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| HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY | |
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+3Marifé Antoñi Marchena chary 7 participantes | Autor | Mensaje |
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chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY Mar Mayo 12, 2009 11:09 am | |
| SI CHICAS HE ESTADO ESTA TARDE EN LA CONFERENCIA QUE HA DADO EL DOCTOR XAVIER MARI EN VILLENA CON MOTIVO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA.
EL ACTO HA COMENZADO CON LA EMISION DEL VIDEO DE FABI, HA SIDO MUY EMOTIVO OIR LA GRABACION EN EL SILENCIO DE LA SALA... AL FINALIZAR EL VIDEO HEMOS APLAUDIDO Y SE HA CONTAGIADO TODA LA SALA.
A CONTINUACION HA TENIDO LUGAR LA CONFERENCIA Y UNA VEZ FINALIZADA HA COMENZADO EL TURNO DE PREGUNTAS...
EN LA PRIMERA PREGUNTA HA DICHO UNA PERSONA (ERA DE VALENCIA) QUE NO LE PARECIA BIEN EL VIDEO PUES PODRIA INDUCIR AL SUICIDIO EN PERSONAS QUE ESTEN PASANDO POR UN MAL MOMENTO Y QUE NO LE PARECIA BIEN QUE LOS PADRES DE FABIAN CULPARAN A LA SANIDAD. HA HECHO OTRA PREGUNTA SOBRE QUE ERA ANTES SI LA FIBRO O LA DEPRE, Y LUEGO TAMBIEN HAN PREGUNTADO SOBRE LA EFECTIVIDAD DE LA HIPNOSIS Y OTROS TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS.
DESPUES HE PEDIDO EL MICROFONO Y MAS O MENOS HE DICHO:
NO ESTOY DE ACUERDO CON QUE EL VIDEO DE FABI PUEDA INDUCIR AL SUICIDIO, MAS BIEN TODO LO CONTRARIO, EL VIDEO DE FABI ES UN CANTO A LA VIDA, ES ALGO QUE NOS HA HECHO REACCIONAR Y TENER GANAS DE LUCHAR PARA ACABAR CON ESTA SITUACION... ADEMAS CONOZCO A GENTE QUE SE HA SALVADO GRACIAS A ESTE VIDEO, QUE ESTABA HUNDIDA Y QUERIA DESAPARECER PERO QUE DESPUES DE VER EL VIDEO HAN DECIDIDO VIVIR Y LUCHAR.
HE DICHO ALGO MAS PERO NO ME ACUERDO, LO QUE SI RECUERDO ES QUE HE DICHO QUE ESTOY DE ACUERDO CON LOS PADRES DE FABI EN CULPAR A LA SANIDAD PUES YO TAMBIEN LA CULPO DE MI DETERIORO COGNITIVO Y DE LA SITUACION INCAPACITANTE EN LA QUE ME ENCUENTRO, PUES HE PASADO MUCHOS AÑOS DICIENDOLES MIS SINTOMAS A LOS MEDICOS DE CASI TODAS LAS ESPECIALIDADES Y ELLOS SE LIMITABAN A DECIR QUE NO ME PASABA NADA Y AHORA DESPUES DE TANTOS AÑOS SIN TRATAMIENTO ME ENTERO QUE SI ME HUBIERAN PUESTO UN TRATAMIENTO LA ENFERMEDAD NO SE HUBIERA CURADO PERO NO HABRIA SIDO TAN AGRESIVA, Y ENCIMA LOS MEDICOS SE PERMITIAN EL LUJO DE DECIR QUE YO ME INVENTABA LOS SINTOMAS...
POR TANTO LA SANIDAD ES CULPABLE DE QUE NI YO, NI NINGUNA DE LAS QUE LLEVAMOS TANTOS AÑOS ARRASTRANDO LA ENFERMEDAD, TENGAMOS CALIDAD DE VIDA EN ESTE MOMENTO.
BUENO MAS O MENOS HE DICHO ESO Y CUANDO HE TERMINADO DE HABLAR TODA LA SALA ME HA APLAUDIDO Y ME DECIAN QUE TENIA TODA LA RAZON.
