FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
¿Quieres reaccionar a este mensaje? Regístrate en el foro con unos pocos clics o inicia sesión para continuar.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 18 Edad : 54 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Maestra Fecha de inscripción : 18/04/2009
Tema: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 12:00 am
Tengo poco tiempo...estoy enganchada al teléfono por mis asuntos de mi Incapacidad quiero COMPARTIR este VIDEO
Creación de AMPARO y MAJE...el VIDEO de Fabi me motivó para acabar de montarlo en apenas UN DÍA, ¿por qué será?...solo os diré...que él ha estado muy cerca de mí desde el sábado que pubiqué su Video en mi blog.
Me gustaría que dieras OPINIÓN y que si teneis cuenta en YouTube dejeis un COMENTARIO para que poco a poco SE NOS VEA MÁS...
MUCHAS GRACIAS!!! Por vuestro ACOMPAÑAMIENTO...DISFRUTADLO...está echo con MUCHO AMOR, el de Amparo y el mío.
ESTE TAMBIÉN es un CASO REAL de persona afectada de FIBROMIALGIA (Amparo):
La FIBROMIALGIA es Mi BURKA
Un Besito Creativo: Maje :p
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 12:56 am
maje no has dejado el enlace y en yotube no me sale un besito
NENUFAR fibroayudante
Cantidad de envíos : 344 Edad : 60 Localización : MADRID Empleo /Ocios : AMA DE CASA Y DE TODO UN POCO Fecha de inscripción : 07/03/2009
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 1:02 am
HOLA, SUGAR, TIENES QUE PINCHAR DONDE MAJE A PUESTO
LA FIBROMIALGIA ES MI BURKA, ABAJO DEL POST
ESPERO QUE LO VEAS
BESOS
Maje fibroamigo
Cantidad de envíos : 18 Edad : 54 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Maestra Fecha de inscripción : 18/04/2009
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 2:39 am
Ya lo publiqué en mi blog y para las que no tengais cuenta en YouTube os AGRADECERÍA que dajarais algún COMENTARIO en le blog para que el MUNDO sepa lo que pasa en REALIDAD con la gente afectada de FIBROMIALGIA. Cuanta más "repercusión mediatica" tenga, de alguna manera la SOCIEDAD nos verá MÁS alas personas afectadas de FIBROMIALGIA. POR FAVOR, DIFUNDIRLO por vuestros contactos, Amparo y yo lo estamos haciendo por los nuestros, incluso por Medios Informativos como tele 5 y algunos diarios digitales.
GRACIAS por vuestro APOYO, Un Besito AMOROSO: Maje
ENLACE: La FIBROMIALGIA es Mi BURKA
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 5:33 am
__________
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 6:17 am
chary escribió:
__________
cuense fibroayudante
Cantidad de envíos : 323 Edad : 75 Localización : Comunidad valenciana Fecha de inscripción : 22/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 6:49 am
dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 6:53 am
Maje sigue luchando!!!!!!!!
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 8:15 am
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 8:30 am
maje, ahora mismo dejo mi comentario , y espero poner tu video como contestacion al de fabi si te parece, me parece que dice mucho sin apenas decir, los sentimientos a medida que te adentras en lspalabras que pones , van a aflorando sin darte cuenta y sintiendo un algo especial que conmociona a los que la padecemos, lo pondre en mi pagina , como uno de mis favoritos , por que tu ya eres una mas de fibroamigosunidos en lucha por que de una vez se nos oiga , ta has atrevido a dar la cara y eso es lo que necesitamos ahora mismo y seguro que a medida que pase el tiempo , podemos hacer muchas cosas juntas felicidades , por atreverte a montar el video , eso es señal , de que el video de Fabi esta dando un impulso , a quienes habiamos caido en tinieblas.
¡ ANIMO CARIÑO Y SIGUE ADELANTE CON TU MARAVILLOSA PAGINA Y TRATANDO TODO ESTO CON LA GRAN DELICADEZA QUE TE CORRESPONDE
DESDE AQUI MOSTRATE MI MAS SINCERA ADMIRACION HACIA TI Y TU TRABAJO
Luna fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 501 Edad : 52 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Aux. Administrativa Fecha de inscripción : 13/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 9:18 am
Maje un trabajo excelente, dice y expresa mucho de lo que sentimos y pasamos, sigue así es muy buen video FELICIDADES.
Besos
Maje fibroamigo
Cantidad de envíos : 18 Edad : 54 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Maestra Fecha de inscripción : 18/04/2009
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 11:07 am
MUCHAS GRACIAS!!
A tod@s por vuestros comentarios, es alentador leerlos...
La verdad, el video no estaba preparado porque Amparo y yo teniamos intención de publicarlo el día 6 de Mayo, que ella tiene una prueba en el hospital, y era una forma de cargar ese día con POSITIVIDAD para que todo le vaya bien.
Cuando tuve NOTICIA del caso de Fabi, empecé a dedicarle el espacio y el tiempo que necesitaba su caso, y entonces me dí cuenta que en España funcionamos así, cuando hay "morbo" la gente "quiere saber". De hecho a Amparo le llamaron hace poco de telecinco del programa especial de "La Crisis Económica" que emitió la Noria. Le ofreciero estar 5minutos hablando de su caso, a lo que ella les contestó que en 5minutos era IMPOSIBLE hablarles de la Fibro y como ha llegado a esta situación económica.
