QUERIDA MARIFE ..MI MEJOR TESORO AYUDAR A NACER A OTROS

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Subject: RE: así es como siento que nos escucha la administración
Date: Thu, 23 Apr 2009 23:04:56 +0000

Querida Marife, acabo de ver y "leer" el video que has colgado en youtube, y si , son las mismas palabras que querría decir, pero que no me creo merecedora de hacerlas mias, porque yo a diferencia de ti, me he mantenido, paralizada , durante todo este tiempo.
Quizas no recuerdes, pero soy personal sanitario, Matrona, una profesión a la que amo, y que a diferencia de lo que es mi vida , que es eso : ayudar a traer la vida., desde que me nombraron la enfermedad..FIBROMIALGIA", resulta igual de gratificante para mi, pero es una de las cosas que aún no me ha arrebatado la enfermedad, es como la otra cara de la moneda, de lo que es mi vida. Cuando te digo me "nombraron" la enfermedad es porque sentí, y sigo viendo que es asi. Como personal de la medicina, lo correcto sería que te contara que me "diagnosticaron", la enfermedad, pero jamás ocurrio eso...simplemente me dijeron, tu vida va a cambiar, y no se sabe casi nada de esto, Evidentemente, cuando no hay diagnóstico, no te dan un tratamiento, ni menos un pronóstico, para esto que muchísima gente , no quiere ver que esto es una enfermedad, aunque la llamen "la enfermedad del silencio", se vé, y es más fácil, !!ACONSEJARTE!! que no veas más cosas de esas, que todo lo tienes en la cabeza.
Como te conté, la semana pasada, reenvié , a algunos de mis contactos el vídeo de Fabian, y te puedo decir, que me han respondido sólo 3 personas, a las que considero amigas, y que pese a que no las veo tanto como quisiera, (viven en otro país), son las que , conociendo la persona que soy, (quizas debo decir "la que un día fuí"; una chica alegre, amante de mi trabajo, amante de la buena literatura y mélomana empedernida, y que sobre todo la que , !Se comía al mundo!!, siempre con una sonrisa, les duele, ver en lo que me estoy convirtiendo.
Si me preguntaran, en que sitio me siento mejor, pregunta muy frecuente...para nosotros, ya que la mayoría termina, en un psiquiatra, para que te atiborren de pastillas, y como mejor tratamiento (cosa que en mi caso) es aconsejado muchas veces por mi, es el de intentar llevar una vida normal, y eso sólo lo podré hacer, si continuo, a pesar de mis largas bajas, por DEPRESIÓN...( ya que la fibromialgía no es considera un motivo de baja laboral); tendría que considerar que en casa..pero NO es así, en mi TRABAJO...tampoco NO es asi.
La presencia de mis hijos, mis mayores tesoros, que me tienen anclada a la vida, frase, que pronuncié en presencia de unas personas conocidas, levantó, frases de escándalo, y me llamaron cobarde, (pero bueno, ya estoy casi inmunizada contra este tipo de comentarios), son con sus muestras de amor, la vida reflejada en sus ojos, la felicidad, que veo en la sonrisa de mi niña,que físicamente y conducta, son muy parecidas a las mia, me hace pensar, y vermer en ella... la niña que hubiese sido yo, ya que mi niñez, no fué una niñez, feliz, ni siquiera fácil, más bien traumática,y el verla a ella, me dá fuerzas, para seguir adelante.
Tendría que decir por esto, que es en mi hogar donde me siento mejor, pero cuando el dolor llega...y avisa cómo unos toquecitos en el hombro, como quien avisa de su presencia ante alguien muy conocido..y claro que lo es, compañero de mis noches de insomnio, como un amigo fiel, o un amante, ya que a pesar de que te entregas a él, lo escondes ante los demas, como tu amante clandestino...ya que si el mundo se entera , intentarás ocultarlo por VERGUENZA!!!! SI!! VERGUENZA,!!!!

