mi lucha contra la fibromialgia y la vida...( Marifé)

No puedes dejarte vencer!!!!!!! tenemos que seguir para adelante y seguir luchando, poco a poco algo iremos consiguiendo, pero tú levanta el ánimo!!!!!!!!

Marifé escribió:

debemos de concienciar sobre un problema social tremendamente inhumano , que se les esta escapando a los politicos de las manos, que la sanidad prefiere apartar metiendonos en otro nuevo saco de basura primero lo llamaron histeria, luego fibrositis, mas tarde fibromialgia ahora? ¿ me quieren decir por que se nos quiere meter a los enfermos de fibromialgia como enfermos mentales graves?

¿ a donde llegaran con tanta salvajada? ¿ cuanto podremos aguantar más? yo no puedo ya seguir pasando inadvertida y de largo ante tanta sinvergonzoneria y maltrato .
Me siento una persona maltratada por los dirijentes de este país que reniegan de una enfermedad que esta reconocida por la organizacion mundial de la salud

¡no entieno nada! ..a lo largo de mi estrepitosa enfermedad , veo como nos van achicando, callando, aminorando nuestras fuerzas.
Nos atiborran a antidepresivos atontandonos como si eso fuera la solución .

¡ no quiero ser un zombi ! no quiero ser un muerto viviente como ellos pretenden hacerme ser.
mi higado esta fallando , mis riñones ya no pueden más , mi corazón se resiente y numerosos organos vitales de mi cuerpo se estan deteriorando poco a poco .

Esto no lo ha hecho la fibro, lo ha hecho la experimentación con medicamentos, lo han hecho quienes han querido ayudarme a veces en mi dolor y otras muchas quienes han pensado en mi como una persona histerica con problemas y drogarme han entedido era su solución

¡ no voy a consentir que me sigan matando, que estomagos de mis compañeros revienten por que un medico no advierta que hemos de tomarnos un buen protector estomacal por los ibuprofenos u otras medicinas que nos afectan a la larga nuestro estomago.
He visto uno de estos reventamientos de estomago , eran vomitos incesantes de sangres en donde mi compañera le costaba respirar por que la sangre le llenaba las vias respiratorias cuando vomitaba.

Jamas pense que que algo tan simple de solucionar con un simple omeoprazol fuera tan inoportuno.ULCERAS DE ESTOMAGO , REVENTAMIENTOS DE ESTOMAGO , y un sin fin de cosas mas he visto en mi recorrrido por la enfermedad y la enfermedad de mis compañeros.Al final nos hemos de aprender a buscar la vida, sabemos en algun caso más que los medicos de nuestra enfermedad y a veces hasta ellos mismos nos preguntan sobre nuevos tratamientos.
Me gustaria poder pasarles una pelicula de lo que he visto y vivido al lado de enfermos de fibromialgia a lo largo de estsos casi 15 años de estar al lado de mis amigos y compañeros de enfermedad.

He sufrido con ellos, he llorado con ellos, he ido a recoger diagnosticos de cancer junto a alguno y hasta se ha muerto una amiga de un cancer encubierto por una fibromialgia.
¡ no puede ser! o nos mata la incomprensión , o nos mata la enfermedad, el caso es que realmente mata.

-mata nuestras ilusiones
-mata y mina nuestras cabezas bombardeandolas constantemente
-mata nuestros proyectos de vida
-mata nuestra creencia en las personas
-mata el maltrato recibido
-mata el dolor uqe padecemos
a mi me mata cada día , cada instante , cada noche como hoy que estoy en vela sin saber que hacer.
-me mata el pensar que ya no puedo salir casi de mi casa
-me mata el pensar que ya no puedo hacer el deporte que hacía
- me mata el saber que quizas no vuelva a subir en mi moto y sentir la libertad que sentía antes
- me mata esta conspiración tan absurda que hay en contra de nosotros los enfermos de fibromialgia.
Por eso no puedo dejar de callar ante tantas cosas
por eso no puedo dejar de llorar cada noche a solas conmigo misma, sola abandonada como una colilla apunto de consumirse, asi me siento, asi nos sentimos, asi quieren que acabemos apagandons para dejar ya de molestar.

