FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Sáb Mayo 02, 2009 11:05 pm
Ojala algún día pueda hacer mi sueño realidad y que sea el sueño y amparo de tantos y tantos enfermos que estamos a la espera de una solución....
Una fundación SIN ÁNIMO DE LUCRO estaría destinada a la investigación,divulgación , apoyo cientifico aenfermos individuales y a asociaciones, así como una base de datos que se recopilaria , de todos los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sindrome de sensibilidad quimica múltiple, para que los investigadores directamente busquen en nosotros un medio de estudio y aunaria a todos los enfermos de FM SFC Y SQM .
una organización sin ánimo de lucro para promover el estudio de nuestras patologias que tan abandonadas estan y la concienciación sobre las patologias que padecemos que tan olvidadas y no conocidas y no reconocidas por el estado español estan siendo ....
un sueño que...
¿ por que no puede convertirse en realidad?
SÓLO HAY QUE TENER FÉ Y BUSCAR EN EL SITIO ADECUADO...
O QUE EL SITIO O LA PERSONA ADECUADA Y DESDE AQUÍ HAGO UN LLAMAMIENTO NOS BUSQUE A NOSOTROS Estamos dispuestos a trabajar, podemos , queremos y ...¡quizas podamos conseguirlo!
Última edición por Marifé el Sáb Mayo 02, 2009 11:53 pm, editado 3 veces
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Sáb Mayo 02, 2009 11:25 pm
objetivos de la fundación: 1º Conseguir el reconocimiento médico, institucional y de las Administraciones Públicas
2º Concienciar y sensibilizar a la sociedad de las dificultades de toda clase que supone el sufrirlas estas enfermedades por no estar reconocidas .
3ºFacilitar el soporte de ayuda y apoyo mutuo entre nosotros los enfermos y nuestras familias familias para contribuir a mejorar nuestra calidad y objetivos de vida.
4º Campaña de divulgación entre los profesionales para detectar, cuando antes nuestra enfermedad ( debido al gran desconocimiento que tiene de ellas),y así a los enfermos nos puedan ofrecer, desde el primer momento, una mejora mejor atención, sin discriminación de ningún tipo , que es lo que merecemos como enfermos incapacitados que somos.
5ºFomentar la investigaciónsobre estas patologías.
6ºEstablecer una gran base de datos de enfermos pra que los investigadores puedan contar con nosotros para cualquiera de sus estudios
7º Dar a conocer estas enfermedades a la población en general y acercar al enfermo y su familia su realidad personal .
8º que en las universiades se paren más a hablar de estas enfermedades para la preparación de proximos médicos y posibles nuevos investigadores
9º prestar apoyo psicológico a enfermos y familiares
10º prestra asesoramiento legal gratuito a enfermos
11º concienciar y sensibilizar mediante charlas loque es la fibromialgia en empresas , instituciones, colegios, asociaciones vecinales , medios de comunicación...
Última edición por Marifé el Dom Mayo 03, 2009 12:08 am, editado 6 veces
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Sáb Mayo 02, 2009 11:36 pm
¡NO MÁS DISCRIMINACIÓN! ¡ BASTA YA!
¡ POR EL RECONOCIEMIENTO DE LA ENFERMEDAD!
¡ SOMOS MÁS DE UN MILLÓN DE AFECTADOS PODEMOS HACERLO!
¡ POR LA UNIÓN DE TODAS LAS ASOCIACIONES Y ENFERMOS DE ESPAÑA! ¡ POR UN TRATO MÁS JUSTO Y MÁS HUMANO!
¡POR LA CONCIENCIACIÓN SOCIAL , MÉDICA Y FAMILIAR QUE TANTO DAÑO NOS HACE! ¡ POR LA UNIÓN EN UN SÓLO SITIO O LUGAR DE TODOS LOS FIBROAMIGOS DE ESPAÑA!
¡ BASTA YA!
PODEMOS HACERLO !