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| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Chari me alegro que hayas disfrutado de la conferencia Mar Mayo 12, 2009 11:38 am | |
| Comprendo que las personas que no hayan tenido una atención adecuada culpeis a los medicos ,sin embargo siempre digo que jamas me he encontrado a ningun medico que no me haya atendido ,he tenido una suerte grandisima de tener su comprensión ,y es mas hoy por hoy tengo toda su ayuda para impartir mis talleres o como para mandarle a una paciente que haya sido diasnosticada recientemente de Fibromialgia que la estudie con una nota y no tengo ninguna queja al respecto al contrario lo agradese .conosco a muchos compañeras del pueblo que han pasado por esa incomprensión y lo curioso es que han ido al mismo espesialista que yo y sin embargo el trato segun ellas es distinto al mio ,les digo que llevan su razon pero no las comparto no me ha pasado pero eso no meda derecho a no creerlas ,es mas esas quejas se las he transmitido . En relación del video de Fabi no he podido mostrarlos por motivos de programación y tecnicos pero al igual que el video a la Sra Ministra se los he pasado por e-mail.En mis talleres la programación tengo un espacio para hablar de Fabi y sus Padres pero en esta conferencia se ha llebado a cabo por la Asociación Fibrocampiña y como no he resibido ninguna contestación por su parte no he podido entrar lo mismo es que no estan al día y no se enteran de nada ,en fin lo que importa es que han organizado esta conferencia con este equipo de medicos tan cualificados que tenemos en el Area de Osuna. Sobre todo que quede claro que el video de Fabi ayuda a muchas personas y ni por asomo induce al suicio y por dios la lucha de sus padres desde aqui les vuelvo a decir que cuentan con todo mi apoyo y OLE OLE OLE Gaspar ,Cristina para adelante sois unos Padres modelo Muchos besos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY Mar Mayo 12, 2009 4:53 pm | |
| - chary escribió:
- SI CHICAS HE ESTADO ESTA TARDE EN LA CONFERENCIA QUE HA DADO EL DOCTOR XAVIER MARI EN VILLENA CON MOTIVO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA.
EL ACTO HA COMENZADO CON LA EMISION DEL VIDEO DE FABI, HA SIDO MUY EMOTIVO OIR LA GRABACION EN EL SILENCIO DE LA SALA... AL FINALIZAR EL VIDEO HEMOS APLAUDIDO Y SE HA CONTAGIADO TODA LA SALA.
A CONTINUACION HA TENIDO LUGAR LA CONFERENCIA Y UNA VEZ FINALIZADA HA COMENZADO EL TURNO DE PREGUNTAS...
EN LA PRIMERA PREGUNTA HA DICHO UNA PERSONA (ERA DE VALENCIA) QUE NO LE PARECIA BIEN EL VIDEO PUES PODRIA INDUCIR AL SUICIDIO EN PERSONAS QUE ESTEN PASANDO POR UN MAL MOMENTO Y QUE NO LE PARECIA BIEN QUE LOS PADRES DE FABIAN CULPARAN A LA SANIDAD. HA HECHO OTRA PREGUNTA SOBRE QUE ERA ANTES SI LA FIBRO O LA DEPRE, Y LUEGO TAMBIEN HAN PREGUNTADO SOBRE LA EFECTIVIDAD DE LA HIPNOSIS Y OTROS TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS.
DESPUES HE PEDIDO EL MICROFONO Y MAS O MENOS HE DICHO:
NO ESTOY DE ACUERDO CON QUE EL VIDEO DE FABI PUEDA INDUCIR AL SUICIDIO, MAS BIEN TODO LO CONTRARIO, EL VIDEO DE FABI ES UN CANTO A LA VIDA, ES ALGO QUE NOS HA HECHO REACCIONAR Y TENER GANAS DE LUCHAR PARA ACABAR CON ESTA SITUACION... ADEMAS CONOZCO A GENTE QUE SE HA SALVADO GRACIAS A ESTE VIDEO, QUE ESTABA HUNDIDA Y QUERIA DESAPARECER PERO QUE DESPUES DE VER EL VIDEO HAN DECIDIDO VIVIR Y LUCHAR.