Si digo molestar, lo digo por que eso es lo que nos hacn sentir algunos miembros de la sanidad de este país, íncluso hasta tienen la pocoa verguenza de decirlo en alto para que lo oigamos
¿ fibromialgia? ¿ quien a hechado a este paciente a mi consulta ? ¡ que no me manden a más de estos ¿ estos? como si fueramos cosas, como sino tuvieramos corazón, como si no se nos rompiera cada vez que vemos sus caras y tememos entrar en sus consultas.
Llegamos a repudiar ir a los medicos por que ya nos puede más la angustia que nos produce ver como vamos a ser tratados, que el mismo dolor.

¡ que pena! y ¡ que asco siento! pena ante tanta insensibilidad algunos no valdrian ni para veterinarios
asco ! por tanto desprecio que he sentido hacia mi colectivo de amigos enfermos como yo.

Y que nadie me diga que no tengo razón, sino quereis hablar ...¡callaros !, pero no me digais que no tengo razón o que miento .A veces y en noches como estas me caigo una y otra vez y una y otra vez ,me levanto como puedo ,pensando en que no quiero seguir muriendo, dejandome morir .

Ha muerto mi sonrisa , ha muerto mi fortaleza fisica, ha muerto MI YO me dejo bombardear sin motivo aparente tan sólo por que estoy enferma, eso es lo que me mata
¡ la incomprensión! ¡la soledad! la intolerancia , eso es lo que más daño me esta haciendo , mucho más que mi propio dolor corporal.El dolor del alma es lo que más me esta doliendo y contra eso es muy dificil encontrar una medicina, por que la medicna han de ser los amigos ( que se van) la medicina ha de ser tu familia ( que te entienda) la medicina ha de ser ( el medico que te mire como persona que sufre y no como un estorbo que a aparecido allí para darle por el cul... eso es loque siento.
Así me trasmite cada día mi cerebro que se rebela constantemente y que me dice..me estoy muriendo.

que me estoy muriendo de pena al ver como mis compañeros y yo sufren
que me estoy muriendo de pena de ver tanta insensibilidad
que me muero de pena de ver como se destruyen familias por que les dicen a sus parejas que todo esta en nuestra mente ¡ dejarlo ya por favor!¡ dejarnos ya!
¡ estoy cansada , muy cansada! de ver tanta indiferencia
de sentir tanta hipocresía a mi alrededor, de ser el equipo al que siempre se vence por goleada
¡ dejarlo ya ! ¡ no puedo más! ¡ no podemos más! ¡ no os dejaremos que acabeis haciendonos creer en que somos histericos de verdad
¡ yo estoy cuerda! y si decis que no lo estoy darme una incapacidad
¡ yo estoy enferma! y si decis que no lo estoy ¡ decidme por que me duele!
¡ YO ESTOY TRISTE ! si me preguntais ¿ por que ? por que casi un millon y medio de persoans en este país estan sufriendo dolor en su cuerpo y maltrato en su alma .

Mis ojos lloraran cada día, cada noche que no pueda cerrarlos, mis pensamientos son los únicos que a veces me minan otras muchas veces me salvan del suicidio .
¿ cuanto podre aguantar?
¿ cuanto podre de verdad resistir tanta desolación?
¡ NO PUEDO MÁS! pero me pregunto si grito ....¿ me oíran?
me pregunto si cuento que cada noche lloro por que no soy la que era antes ¿ a alguien le importara?
¡ estoy sóla ! ¡ sóla ante una guerra sin ley ninguna , me niegan toda ayuda, toda posibilidad de que les siga creyendo , mis armas son ahora el lapiz y el papel, mis lagrimas estan siendo escritas con tinta desde hace tiempo quizas cuando yo muera eso podra servir de algo , ¿ me diran que he sido buena? cuando yo muera ..¿ quien le contara a mi hija tambien enferma el por que ha pasado esto?
CUANDO YO MUERA apareceran los que decían eran mis amigos? ¿ tendran la poca verguenza de poder estar alli?
cuando ocurra esto , si es que ocurre tendran cada uno de ello un mensaje personal, para que se enteren del daño que he recibido , para que no vuelvan a iagnorar a nadie de esta manera tan despiadada.

