La enfermedad fantasma

La enfermedad fantasma


El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor y el cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia

INÉS GALLASTEGUI



DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia.

Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgia y, aunque también se diagnostica a varones, a niños y adolescentes, más del 90% de los pacientes son mujeres, la mayoría de mediana edad.

El doctor Blanch señala que los síntomas más característicos de la fibromialgia son el «dolor crónico generalizado y continuo» en músculos, articulaciones y tendones, que no remite con el sueño y muchas veces empeora por la mañana; el cansancio extremo; y los llamados 'puntos gatillo', 18 zonas repartidas por todo el cuerpo (rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas...) que son hipersensibles a la presión.

Además puede haber una larga lista de síntomas asociados: colon irritable, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, mareos, movimientos involuntarios o calambres en las extremidades, rigidez en las articulaciones, hormigueo en las manos, sequedad de boca y ojos, bruxismo (rechinar o apretar los dientes), zumbidos en los oídos (acúfenos), dificultad de concentración, alteraciones ginecológicas, problemas de memoria y trastornos del sueño, como insomnio, pesadillas o apnea, entre otros.

Ansiedad y depresión

Un porcentaje importante de pacientes sufre ansiedad o depresión. Aunque en ciertas épocas se pensó que la fibromialgia era una consecuencia de algún trastorno psicológico, hoy en día se considera más bien lo contrario: que el dolor intenso y permanente hace caer en estados depresivos o ansiosos a quienes lo sufren.

«El diagnóstico es difícil -admite el especialista-. No hay una prueba que te permita decir si una persona tiene o no fibromialgia». De hecho, cuando se exploran las zonas dolorosas no se encuentra ninguna alteración física que explique las molestias. Por lo tanto, hay que basarse en el relato que hacen los pacientes sobre el dolor y la fatiga y confirmar que al menos 12 de los 18 'puntos gatillo' son sensibles a la presión.

Además, el doctor Blanch destaca la necesidad de descartar la presencia de otras enfermedades con las que se puede confundir, ya que comparten síntomas comunes. Entre ellas, el síndrome de fatiga crónica, el lupus eritematoso, la polimialgia reumática o el síndrome de Sjögren.

La causa de la fibromialgia es un misterio. Josep Blanch explica, sin embargo, que la enfermedad está asociada a un «trastorno de la modulación de dolor»: las personas fibromiálgicas perciben como dolorosos estímulos que los demás no notan o, al menos, no sienten como molestos.

En muchos casos hay un elemento «desencadenante» de la enfermedad: puede ser otra afección previa (una infección o una dolencia reumática), un accidente de tráfico, un choque emotivo o afectivo importante (un conflicto con los hijos, una separación...).

Al no conocerse el origen de esta dolencia, agrega Blanch, el tratamiento es sintomático, es decir, dirigido a paliar o eliminar las distintas manifestaciones de la enfermedad en cada enfermo. El experto indica que, por lo general, suelen ser eficaces los analgésicos suaves, los fármacos para mejorar la calidad del sueño y los antidepresivos.

Por otro lado, Josep Blanch aconseja a los pacientes realizar «ejercicio físico moderado, acorde con sus posibilidades». Por su experiencia, van bien los ejercicios en el agua (por ejemplo, el 'aquagym'), la gimnasia suave, el método pilates, el tai-chi y el yoga. También considera apropiada la terapia psicológica, especialmente para ayudar a controlar el dolor y aprender técnicas de relajación.

Crónica e invalidante

La fibromialgia puede ser leve, moderada o severa. «Puede ser invalidante, y a veces lo es mucho», asegura Blanch, quien recuerda que algunas afectadas «no pueden trabajar». En ocasiones, el contraste entre el aspecto saludable de estas pacientes y su incapacidad física es fuente de «problemas graves» en el ámbito familiar, social y laboral. «La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad», asegura. De hecho, aún hoy es «muy difícil» que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente.

El reumatólogo señala que, por lo general, la fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque las pacientes no siempre la experimentan con la misma intensidad: «Hay periodos en los que espontáneamente aumenta o remite, pero la tendencia es a la cronicidad». No es mortal.

«Por desgracia, es una enfermedad que existe desde la noche de los tiempos, pero antes se confundía con otras cosas: histeria, hiperalgia.... Es una enfermedad que se da en todo el mundo y en todas las clases sociales: es muy transversal», concluye.

