,pero no hera nuestra hora,sera por algo? Nadie entiende de estos dolores HORRIBLES y esta FATIGA que no nos deja ni de dia ni de noche, mas que quienes lo sufrimos,aun asi debemos seguir luchando,por nosotr@s y por l@s que vienen detras,mañana puede ser uno de los nuestros,de los que mas queremos en nuestra vida. Mucho animo y participa en el foro,aqui jamas nadie te juzgara,tanto si quieres reir como llorar,te entenderemos pues tod@s navegamos en el mismo barco. Un abrazo infinito y solidario. !!TODOS SOMOS FABI!! | |
| | | Xon fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 529 Edad : 63 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción : 03/02/2009
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Dom Mayo 17, 2009 7:06 pm | |
| - Marifé escribió:
Primero darte la bienvenida a esta casa , quiero decirte que si unas simples palabras mías han hecho que hoy no tires la toalla ,me alegro una misión cumplida más , son muchos los compañeros que se quedan en el camino , pero aqui no vamos a dejar que tires la toalla, de eso nada, queremos que empieces aparticipar en el foro como tu bien dices eso te ayudara , no tengas ninguna duda. El dolor es insoportable a veces y lo sabemos , pero aun quedan cosas por las que luchar, aún quedan motivos como el que aquí me tiene a las 6 menos cuarto de la madrugada , atendiendo a persoans desesperadas como tu. ¡aqui no permitimos que se caiga! ¡ a mí tampoco me lo permiten asi que Dori a ponerse las pilas cariño, aquí podras encontrar todo el cariño y la comprensión que puedas necesitar , esa es la misión de este foro
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¡ TU PUEDES Y DEBES! Bienvenida Dori, aquí encontrarás apoyo, cariño y comprensión de parte de muchas personas que están pasando por lo mismo que tu. Lo último que tienes que perder es la esperanza. Lucha con nosotr@s, quédate a nuestro lado y participa todo lo que puedas. Quéjate todo lo que quieras, llora, rie, cuéntanos tus problemas que nosotr@s te comprenderemos. NO SE TE OCURRA TIRAR LA TOALLA, CADA DÍA ES UN NUEVO DÍA Y UN NUEVO RETO AL QUE ENFRENTARSE, PORQUE SI HOY LLUEVE QUIZAS MAÑANA SALGA EL SOL Y SE VEAN LAS COSAS DE MANERA DIFERENTE. UN ABRAZO | |
| | | GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Dom Mayo 17, 2009 8:01 pm | |
| ESPERO KE AKI ENCUENTRES LA PAZ KE NECESITAS Y SOBRETODO LA COMPRENSION UN ABRAZO [img] [/img] | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Dom Mayo 17, 2009 8:29 pm | |
| dori ante todo darte un besazo y decirete ya estas en casa aqui tienes derecho a llorar a reie y al aptaleo pero nunca a tirar la toalla eso no te dejamos asi que adelanta siempre animo corazon que tu puedes y el dia que no puedas te llevamos nosotros | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Lun Mayo 18, 2009 12:09 am | |
| Gracias a todos por vuestro animo al fin no me siento un bicho raro, ni me da verguenza decir que sufro sfc y fibromialgia, hasta ahora nunca había compartido con otros enfermos. Mi historia empieza en 1992 (Hospital Clínic de Barcelona): Diagnóstico spondilcartrosis y discartrosis L4-L5 + dismorfia de sacralización de L5 y estenosis raizes laterales. Operación: artrodesis L4-L5, foraminotomia L5 bilateral, resección arco L4 y fusión hueso antologo. Durante la rehabilitación una depresión, ya no supe lo que era vivir sin dolor. Vivo así hasta 1996 que me diagnostican SFC, mi cansncio fue en aumento desde la intervención hasta que me incapacita totalmente, pero no me dan consejos, ni atención medica especial por ello, me dicen que no tiene tratamiento ni cura y así me voy a mi casa. Lo vivo en silencio por qué siento en mi entorno rechazo por mis quejas, no entienden, rechazan y siento vergüenza hasta llego a pensar q tienen razón y me digo soy una quejica. Vivo en Madrid desde el 2000 y sigo los controles aqui pero de mi artrodesis el SFC no, es mas no lo centemplan nunca. Aparte de dolor lumbar, empiezo con mucho dolor en el