ES DEMASIADO DOLOR

Como ya sabéis quienes me conocéis soy fibrimialgica desde hace ya ocho años, a lo largo de estos he sufrido y sufro dolor en todo mi cuerpo, mis articulaciones son como de escayola, no solo las de mis extremidades también las de mi cara y resto del cuerpo, toda mi piel esta tan sensible y dolorida como cuando sufrimos una fiebre de mas de 40. Tengo intolerancias alimentarías, problemas intestinales, sequedad...
Desde que fui diagnosticada he recorrido medio mundo buscando soluciones y visitado cada una de las especialidades por la Seguridad Social y de forma privada, probado mil y un tratamientos, cambiado mí forma de alimentarme, de moverme, de relacionarme con el resto del mundo.
He seguido los consejos médicos al pie de la letra siempre, incluido el típico “tienes que aprender a vivir con el dolor” he participado en voluntaria en estudios (y lo seguiré haciendo siempre que me lo pidan por mi, por quienes sufren como yo y por quienes en un futuro la sufran) pero como comprenderéis el dolor no desaparece por mucho que una le ponga buena cara y me haga la fuerte y sabéis? Estoy cansada, muuuuuy cansada de entupidos consejos, por Dios como puede uno aprender a vivir con esto? No puedo permanecer sentada demasiado tiempo, ni andar como seria deseable, no puedo dormir porque el dolor me lo impide, demasiados días no puedo masticar y tragar alimentos por la misma causa, me he alejado de amigos y familiares por no poder hacer una vida ni medio normal y aún así me siguen insistiendo en que debo aprender a vivir con esto. Estoy más que acostumbrada pero esto no es vivir ni nada que se le parezca, esto es una terrible agonía que no acaba y estoy demasiado cansada de oír consejos de quien no tiene más conocimientos que lo meramente teóricos.
Cada día es un esfuerzo supremo para seguir manteniendo el ánimo e intentar que quienes me rodean no sufran demasiado por mí.
¿Para cuando tendremos nuestro propio especialista?
Somos demasiados los afectados (aunque la administración nos siga ignorando) y pagamos nuestros impuestos como el resto de los ciudadanos, creo que también tenemos el derecho a ser tratados con propiedad.
Que nadie más nos diga que tenemos que aprender a vivir con esto, porque es lo más injusto que he oído jamás, sería mucho más fácil si en vez de consejos absurdos nos dieran soluciones o cuando menos la justa y necesaria comprensión.
No se si esto además de quienes sufrimos esta enfermedad lo leen quienes se supone que son los responsables de nuestra salud, aunque por otro lado si así fuera supongo que ni se alteraran, son demasiado evidentes las manifestaciones de los afectados y las quejas y… ni caso.
¿HASTA CUANDO?[/size][/color]

¡¡¡¡Cómo te entiendo Magdalena!!!!!

Esto no es vivir, cuando crees que se va aliviando un dolor aparece otro y asi siempre, dia tras dia. Me hace mucha gracia eso de aprender a vivir con el dolor. Que nos expliquen cómo se hace eso porque nosotras no tenemo s ni idea de como se aprende a vivir asi.

Yo, ahora no esoy en mi mejor momento, para dar animoss a nadie porque estoy pasando una ddura crisis. Si miro para atras este invierno no ha sido el mejor con tanto frio que se metia por todos los múculos con un dolor insoportable. Y va y me dice mi medico de cabecera que con un dolor cronico como es el de la fibro sí se puede trabajar, qué sabra él de dolor de la fibro, yo no sé si es cronico o agudo pero lo que si se es que no hay quíen lo soporte.

Solo nos queda seguir luchando y vivir con la esperanza de que algun dia encuentre la solucion.

Sigue adelante y no te dejes avasallar ni por médicos ni amigos ni conocidos, se tú con tus dolores y tu remedios, pero siempre SE TÚ.

Un abrazo Asun

OS COMPRENDO PERFECTAMENTE Y TODAS NUESTRAS AMIGAS DEL FORO TAMBIEN CUANDO NOS DICEN TIENES QUE ACOSTUMRARTE AL DOLOR SEGURAMENTE LO DIRA GENTE QUE NO TIENEN NI IDEA DE LO QUE ES ESTO POSIBLEMENTE HABEMOS MUCHAS EN ESTE MOMENTO QUE LO ESTAMOS PASANDO MUY MAL HACEMOS CASO A TODOS LOS CONSEJOS DE NUESTRAS AMIGAS DE TRATAMIENTO QUE LES VA BIEN Y LO PROBAMOS TODO ES TANTO NUESTRA DESESPERACION QUE NO AGARRAMOS A UN HIERRO ARDIENDO YO LO QUE ESTOY HACIENDO PONER TODO LO QUE ESTA A MI ALCANCE PARA ALIVIARME PROCURAR NO MACHACARME Y SI NO PUEDO HACER ALGO PASAR PUES MIENTRAS QUE NO SAQUEN NUESTRO ANTIDOTO NOS TENEMOS QUE AYUDAR UNA A LAS OTRAS ANIMANDONOS Y DANDONOS CONSEJOS UN BESO A TODAS[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Y QUE SE MEJOREIS

te comprendo bollito pero no hay que tirar la toalla nunca se que vivir con el dolor es demasiado por que nunca te acostrubas pero hay que ser fuertes y tirar pa lante
mucho animo guapa

CHICAS MUCHO ANIMO...

