peticion de ayuda desde Mexico ( venga mis chic@s al pie del cañon)

fibromialgia entendarla‏

De: Lizbeth Devalais (lizbeth@comextaa.com)

Enviado: sábado, 18 de abril de 2009 16:46:38
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Hola Mari buenos dias desde mexico

Te escribo solo por una razon , espero tu puedas ayudarme .

Yo me inscribi en la pagina de fibroamigos solo por una razon , entender la enfermenda, yo no tengo fibromialgia , peromi esposo si , el empezo con dolores leves , dejo de hace ejercicio , y renuncio a su empleo, Francamente pense que queria flojear y empeze a tener dif con el, una vez estaba jugando con el y sinquerer lo tome algo fuerte y me dijo que le dolia , que no lo hiciera , me enoje tanto por que pense que no queria que lo tocara me senti muy mal pensand que ya no queria que lo tocara , despues de una rato me abraz y me dijo que le dolia el cuerpo ,

yo te escribo solo con la finalidad de entender que le pasa , verlo derumbarse para mi es muy duro hasta a veces no creible cuando me dice que le duele el cuerpo, perdon mi mentalida egoista pero he llegado a pensar que no quiere hacer nada ..

Hoy vi el video de este chico Fabian y realmente me puso a pensar que el dolor que siente mi esposo es verdadero pero no se como creerle ,no se como comprenderlo y no se que hacer por favor si puedes ayudarme a entederlo y comprender que cuando el dice me duele , esque realmente le duele , tiene una chiquita de 9 mese y me gustaria que tuviera papa para muchos años y que ella comprenda la enfermedad de sufre su papa y poder yo transmitirle que papa la quiere mucho ..

que puedo hacer ??

Hola Lizbeth dices que como puedes ayudarle pues solo con hacer lo que estas hacien ya empezaste tu ayuda tienes que creer en el porque su dolor es real igual que el de miles de personas busca toda la informacion que hay mucha aqui en el foro puedes encontrar mucha informacion y por supuesto en lo que podamos ayudarte aqui estaremos para ti y tu esposo se que es dificil pero lo importante es que tu quieres ayudarle y eso es muy importante para una persona que sufre una dolencia como la nuestra que nos crean y nos comprendan te mando todo nuestro cariño y ya sabes que aqui nos tienes para cuando nos necesites un besote preciosaaaaaaaaaaaa

Amiga desde Mexico, se que es muy dificil para las personas que no padecen esta enfermedad, entenderla.
Yo soy enferma y te puedo decir las necesidades que he tenido de mi pareja. Solo le pido que cuando le digo que me duele, crea en mí, que a veces solo una caricia suya, me duele como si me estuviera apretando con un torno, que cuando me ve que al levantarme, parezco un automata que se mueve lentamente, y voy recuperandome poco a poco, que no me meta prisas, ya me repondré cuando pueda, que cuando me dice de salir de casa y le digo " hoy no puedo, no me lleva el cuerpo" que lo comprenda y deje para otro día el salir, que cuando me pide AMOR y mi cuerpo no responde, no es que ya no le amo, es que no puedo darle lo que necesita de mí en ese momento. Y así, podría decirte muchas más cosas pero tienes que comprender, que cuando decimos que NO a algo, nos duele más nosot@s que a los demás, y que lo que más necesitamos es la comprensión de nuestra pareja, a la que más nos cuesta decir NO.
Dale todo tu cariño, dale toda tu comprensión, acepta sus limitaciones, no le exijas más de lo que pueda darte, y todas estas cosas haran que poco a poco su autoestima se revalorice, ya que el saber que la persona que amamos, que está siempre a nuestro lado, nos comprende y nos ama, aun con nuestras limitaciones, nos ayuda a enfrentarnos con más tranquilidad a este mal que no solo nos destruye el cuerpo, si no que nos deja el alma dolorida.
Confía en que pronto encuentre una solución, si no a la enfermedad, sí a sus dolores, yo he conseguido que la medicación que tengo ahora, me deje un poco de tranquilidad, él lo puede lograr, pero mientras tanto, acepta sus limitaciones, jugar con vuestra hija llevando tú las riendas del juego , para que él participe pero no se sienta agoviado, salir a pasear, pero si él solo puede un poco, comprendelo, no le pidas más, y te puedo decir, que el apoyo que encuentre en tí, será la mejor medicina que tenga.
Espero haber podido ayudarte un poco, solo ten mucha paciencia, que ya veras como al final comprenderas QUE ES ESTA ENFERMEDAD, busca y lee toda la información que encuentres ( en este foro tienes mucho donde buscar) y podrás ayudarlo en todo lo que necesite.
Dale a tu marido toda nuestra fuerza, dile que entre a conocernos y a compartir sus alegrías y penas, y de tí, espero que te unas a este foro y nos preguntes todo lo que necesitas saber, somos una gran familia que nos ayudamos, nos comprendemos y nos queremos.
Un beso suavecito para tu marido, vuestra niña y para tí.