cuello, diagnostico: cambios espondilóticos C6-C7, pequeña hernia discal dorsomedial lateraliza hacia lado izdo en C5-C6 cin afectación de receso subarticular, uncartrosis bilateral en C6-C7, rehabilitación durante casi un año. en Septiembre de 2005 el juicio diagnóstico es sugestivo de fibromialgia, hombro doloroso dcho (sug, de capsulitis adhesiva<9 y discopatia degenerativa, me dice el reumatologo que no lo cubre la Seguridad Social, se queda tan ancho y yo me voy a casa con una cosa mas. Lo he vivido como que soy una lacra para esta sociedad, porque la enfermedad deja en el camino amigos, familia, etc. Actualmente estoy de baja desde noviembre, soy autonoma y ya se sabe peor aún. Mi vida desde esa operación ha ido de mal en peor. Yo he procurado que no se note para evitar el rechazo, para no dar pena y para que no me compadezcan, esa es la pura verdad, pero en el fondo de mi alma he sentido soledad, impotencia, incomprensión, si contaba malo y si no también. Los distintos especialistas que me han llevado no me han informado, apoyado y ayudado, solo y estrictamente con medicación. Ayer comprendí muchas cosas y acepte todo esto, pero afloró mi rabia contra mi misma y con mi entorno, el bajón fue impresionante y sigue hoy pero gracias a este foro y por primera vez pido ayuda, pero aquí, no a mi entorno. Quiero saber mas sobre esta enfermedad, donde acudir, como cuidarme, como ...................... Espero escribir en el sitio adecuado y poco a poco aprender como funciona el foro, manejar los enlaces, etc. Gracias por vuestro apoyo | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Lun Mayo 18, 2009 6:36 am | |
| Me he perdido no encuentro nada, estoy agotada voy a intentar dormir o relajarme en poco. | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Lun Mayo 18, 2009 6:47 am | |
| a nuestro foro, animo amiga, por aqui encotraras mucha informacion y apoyo. arriba en poltal o en forun esta el indice y podras entrar a lo que tu quieras un abrazo. | |
| | | Xon fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 529 Edad : 63 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción : 03/02/2009
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Lun Mayo 18, 2009 6:53 am | |
| Dori, no te agobies. Descansa un rato y relájate, luego sigue las instrucciones de Sindy y tómatelo con calma. Un abrazo | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Lun Mayo 18, 2009 7:11 am | |
| Dori primero darte la bienvenida al foro, y luego decirte que como puedes ver todas estamos en el mismo barco y todas remamos en la misma dirección, así que ya sabes coge tu remo y a tirar para adelante con este grupo tan fantástico!!!!!!!! | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) Miér Mayo 20, 2009 5:55 am | |
| - Marifé escribió:
Primero darte la bienvenida a esta casa , quiero decirte que si unas simples palabras mías han hecho que hoy no tires la toalla ,me alegro una misión cumplida más , son muchos los compañeros que se quedan en el camino , pero aqui no vamos a dejar que tires la toalla, de eso nada, queremos que empieces aparticipar en el foro como tu bien dices eso te ayudara , no tengas ninguna duda. El dolor es insoportable a veces y lo sabemos , pero aun quedan cosas por las que luchar, aún quedan motivos como el que aquí me tiene a las 6 menos cuarto de la madrugada , atendiendo a persoans desesperadas como tu. ¡aqui no permitimos que se caiga! ¡ a mí tampoco me lo permiten asi que Dori a ponerse las pilas cariño, aquí podras encontrar todo el cariño y la comprensión que puedas necesitar , esa es la misión de este foro
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¡ TU PUEDES Y DEBES! aunque llego tarde lucha y sigue caminando que la vida es de nuestra propiedad no permitas que nada ni nadie no permita permita vivirla | |
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| Tema: Re: de DORI PARA MARIFÉ ( ESPERO LA ANIMEIS CHICAS) | |
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