La incompresion de los medicos en la fibromialgia

Hola a todas/os, en ningún momento de mi vida pensé en la posibilidad de enfermar pues me sentia muy sana en todos los aspectos, era una persona muy vital y trabajadora por lo que jamas podia pensar en que iba a sufrir el calvario que sufro. Hace dos años aproximadamente, me detectaron una patologia cardiaca por presentar sintomas de repente. Me realizaron las intervenciones correspondientes para la misma y aunque me dieron un porcentaje muy alto de quedar estupenda, no fue así. Muchas anomalias electricas empezaron a aparecer como si de un virus extraño se tratara, a medida que me hacian pruebas y los dias corrian, aparecia algo nuevo, a demás apareció un cansancio extenuante con un fuerte dolor de cabeza y perdida de vision en uno de los ojos que con el paso del tiempo fue en ambos. Me empezaron a hacer pruebas pues tenia tambien una comunicacion interauricular y lo achacaron a eso. Fue pasando el tiempo y empezaron a darme dolores en cuello, hombros, media espalda, cintura, rodillas tobillos brazos y dedos por lo que mi cardiologo pensó en que pudiera padecer fatiga cronica y con el paso del tiempo tambien fibromialgia. Me envió a los especialistas correspondientes, neurologos, reumatologos y por ultimo medicina interna. El neurologo, dijo que tenia migraña con aura, me mando unas pastillas, la reumatologa me dijo que tenia una depresion postparto (mi hija tiene ya cinco años) agravada por mi problema cardiaco, me receto antidepresivos y ansioliticos, y por fin medicina interna dijo que apoyaba la version del cadiologo, quiero decir que podia padecer fibromialgia. Aun así estos dos años han sido un calvario, he sentido poco respeto por mi como paciente, como persona en fin. En mi caso con el paso del tiempo es como si se hubiera agravado cada vez los dolores son mas fuertes, estoy siempre muy aturdida mentalmente, hay veces que no oigo bien, no espreso tampocao nada bien, o digo palabras que no son las que iba a decir, vamos que es como si estuviera totalmente escacharrada. La anterior semana estuve en la S.S pues yo perdi mi trabajo cuando empezó todo esto, y ha estado esperando a que me dieran un diagnostico para ver que hacia con mi vida, y me dijeron que podia solicitar la incapacidad paero que con seguridad por la fibromialgia no me la darían que a lo mejor por mis patologias cardiacas, aunque el cardiologo por otro lado dice que por eso no cree que me la den, así que me gustaria contactar con alguien que entienda un poco de esto yo estoy muy verde y de lo que mas entiendo es de que la gran mayoria de los dias por no decir todos estoy fatal, bueno a lo mejor hay algun momentito en el que me encuentro algo mejor, pero solo eso momentos y no se como afrontar este nuevo reto que me ha puesto la vida, dios mio solo tengo 32 años.

cuanto lo siento eres muy joven y como tu bien dice por la fibro no te dan una incapacidad todavia ay que luchar contra eso la palabra fibro no se puede mentar para los medicos porque si te vas a urgencias porque no te encuentras nada bien ala k ollen la palabra fibro ya ni te miran te mandan para casita tal cual has llegado
yo cuando voy a mi doctora con algo nuevo para mi para ella todo es de lo mismo dice k lo k tengo es la depre y la fibro y nada mas
no te puedo orientar a cuanto ala incapacidad te refieres yo la tengo despues de 10 años y varias bajas pero me la dieron por depresion pero ay otras k estan igual o peor k yo y se la deniegan
yo creo k la mutua de la empresa fue la k la pidio y tube suerte porque me vino aprobada de esto hace 16 meses
mi doctora de cabecera aunque entendia lo k tenia y me daba la baja siempre k la necesitaba me decia k con 45 años que tenia era muy dificl que me dieran una incapacidad por la fibro luego se me agrabo con fatiga cronica y depresion
hasta para ella fue una solpresa de que me la dieran
espero k alguna te pueda dar mas informacion de lo que necesites
pero por ahora esta enfermedad esta muy dificil para la incapacidad sera k no les interesa escucharnos por lo much@s que somos afectad@s

