Enfermedades fantasma

Tema: Enfermedades fantasma Sáb Feb 21, 2009 7:08 am

Enfermedades fantasma
El prejuicio se suma al dolor en los pacientes con fibromialgia
La enfermedad que afecta a los músculos y somete a un gran cansancio se desarrolla principalmente en mujeres de mediana edad · Desde las asociaciones trabajan para que no se frivolice con la afección y se cubran sus necesidades
Paola García Costas

Definir una enfermedad o un síndrome genera controversias cuyas consecuencias van más allá de la disyuntiva léxica. Tal es el caso de la fibromialgia, una condición que causa dolores musculares y cansancio, además de otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez, cefaleas, o adormecimiento de manos y pies. Se diagnostica valorando los llamados puntos gatillos del cuerpo, localizados en zonas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Éstos son 18 y si en la estimulación clínica se genera dolor en al menos 11 se estaría ante un caso de fibromialgia. Sin embargo, desde el punto de vista médico, para valorar una enfermedad no es suficiente con sentir dolores en todo el cuerpo y, en consecuencia, una gran dificultad física en el día a día. Si no que son necesarias pruebas de laboratorio que lo certifiquen. En la fibromialgia no hay, entre otros motivos, porque aún no se conoce su causa. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Según Antonio Fernández Nebro, jefe del servicio de Reumatología del Hospital Carlos Haya de Málaga, “la fibromialgia es una enfermedad pero no se sabe de la existencia de daño biológico en el músculo. El daño que se conoce es en la trasmisión y regulación del dolor a través del sistema nervioso”.

Cada año se diagnostican en España, cerca de 120.000 casos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, y se estima que existen dos millones de afectados. “Descubres que te pueden doler partes del cuerpo como el pelo o el corazón de las que antes no eras consciente”, explica Pilar Cillero de 41 años y que está diagnosticada desde hace 12. La FB puede hacer que el paciente sienta dolor en varios músculos a la vez. Para María Ángeles Heredia, a quien le diagnosticaron la enfermedad en el 2003 pero vivió una década previa de síntomas,“esto hace que entres en un peregrinaje médico. Si te duele la cabeza vas al neurólogo y te dice que no tienes nada. Si te duele los brazos vas al traumatólogo y te dice que no tienes nada. Y así, poco a poco al dolor se suma el desgaste psicológico de que no haya nadie que te diga tienes esto y te tienes que tomar aquello” explica. Además, se lamenta de que sobre la fibromiagia “existen muchos prejuicios incluso por parte de médicos”. En este sentido, Carmen Pazos que tiene 54 años de edad y ha trabajado en la banca hasta hace cinco, pese a los dolores y las pérdidas de memoria provocados por la enfermedad, cuenta que, “genera una gran impotencia entrar una consulta y que te digan que todo lo que te pasa está en tu cabeza, como si estuviéramos locas o padeciéramos de los nervios”. La fibromialgia afecta sobre todo a mujeres de mediana edad, aunque se puede desarrollar desde los 20 años. En esta condición mayoritariamente femenina vislumbra la presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla (Afibrose), Maria Luisa Rubio, “la existencia del estereotipo sobre que se trata de la enfermedad de la mujer depresiva de mediana edad. Un grave error pues hay casos de fibromialgia en hombres y niños”.

Para el tratamiento del dolor crónico que provoca la fibromialgia, el reumatólogo que es el médico especialista en artritis y articulaciones prescribe “analgésicos y antidepresivos con el que calmar los síntomas y el dolor”, describe Fernández Nebro. Sin embargo, afectadas como María Ángeles manifiestan que “esto no supone una solución pues te dejan como dormida, y yo prefiero estar atenta a lo que me pasa”. Otras pacientes, como Esperanza, llegan a tomarse diariamente 24 pastillas.