SÓLO FALTA LA BUENA VOLUNTAD DE QUE ENTRE TODOS Y SIN NIGÚN ÁNIMO DE LUCRO DEMOSTREMOS DE QUE NUESTRO PERFIL PSICOLÓGICO ES EL IDONEO PARA PODER CONSEGUIRLO
( personas trabajadoras , constantes y tremendamente capaces de cambiar lo que haga falta)
doctormarí fibroamigo
Cantidad de envíos : 4 Edad : 70 Localización : valencia Empleo /Ocios : medico Fecha de inscripción : 10/03/2009
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Sáb Mayo 02, 2009 11:58 pm
Es dificil tener un proyecto si no se tiene una idea. Los sueños al verbalizarse o hacerse públicos empiezan a ser ideas. Permíteme que eleve a proyecto tu sueño y que me sientas a tu lado en el mismo. Tu tenacidad y liderazgo no pueden dejar en el camino un proyecto de esta índole y aunque las cosas nobles suelen tener más trabas que las especulaciones, seguro que la constancia y, algo tan habitual en vosotras, como es la de sortear dificultades, hará posible lo que sientes como sueño. Como ya sabéis algunas, vuestra enfermedad me cautivó, no como paciente, sino como médico desde hace un tiempo. El ánimo de lucha sin resignación que manifestáis sois un excelente ejemplo para ir trasformando esta sociedad que hace que los ciudadanos solo nos demos cuenta de los problemas cuando nos afectan. Este mes, he sido invitado a dar charla de ¿Qué hacer ante la fibromialgia? en Novelda y Villena, también a la concentración que está prevista en Getefe, a la cena que hacen la Asociación de la Ribera en Alzira y al acto de Oliva. en todos ellos me haré eco de tu iniciativa.
Dr. Xavier Marí
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 12:01 am
doctormarí escribió:
Es dificil tener un proyecto si no se tiene una idea. Los sueños al verbalizarse o hacerse públicos empiezan a ser ideas. Permíteme que eleve a proyecto tu sueño y que me sientas a tu lado en el mismo. Tu tenacidad y liderazgo no pueden dejar en el camino un proyecto de esta índole y aunque las cosas nobles suelen tener más trabas que las especulaciones, seguro que la constancia y, algo tan habitual en vosotras, como es la de sortear dificultades, hará posible lo que sientes como sueño. Como ya sabéis algunas, vuestra enfermedad me cautivó, no como paciente, sino como médico desde hace un tiempo. El ánimo de lucha sin resignación que manifestáis sois un excelente ejemplo para ir trasformando esta sociedad que hace que los ciudadanos solo nos demos cuenta de los problemas cuando nos afectan. Este mes, he sido invitado a dar charla de ¿Qué hacer ante la fibromialgia? en Novelda y Villena, también a la concentración que está prevista en Getefe, a la cena que hacen la Asociación de la Ribera en Alzira y al acto de Oliva. en todos ellos me haré eco de tu iniciativa.
Dr. Xavier Marí
muchisimas gracias... yo tambien he sido invitada a estos mismos actos aunque me será casi imposible asistir , nosotros no disponemos de medios económicos para poder asistir a cuantas invitaciones me hacen ...
" LOS SUEÑOS PUEDEN HACERSE REALIDAD SÓLO HAY QUE CREER EN ELLOS NADA MÁS!
un besazo desde Asturias
y gracias por tus palabras hacia mi persona
Última edición por Marifé el Dom Mayo 03, 2009 12:15 am, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 12:14 am
por si alguien no lo sabe todo esto que he emprendido y mis páginas son completamente gratuitas , lucho contra el tiempo y las adversidades en espera de poder seguir adelante y que nadie tenga que poner ni un sólo euro para que se le escuche en su dolor. Hasta ahora lo he conseguido con trabajo , espero poder seguir haciendolo
muchas gracias a las más de 1.900 personas que en este momento siguen mis pasos hacia la protesta,. el reconocimiento y ser voz de todo el que quiera gritar , no se atreva o no pueda.
Vuestro aliento hace que cada día me levante y me siente ante esta pantalla que tanto ya tantas cosas y emociones me trasmiten
muchisimas gracias a todos y todas
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 12:57 am
isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 1:19 am
OLE TUS OVARIOS, Y NO DUDES QUE LO QUE HAS SOÑADO VA A SER UNA REALIDAD MUY PRONTO.