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ANNA GRAU SERVICIO ESPECIAL. NUEVA YORK.
La Agencia americana de la Alimentación y el Medicamento, la poderosa FDA (por sus siglas en inglés) ha dado luz verde oficial al primer fármaco contra la fibromialgia. Se trata de Lyrica, de la casa Pfizer. Esto ha removido las aguas del debate. «Tenemos medicina, ¿pero tenemos enfermedad?», se preguntaba el lunes pasado «The New York Times», haciéndose eco de la tormenta en cuyo centro hay miles de millones de personas que padecen enfermedades fantasma, que no todo el mundo cree que existan.
Decimos que alguien padece fibromialgia cuando sufre rigidez muscular, fatiga y unos enigmáticos dolores en todo el cuerpo, que pueden llegar a ser tan intensos que el paciente no se sienta capaz de abrir una bolsa de papel con los dedos. Hablamos de un trastorno crónico, seriamente incapacitante, para el que los médicos nunca hasta ahora han encontrado explicación ni cura, que afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial, sobre todo a mujeres de entre 20 y 50 años.
En los últimos años han empezado a aparecer casos famosos en todo el mundo. En España está la socialista catalana Manuela de Madre, que habría podido ser la primera mujer candidata a la Presidencia de la Generalitat, de no ser por la fibromialgia. Ésta ha atacado también a Frances Bremer, esposa del antiguo embajador de Estados Unidos en Irak, Paul Bremer.
Como siempre, que personas famosas contraigan una enfermedad ayuda a hacer ésta más conocida y mejor entendida por el gran público. Esto es importante cuando se trata de enfermedades tan elusivas al diagnóstico, que la tentación de negarlas y atribuirlas a «manías» del enfermo es muy fuerte. Es lo que hizo el actor y cienciólogo Tom Cruise, cuando proclamó que la depresión postparto le parecía un estado de abulia y de autoindulgencia que se combate mejor haciendo ejercicio que tomando pastillas. La actriz Brooke Shields, que ha admitido en público que padeció este tipo de depresión tras el nacimiento de su primera hija, contraatacó con tal dureza que Cruise acabó viéndose obligado a rectificar y a pedir perdón.
Trastornos cuestionados
La depresión encabeza precisamente el «ranking» de las enfermedades más cuestionadas a lo largo de la historia. Lo recuerda en su publicidad de Lyrica la misma casa farmacéutica Pfizer, que ya fue autora del célebre antidepresivo Prozac. A juicio de los directivos de Pfizer, el logro más importante del Prozac no es el alivio concreto que haya prestado a los síntomas depresivos, sino la respetabilidad que ha dado a estos síntomas a los ojos de toda la sociedad. Es cierto que hoy en día ya nadie, o casi nadie, acusa de «quejicas» o de «listos» a aquéllos que se cogen una baja por depresión.
A pesar de todo, hay muchos escépticos ante Lyrica, una droga que pretende actuar en los centros cerebrales de reconocimiento del dolor, lo cual algunos consideran que es proceder bastante por tanteo. Algo por otro lado lógico, si consideramos que de las causas reales de la enfermedad se sigue sabiendo poco o nada.
La industria farmacéutica, que en todas partes es muy poderosa pero que en los Estados Unidos es un verdadero gigante, está permanentemente bajo sospecha de mentir para ganar dinero. De ocultar o minimizar informes sobre la posible baja efectividad de sus productos y sobre sus efectos secundarios -Lyrica, por ejemplo, puede hacer aumentar de peso, además de producir somnolencia y falta de concentración-, y de atiborrar a sabiendas a la población de «drogas inútiles».
Inventos farmacéuticos
En última instancia, se acusa a la industria farmacéutica de «inventar» enfermedad tras enfermedad para extender los tentáculos de su imperio. ¿Pero es tan fácil «inventar» una enfermedad? Sí, si se juega con la hipocondría de la gente y con su avidez de encontrar remedios para todo. A veces el «invento» consistiría en coger un conjunto de síntomas desagradables pero naturales, como por ejemplo la menopausia, darles categoría de enfermedad, y asegurar que hay cura para ello.
Los más desconfiados tienen una larga lista de enfermedades fantasma que incluirían el síndrome de piernas inquietas, el síndrome del intestino irritable y la misma disfunción eréctil -la impotencia de toda la vida- que también tiene por primera vez un remedio triunfal provisto por la casa Pfizer, la célebre Viagra. En este caso es difícil negar la evidencia de muchos felices usuarios, aunque hay expertos que advierten contra el riesgo de forzarle demasiado la mano a la Naturaleza. Todos los excesos, aunque sean con coartada farmacéutica, se acaban pagando, advierten las Casandras de la medicina.
Luego están los que acusan a los puristas de dejar en la estacada a miles de millones de personas que sufren, y que encima no son percibidas correctamente como tales. En el caso de la fibromialgia, hace escasamente quince años que los médicos lidian con el concepto en los Estados Unidos. El diagnóstico sigue siendo difícil, aunque, como sostiene Cheryl Bernstein, profesora de anestesiología en la Universidad de Pittsburgh, el escepticismo decrece cuando ya se han visto suficientes casos. «Es difícil de ignorar cuando ves lo mismo una y otra vez, una y otra vez», concluye.
Hay estimaciones oficiales que hablan de 3,7 millones de afectados en los Estados Unidos, que en su mayoría son afectadas. El carácter eminentemente femenino de la enfermedad ha potenciado su «invisibilidad» y su intratabilidad: una de las características de la fibromialgia es que el dolor se va enseñoreando del cuerpo poco a poco, minando su resistencia y dejando sin efecto todos los calmantes tradicionales.
Lyrica se basa en el principio activo de la pregabalina, un anticonvulsivo usado para combatir el dolor neuropático, la epilepsia y los ataques de ansiedad. Se supone que actúa reequilibrando bioquímicamente el cerebro. Ya en el pasado se ha recurrido a antidepresivos y anticonvulsivos para tratar la fibromialgia.
Nortin Hadler, profesor de medicina en la Universidad de Carolina del Norte, es profundamente escéptico ante la novedad. No discute el mal sino el remedio: «A mí estas drogas nuevas no me impresionan lo más mínimo, me temo que por desgracia tenemos un problema, seguimos sin solución y hay que continuar buscándola».