En todo caso, el tratamiento “exige de una visión multidisciplinar donde se tenga en cuenta la psicología o la fisioterapia”, dice Guiomar Rodriguez, fisioterapeuta que trabaja con afectados de fibromialgia desde el 2004. En su trabajo cuenta que los ejercicios están dirigidos a aliviar y relajar los músculos para que “el afectado pueda hacer sus actividades cotidianas o descansar aunque no le desaparezca el dolor”. Según la profesional, los ejercicios son adaptados a la sintomatología del paciente para que no sea contraproducente. En este sentido,el proyecto de la Junta de Andalucía Escuela de Pacientes que entre sus actividades, estaría enseñar ejercicios fisioterpéuticos a una persona no profesional “es peligroso porque luego esta persona tutelará los ejercicios en su asociación”. Según Guiomar, las peculiaridades de cada individuo hacen que la fisioterapia en fibromialgia, “necesite de la supervisión de profesionales cualificados”.

Vivir con el dolor día a día, con dificultad movil, rigidez, pérdidas de memoria e incluso imcomprensión por parte del entorno es un reto psicológico que muchas de las efectadas sobrellevan “sin quejarte y con optimismo porque no quieres que la gente que te quiere sufra por ti. Sobre todo intentas mantenerte fuerte para criar a tus hijos”, cuenta Loli Díaz que es madre de cuatro. Una actitud que camufla “el verdadero martirio interno y que puede ser blanco de malas interpretaciones. Si nosotras sonreímos o nos arreglamos es porque intentamos llevar con dignidad la fibromialgia. Una actitud respetable que no resta importancia al hecho de que nos sentimos impotentes y mal juzgadas por nuestra enfermedad”, concluye Loli.

FUENTE-
eldíadecórdoba.es

Tema: Re: Enfermedades fantasma Sáb Feb 21, 2009 8:55 am

Graciasss Tenienteee

Tema: Re: Enfermedades fantasma Jue Feb 26, 2009 8:53 am

Primer periódico de divulgación sanitaria independiente de las Islas BalearesFibromialgia: el ‘reuma fantasma’ de las mujeres

Miles de mujeres sufren dolores musculares altamente invalidantes difíciles de diagnosticar, por lo que tienen problemas para conseguir la baja laboral.
Juan Riera Roca
Científicos de Baleares han sido pioneros en España en el estudio sobre la fibromialgia, una extraña enfermedad que ataca mayoritariamente a mujeres y que se ha denominado como el “reuma fantasma”. Los afectados sufren un dolor muscular y articular general invalidante para el trabajo.

Sin embargo las pruebas médicas no permiten registrar indicios objetivos de lesiones en el cuerpo de esas pacientes. Esta circunstancia ha dificultado históricamente a los médicos inspectores del INSS emitir una baja laboral transitoria o definitiva para esas pacientes.

Ante la evidencia de que esas mujeres sufren desde principios de esta década la Unidad Médica del Equipo de Valoración de Incapacidades (UMEVI) del INSS de Baleares desarrolla junto con el departamento de Psicología de la Salud de la UIB el que ha sido el primer estudio integrado en torno a la fibromialgia.

La investigación parte de la sospecha de que la fibromialgia tiene su origen en una disfunción psicológica. Una circunstancia que parece validar que la fibromialgia tiene un componente psicológico es el dolor que sufren estas personas no responde a los analgésicos normales, incluso fuertes.

Sin embargo, sí se alivia con fármacos ansiolíticos, es decir, medicamentos contra la ansiedad. Los investigadores han sospechado que las personas que sufren esta enfermedad tienen una «educación diferente » del dolor: estímulos externos que otras personas no producen dolor a éstas sí.

Y además, tienen los umbrales del dolor más «bajos», es decir, perciben el dolor antes que otras personas. Los síntomas comunes de las personas que sufren fibromialgia consisten, por una parte, en un dolor generalizado, por distintas partes del cuerpo, las partes blandas.

El dolor sigue el eje de simetría, es decir, tanto la parte derecha del cuerpo como la izquierda, tanto la parte alta como la baja. El dolor se desencadena muchas veces a la presión de masas musculares, incluso cutáneas. Lo padecen mujeres, que con frecuencia tienen dificultades para ser creídas cuando lo relatan.