YA VES , HASTA A UN MEDICO SE LE HA CAUTIAVADO, Y VENDRAN MAS, Y MAS PERSONAS QUE AUN NO TENIENDO LA ENFERMEDAD, VALLAN COMPRENDIENDONOS, Y SE UNAN A NUESTRO GRITO DE PROTESTA.
CARIÑO, SABES QUE LO QUE ME PIDAS Y PUEDA HACER, ESTOY A TU ENTERA DISPOSICION.
SIGUE SOÑANDO, NO DEJES NUNCA DE CREER QUE LOS SUEÑOS SE HACEN REALIDAD, JUNTAS PODREMOS HACERLO.
BESOS SUAVECITOS.
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 2:34 am
seguro que tu sueños se haran realidad para eso lucharemos contigo
Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 3:04 am
Marifé escribió:
objetivos de la fundación: 1º Conseguir el reconocimiento médico, institucional y de las Administraciones Públicas
2º Concienciar y sensibilizar a la sociedad de las dificultades de toda clase que supone el sufrirlas estas enfermedades por no estar reconocidas .
3ºFacilitar el soporte de ayuda y apoyo mutuo entre nosotros los enfermos y nuestras familias familias para contribuir a mejorar nuestra calidad y objetivos de vida.
4º Campaña de divulgación entre los profesionales para detectar, cuando antes nuestra enfermedad ( debido al gran desconocimiento que tiene de ellas),y así a los enfermos nos puedan ofrecer, desde el primer momento, una mejora mejor atención, sin discriminación de ningún tipo , que es lo que merecemos como enfermos incapacitados que somos.
5ºFomentar la investigaciónsobre estas patologías.
6ºEstablecer una gran base de datos de enfermos pra que los investigadores puedan contar con nosotros para cualquiera de sus estudios
7º Dar a conocer estas enfermedades a la población en general y acercar al enfermo y su familia su realidad personal .
8º que en las universiades se paren más a hablar de estas enfermedades para la preparación de proximos médicos y posibles nuevos investigadores
9º prestar apoyo psicológico a enfermos y familiares
10º prestra asesoramiento legal gratuito a enfermos
11º concienciar y sensibilizar mediante charlas loque es la fibromialgia en empresas , instituciones, colegios, asociaciones vecinales , medios de comunicación...
Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 3:04 am
Marifé escribió:
¡NO MÁS DISCRIMINACIÓN! ¡ BASTA YA!
¡ POR EL RECONOCIEMIENTO DE LA ENFERMEDAD!
¡ SOMOS MÁS DE UN MILLÓN DE AFECTADOS PODEMOS HACERLO!
¡ POR LA UNIÓN DE TODAS LAS ASOCIACIONES Y ENFERMOS DE ESPAÑA! ¡ POR UN TRATO MÁS JUSTO Y MÁS HUMANO!
¡POR LA CONCIENCIACIÓN SOCIAL , MÉDICA Y FAMILIAR QUE TANTO DAÑO NOS HACE! ¡ POR LA UNIÓN EN UN SÓLO SITIO O LUGAR DE TODOS LOS FIBROAMIGOS DE ESPAÑA!
¡ BASTA YA!
PODEMOS HACERLO !
SÓLO FALTA LA BUENA VOLUNTAD DE QUE ENTRE TODOS Y SIN NIGÚN ÁNIMO DE LUCRO DEMOSTREMOS DE QUE NUESTRO PERFIL PSICOLÓGICO ES EL IDONEO PARA PODER CONSEGUIRLO
( personas trabajadoras , constantes y tremendamente capaces de cambiar lo que haga falta)
Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 3:05 am
Marifé escribió:
doctormarí escribió:
Es dificil tener un proyecto si no se tiene una idea. Los sueños al verbalizarse o hacerse públicos empiezan a ser ideas. Permíteme que eleve a proyecto tu sueño y que me sientas a tu lado en el mismo. Tu tenacidad y liderazgo no pueden dejar en el camino un proyecto de esta índole y aunque las cosas nobles suelen tener más trabas que las especulaciones, seguro que la constancia y, algo tan habitual en vosotras, como es la de sortear dificultades, hará posible lo que sientes como sueño. Como ya sabéis algunas, vuestra enfermedad me cautivó, no como paciente, sino como médico desde hace un tiempo. El ánimo de lucha sin resignación que manifestáis sois un excelente ejemplo para ir trasformando esta sociedad que hace que los ciudadanos solo nos demos cuenta de los problemas cuando nos afectan. Este mes, he sido invitado a dar charla de ¿Qué hacer ante la fibromialgia? en Novelda y Villena, también a la concentración que está prevista en Getefe, a la cena que hacen la Asociación de la Ribera en Alzira y al acto de Oliva. en todos ellos me haré eco de tu iniciativa.