NO SE QUE MAS TE PUEDO DECIR DESPUES DE HABER LEIDO LOS MENSAJES DE MIS FIBROAMIGAS, TAN SOLO RECORDAROS QUE YA NUNCA OS ENCONTRAREIS SOLOS, QUE NOS TENEIS AQUI PARA AYUDAROS PUES COMO DICE NUESTRO LEMA "NO PRETENDO ALIVIAR TU DOLOR CON PALABRAS, PERO SIEMPRE TENDRAS UNA MANO PARA APOYARTE".

UN BESAZOOO Y ANIMO

OS QUEREMOOOSSSSS

¡ QUE GRANDES SOIS CHICAS QUE ORGULLOSA ME SIENTO DE TODAS VOSOTRAS EN ESTE MOMENTO

UN BESO ENORMEEEEEEEEEEEEEEE

LISBET ANIMOS Y CUIDA MUCHO DE TU MARIDO QUE TE NECESITA MAS QUE NUNCA SIENPODRAS CONTAR CON TODAS NOSOTRAS ANIMO.
Y NO DEJES DE ENTRAR EN EL FORO

querida paisana que decirte ya con lo que te han dicho las chicas ,que habla muy bien de ti el que busques ayuda para tu esposo ,me imagino lo pesado que sera para ti el comprenderlo ,el tener que ser tu la fuerte(que para eso las mexicanas nos pintamos solas o no ?) el informarte es la mejor muestra de amor que puedas darle ,pero no tienes idea de lo que esta enfermedad te acaba fisica y mentalmente el apoyo de tus seres queridos es fundamental para nosotros ,siempre la pregunta de cuando me voy a despertar sin dolor? como dice faby en su despedida que el conocio el infierno(con eso te daras una idea de lo que esto es) todo el dia un dolor que no se quita en todo tu cuerpo...poco a poco iras conociendo mas de esta enfermedad y ruego a DIOS que te de la fuerza para que puedas ayudarlo y ayudarte a ti tambien..besos a tu niña y que DIOS los bendiga....saludos desde mazatlan sinaloa

bienvenida a nuestro foro, que te puedo desir que ya no te hayan dicho.

con esta enfermedad necesitamos mucho de la compresion de los que nos rodean, y tu marido tiene suerte de tenerte, animalo y apoyalo aqui nos tendras a tod@s nosotr@s para apoyar y animar en lo que podamos espero verte mas por aqui un abrazo.

Decirte como mis compañeras, que trates de comprender algo que entiendo que cuesta, se que es difícil pero solo con cariño y compresión podrás ayudarle y ayudarte, desgraciadamente por muy incrible que parezca todo cuanto te cuenta es cierto y seguramente se queda corto, siempre nos guardamos lo peor para que los demás no se sientan mal, te aseguro que tu apoyo le servirá mas que nada que tome, tu también necesitas ayuda y es compresible, aquí puedes encontrar mucha información y sobre todo los animos suficientes de la gente que mejor que nadi te pueden entender.
Mucha paciencia y ANIMO.
Un abrazo para ti y tu marido.