HE DICHO ALGO MAS PERO NO ME ACUERDO, LO QUE SI RECUERDO ES QUE HE DICHO QUE ESTOY DE ACUERDO CON LOS PADRES DE FABI EN CULPAR A LA SANIDAD PUES YO TAMBIEN LA CULPO DE MI DETERIORO COGNITIVO Y DE LA SITUACION INCAPACITANTE EN LA QUE ME ENCUENTRO, PUES HE PASADO MUCHOS AÑOS DICIENDOLES MIS SINTOMAS A LOS MEDICOS DE CASI TODAS LAS ESPECIALIDADES Y ELLOS SE LIMITABAN A DECIR QUE NO ME PASABA NADA Y AHORA DESPUES DE TANTOS AÑOS SIN TRATAMIENTO ME ENTERO QUE SI ME HUBIERAN PUESTO UN TRATAMIENTO LA ENFERMEDAD NO SE HUBIERA CURADO PERO NO HABRIA SIDO TAN AGRESIVA, Y ENCIMA LOS MEDICOS SE PERMITIAN EL LUJO DE DECIR QUE YO ME INVENTABA LOS SINTOMAS...
POR TANTO LA SANIDAD ES CULPABLE DE QUE NI YO, NI NINGUNA DE LAS QUE LLEVAMOS TANTOS AÑOS ARRASTRANDO LA ENFERMEDAD, TENGAMOS CALIDAD DE VIDA EN ESTE MOMENTO.
BUENO MAS O MENOS HE DICHO ESO Y CUANDO HE TERMINADO DE HABLAR TODA LA SALA ME HA APLAUDIDO Y ME DECIAN QUE TENIA TODA LA RAZON.
muy bien chary , por si a alguien le queda alguna duda creo que efectivamente lo que se quiere trasmitir en este video es un canto a la vida, a la reflexión al ¡basta ya de intolerancia! estas cosas no deben de seguir ocurriendo, creo que bastante tenemos ya con la enfermedad y el dolor como para sentirnos culpables de ser enfermos ( eso al menos es lo que en muchas ocasiones nos hacen sentir) si hubiera mas concienciación sobre esta enfermedad que padecemos pasarian menos casos de estos. gracias preciosa hemos tenido una buena representacion alli | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY Mar Mayo 12, 2009 7:46 pm | |
| - Marifé escribió:
- chary escribió:
- SI CHICAS HE ESTADO ESTA TARDE EN LA CONFERENCIA QUE HA DADO EL DOCTOR XAVIER MARI EN VILLENA CON MOTIVO DEL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA.
EL ACTO HA COMENZADO CON LA EMISION DEL VIDEO DE FABI, HA SIDO MUY EMOTIVO OIR LA GRABACION EN EL SILENCIO DE LA SALA... AL FINALIZAR EL VIDEO HEMOS APLAUDIDO Y SE HA CONTAGIADO TODA LA SALA.
A CONTINUACION HA TENIDO LUGAR LA CONFERENCIA Y UNA VEZ FINALIZADA HA COMENZADO EL TURNO DE PREGUNTAS...
EN LA PRIMERA PREGUNTA HA DICHO UNA PERSONA (ERA DE VALENCIA) QUE NO LE PARECIA BIEN EL VIDEO PUES PODRIA INDUCIR AL SUICIDIO EN PERSONAS QUE ESTEN PASANDO POR UN MAL MOMENTO Y QUE NO LE PARECIA BIEN QUE LOS PADRES DE FABIAN CULPARAN A LA SANIDAD. HA HECHO OTRA PREGUNTA SOBRE QUE ERA ANTES SI LA FIBRO O LA DEPRE, Y LUEGO TAMBIEN HAN PREGUNTADO SOBRE LA EFECTIVIDAD DE LA HIPNOSIS Y OTROS TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS.
DESPUES HE PEDIDO EL MICROFONO Y MAS O MENOS HE DICHO:
NO ESTOY DE ACUERDO CON QUE EL VIDEO DE FABI PUEDA INDUCIR AL SUICIDIO, MAS BIEN TODO LO CONTRARIO, EL VIDEO DE FABI ES UN CANTO A LA VIDA, ES ALGO QUE NOS HA HECHO REACCIONAR Y TENER GANAS DE LUCHAR PARA ACABAR CON ESTA SITUACION... ADEMAS CONOZCO A GENTE QUE SE HA SALVADO GRACIAS A ESTE VIDEO, QUE ESTABA HUNDIDA Y QUERIA DESAPARECER PERO QUE DESPUES DE VER EL VIDEO HAN DECIDIDO VIVIR Y LUCHAR.