Pero se que en el cielo se oira un susurro , un gran suspiro esta vez no por dolor sino por que habre descansado de tanta injusticia.

os quiero,no nos dejemos vencer

un saludo

Marifé Antuña

SIEMPRE UNIDAS,JAMÁS RENDIDAS, ÁNIMO Y UN ABRAZO.

MARIFE ESTOY MAL Y NO HE PODIDO VER TU ESCRITO ENTERO PERO YO DE LOCA TENGO PERDONA POR LA SALVAJADA QUE VOY A ESCRIBIR EL CO......IGUAL QUE ELLOS LOS CO..... HASTA AQUI QUE ME DIGAN LOCA QUE ESTOY AHORA LLORANDO POR EL DAÑO QUE ME ESTAN HACIENDO POR NO ESCUCHARME ,QUE ME ESTOY PERDIENDO PARTE DEL CARIÑO DE MI PEQUE PUES NO COMPRENDE QUE NO JUEGE CON EL ,QUE SOLO JUEGA SU PAPI QUE NO LO PUEDO BAÑAR Y LO ACUESTO SIN BAÑAR Y LLORO AL NO PODE HACERLO QUE NO PUEDO AYUDARLO A ENSEÑARLE A ESCRIBIR ,LO DEJO PARA LA PROFE Y ESE DOLOR QUE SIENTO POR ESAS PERDIDAS ES POR QUE YO QUIERO ,ESO SE LO DIGO YO AL MAS PINTAO VAMOS NO ME CALLARAN SE PUEDE PADIR AUDIENCIA CON LA MINISTRA DE SANIDAD PUES DECIRME COMO QUE LA VOY A PEDIR QUE CON EDUCACION LE VOY A DECIR LO LOCA QUE ESTOY Y EL SUFRIMIENTO QUE ME ESTAN HACIENDO PASAR
SIN VERGUENZAS

ánimo guapa , no desesperes

no podran con nosotras si la fibro no ha podido menos podran ellos

un besito lleno de calor para ti

carmencita escribió:

MARIFE ESTOY MAL Y NO HE PODIDO VER TU ESCRITO ENTERO PERO YO DE LOCA TENGO PERDONA POR LA SALVAJADA QUE VOY A ESCRIBIR EL CO......IGUAL QUE ELLOS LOS CO..... HASTA AQUI QUE ME DIGAN LOCA QUE ESTOY AHORA LLORANDO POR EL DAÑO QUE ME ESTAN HACIENDO POR NO ESCUCHARME ,QUE ME ESTOY PERDIENDO PARTE DEL CARIÑO DE MI PEQUE PUES NO COMPRENDE QUE NO JUEGE CON EL ,QUE SOLO JUEGA SU PAPI QUE NO LO PUEDO BAÑAR Y LO ACUESTO SIN BAÑAR Y LLORO AL NO PODE HACERLO QUE NO PUEDO AYUDARLO A ENSEÑARLE A ESCRIBIR ,LO DEJO PARA LA PROFE Y ESE DOLOR QUE SIENTO POR ESAS PERDIDAS ES POR QUE YO QUIERO ,ESO SE LO DIGO YO AL MAS PINTAO VAMOS NO ME CALLARAN SE PUEDE PADIR AUDIENCIA CON LA MINISTRA DE SANIDAD PUES DECIRME COMO QUE LA VOY A PEDIR QUE CON EDUCACION LE VOY A DECIR LO LOCA QUE ESTOY Y EL SUFRIMIENTO QUE ME ESTAN HACIENDO PASAR
SIN VERGUENZAS