Otro equipo de investigadores de la UIB sentó bases para el reconocimiento legal de la fibromialgia. Los investigadores, también del Departamento de Psicología han caracterizado diferencias en el procesamiento del dolor entre enfermos de fibromialgia y de dolor crónico de causa orgánica localizada.

Así, mientras los segundos escogen muy precisamente los adjetivos para definir su dolor entre una lista de 26 epítetos proporcionada por los investigadores, para los pacientes de fibromialgia todos los adjetivos parecen definir en mayor o menor medida el tipo de dolor que padecen.

Quizás sea -se sospecha- el reflejo de que estos pacientes se quejan de un dolor difuso y de difícil descripción, informan desde la UIB. Esta definición poco concreta del dolor también se da en las personas que han sufrido la amputación de algún miembro, recuerdan los investigadores.

Parece ser que en este caso, las neuronas que poseen memoria del miembro amputado, «engañan» de alguna manera al cerebro haciéndole creer que aquel todavía sigue en su lugar. En la fibromialgia no se puede hablar de neuronas con memoria, pero en alguna trampa se hace caer al cerebro.

Esa disrupción cerebral podría suponer la base biológica para «demostrar» que la fibromialgia es una enfermedad, algo que, por su parte, tienen muy claro las mujeres que la padecen. La falta de permeabilidad a la existencia de esta enfermedad ha llevado a muchos afectados a la protesta social.

Tema: Re: Enfermedades fantasma Jue Feb 26, 2009 10:52 am

A la caza de enfermedades fantasma
ANNA GRAU SERVICIO ESPECIAL. NUEVA YORK.

La Agencia americana de la Alimentación y el Medicamento, la poderosa FDA (por sus siglas en inglés) ha dado luz verde oficial al primer fármaco contra la fibromialgia. Se trata de Lyrica, de la casa Pfizer. Esto ha removido las aguas del debate. «Tenemos medicina, ¿pero tenemos enfermedad?», se preguntaba el lunes pasado «The New York Times», haciéndose eco de la tormenta en cuyo centro hay miles de millones de personas que padecen enfermedades fantasma, que no todo el mundo cree que existan.

Decimos que alguien padece fibromialgia cuando sufre rigidez muscular, fatiga y unos enigmáticos dolores en todo el cuerpo, que pueden llegar a ser tan intensos que el paciente no se sienta capaz de abrir una bolsa de papel con los dedos. Hablamos de un trastorno crónico, seriamente incapacitante, para el que los médicos nunca hasta ahora han encontrado explicación ni cura, que afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial, sobre todo a mujeres de entre 20 y 50 años.

En los últimos años han empezado a aparecer casos famosos en todo el mundo. En España está la socialista catalana Manuela de Madre, que habría podido ser la primera mujer candidata a la Presidencia de la Generalitat, de no ser por la fibromialgia. Ésta ha atacado también a Frances Bremer, esposa del antiguo embajador de Estados Unidos en Irak, Paul Bremer.

Como siempre, que personas famosas contraigan una enfermedad ayuda a hacer ésta más conocida y mejor entendida por el gran público. Esto es importante cuando se trata de enfermedades tan elusivas al diagnóstico, que la tentación de negarlas y atribuirlas a «manías» del enfermo es muy fuerte. Es lo que hizo el actor y cienciólogo Tom Cruise, cuando proclamó que la depresión postparto le parecía un estado de abulia y de autoindulgencia que se combate mejor haciendo ejercicio que tomando pastillas. La actriz Brooke Shields, que ha admitido en público que padeció este tipo de depresión tras el nacimiento de su primera hija, contraatacó con tal dureza que Cruise acabó viéndose obligado a rectificar y a pedir perdón.