bienvenida nieves yo creo que deberias empezar por solicitar una minusvalia priemr oa ver que grado de incapacidad te reconocen.
Como sabes es tremendamente didicil que nos dem una invalidez por fibromialgia, auqnue por tus otras patologias , quizas pudieras conseguirlo,.
El primer paso dirigirte a tantcion al paciente de cuantos hospitales hayas estado y pedir te den copia de todo tu historial medico ( es su onligacion)luego con todo eso ve a un abogado , que vea tu situacion laboral y los informes medicos y el puede asesorate

un saludo deseo que te encuentres bien y pases a formar parte de nuetra famila y podamos echarte una mano r lo que podamos

un besote ¡ no desanimes!

NIEVES, SIENTO POR TODO LO QUE HAS ESTADO PASANDO, PERO ES UNA CARRERA DE OBSTACULOS A LAS QUE TODAS NOS ESTAMOS ENFRENTANDO CADA DIA.

SE QUE ERES MUY JOVEN, PERO PIENSA QUE SI TIENES FIBROMIALGIA, ESTAS MUY AL PRINCIPIO Y CON UNA BUENA MEDICACION, PUEDES CONSEGUIR, SI NO CURARLA, SI PALIAR BASTANTE LOS EFECTOS Y LOS DOLORES. TE DIGO ESTO PORQUE MI HIJA EMPEZO CON 20 AÑOS, Y HOY CON 30, ESTA LLEVANDO UNA VIDA CASI NORMAL, YA QUE SE LA DIAGNOSTICARON PRONTO ( AUN ASI TARDARON DOS AÑOS). NO TE DESANIMES.

RESPECTO A LA INCAPACIDAD, DEPENDE MUCHO DE COMO LO TENGAN EN TU COMUNIDAD, AQUI EN ARAGON, NOS ESTA COSTANDO MUCHO, PERO ALGUNA LO HEMOS CONSEGUIDO, PERO NO SOLO POR LA FIBRO, ES QUE ADEMAS TENEMOS OTRAS PATOLOGIAS QUE AGRABAN LA ENFERMEDAD.

TU SIGUE LOS CONSEJOS DE MARIFE, QUE ES LA QUE MAS ENTIENDE DE ESTAS COSAS, Y OJALA QUE ENTRES A FORMAR PARTE DE ESTA FAMILIA,( AUNQUE NO TENGAS FIBRO) QUE AUNQUE NO PODREMOS CURARTE, SI PODEMOS APOYARTE Y COMPRENDERTE EN TODO LO QUE NECESITES.

VENGA, MI NIÑA, NO TE DESANIMES Y LUCHA POR TUS DERECHOS, Y SABES QUE NOS TIENES A TU DISPOSICION PARA LO QUE QUIERAS.

UN BESO SUAVECITO.

nieves espero que te mejores y como te dice marife busca todos los imformes y lucha por que te den tus derechos es dificil pero tenemos que luchar y no benirte abajo ya que es peor para esta puñetera enfermedad te mando nucha fuerza y un beso

NIEVES DESPUES DE LEER TU HISTORIA VEO QUE PERSONAS COMO TU TAN JOVEN TIENEN NUESTRA ENFERMEDAD PERO TIENES QUE SER VALIENTE Y APROVECHAR LOS DIAS QUE ESTES BIEN Y DISFRUTARLOS Y LOS DIAS MALOS PASARLOS CON RESIGNACION COMO LO HACEMOS EN NUESTRO FOERO TE AYUDARA MUCHO POR QUE VES QUE SOMS BASTANTES CON TUS MISMOS SINTOMAS Y TE ENTENDEMOS Y PODRAS DESHOGARTE PUES SIEMPRE HABRA ALGUIEN QUE TE DARA ANIMO O TE HARA REIR UN BESO ME ALEGRA QUE ESTES CON NOSOTROS[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

HOLA NIEVES YA TE HAN INFORMADO LAS COMPIS DEL CALVARIO QUE TENEMOS QUE PASAR NO SOLO POR TENER FIBRO SINO POR TENER UNA ENFERMEDAD INCAPACITANTE QUE NO ESTA RECONOCIDA COMO TAL.

