FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, | |
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+8SINDY MJRIOJA NENUFAR Pepid enka dudu Magdalena Marifé 12 participantes | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 12:43 am | |
| en el foro de psiquiatria me acaban de dejar este mensaje"Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Gaspar nos da permiso? Marifé, me gustaría saber si estás con alguna asociación o Liga, o eres libre de obrar? Un gran beso a tod@s Ametla " por Ametla (Abril 2009) mi respuesta a ellobuenos dias soy la fundadora de fibroamigosunidos soy libre de obrar , si que pertenezco a una asociacion , pero fibroamigosunidos, es un lugar creado por mi , en un año somos 600 registrados y me estan demandando ayuda desde distintas asociaciones de españa, con las cuales colaboro. soy libre para obrar llevo tras de mi mas de 1700 seguidores en menos de un año y estamos dando muy fuerte , llevo 14 años luchando en apoyo a enfermos y he llevado las oficianas de la liga reumatologia asturiana a la cual pertenezco , soy libre de obrar , a mi nadie me merma mis libertades y junto con el equipo que ahora mismo esta a mi lado y distintas asociaciones que me lo estan proponiendo estoy dispuesta a lo que sea , ir donde sea o pelear con o contra quien sea. Eso es lo que estoy haciendo y por lo que se me conoce puedes ver mi trabajo en fibroamigosunidos, he sido la persona que ha ayudado a difundir la manifestacion de madrid del dia 7 y alli estuve invitada por la organizacion , te dire que ahora mismo Gaspar se encuentra entre nosotros , a nuestro lado junto a su familia y fibroamigosunidos, esta en marcha por y para todos , ayer ya tuve la primera propuesta de una asociacion para hacerle un pequeño homenaje de recuerdo a fabian ahora mismo en mi pagina aparecera el lazo de... fabian somos todos y lucharemos por que estas cosas no vuelvan a ocurrir. Si que pertenezco a la liga reumatologia asturiana, pero soy libre de obrar , pues lo hago en nombre de fibroamigosunidos, que he fundado hace ahora un año y de lo cual cada dia estoy llevando numerosas y buenas sorpresas , animandome a que empiece a luchar junto a otros y de la cara , siendo cabeza visible , me estoy pensando el hacerlo, estoy dispuesta a lo que sea. Creo que perteneces a una asociacion , por lo que he leido de ti, estamos dispuestos a colaborar en todo con todos y ahora mismo mi espacio esta siendo ocupado , por nuemrosos medicos, recomendado por ellos, se estan uniendo a mi y mi grupo numerosas asociaciones y como grupo independiente solo pretendemos la unidad de todos los fibroamigos de España y lo estamos consiguiendo, solo eso es la pretension , mi llamada es hacia la unidad de todos , hacia la colaboracion entre asociaciones, hacia la responsabilidad , la tolereancia, la lucha,e invito cada dia a que la gente se asocie , fibroamigosunidos es el espacio en donde nos reunimos y el que vamos a aprovechar para tener un punto de encuentro libre de toda responsabilidad y sin que nadie como tu me preguntas me coharte en hacer lo que creo necesario. estoy denunciando cosas , soy la boca de todo el que quiera denunciar algo y lo sere junto a mi grupo que me sigue fielmente te invito a conocernos y conocerme en [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] quiero organizar lo mas grande que se pueda organizar a nivel nacional claro que si, dazme una oportunidad y lo hare junto a mi equipo. ESTOY Y ESTAMOS POR Y PARA VOSOTROS -POR Y PARA TODOS . POR Y PARA FABIAN Un beso siempre que me dan una oportunidad , la aprovecho para hablar, escribir o protestar donde sea , por eso se me conoce por la lucha ... un saludo fibroamiga Marife Antuña | |
| | | Magdalena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 773 Edad : 65 Localización : Extremadura Empleo /Ocios : Vivir!! Fecha de inscripción : 09/10/2008
| Tema: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 12:56 am | |
| Creo que sería algo mas que merecido y con muchisimo sentido, todos sabesmos lo que significa lo que sufrimos y sobre todo lo poco reconocidos que estamos. Que la sociedad seapa hasta que punto es dura esta forma de vida. Cuenta conmigo para lo que necesites, será un placer. | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 1:00 am | |
| No podemos consentir otro caso como el de Fabián, por supuesto que puedes contar conmigo también | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 2:21 am | |
| gracias cielo por informar ojala y se vallan uniendo todas las asociaciones.
me a estrañado la pregunta de si puedes obrar, esto me da que pensar que muchas asociaciones estan con las manos atadas, y seria conveniente empezar a desatarse por el bien del colectivo ya que la peor parte nos la estamos llevando l@s enferm@s.
besos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 2:32 am | |
| pues si exactamente eso es , por eso se necesita una cabeza visible sin ataduras , por eso siempre que proponeis que por que no somos asociacion , no entro a ello, podriamos hacer muchas mas cosas , pero quizas no podriamos involucrarnos de la maera que lo estamos haciendo asi no somos responsables de un colectivo , sino denuestras propias palabras y acciones, solo de eso .