HE DICHO ALGO MAS PERO NO ME ACUERDO, LO QUE SI RECUERDO ES QUE HE DICHO QUE ESTOY DE ACUERDO CON LOS PADRES DE FABI EN CULPAR A LA SANIDAD PUES YO TAMBIEN LA CULPO DE MI DETERIORO COGNITIVO Y DE LA SITUACION INCAPACITANTE EN LA QUE ME ENCUENTRO, PUES HE PASADO MUCHOS AÑOS DICIENDOLES MIS SINTOMAS A LOS MEDICOS DE CASI TODAS LAS ESPECIALIDADES Y ELLOS SE LIMITABAN A DECIR QUE NO ME PASABA NADA Y AHORA DESPUES DE TANTOS AÑOS SIN TRATAMIENTO ME ENTERO QUE SI ME HUBIERAN PUESTO UN TRATAMIENTO LA ENFERMEDAD NO SE HUBIERA CURADO PERO NO HABRIA SIDO TAN AGRESIVA, Y ENCIMA LOS MEDICOS SE PERMITIAN EL LUJO DE DECIR QUE YO ME INVENTABA LOS SINTOMAS...
POR TANTO LA SANIDAD ES CULPABLE DE QUE NI YO, NI NINGUNA DE LAS QUE LLEVAMOS TANTOS AÑOS ARRASTRANDO LA ENFERMEDAD, TENGAMOS CALIDAD DE VIDA EN ESTE MOMENTO.
BUENO MAS O MENOS HE DICHO ESO Y CUANDO HE TERMINADO DE HABLAR TODA LA SALA ME HA APLAUDIDO Y ME DECIAN QUE TENIA TODA LA RAZON.
muy bien chary , por si a alguien le queda alguna duda creo que efectivamente lo que se quiere trasmitir en este video es un canto a la vida, a la reflexión al ¡basta ya de intolerancia! estas cosas no deben de seguir ocurriendo, creo que bastante tenemos ya con la enfermedad y el dolor como para sentirnos culpables de ser enfermos ( eso al menos es lo que en muchas ocasiones nos hacen sentir) si hubiera mas concienciación sobre esta enfermedad que padecemos pasarian menos casos de estos.
gracias preciosa hemos tenido una buena representacion alli y tanto que hay que culpar a sanidad del abandono al que estamos sometidos faltaria mas ya que hasta en el mejor de los seguimientos no tenemos la medicacion que necesitamos,sino que la que existe es para paliar la sintomas no para curar ni detener la enfermedad. muy bien dicho chary. besos | |
| | | GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
| Tema: Re: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY Mar Mayo 12, 2009 8:54 pm | |
| OLEEEEEEEEEEEEEEEE¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ MI CHARYYYYYYYYYYYYYYYYYYYYY¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ MUYYYYYYYYYYYYYYYY BIENNNNNNNNNNNNNNNNNNNN
COJONUDAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
OLE OLE OLE OLE OLE¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY Mar Mayo 12, 2009 9:03 pm | |
| ANTOÑI SI TU AS TENIDO LA SUERTE DE NO ENCONTRARTE CON NIGUN INCOPETENTE DE LA MEDICINA YA TE PUEDES DAR CON UN CANTO EN LOS DIENTES NO SOLO INCOMPETENTE SON UN ATAJO DE (NO VOY A DECIR EL NOMBRE POR QUE TENGO MUCHA EDUCACCION) PERO SIN IR MAS LEJOS EL LUNES POR LA NOCHE ME DIJO UNO DE ESOS PROFESIONALES DE LOS QUE TU HABLAS QUE POR FIBRO NO SE VA A HURGENCIAS NOS TRATAN PEOR QUE A CUALQUIER INDIJENTE QUE ENCUENTRAN POR LA CALLE VISTO POR MI OJOS CHARY OLE MUY BIEN HABLADO Y MUY BIEN DICHO EL VIDEO DE FABI A SIDO EL PISTOLETAZO DE SALIDA BESOS PA TOS | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY Mar Mayo 12, 2009 10:44 pm | |
| GRACIAS CHICAS, DESDE QUE OS LLEVO DENTRO DE MI CORAZON ME AYUDAIS A SALTAR CUANDO OIGO UNA INJUSTICIA... ¡¡¡LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡FABI SOMOS TODOS!!! | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY Mar Mayo 12, 2009 10:55 pm | |
| Gracias Chary por representarnos así de bien!!!!!! | |
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| Tema: Re: HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY | |
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| | | | HE IDO A LA CONFERENCIA DE VILLENA.....CHARY | |
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