ABC.es

Hoy comienza a funcionar un banco de ADN para investigar el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

ANTONIO GONZÁLEZ -

Sufrir cansancio prolongado e intenso por causa desconocida, que no remite con el descanso e impide realizar cualquier actividad cotidiana, incluyendo trabajar, es el principal síntoma del denominado síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que podría afectar a unos 200.000 españoles, aunque no existen datos precisos.

Los pacientes son víctimas de la incomprensión de las personas que les rodean, así como del desconocimiento de muchos médicos, que siguen sin diagnosticar la enfermedad, de forma que los enfermos pueden estar años peregrinando de unas consultas a otras, sin saber qué tienen, hasta que al fin reciben un diagnóstico o llegan a una de las escasas unidades hospitalarias especializadas.

Una situación similar viven los afectados por fibromialgia, enfermedad que tampoco se muestra en los resultados de análisis de sangre, radiografías y otras pruebas diagnósticas. En este caso, el dolor persistente y generalizado es síntoma característico de esta enfermedad, que padecen más de un millón de españoles.

El futuro se aclarará hoy un poco para estos enfermos, cuando empiece la recolección de muestras para conformar el mayor banco de ADN de estas enfermedades creado en España. Se ubicará en el Banco Nacional de ADN de Salamanca y permitirá a investigadores de todo el mundo
acceder a muestras procedentes de pacientes y familiares, para investigar los factores que causan estas enfermedades y conseguir definir su perfil genético.

Una dolencia fantasma


"Cuando se describa el perfil genético de la enfermedad, dejará de ser psicológica o fantasma, y se diagnosticará sobre una base sólida", explica José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, uno de los centros hospitalarios, junto con el Clínic de Barcelona, el Hospital del Mar de la misma ciudad, el Hospital de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid, que aportarán muestras al banco. A su juicio, al permitir avanzar en la investigación, y si se comprueba que todos los enfermos tienen el mismo defecto genético, será más fácil el acceso a tratamientos.