de ser tan "quejica!, !cobárde!, y que a todos nos cuesta levantarnos, por la mañana a trabajar, y todos terminamos rendidos, después de una guardia.
En ese caso, tendría, que contestar, la otra opción: en mi trabajo, pero tampoco es así, porque a pesar de encontrarme feliz, haciendo , como lo dije antes una de mis pasiones, y sin falta de humildad, puedo decir con seguridad, que me considero una gran profesional, simplemente, porque es algo que amo, y me entrego, con toda la energía que tengo ,tiene que dar siempre buenos resultados, y por supuesto , no hay mayor recompensa que las palabras de una madre, que te pide permiso para cogerte la mano, y sollozando te dá las gracias, e incluso algunas veces, te pregunta si te puede abrazar, y estoy ahi, reprimiendo las lágrimas, con la misma emoción, con la que atendía mis primeros partos.
Pero esto, sólo es un constante "TRABAJO", por actuar como si mi vida no hubiese cambiado, porque hay momentos, en que mi fiel compañero, decide mostrarse y acompañarme, la presencia de él en mi, ya empieza , a dar muestras..y surgen las preguntas, de tus compañeros, en este caso en un hospital, personal sanitario, que te preguntan y dicen, que mala cara tienes, y tu respondes, con un mínimo susurro de voz, "Ya sabes, a veces , tengo dolores", o bien, es que no he dormido bien (cosa que ya olvide, hace mucho tiempo); o cuando me reincorporo de mis habituales y cada vez más largas bajas, te ven y dicen, pero que bien estas...
Diré que no me siento bien alli, porque, aunque no QUIEREN, saber nada de esta enfermedad, se ven con la ¿confianza?? necesaría, para aconsejarte, que pongas de tu parte, porque esta enfermedad, es algo que yo etiqueto, por no reconocer, que esto que me está pasando es el resultado, de mis problemas familiares, y no el causante de la mayor parte de ellos , y que los problemas de sueño, son porque no creo un entorno que me induzca el sueño.
Hace unos días, que me presente , a mi nueva asignada psiquiatra, le comentaba, que estaba cansada de los comentarios,tipo, "No pones nada de tu parte " me dijo, sólo diles: "Creo que he dado mucho en la vida,... seguro mucho más que tú y tres o más iguales a ti".
Después de casi cinco años, de descubrir cada día más lo que es esta enfermedad, ya que sé que tendré que serle fiel, hasta el fin de mis días, pero ahora, por primera vez, me mandan una unidad del dolor, cosa que sé que al menos me aliviara,y mejorará mi calidad de vida.
Gracias, por estar ahi, y por ser la voz, de todos aquellos que callamos, por mil y unas razones diferentes, desde la verguenza, incredulidad, y creo sobre todo (en mi caso) el no aceptar , que te ha tocado a ti.
Espero, que o te hall sido tan pesado leer , lo que pretendía ser , sólo unas frases de agradecimiento, pero que poco a poco, te hace seuir escribiendo, porque sabes que la otra persona TU, hablas el mimo idioma, de todos nosotros.
Cariños, para ti, y todos los miembros del foro, a los que aún no he tenido oportunidad de hablar con ellos, de Liliana, desde Madrid.

Pdta. Te envío una foto de mis tesoros.

hola tienes unos niños preciosos
hay una frase que me ha llamdo poderosamente la atecion en ti correo
verguenza ¿verguenza de que ? ¿de estar enferma? no hay que tener verguenza no negarle ala gente como te sientes que vean que tu ya no eres la misma no por que no quieres sino por que no puedes
es muy facil ignorar lo que no se quiere veryo he dejado en el camino trabajo,amigos y muchos sueños y ilusiones que tenia pero no voy a esconder mi enfermedad nunca soy una enferma de fibromialgia y fatiga cronica que se entere la gente y el mundo entero que si me ha tocado ami pues a luchar para los que vengan detras con esta enfermedad no tenganga que sufrir lo que yo estoy sufriendo por parte de las administraciones
¿que la gente te da de lado ? claro es muy comodo vivir en la ignoracia como no lo se no me preocupo
claro que hay que vivir con lo que no a tocado pero con la cabeza alta y el espiritu en el cielo
por lo demas veo que no te dejas vencer por la enfermedad pues esa lucha hay que sacarla fuera que la vea la gente que cuando dicen "no pones nada de tu parte" contestar "no lo pongo todo pero ya no me queda mas"
no hagas caso ala gente tienes una profesion preciosa que es terer a los niño al mundo por eso hay que luchar para que esos niños tengan un mundo mejor
mucho animo y un besito muy fuerte