Trastornos cuestionados
La depresión encabeza precisamente el «ranking» de las enfermedades más cuestionadas a lo largo de la historia. Lo recuerda en su publicidad de Lyrica la misma casa farmacéutica Pfizer, que ya fue autora del célebre antidepresivo Prozac. A juicio de los directivos de Pfizer, el logro más importante del Prozac no es el alivio concreto que haya prestado a los síntomas depresivos, sino la respetabilidad que ha dado a estos síntomas a los ojos de toda la sociedad. Es cierto que hoy en día ya nadie, o casi nadie, acusa de «quejicas» o de «listos» a aquéllos que se cogen una baja por depresión.

A pesar de todo, hay muchos escépticos ante Lyrica, una droga que pretende actuar en los centros cerebrales de reconocimiento del dolor, lo cual algunos consideran que es proceder bastante por tanteo. Algo por otro lado lógico, si consideramos que de las causas reales de la enfermedad se sigue sabiendo poco o nada.

La industria farmacéutica, que en todas partes es muy poderosa pero que en los Estados Unidos es un verdadero gigante, está permanentemente bajo sospecha de mentir para ganar dinero. De ocultar o minimizar informes sobre la posible baja efectividad de sus productos y sobre sus efectos secundarios -Lyrica, por ejemplo, puede hacer aumentar de peso, además de producir somnolencia y falta de concentración-, y de atiborrar a sabiendas a la población de «drogas inútiles».

Inventos farmacéuticos
En última instancia, se acusa a la industria farmacéutica de «inventar» enfermedad tras enfermedad para extender los tentáculos de su imperio. ¿Pero es tan fácil «inventar» una enfermedad? Sí, si se juega con la hipocondría de la gente y con su avidez de encontrar remedios para todo. A veces el «invento» consistiría en coger un conjunto de síntomas desagradables pero naturales, como por ejemplo la menopausia, darles categoría de enfermedad, y asegurar que hay cura para ello.

Los más desconfiados tienen una larga lista de enfermedades fantasma que incluirían el síndrome de piernas inquietas, el síndrome del intestino irritable y la misma disfunción eréctil -la impotencia de toda la vida- que también tiene por primera vez un remedio triunfal provisto por la casa Pfizer, la célebre Viagra. En este caso es difícil negar la evidencia de muchos felices usuarios, aunque hay expertos que advierten contra el riesgo de forzarle demasiado la mano a la Naturaleza. Todos los excesos, aunque sean con coartada farmacéutica, se acaban pagando, advierten las Casandras de la medicina.

Luego están los que acusan a los puristas de dejar en la estacada a miles de millones de personas que sufren, y que encima no son percibidas correctamente como tales. En el caso de la fibromialgia, hace escasamente quince años que los médicos lidian con el concepto en los Estados Unidos. El diagnóstico sigue siendo difícil, aunque, como sostiene Cheryl Bernstein, profesora de anestesiología en la Universidad de Pittsburgh, el escepticismo decrece cuando ya se han visto suficientes casos. «Es difícil de ignorar cuando ves lo mismo una y otra vez, una y otra vez», concluye.

Hay estimaciones oficiales que hablan de 3,7 millones de afectados en los Estados Unidos, que en su mayoría son afectadas. El carácter eminentemente femenino de la enfermedad ha potenciado su «invisibilidad» y su intratabilidad: una de las características de la fibromialgia es que el dolor se va enseñoreando del cuerpo poco a poco, minando su resistencia y dejando sin efecto todos los calmantes tradicionales.

Lyrica se basa en el principio activo de la pregabalina, un anticonvulsivo usado para combatir el dolor neuropático, la epilepsia y los ataques de ansiedad. Se supone que actúa reequilibrando bioquímicamente el cerebro. Ya en el pasado se ha recurrido a antidepresivos y anticonvulsivos para tratar la fibromialgia.

Nortin Hadler, profesor de medicina en la Universidad de Carolina del Norte, es profundamente escéptico ante la novedad. No discute el mal sino el remedio: «A mí estas drogas nuevas no me impresionan lo más mínimo, me temo que por desgracia tenemos un problema, seguimos sin solución y hay que continuar buscándola».

FUENTE:http://www.abc.es/

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