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Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 6:48 am
lola escribió:
Marifé escribió:
¡NO MÁS DISCRIMINACIÓN! ¡ BASTA YA!
¡ POR EL RECONOCIEMIENTO DE LA ENFERMEDAD!
¡ SOMOS MÁS DE UN MILLÓN DE AFECTADOS PODEMOS HACERLO!
¡ POR LA UNIÓN DE TODAS LAS ASOCIACIONES Y ENFERMOS DE ESPAÑA! ¡ POR UN TRATO MÁS JUSTO Y MÁS HUMANO!
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Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 6:48 am
lola escribió:
Marifé escribió:
¡NO MÁS DISCRIMINACIÓN! ¡ BASTA YA!
¡ POR EL RECONOCIEMIENTO DE LA ENFERMEDAD!
¡ SOMOS MÁS DE UN MILLÓN DE AFECTADOS PODEMOS HACERLO!
¡ POR LA UNIÓN DE TODAS LAS ASOCIACIONES Y ENFERMOS DE ESPAÑA! ¡ POR UN TRATO MÁS JUSTO Y MÁS HUMANO!
¡POR LA CONCIENCIACIÓN SOCIAL , MÉDICA Y FAMILIAR QUE TANTO DAÑO NOS HACE! ¡ POR LA UNIÓN EN UN SÓLO SITIO O LUGAR DE TODOS LOS FIBROAMIGOS DE ESPAÑA!
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Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 6:48 am
lola escribió:
Marifé escribió:
doctormarí escribió:
Es dificil tener un proyecto si no se tiene una idea. Los sueños al verbalizarse o hacerse públicos empiezan a ser ideas. Permíteme que eleve a proyecto tu sueño y que me sientas a tu lado en el mismo. Tu tenacidad y liderazgo no pueden dejar en el camino un proyecto de esta índole y aunque las cosas nobles suelen tener más trabas que las especulaciones, seguro que la constancia y, algo tan habitual en vosotras, como es la de sortear dificultades, hará posible lo que sientes como sueño. Como ya sabéis algunas, vuestra enfermedad me cautivó, no como paciente, sino como médico desde hace un tiempo. El ánimo de lucha sin resignación que manifestáis sois un excelente ejemplo para ir trasformando esta sociedad que hace que los ciudadanos solo nos demos cuenta de los problemas cuando nos afectan. Este mes, he sido invitado a dar charla de ¿Qué hacer ante la fibromialgia? en Novelda y Villena, también a la concentración que está prevista en Getefe, a la cena que hacen la Asociación de la Ribera en Alzira y al acto de Oliva. en todos ellos me haré eco de tu iniciativa.
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Tema: por la victoria siempre Dom Mayo 03, 2009 7:36 am
Marifé escribió:
Ojala algún día pueda hacer mi sueño realidad y que sea el sueño y amparo de tantos y tantos enfermos que estamos a la espera de una solución....
Una fundación SIN ÁNIMO DE LUCRO estaría destinada a la investigación,divulgación , apoyo cientifico aenfermos individuales y a asociaciones, así como una base de datos que se recopilaria , de todos los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sindrome de sensibilidad quimica múltiple, para que los investigadores directamente busquen en nosotros un medio de estudio y aunaria a todos los enfermos de FM SFC Y SQM .
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Estamos convencidos de que lo conseguirás porque la fuerza de la razón y de la justicia están contigo y tu ser profundo. rebosante de amor y ante estas energías humanas, no existen barreras que puedan detenerlas.