SI TE DAS UNA VUELTA POR EL INDICE DEL FORO DESCUBRIRAS BASTANTES TEMAS Y POST QUE TE PUEDEN INFORMAR MAS O MENOS DE COMO ESTA LA SITUACION.

YO TE QUIERO RECOMENDAR QUE INTENTES RELAJARTE Y DESCANSAR, QUE EL INSOMNIO Y EL STRESS NO SON NADA BUENOS PARA NOSOTR@S.

MUCHO ANIMO Y ADELANTE... LO CONSEGUIREMOS ENTRE TOD@S

ante todo, darte la bienvenida, y animarte a seguir luchando, porque de momento, no tenemos mas remedio,que pelear por el derecho a que se nos reconozca como enfermas, y el dìa llegarà.............


bessiss

Hola chicas,
os envío un besazo y un no muy fuerte abrazo para no haceros daño, muchas gracias a todas, Marifé, Isapilar, Pilu, Amparini, Chary, Yayami y Maria54, os agradezco muchisimo el apoyo que recibo de vosotras.
La verdad es que si es cierto que o nos cuidamos nosotras o no nos cuida nadie, no porque no quieran sino por que realmente no entienden que es lo que nos pasa. Mi pareja el otro día, me llama porque estan hablando en radio 3 sobre la fibromialgia y justo cuando termina el programa me dice: venga Nieves tienes que lijar el techo del coche, eso es bueno porque tienes que superarte. Me dolian los brazos hombros y manos, así que lo que mas se me paso por la cabeza fue coger algo que tuviera a mano y tirarselo, me pare a pensar y dije; si es que no se entera, no lo entiende por mas que escuche la radio y lea en internet, no puedo culparlo el se cree que reforzando los musculos no estaré tan incapacitada y no se da cuenta de que si yo hago ese esfuerzo al día siguiente no me podré ni mover. Espero que con el tiempo y una caña como dicen en mi tierra lo entienda, estoy segura de que si. Hoy despeues de mas de tres meses de infierno, me empiezo a encontrar algo mejor, creo que ya me estoy empezando a acostumbrar a vivr con el dolor así que hoy recuperare un poquito el tiempo perdido. Estoy animada y siempre aprovecho éstos momentos hasta el mas no poder.Me voy a poner muy guapa y a dar un paseo con mis niños, que estan un poco aburridos de estar en casa. A mi pareja intentaré hacerle currucucu, jajaja es todo un retooooo. Besos a todas.

Nieves yo no puedo decir nada mas de lo que ya te han dicho las chicas ellas saben mas que yo ya que por suerte o por desgracia yo no he tenido que solicitar la invalides ya que nunca he podido trabajar solo te escrido para darte la bienvenida entre nosotras y mucho animo para seguir adelante



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nieves de todo lo que he leido lo que mas me ha gustado que te vas a poner guapa y que te va con tus niños creo que has entendido lo que te hemos dicho aprovecha los dias buenos y aprende adecir no lo digo por lo del coche si tu no te das importancia y admites lo que tienes los demas creen que es un resfriado hija cuIDATE Y QUIERETE MUCHO [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
UN BESO

nieves ya te lo an dicho las fibroamigas.
animo y sige luchando es duro pero tenemos que vivir con ella.
siempre que nos necesites aqui estaremos difruta mucho de tus niños y tu pareja ya ira entendiendo la enfermedad es dificil para nosotras que la tenemos imaginate ell@s que no les duele.
es muy importante el apoyo y la compresion para nosotr@s.
un abrazo.