Yo ya sabeis que pertenezco a una asociacion, sin embargo como veis no la he metiddo en mis actos , se que no debo de hacerlo, como veis , nos observan y mucho y sobre todo se que estamos siendo observadas por la administracion , que vean que no nos importa ir con nuestra cara por delante, que defenderemos nuestros derechos , no de forma anomnima, sino ccon nuestro nombrey que aqui estaran las puertas abiertas para quienes quieran luchare de verdad , mas vale un pasito firme cortito y pequeño pero sin ataduras ni censuras, que uno larrgo en el que tengas que pedir permiso para poder escribor loque sientes en un simple articulo de un periodico
un beso a todas
Eso si siempre animo a todos las asociaciones se necesitan , por que de ellas dependemos, la administracion habla con asociaciones y estas son mas o menso importantes por el numero de usu mienbros, eso si que tenemos que tenerlo en cuenta siempre
¡ hay que asociarse! ¡ siempre! sino no haremos nada. luego como persoans individuales y como grupo de afectados haremso el reesto y lo que este en nuestras manos para consegurilo.
se que se necesita, podemos y lo haremos
un saludo | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 2:39 am | |
| marife yo tambien puedo ser visible ,pero me siento limitada ojala y hayan mas como tu yo para hacer bulto si que valgo cuenta conmigo para el relleno.
besos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 2:46 am | |
| limitada? jooo anda que nome ves a mi en este momento , que nopuedo ni moverme , peor mi cabeza aun funciona y con ella puedo hacer aun cosas asi que nadie se sienta limitado nuncaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa por que todavia servimos , mira uqe te va a ver la de la vara verde escribir eso y te vas a salir corriendo si no quieres llevarte un buen empujon asi que ¡ no te sientas limitadaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 2:55 am | |
| jajajaaaa marife que nunca estuve muy bien de la azotea que mi cabeza no esta nada clara ,que necesito mucho tiempo para responder ,te imaginas en una entrevista con la mente en blanco ,ahora hay otra forma ,llevarlo todo escrito y seguro que las letras se me amontonan jijijiii,asin que sin memoria que estoy y con mente en blanco mejor me quedo de relleno.
besos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 2:58 am | |
| ¿ pero es que os creeis que a mi no me pasa?
que yo estoy igual , pero me esfuerzo cada dia en conseguir juntar las letras que juntoooooo jajaja | |
| | | Pepid fibroayudante
Cantidad de envíos : 295 Edad : 64 Localización : Badalona Empleo /Ocios : Ama de casa Me gusta mucho el punto de cruz y el medio punto Fecha de inscripción : 15/02/2009
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 3:01 am | |
| Contar conmigo tambien para todo lo que sea necesario | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 3:02 am | |
| gracias guapa por tus palabra alentadoras.
que vales un monton corazon.
besitos | |
| | | NENUFAR fibroayudante
Cantidad de envíos : 344 Edad : 60 Localización : MADRID Empleo /Ocios : AMA DE CASA Y DE TODO UN POCO Fecha de inscripción : 07/03/2009
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 4:02 am | |
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| | | MJRIOJA RELACIONES PUBLICAS DE FIBROAMIGOSUNIDOS
Cantidad de envíos : 308 Edad : 50 Localización : MADRID Empleo /Ocios : recepcionista hotel Fecha de inscripción : 23/06/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 5:17 am | |
| MARIFÉ, CUENTA CONMIGO PARA LO QUE NECESITES, YA SABES Q YO NO HABLO MUCHO PERO CUANDO HAY QUE COLABORAR Y HACER ALGO, AQUI ESTOY.