Desde nuestra humilde posición te decimos que puedes contar con nosotros porque siempre estaremos a vuestro lado, seres d eluz como sois todas las personas de este foro. Marifé. Muchas gracias por ser como eres y por aportar tu luz a los que te rodeamos. Muchas gracias por existir.
Gaspar y Cristina.
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TODOS SOMOS FABI !!!!!!!!!!!!!!!1
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dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
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Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 8:03 am
garsis7 escribió:
Marifé escribió:
Ojala algún día pueda hacer mi sueño realidad y que sea el sueño y amparo de tantos y tantos enfermos que estamos a la espera de una solución....
Una fundación SIN ÁNIMO DE LUCRO estaría destinada a la investigación,divulgación , apoyo cientifico aenfermos individuales y a asociaciones, así como una base de datos que se recopilaria , de todos los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sindrome de sensibilidad quimica múltiple, para que los investigadores directamente busquen en nosotros un medio de estudio y aunaria a todos los enfermos de FM SFC Y SQM .
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Desde nuestra humilde posición te decimos que puedes contar con nosotros porque siempre estaremos a vuestro lado, seres d eluz como sois todas las personas de este foro. Marifé. Muchas gracias por ser como eres y por aportar tu luz a los que te rodeamos. Muchas gracias por existir.
Gaspar y Cristina.
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ALGUN DIA TU SUEÑO Y EL MUCHAS PERSONAS SE HARÁ REALIDAD!!!!!!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 8:36 am
sois el impulso que cada día me hace levantarme de la cama.
hoy estoy felizzzzzzzzzzzzzzzzzzz llevo tres horas jaja ,mas de tres horas hablando con alguien muy importante no puedo decir su nombre pero esta avalado enormemente por su trayectoria profesional y me ha dado un monton de contactos y trabajo jaja para empezar a trabajar juntos jooooooooooooooooo
me alegro un monton de que se me considere de esta manera, empezaremos a ver fruto de nuestro trabajo desde yaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
os lo prometoooooooooooooooooo
jooo me apena no poder decir su nombre pero deciros que se me acaba de invitar al IV congreso inernacional en Londres de fatiga cronica , al cual por desgracia y por como estoy no podre asistir , perO me es grato poder contaros que al menos se cuenta conmigo y que muchas persoans de este país y de otros muchos creen en nosotros
gracias , gracias , graciasssssssssssssssssssss
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 9:09 am
_________
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 9:15 am
garsis7 escribió:
Marifé escribió:
Ojala algún día pueda hacer mi sueño realidad y que sea el sueño y amparo de tantos y tantos enfermos que estamos a la espera de una solución....
Una fundación SIN ÁNIMO DE LUCRO estaría destinada a la investigación,divulgación , apoyo cientifico aenfermos individuales y a asociaciones, así como una base de datos que se recopilaria , de todos los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sindrome de sensibilidad quimica múltiple, para que los investigadores directamente busquen en nosotros un medio de estudio y aunaria a todos los enfermos de FM SFC Y SQM .
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Estamos convencidos de que lo conseguirás porque la fuerza de la razón y de la justicia están contigo y tu ser profundo. rebosante de amor y ante estas energías humanas, no existen barreras que puedan detenerlas.
Desde nuestra humilde posición te decimos que puedes contar con nosotros porque siempre estaremos a vuestro lado, seres d eluz como sois todas las personas de este foro. Marifé. Muchas gracias por ser como eres y por aportar tu luz a los que te rodeamos. Muchas gracias por existir.
Gaspar y Cristina.
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gracias Gaspar me emociona ver como se me quiere , pero he de decirte que cuando Cristina y tu me hablais aún me emociona más , por como me trataís y con el cariño al que tanto en este medio como por telefono dedicais hacia mi humilde persona
muchisimas gracias y mucho ánimo
¡todos somos Fabi!
campanilla fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 46 Localización : zaragoza Fecha de inscripción : 27/11/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 10:15 am
ojala algun dia tus sueños y el de todos se hagan realidad y por fin se reconozca el esfuerzo y la enfermedad , animo y te mando mi apoyo y fuerza.