Poco puedo añadir a lo dicho por las chicas, lo que estás haciendo es lo más correcto que puedes hacer, informarte sobre la enfermedad que padece tu marido, así podrás comprenderle mucho mejor, lo más importante para nosotros es la comprensión y el cariño, seguro que eso lo tiene tu marido a tu lado. También le ayudaría mucho a tu marido estar en el foro, entenderia mejor la enfermedad
Un beso desde Madrid para tí, tu bebé y tu esposo

hola amiga de mexico poco queda que decir que no te hayan dicho ya las compañeras
sobre todo dadle a tu marido muco amor y comprension a nosotros los enfermos de fm una palabra de aliento no ayuda y nos reconforta por que cuando vamos a los medicos nos hacen tan poco caso que el apoyo de la familia es muy importante para nosotros
invita a tu marido a entra en el foro por aqui entre todos le vamos a ayudar y a escuchar y ati lo mismo
recibe un beso desde este lado del charco

[Chicas y chico de ste foro, y paisanos muchas gracias por sus palabras , no sabia sinceramente que tan grave o tan dificil es llevar esta enfermedad, ahora volteo a ver a esposo y me pongo a pensar en lo que me han dicho ahora entiendo por que le dice la enfermeda incomprendida por que se conoce muy poco sobre ellos, gracias a todos les promento no dejar este foro , hable con mi esposo y el entrara al foto proximamente

hola preciosa , me alegro de que estes entre nosotors y sobre todo que tu marido entre aqui y podamos u¡intentar animarle un poquito , es muy dificil para un enfermo sobrellevar la enfermedad, pero tambien lo es y quizas mas aun para la familia entender uqe es lo que ocurre , no dejes de visitarnos, de preguntarnos cuantas dudas puedas tener y te podamos aclarar, has dado el mejor paso que puedes dar , veras como poco a poco todo se va a solucionar, en el momento que tu y tu famila entendais nuestro sufrimiento, en ese momento , todo lo veras desde otra prespectiva y tu comprension, de seguro que le va a ayudar muchisimo.

Desde el otro lado del charco se despide de tu una pequeña persona que tan sólo intenta ser feliz, a veces me lo permiten otras veces lejos de hacerlo, me hundo en la más profunda depresion por no poder conseguirlo.

un besote , para tu marido , para ti y para vuestro bebe, que necesita ante todo ver felicies y queriendose a sus papas

Hola chicos solo una duda , cual son los sintomas que sufren los que tiene fibromialgia, ??

hola corazon preguntas por los sintomas y como te ha dicho la compi cada enfremo tiene unos pero los generalizados son
Un aumento de la sensibilidad al dolor es el síntoma principal de la fibromialgia. En las personas con este trastorno también ocurren muchos otros síntomas. Los síntomas aparecen y desaparecen.

Usted puede tener un grado de dolor constante, pero el dolor puede empeorar como respuesta a la actividad, el estrés, a cambios en el clima y a otros factores. Puede tener un dolor profundo o un dolor candente. Puede tener contracción muscular o espasmos. Muchas personas tienen dolor que se mueve de un lado a otro en el cuerpo; es decir el dolor "migra".

La mayoría de las personas con fibromialgia se sienten cansadas o fatigadas, es decir sienten falta de energía. La fatiga puede ser moderada o muy intensa. Usted también puede tener dificultad para dormir lo cual puede añadir al estado de fatiga.

Puede tener sensaciones de entumecimiento u hormigueo en partes de su cuerpo, o una sensación de que tiene poca sangre circulándole en ciertas áreas. Muchas personas son muy sensibles a los olores, luces fuertes, ruidos fuertes e incluso a los medicamentos. Los dolores de cabeza y de la quijada también son comunes.

Además, usted puede tener resequedad en los ojos o dificultad para enfocar objetos que estén cerca. También pueden ocurrir problemas de mareo y problemas relacionados con el equilibrio. Algunas personas tienen dolor en el pecho, latido acelerado o irregular del corazón o sensación de "falta de aire".

Los problemas digestivos también son comunes en la fibromialgia e incluyen dificultad para tragar, acidez estomacal, gas, dolor abdominal tipo cólico y períodos de diarrea y estreñimiento alternados.

Algunas personas se quejan de lo que les sucede al orinar: por ejemplo de orinar con frecuencia, de sentir un deseo fuerte de orinar y dolor en al área de la vejiga. Las mujeres que tienen fibromialgia con frecuencia tienen síntomas pélvicos; incluso dolor pélvico, períodos menstruales dolorosos y dolor al tener coito.
espero que te ayude de todas maneras en el foro tienes mucha inforacion

Escrito por el personal editorial de familydoctor.org.