Liliana, no tenemos que avergonzarnos de nada!!!!!!!! o acaso una persona que tiene otra enfermedad distinta a la nuestra tiene que avergonzarse?????? nadie ha pedido estar enfermo, y nos ha tocado a nosotros, pues lo llevaremos lo mejor que podamos pero sin escondernos. Todos estamos hartos de consejos!!!!!!!!!! Sigue a nuestro lado todo lo que puedas.
Tus hijos son preciosos
Te mando un beso muy fuerte desde Madrid

Bienvenida y es verdad lo que dices , todas en algún momento nos sentimos tan mal por incomprendidas que incluso nos avergozamos de contar nuestro mal, pero tenemos que concienciarnos de que no tenemos porqué, somo enfermos y nadie decide que enfermedad va apadecer.
Felicidades por trabajar en lo que te gusta y sobre todo por esa bonita familia.
Un beso muy grande.

BIENVENIDA LILIANA, ESA ES UNA DE LAS FASES QUE HAY QUE SUPERAR LA VERGUENZA,VERGUENZA DE NO PEDER SEGUIR EL RITMO DE ANTE (SEGURO QUE ANTES NADIE TE LO PODIA SEGUIR A TI) Y ASI TODOS LOS ASPECTOS DE TU VIDA,POR ESO NO TENGAS VERGUENZA ,NO TIENES POR QUE ,COMO BIEN DICE DUDU ¿LOS QUE TIENEN OTRO TIPO DE ENFERMEDAD TIENES VERGUENZA? ,NOSOTRAS YA TENEMOS BASTANTE COMO PARA ECHARNOS MAS ENCIMA .
TIENES UNOS NIÑOS PRECIOSOS POR ESO LLENATE TANTO DE ORGULLO COMO PARA QUE NO TE QUEPA NI UN GRANITO DE VERGUENZA POR NADA
UN SALUDO

BIENVENIDA LILIANA, YO TAMBIEN TE REPITO ¿ VERGUENZA DE QUE?

YO TAMBIEN HE ESTADO CALLADA MUCHO TIEMPO, PERO DIJE " VASTA YA" Y AHORA LE DIGO A TODOS LO QUE ME PREGUNTAN POR QUÉ ME QUEJO, POR QUÉ NO HAGO LE DE ANTES, POR QUÉ ME QUEDO EN CASA, QUE ESTOY ENFERMA Y QUÉ ES ESTA ENFERMDAD, Y SI ME QUIEREN ENTENDER, PUES MUY BIEN Y SI NO, NI FALTA QUE ME HACEN.

COMO DICE DUDU, ¿ ES QUE EL TIENE DIABETES, POR EJEMPLO, NO EXPLICA POR QUÉ NO PUEDE COMER DULCES? Y TODAS LAS DEMÁS ENFERMEDADES, ¿ ACASO EL CIEGO ESCONDE SU CEGUERA, EL COJO SU COJERA, Y ASÍ PODEMOS DECIR DE TODOS LOS ENFERMOS QUE CONOCEMOS? ¿ POR QUÉ TENGO QUE ESCONDER YO QUE SOY FIBROMIALGICA?, ¿ ES ACASO UNA ENFERMEDAD CONTAJIOSA ( SI NI SIQUIERA LOS QUE TIENEN SIDA SE CALLAN), Y AÚNQUE ASÍ FUERA , POR QUÉ TENGO QUE ESCONDERME?

YA VALE, QUE NO ME DA LA GANA DE CALLARME MÁS, QUE ESTOY ENFERMA, Y BASTA.

DISFRUTA DE TUS HIJOS, ( QUE SON MUY GUAPOS), Y DE PENSAR EN TODOS ESOS NIÑOS QUE HAS TRAIDO AL MUNDO, Y DE ESAS MADRES AGRADECIDAS, QUE LA VIDA AÚN TE DEPARA MUCHOS DIAS DE FELICIDAD.

BESOS DESDE ZARAGOZA.