Xon fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 529 Edad : 63 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción : 03/02/2009
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 7:22 pm
chary escribió:
_________
Algunas veces los sueños pueden acabar haciéndose realidad, sobre todo si uno lo desea tan tan tan fuerte como tu, marifé. Hacia delante, siempre hacia delante, pasito a pasito..... y quién sabe lo que le depara el futuro....
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Mayo 03, 2009 11:01 pm
plas plas plas (gran ovacion )te la mereces por luchadora y valiente
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Lun Mayo 04, 2009 4:01 am
dudu escribió:
garsis7 escribió:
Marifé escribió:
Ojala algún día pueda hacer mi sueño realidad y que sea el sueño y amparo de tantos y tantos enfermos que estamos a la espera de una solución....
Una fundación SIN ÁNIMO DE LUCRO estaría destinada a la investigación,divulgación , apoyo cientifico aenfermos individuales y a asociaciones, así como una base de datos que se recopilaria , de todos los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sindrome de sensibilidad quimica múltiple, para que los investigadores directamente busquen en nosotros un medio de estudio y aunaria a todos los enfermos de FM SFC Y SQM .
una organización sin ánimo de lucro para promover el estudio de nuestras patologias que tan abandonadas estan y la concienciación sobre las patologias que padecemos que tan olvidadas y no conocidas y no reconocidas por el estado español estan siendo ....
Estamos convencidos de que lo conseguirás porque la fuerza de la razón y de la justicia están contigo y tu ser profundo. rebosante de amor y ante estas energías humanas, no existen barreras que puedan detenerlas.
Desde nuestra humilde posición te decimos que puedes contar con nosotros porque siempre estaremos a vuestro lado, seres d eluz como sois todas las personas de este foro. Marifé. Muchas gracias por ser como eres y por aportar tu luz a los que te rodeamos. Muchas gracias por existir.
Gaspar y Cristina.
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ TODOS SOMOS FABI !!!!!!!!!!!!!!!1
un sueño que...
¿ por que no puede convertirse en realidad?
SÓLO HAY QUE TENER FÉ Y BUSCAR EN EL SITIO ADECUADO...
O QUE EL SITIO O LA PERSONA ADECUADA Y DESDE AQUÍ HAGO UN LLAMAMIENTO NOS BUSQUE A NOSOTROS Estamos dispuestos a trabajar, podemos , queremos y ...¡quizas podamos conseguirlo!
ALGUN DIA TU SUEÑO Y EL MUCHAS PERSONAS SE HARÁ REALIDAD!!!!!!!
pitiitaa fibroayudante
Cantidad de envíos : 126 Edad : 67 Localización : Tenerife Empleo /Ocios : Maestra de Educación Infantil Fecha de inscripción : 04/12/2008
Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM) Dom Jul 12, 2009 8:00 am
Marifé escribió:
¡NO MÁS DISCRIMINACIÓN! ¡ BASTA YA!
¡ POR EL RECONOCIEMIENTO DE LA ENFERMEDAD!
¡ SOMOS MÁS DE UN MILLÓN DE AFECTADOS PODEMOS HACERLO!
¡ POR LA UNIÓN DE TODAS LAS ASOCIACIONES Y ENFERMOS DE ESPAÑA! ¡ POR UN TRATO MÁS JUSTO Y MÁS HUMANO!
¡POR LA CONCIENCIACIÓN SOCIAL , MÉDICA Y FAMILIAR QUE TANTO DAÑO NOS HACE! ¡ POR LA UNIÓN EN UN SÓLO SITIO O LUGAR DE TODOS LOS FIBROAMIGOS DE ESPAÑA!
¡ BASTA YA!
PODEMOS HACERLO !
SÓLO FALTA LA BUENA VOLUNTAD DE QUE ENTRE TODOS Y SIN NIGÚN ÁNIMO DE LUCRO DEMOSTREMOS DE QUE NUESTRO PERFIL PSICOLÓGICO ES EL IDONEO PARA PODER CONSEGUIRLO
( personas trabajadoras , constantes y tremendamente capaces de cambiar lo que haga falta)
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Tema: Re: OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM)
OS CUENTO MI SUEÑO ( FUNDACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA SFC Y SQM)