El banco, coordinado por Antonio Collado, del Hospital Clínic de Barcelona, está patrocinado por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y contará con más de 3.000 muestras. De ellas, al menos 500 procederán de enfermos de fibromialgia, otras 500 de personas con fatiga crónica, 1.000 de pacientes con ambas dolencias y otras 1.000 de familiares de pacientes, según señala Andrés García Montero, coordinador del Banco Nacional de ADN, dependiente de la Fundación Genoma España.

El banco de muestras no será el primero de este tipo. Salamanca ya alberga otro sobre estas dolencias, que surgió por iniciativa de otra asociación de pacientes, la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y cuenta por el momento con 242 muestras de pacientes.

Además, según Manuel López, catedrático de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza, otra entidad impulsora del proyecto que también aportará muestras, así será más fácil asegurar la libre disposición del material para cualquier investigador interesado. "El objetivo es que aunque la propiedad intelectual de los resultados que se obtengan de trabajar con estas muestras pertenezca a su autor, éstos tendrán que ser dados a conocer para que sean acumulables y todos puedan beneficiarse de ellos", explica el catedrático.

Enfermedad ‘ficticia'

En lo que se refiere al síndrome de fatiga crónica, Alegre se lamenta de que todavía haya quien piensa que se trata de una "enfermedad inventada", sobre todo cuando los enfermos presentan una sintomatología idéntica. Este especialista explica que el cansancio provocado por este síndrome es muy diferente al causado por el ejercicio físico o el exceso de trabajo: "Están agotados ya cuando se levantan por la mañana, y es un cansancio muy diferente al provocado por el ejercicio físico o la actividad intelectual.

Además, presentan una alteración grave de la concentración, no pueden hacer ejercicio físico porque les pone mucho peor y el reposo tampoco les mejora; al final no pueden trabajar porque es una enfermedad que causa invalidez".

Diagnóstico lento

Una dificultad añadida es la de recibir un diagnóstico a tiempo, de forma que hay enfermos que, por ejemplo, no pueden subir escaleras, realizar actividades intelectuales, como leer, y siguen sin saber si tienen una enfermedad incluso 20 años después de la aparición de los síntomas.

Además, se exponen a la incomprensión de sus compañeros de trabajo, que muchas veces creen que tan sólo tratan de librarse de la actividad laboral y pasan por diferentes especialistas hasta acabar incluso en la consulta del psiquiatra. "Pueden pasar años hasta que el paciente llega a una de las pocas unidades especializadas que existen en España", destaca Alegre.

A diferencia de lo que ocurre con el dolor, el problema de la fatiga crónica es que no existen medicamentos para combatir el cansancio. En EEUU ya están en marcha un par de ensayos clínicos que pueden ser esperanzadores para estos pacientes, quienes ven en la puesta en marcha del banco de ADN la posibilidad, ahora un poco más cercana, de desenmascarar la patología que les impide hacer una vida normal.

Dos enfermedades caracterizadas por el cansancio
1. Fibromialgia
Padecer dolor generalizado de tipo músculo-esquelético con una evolución de más de tres meses es la principal señal para saber que se puede tener fibromialgia, sobre todo si justo antes de sufrirlo se ha padecido un proceso de tipo vírico. El dolor aparece sobre todo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos del organismo. Además, la patología se puede presentar asociada a otros problemas como la fatiga, la rigidez al levantarse, los problemas de sueño, los dolores de cabeza, el entumecimiento de las extremidades, la depresión y la ansiedad. La enfermedad, que también puede ir acompañada de cansancio, afecta sobre todo a mujeres a partir de los 65 años. Aunque no tiene cura, no pone en peligro la vida y se pueden tratar sus síntomas.
2. Síndrome de fatiga crónica

El cansancio persistente, que no remite con el reposo y empeora con la actividad física o mental, es su síntoma principal. También pueden aparecer alteraciones del sueño, ligera fiebre, depresión, ansiedad, cefaleas o parestesias –hormigueo o adormecimiento–. Puede aparecer a cualquier edad y no existe cura; los esfuerzos se dirigen a evitar los factores que pueden agudizar la dolencia. Su causa es desconocida, aunque algunos investigadores piensan que puede deberse a un virus, como el de Epstein-Barr –causante de la llamada ‘enfermedad del beso’– o el virus del herpes humano tipo 6. Al parecer, se desencadena tras una inflamación de vías en el sistema nervioso, proceso que podría ser de naturaleza inmunitaria.


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