CARMENCITA PERO LE DAS MUCHO CARIÑO Y LOS NIÑOS LO PERCIBEN YO TE ENTIENDO A MI ME PASA LO MISMO BESOS Y ANIMO

AMPARINI escribió:

carmencita escribió:

MARIFE ESTOY MAL Y NO HE PODIDO VER TU ESCRITO ENTERO PERO YO DE LOCA TENGO PERDONA POR LA SALVAJADA QUE VOY A ESCRIBIR EL CO......IGUAL QUE ELLOS LOS CO..... HASTA AQUI QUE ME DIGAN LOCA QUE ESTOY AHORA LLORANDO POR EL DAÑO QUE ME ESTAN HACIENDO POR NO ESCUCHARME ,QUE ME ESTOY PERDIENDO PARTE DEL CARIÑO DE MI PEQUE PUES NO COMPRENDE QUE NO JUEGE CON EL ,QUE SOLO JUEGA SU PAPI QUE NO LO PUEDO BAÑAR Y LO ACUESTO SIN BAÑAR Y LLORO AL NO PODE HACERLO QUE NO PUEDO AYUDARLO A ENSEÑARLE A ESCRIBIR ,LO DEJO PARA LA PROFE Y ESE DOLOR QUE SIENTO POR ESAS PERDIDAS ES POR QUE YO QUIERO ,ESO SE LO DIGO YO AL MAS PINTAO VAMOS NO ME CALLARAN SE PUEDE PADIR AUDIENCIA CON LA MINISTRA DE SANIDAD PUES DECIRME COMO QUE LA VOY A PEDIR QUE CON EDUCACION LE VOY A DECIR LO LOCA QUE ESTOY Y EL SUFRIMIENTO QUE ME ESTAN HACIENDO PASAR
SIN VERGUENZAS

CARMENCITA PERO LE DAS MUCHO CARIÑO Y LOS NIÑOS LO PERCIBEN YO TE ENTIENDO A MI ME PASA LO MISMO BESOS Y ANIMO

YO DESDE QUE ESTOY ENFERMA Y HE ENCONTRADO AL HOMBRE DE MI VIDA, ME PREGUNTO DE VEZ EN CUANDO SI SERIA CAPAZ DE TENER UN HIJO. LA FIBRO MUCHAS VECES ME PUEDE, Y OTRAS TANTAS, YO ME DEJO VENCER DE AGOTAMIENTO. PODRE HACER ESTO CON UNA VIDA ENTRE MIS MANOS? NUNCA!! NO ME LO PUEDO PERMITIR!! "CON EL TIEMPO PASARA?" "CON EL TIEMPO LO MIRARE DE OTRO MODO?" DE QUE MODO?? EL QUÉ TIENE QUE PASAR? ASI YO NO ME PUEDO CONSOLAR. QUIERO VOLVER A TENER MIS SUEÑOS, PODER TRABAJAR DURO, EN DOS SITIOS SI HACE FALTA, TENER UN PISO, PAGAR LA DICHOSA HIPOTECA, SACARME EL CARNE DE CONDUCIR, TENER UN HIJO O DOS...Y AHORA, ME AGOTO SOLO POR PONER UNA LAVADORA..."VUELVE A EMPEZAR" ME DICEN, COMO SI TODO LO QUE HE SOÑADO LO HUBIERA HECHO MAL, COMO SI NO ESTUBIERA EN EL MUNDO DE "LOS NORMALES". QUE FACIL ES DECIR, "CAMBIA TU FORMA DE SER, TU FORMA DE PENSAR, CAMBIA TU VIDA, CAMBIA TUS SUEÑOS..." PUES A MI NO ME SALE!!! TENGO DERECHO A SOÑAR COMO LOS DEMAS!! NO PIDO COSAS IMPOSIBLES, PERO PARECE QUE SI. SERE CAPAZ DE CONVENCERME ALGUN DIA??
MUCHOS ANIMOS CARMENCITA, MUCHOS DE MIS SUEÑOS LOS TIENES CUMPLIDOS Y ESO TE HACE SER ADMIRABLE. NO SON JUEGOS Y BAÑOS LO QUE REALMENTE IMPORTAN, ES EL CARIÑO DE UNA MIRADA, LA BONDAD DE UNA CARICIA, EL CALOR DE UN ABRAZO Y LA FUERZA DE UN TE QUIERO.