Treating Fibromyalgia (Tratando la fibromialgia) by PJ Millea, M.D., M.S., and RL Holloway, Ph.D (American Family Physician octubre 1, 2000, [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Revisado/Actualizado: 02/09

que se me habia olvidado

Hola Lizbeth y te mando un aplauso por tu empeño en querer entender lo que le pasa a tu marido para poder ayudarlo. Como ya te han dicho las chicas, el apoyo y comprensión de familiares y amigos es lo más importante para poder llevar la enfermedad. Te pongo algunas cosillas que circulan por internet por si te pueden ayudar. En este foro encontrarás muchísima información sobre esta enfermedad, a parte de mucho cariño y comprensión.
Un abrazo par tí y para du marido.

CARTA A LAS PERSONAS QUE NO TIENEN FIBROMIALGIA

Tener fibromialgia significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco de la fibromialgia y sus efectos, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.

Con la intención de informar a aquellos que desan entender... estas son una serie de cuestiones sobre mí, que me gustaría que entendieras antes de juzgarme...

-Entiende, por favor, que estar enferma (o) no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio, y si me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta (o) a este cuerpo.

Todavía me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, normalmente también me interesarán los tuyos.

-Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable". Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma (o) durante años.

No puedo sentirme desgraciada (o) contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada (o). Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo.

No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada (o), o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas "Oh, se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz. Si quieres hacer comentarios sobre esto, te los agradeceré.

-Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y, que ayer me las arreglase para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo.

Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con esta, todo resulta más confuso (Por favor, repite el párrafo anterior, pero sustituyendo "permanecer de pie" por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Sirve para cualquier cosa.
Esto es lo que la fibromialgia hace contigo).

Entiende, por favor, que la fibromialgia es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina.

Por favor, no me ataques cuando estoy enferma (o) diciendo "Pero si lo hiciste antes"!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.

-Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases... puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que las haría? Estoy trabajando con mi doctor y mi fisioterapeuta y ya estoy haciendo el ejercicio y la dieta que se supone que tengo que hacer.

Otra afirmación que hiere es "Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio...". Obviamente la fibromialgia está directamente relacionada con los músculos y puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, eso perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación.

Asimismo, la fibromialgia puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término?) pero no es causada por la depresión.

-Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puede ser pospuesto u olvidado sólo por que esté fuera (o por la razón que sea). La fibromialgia no olvida.

-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien.

Es por que prácticamente cada uno de mis amigos me ha sugerido algo en algún momento. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma (o), en vez de mejor. Si hubiera algo que curase, o simplemente ayudase, toda la gente con fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con fibromialgia, tal que si algo funcionase, lo sabríamos inmediatamente.
-Si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo. Pero no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor.

En muchos sentidos, dependo de ustedes, los que no están enfermos.

Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza. Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al fisioterapeuta. También los necesito en otro nivel... son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, puedo no conseguir verlos.
... y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.

Publicado por Espondifibro

HOLA LISBETH YO TAMBIEN TE QUIERO AYUDAR A PARTE DE TODO LO QUE TE HAN DICHO TE DIRE QUE TU LO ESTAS PASANDO MAL PERO FIGURATE EL TODO LO QUE CONLLEVA NUESTRA ENFERMEDEDAD EL QUE HOY ESTAS REGULAR Y AL OTRO DIA TE DUELE TODO EL CUERPO PIENSO QUE LOS FAMILIARES TENDIAN QUE ESTA INFORMADOS BIEN COMO ESTAS HACIENDO TU Y COMPRENDERIA NUESTRO ANIMO EL QUE CUANDO ESTAMOS MAL NO PODEMOS HIR A NINGUN SITIO EN NUESTROS DOLORES QUE NO SE QUITAN CON NADA SOLO LO PODEMOS ALIVIAR A RATOS CON MEDICAMENTOS QUE TAMBIEN NI POR LOS MEDICOS SE LO TOMEN EN SERIO LO QUE PASAMOS Y QUE SOMOS ENFERMOS DE VERDAD COMO CUALQUIER OTROS PERO CUANDO LLEGA LA HORA QUE TENGA QUE VERNOS UN TRIBUNAL NO VALOREN Y SI TIENEN QUE DECIR ESTA PERSONA NO PUEDE TRABAJAR QUE LO DIGAN ME ALEGRA QUE ESTES CON NOSOTRAS Y QUE TU MARIDO TAMBIEN ENTRE PUES SE SENTIRA AROPADO Y COMPRENDIDO POR PERSONAS QUE SIENTEN COMO EL UN BESO