Paso el tiempo y mientras Amparo y yo continuamos haciendo algunas cositas que ya os iré informando, dejando de lado el video por diferentes motivos. Y de repente llegó el caso de Fabi por medio de una amiga. Vimos las dos el video, cada una en su casa con el Skype enchufado...9 minutos y pico que solo oíamos, a parte de la música, la "sorbida de mocos" de la otra...un momento realmente EMOCIONANTE. Desde ese momento puse mi energía en el caso de Fabi, en que el MUNDO conociera la REALIDAD, y continúe dejando de lado el Video de Amparo. Después de estar un día y medio contestando comentarios, mandando mensajes, comentando el caso de Fabi...se encendió esa FUERZA interior que me hizo pasarme la madrugada de hace dos días, montando el video para enseñarselo al día siguiente a Amparo...y allí llego otro MOMENTO EMOTIVO. Hasta el día siguiente por la tarde (ayer), no pudo verlo Amparo...y mientras ella veía lo que había montado yo estaba al otro lado del teléfono, esperando que acabara de verlo...uuuuuffff...se quedo sin palabras...me quede sin palabras... y quedamos que hablaríamos más tarde para que me dijera las cosas que modificaría. Volvimos hablar y concretamos ultimos detalles y la fecha de salida en el blog. Ayer por la noche modifiqué lo que quedaba sin enseñarselo a Amparo y esta mañana le llamé "harta" de tanto llamar a unos y a otros para saber que pasa con mi situación económico-laboral, y le PROPUSE adelantar la publicación del video a HOY...que ya estaba BIEN de que NO nos hagan ni PUTO CASO...aunque nos estemos muriendo de hambre.
Así ocurrió, como se dice por estar tierras: "pensat y fet" (pensado y hecho).
POR FAVOR, no DUDEIS en DIFUNDIRLO por TODOS vuestros CONTACTOS....YA ESTA BIENNNNN!!! que vean la realidad de la FIBROMIALGIA no, la que quieren PINTAR.
Gracias Marife por tu APOYO estoy SEGURA que tu y yo nos JUNTAREMOS para hacer algo...yo tengo CUERDA para RATO...
Un Besito VISIBLE: Maje
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 11:22 am
Estoy segura de que si Maje , segurisima yo apuesto siempre a caballo ganador
y tu lo eres ( con perdon de la expresion )
un beso cariño y mucha fuerza , me alegro de que el video te haya impulsado de esta manera
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 11:24 am
Amparo es una mujer de 44 años, divorciada, con dos hijos, diagnosticada de FIBROMIALGIA desde hace casi 9 años, que por la falta de RECONOCIMIENTO por la ADMINISTRACIÓN ESPAÑOLA y por la falta de años cotizados a la Seguridad Social, ejerce la prostitución, cuando su enfermedad se lo permite, para poder COMER y poder pagar la medicación que la propia Sanidad Española, que NO RECONOCE su ENFERMEDAD, le prescribe. (CASO REAL).
Yo, Mª Amparo Bárcenas Pérez con N.I.F xxxxxxx-w AUTORIZO a Mª Jesús Lorenz Benlloch con N.I.F. xxxxxxx-w a la publicación o divulgación de fotografías o medios audiovisulaes donde aparece mi imagen. Cualquier persona no autorizada que haga uso de este material audiovisual donde aparece mi imagen, será denunciado ante las autoridades competentes.
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 12:11 pm
YO YA DEJE MI COMENTARIO, Y VUELVO A DECIR QUE EL VIDEO ME HA PARECIDO MUY BUENO Y QUE HE SENTIDO LA SOLEDAD DE LA PROTAGONISTA Y DE TODOS LOS FIBROAMIGOS ANTE ESTA SOCIEDAD QUE NOS DEJA DE LADO.
UN BESAZOOOOO
isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia Mar Abr 21, 2009 1:37 pm
YO HE INTENTADO DEJAR EL COMENTARIO, PERO SOY MUY TORPE Y AUN NO LE HE ENCONTRADO, PERO YA LO HARE, YA, NO PREOCUPARSE.
ME HA GUSTADO EL VIDEO, Y ME HE SENTIDO MUY IDENTIFICADA, PUES LLEVO TAMBIEN MUCHO TIEMPO ESCONDIENDO MIS DOLORES, PERO YA NO LO HAGO MAS, QUIERO QUE TODOS SE ENTEREN DE LO QUE ME PASA, COMO SUFRO Y CUANTO SUFRO.
""BASTA YA DE ESCONDERNOS COMO SI SETUVIERAMOS HACIENDO ALGO MALO, LO UNICO QUE HACEMOS ES QUEJARNOS, NO DE NUESTROS DOLORES, PERO SI DE LA FALTA DE COMPRENSION Y DE LA INJUSTICIA""
HAY QUE DESTAPARNOS Y GRITAR A LOS CUATRO VIENTOS LO QUE SENTIMOS Y PADECEMOS, QUE YA VALE, QUE YA ESTAMOS ARTAS, QUE SOMOS " ENFEM@S,QUE SOMOS PERSONAS.
GRACIAS POR DIFUNDIR ESTE VIDEO, POR TODAS NOSOTRAS QUE NO SABEMOS HACER ESAS COSAS TAN BONITAS, PERO QUE LO SENTIMOS COMO NUESTRO TRABAJO, PUES OS APOYAMOS EN TODO QUE ES LO UNICO QUE SABEMOS HACER.
BESOS SUAVECITOS.
Contenido patrocinado
Tema: Re: Un VIDEO de otro CASO REAL de FIbromialgia