NO quiero perder mis sueños tenia muchas cosas planeadas en mi vida , despues de tanto sufrimiento , cuando he llegado a ser feliz al lado de mi marido que me a ayudado y comprendido en todo momento y mas que todo eso me apoya cada dia a seguir y no dejarme vencer y lucha conmigo para seguir adelante, ya no puedo ser la misma que se comia el mundo en un segundo, mi cuerpo me dice no puedo y yo grito tienes que poder¡¡¡¡
tambien he visto que las personas que decian llamarse mis amigas, han desaparecido, cuando yo estaba cuando ellas me necesitaron , pero como yo ahora no puedo segir su camino de la misma forma que lo hacen ellas , se olvidan hasta de venirte a ver, tan siquiera para saber si estas bien o necesitas ayuda para prepararte una cafetera de cafe, para que poderme tomar un cafe que yo no tengo fuerzas para abrir o cerrar la cafetera, mientras antes mi casa se llenaba de amigas como ellas se llaman, para tomarse un cafe.
no, no quiero ser rechazada por que diga estoy mal tengo mi cuerpo que no puede ni moverse de tanto dolor que tengo en el, NO quiero que los medicos me traten como una loca o en mi caso como me dijo mi medico la fibromialgia es dolor en todo el cuerpo y le han puesto ese nombre , porque no se sabe por que son esos dolores, pero no es que sea tan grave , ya quisiera yo que el solo por un dia tuviera mis dolores y mi agotamiento de fatiga cronica.
solo quiero comprencion de los medicos y de esas amigas que me decian que me querian, donde estan? por que por mi casa no vienen a verme, GRITO quiero vivir dignamente y que mis amigas y compañeras de esta enfermedad vivan igual ,solo pido que me escuche ya la administracion, y a mis compañeras tambien.
Marife no nos dejaremos vencer, si eso es lo que ellos quieren , no lo van a conseguir con nosotras, animo cariño que todas estamos contigo en esta gran lucha que es de todasssssssssss

LARUKU MIRA TE ENTIENDO LO DE LOS NENES ,TE VOY A CONTAR QUE A MI ME DABA MIEDO TENERLOS ,Y CUANDO NOS DIJERON QUE NO PODIAMOS TENERLO ,LO PASE MAL POR MI MARIDO PERO PARA MI FUE UN ALIVIO PUES NO SABIA COMO TU QUE SERIA DE IN BEBE EN MIS BRAZOS SI YO A LA SOBRINA DE MI MARIDO NO LA PODIA COGER EN BRAZOS ,
PERO HIJA DIOS QUE ES SABIO ME DIO A IVAN ,SABES QUE NO ME HA COSTADO TANTO TRABAJO COMO YO PENSABA,PUES ES DELGADITOY MEDIO LO MANEJO ,NO LE GUSTA SALIR ,O ES QUE COMO NO VA AL PARQUE A DIARIO SE HA ACOSTRUBADO,YO PENSABA EN LAS MALAS NOCHES QUE CUENTAN LAS MAMAS PERO EL NO HA DADO NI UNA SOLO CUANDO HA ESTADO MUY MALITO QUE SI HAN SIDO MUCHAS PERO DIOS TE DA UNA FUERZA QUE NI TU MISMA TE LO CREES Y HAN SIDO NOCHES DE NO DORMIR NI UN MINUTO ASI DOS Y TRES DIAS ,PERO HE SIDO UNA JABATA ,LO QUE SI HA VECES NESESITO AYUDA Y LA PIDO ES PPOR ESO Y POR NO TENER COMO OTROS DE SUS COMPAÑEROS 28 AÑOS Y ENFERMA ELLAS PUEDEN HACER OTRAS COSAS PERO TU ME HAS ECHO VER QUE MI NENE ES FELIZ Y TIENE MAS CARIÑO QUE ESOS NIÑOS ALOMEJOR PUES YO ESTOY TODO EL DIA CON EL Y TODO LO HACE CON SU PAPA Y CONMIGO A NO SER EN EL COLE QUE TIENE SUS AMIGOS PERO EL ES FELIZ ASI QUE ANIMATE QUE SE PUEDE PUES EL SER MAMA PUEDE CON TODOS LA FIBRO Y MAS SI TE ECHAN ENCIMA

