Dos Enfermedades que se Valen de las TIC para crear conciencia social

Dos Enfermedades que se Valen de las TIC para crear conciencia social
Hace algún tiempo se viene hablando de dos enfermedades muy dolorosas, que provocan cansancio y otros síntomas invalidantes, pero que de tan calladas, no son reconocidas claramente por la administración ni los servicios de salud. Se sabe que Joan Manuel Serrat, por ejemplo, dio un concierto en Barcelona a favor de quienes la padecen. O hace poco se ha demostrado, que la artista mexicana Frida Kahlo, sufría de un dolor crónico que en su tiempo no pudo ser diagnosticado de manera adecuada, que en realidad se trataba de uno de estos males.
Hablamos de El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y La Fibromialgia (FM). A diario escuchamos testimonios de los enfermos, tan drásticos como el que sigue y que describen la actual situación de estas enfermedades en nuestro país:

“Los enfermos de Fibromialgia (FM) y de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) tienen una doble cruz: vivir día a día con unos males terriblemente invalidantes y, además, demostrar que están enfermos. La OMS reconoce estas enfermedades, España suscribe sus directivas, pero muchos médicos las ignoran. ¿Por qué?. Dicen que la FM y el SFC no existen, que son una depresión. Para ellos, la depresión sí que es una enfermedad. ¿Por qué la depresión sí, y la FM o el SFC, no? Puestos a fingir un mal para cobrar una pensión, la depresión sale más rentable: nadie cuestiona su existencia, cobras invalidez y hasta el médico te recomienda que te diviertas. ¡Pobre del enfermo de FM o de SFC que se atreva a salir! "Tan mal no estará", dicen. ¡Como si te fuera a doler menos si te quedas en casa!”

Esta adversidad ha llevado a los enfermos a utilizar la red y las nuevas tecnologías TIC como canal de difusión para educar y también movilizar a favor de sus batallas legislativas para obtener reconocimiento. Asistimos, quizás, al nacimiento de un nuevo movimiento social.

En Cataluña por ejemplo, más de 135.000 personas han dado apoyo con su firma a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la atención de la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Aunque todavía no se ha agotado el tiempo de recogida legalmente establecido, las firmas recogidas casi triplican el número exigido para presentar una ILP ante el Parlament de Catalunya. Además, se ha recibido el apoyo de instituciones; de personalidades de diferentes ámbitos como el mismo Serrat o Lluís Llach, Rosa Regàs, y Marina Rossell, entre muchos otros; y el de más de un centenar de entidades de la sociedad civil de muy diversos ámbitos y el explícito apoyo del mundo científico internacional que trabaja en la investigación y el tratamiento de estas enfermedades.

¿Qué son la FM y la SFC ?

La Fibromialgia (FM) es una enfermedad de causa desconocida (como el 67% de todas las enfermedades definidas hoy en día) cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza en zonas musculares, tendinosas y articulares. La fibromialgia es la causa más frecuente de dolor generalizado.

La definición oficial de fibromialgia se estableció como resultado de la Declaración de Copenhagen, la que reconoció el síndrome de fibromialgia oficialmente, en enero de 1993, para la Organización Mundial de la Salud. El dolor ocasionado por la fibromialgia es impredecible y varía de día a día. El dolor afecta varias partes del cuerpo, como lo hombros, la cadera, las piernas, los brazos y hasta los músculos de los ojos. El paciente tiene agotamiento, siempre se siente cansado y el dolor puede ser incapacitante. Además, el sueño, en los pacientes de fibromialgia, es tan liviano que nunca llega a dormirse lo suficientemente profundo como para descansar y restaurar su cuerpo.

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), enfermedad clasificada por la OMS cómo G93.3, es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta a los sistemas inmunológicos, cardiovascular, endocrino y neurológico y causa síntomas como fatiga crónica severa, perdida substancial de memoria, de la capacidad de concentración y de análisis, desorientación, sueño no reparador, intolerancia a la actividad física, dolor en las articulaciones y músculos, sensibilidades químicas múltiples, y una sensación de estado gripal permanente entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones graves en la tensión arterial y en el equilibrio ortostáico, unas importantes reducciones del flujo sanguíneo en el cerebro y en la capacidad celular del consumo habitual de oxigeno. No obstante, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad, es normal.

A través de la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia “Gaixoen Ahotsa” se ha convocado el “Premio Nacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia, Celeste” que quiere reconocer y potenciar la investigación y la labor psicológica que se está realizando en el ámbito de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, con el objetivo de avanzar y difundir el conocimiento en este campo. El jueves 17 de enero de 2008 se entregará eI Premio en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria. Aprovechando este evento La Asociación Vasca ha organizado una “jornada profesional de psicología en fibromialgia”, y contactado con expertos en la materia que ya han confirmado su asistencia.

Asimismo habrá una mesa redonda sobre “Experiencias de Intervención Psicológica en Fibromialgia”, para ello cuatro expertos harán una exposición de 10 minutos sobre programas y experiencias de intervención psicológica en sus centros ó asociaciones. Tras las breves exposiciones, se iniciará una mesa redonda entre los ponentes y el público profesional asistente.

Más información sobre la FM y el SFC:

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Erika Olavarria wittwer

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