BESOS A TODAS | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 5:26 am | |
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 11:03 am | |
| GRACIAS CHICAS CLARO QUE TODAS Y CADA UNA SOMOS VALIDAS PARA ESTO
UN BESO | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 11:23 am | |
| MARIFE COMO HAS DICHO: TU EQUIPO VA DETRAS. IREMOS DONDE TU VAYAS ______ | |
| | | campanilla fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 46 Localización : zaragoza Fecha de inscripción : 27/11/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 11:40 am | |
| marife cuenta conmigo tambien para alzar la vor por fabian, es un horror, cuando pasan cosas asi lo demas se empequeñece, ahi que hacer que oigan la verdad y hagan algo ya, se pasa mal con estos dolores y encima si tienes que oir que te lo inventas ya ni te cuento, a mi me llegaron a decir un medico que habalra con un cura, jajajajajajajaj. me rio de ese medico, y pregunto un cura que te puede hacer con esta enfermedad?. hay que gritar que nos hagan caso, que cosas asi no pasen jamas, y que somos personas no objetos que molestan. asi que te apoyo en lo que sea, si se hace manifestacion o lo que sea, hare todos los posibles por ir y gritar fuerte aunque tenga un barrigon vestial.besos de luches y adelante | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: AUNQUE ESTOY MUY LEJOS DE VOSOTRAS CUENTA COMMIGO Jue Abr 16, 2009 11:58 am | |
| Buenas noches Marife perdona ,no he podido conectarme antes,estoy preparando el taller y ando mas liada ,aunque estoy lejos de ti cuenta commigo ya habras leido los mensajes que les he enviado a la Familia de Fabian como no he resibido contestación a que no pueda hablar de Fabian en mis talleres doy por sentado que no les importa , he copiado esta pg en documento para poder explicarle lo sucedido ,todavia estoy estrusturando en que espacio voy a intruducirlos ya que no se el estado sicologico de todas las pacientes que van ,se de algunas que me han comentado que estan bastante mal ,y ahí estoy dandole vuelta a la cabeza para que no se sienta peor de lo que estan ,en fin lo llevare preparado y segun como las vea les pondre esta desafortunada perdida ,Dios mio como estaran sus Padres, Un beso | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Estare contigo y tu equipo donde haga falta Jue Abr 16, 2009 12:24 pm | |
| Marife se me olvidaba estare contigo y tu equipo donde haga falta como tu bien dises estamos para tod@sy faltaria mas que no pudiera expresar y denunciar tanto cosas que nos meresemos y no las contemplan hay que seguir luchando y manifectarnos y alzar nuestra voz unida para que se nos escuche . Yo tambien pertenecia a la directiva de mi Asociación digo pertenecia por que lo he dado por imposible no teniamos el sentido de lucha ,para mi con todos mis respeto el organizar dos veses al año ir al Valneario y alguna otra cosa poco mas no es luchar por este colectivo ,ya que se me prohibio ir al congreso de Madrid cuando lo tenia todo organizado el cual iba como Representante Legal de la Campiña en la Federación Andaluza de FM,SFC,SSQ,y apoyando el Proyecto de la Escuela Andaluza el cual fui la primera Paciente Formadora en dar los talleres .Si hubiese tenido un nivel aduisitivo mejor hibiese ido pagandomelo ya que segun su Presidenta me llama que no hay dinero y que no puedo ir en fin para que dar mas detalles me he retirado bueno me hicieron una Censura Ilegal ,y con lo luchadora que soy en este tema desidi que no meresia la pena ir en contra de ellas ,despues de todo trabajan por la asociación a su manera y sabes lo que te digo que lo lean y que me cesen por decir lo que hisieeron contra el Colestivo ,le translade lo de la manifestación y no hisieron nada ,por ultimo decir que estoy muy feliz ayudando a los demas y que les vayan bien EL TIEMPO A CADA UN@LES PONE EN SU SITIO hasta mañana | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Jue Abr 16, 2009 12:37 pm | |
| Bueno no hace falta ir contracorriente a veces no se puede hacer todo dentro de una asociacion , pero dejemoslo ese es otro tema que no viene al caso , sus padres si que dan el permiso para habla de fabi, no te preocupes, cuida a las personas y sino estan bien quizas no deberias tocarlo, pero eso ya lo veras tu cuando las tengas delante
un saludo y mucahs gracias a todas | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Grasias por tus consejos y a los padres de Fabi Jue Abr 16, 2009 11:41 pm | |
| Buenas tardes Marife grasias por tus consejos y tienes razón ese es otro tema y te pido disculpas por haber hablado de esto en este de Fabi que es de suma importancia .Como tu dises cuando las tenga delante asi actuare ,dale las Grasias a los padres de Fabi para poder hablar de el y la lucha de su familia cuando asi lo requiera en el momento oportuno - Un beso | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, Vie Abr 17, 2009 1:54 am | |
| ya sabes contigo al fin del mundo no dejemos que cosas asi ocurran mas y si tenemos que ser los primeros en alzar la voz pues adelante tu camino es el mio | |
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| Tema: Re: Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, | |
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| | | | Marife, quieres organizar algo a nivel nacional en nombre de Fabian?, | |
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