MUCHAS GRACIAS CARMENCITA!! ERES UN AMOR!!

ANUSI, TENEMOS QUE SEGUIR CON NUESTROS SUEÑOS, POR CULPA DE TODO ESTO, ES POSIBLE QUE ALGUNOS SE VAYAN MUY LEJOS, OTROS SUEÑOS SE ESCONDAN, PERO YO LO QUE NO VOY A HACER ES BAJAR LA CABEZA DE NUEVO. LO QUE HARE SERA MOLDEAR DE NUEVO ESOS SUEÑOS, PARTIRLOS EN 3, 4 O 10 TROZOS SI HACE FALTA, ASI SERA MAS FACIL ALCANZARLOS.
EL OTRO DIA DESPUES DE ESCRIBIR ESTO, LO PENSE. REALMENTE TENGO QUE RENUNCIAR? NO!! LO QUE ESTABA PENSANDO EN COMPRARME UN PUZZLE DE SUEÑOS CON LAS PIEZAS DESMONTADAS DENTRO DE LA CAJA, ESO ES MUY FACIL PORQUE SABES QUE DENTRO DE LA CAJA ESTAN TODAS LAS PIEZAS Y DEPENDE DE TI MONTARLAS TODAS. LA UNICA DIFERENCIA QUE TENEMOS ESQUE CON NUESTRAS ENFERMEDADES NO HAY CAJA, TODAS LAS PIEZAS ESTAN DESPARRAMADAS POR NUESTRO ALREDEDOR, COMO SI HUBIERA VENIDO UN GATO A JUGAR CON ELLAS Y YA SE HAYA CANSADO. PUEDO ENCONTRAR UNA PIEZA DE PUZZLE DE MI SUEÑO BAJO DEL SOFA, EN LA COCINA, EN LA CAMA, Y VAYA QUE ES MUCHO MAS COMPLICADO ESTO!!! MUCHO MAS QUE TENER TODAS LAS PIEZAS EN LA CAJA, PERO POCO A POCO Y CON MUCHO MAS ESFUERZO. A LA LARGA ESE PUZZLE LO TERMINAREMOS. TERMINAREMOS NUESTRO PUZZLE DE SUEÑOS Y QUIEN SABE, QUIZAS SEA MUCHO MAS HERMOSO Y BRILLE MAS QUE EL DE MUCHOS. PORQUE A BASE DE SUDOR POR SOFREESFUERZOS, LAGRIMAS DE INCOMPRENSION Y MUCHA PACIENCIA Y AMOR LO HABREMOS CONSTRUIDO PERO CON UNA PARTE DE NOSOTRAS.
ESA ES MI REFLEXION SOBRE LOS SUEÑOS. CUANDO VUELVA A IRME A LA CAMA LLORANDO, QUIZAS NO SEA DE DOLOR O DE CANSANCIO, QUIZAS SEA PORQUE ESE DIA NO HE ENCONTRADO NINGUNA PIEZA.

laruku el sueño de ser mama no lo pierdas tu puedes ,asi que este año a practicar con tu chico jajaja ,mi hermano dice que se sintio como semental jajaja asi que pa luego es tarde y las cosas sin pensarla salen mejor