ESTOY CON VOSOTRAS EN QUE ESTO ES INSOPORTABLE PERO... AQUI ESTAMOS TODAS INTENTANDO PASAR LOS DIAS LO MEJOR POSIBLE. POR DESGRACIA HASTA QUE SAQUEN ALGO VERDADERAMENTE EFECTVO PARA NOSOTRAS TENEMOS QUE SEGUIR CON EL "AJO, AGUA Y RESINA" O SEA "A JODERSE, AGUANTARSE Y RESIGNARSE" Y ESO ES PRECISAMENTE LO QUE NO QUEREMOS... RESIGNARNOS, Y POR ESO MISMO TENEMOS QUE BUSCAR SOLUCIONES, POR UNA PARTE ESTAN LAS DEL INSS, INVESTIGACIONES...ETC, PERO POR OTRA TENEMOS QUE OBSERVAR A NUESTRO CUERPO Y FIJARNOS BIEN EN QUE COSAS ESTAN EN NUESTRA MANO CAMBIAR PARA ENCONTRARNOS MEJOR, QUE COSAS NOS ENTRETIENEN, NOS HACEN FELICES O NOS PROPORCIONAN UN DESCANSO AGRADABLE, QUITARNOS PROBLEMAS DE LA CABEZA PUES "SI TIENEN SOLUCION... ¿POR QUE TE PREOCUPAS? Y SI NO LA TIENEN... ¿PARA QUE TE PREOCUPAS?", INTENTAR ACEPTAR QUE TENEMOS UN LIMITE Y SI NO LLEGAMOS A ALGO NO PASA NADA.

PRIMERO TENEMOS QUE MIRAR POR NOSOTRAS, LUEGO NOSOTRAS Y DESPUES NOSOTRAS. Y A ESO NO ESTAMOS ACOSTUMBRADAS. EL QUE NUESTRA ENFERMEDAD NO SE VEA NO QUIERE DECIR QUE NO LA TENGAMOS. SI NUESTRAS PAREJAS NOS QUIEREN DEBERAN DE COMPRENDER QUE NECESITAMOS SU AYUDA, PERO NO TANTO PARA NOSOTRAS COMO PARA ELLOS, ES DECIR QUE QUIZAS DEBEN DE APRENDER A PREPARARSE LA CENA, A RECOGER LA MESA, Y A UNA SERIE DE COSAS QUE SIEMPRE LAS HEMOS TOMADO COMO NUESTRAS Y AHORA YA NO PODEMOS. LAS QUE TENEIS NIÑOS PEQUEÑOS NECESITAIS UNA AYUDA EXTRA.

EL OTRO DIA HABLANDO CON MI PSIQUIATRA ME RECOMENDO QUE DELEGARA TODAS LAS TAREAS DE LA CASA EN LA FAMILIA, PUES TUVIMOS COMIDA FAMILIAR EL SABADO Y LA PREPARE YO, PERO ME DIJO MI HIJA QUE IBA MUY DESPISTADA POR LA COCINA Y ME PARABA MUCHAS VECES SIN SABER POR DONDE TENIA QUE SEGUIR (LA COMIDA ME SALIO BUENISIMA, HICE GAZPACHO MANCHEGO), TENEMOS QUE QUITARNOS RESPONSABILIADES SOBRE TODO EN LAS EPOCAS MALAS.

BUENO OS ESTOY METIENDO MUCHO ROLLO, PERO ES QUE ME GUSTARIA QUE ENCONTRASEIS MOMENTOS DE PAZ PARA VOSOTRAS SOLAS Y QUE AL QUITAROS OBLIGACIONES OS SINTIERAIS MUCHO MEJOR.

UN BESAZOOOOOO

magdalena estoy me indentifico con tigo y las demas tambien ami me pasa lo mismo hace 1 años que sufro los malditos dolores y no me puedo acostumbrar a vivir con ellos cuando no tienes una cosa tenemos otras o todas ala vez el dolor no nos dejan respirar tranquila yo hoy aunque con dolores pero algo mas llevaderos pues lo que mas me mata es cuando me acompaña la fatiga
llevo tres dias y noche que no puedo dejar caer la cabeza en la almohada del dolor que me produce por todo el craneo no me puedo ni tocar de sensible que la tengo al dolor
en fin que como todas sabeis es una amargura y encima los medicos nos dicen que tenemos que acostumbrarnos a vivir asi ellos no saben lo que es tener dia tras dia y noche tras noche nuestro dolor
pero bueno apesar de todo llevo unos dias mas animada y con ganas de salir a no tener tanta fatiga y como dice chari primero yo despues yo y por ultimo yo tambien porque si nosotras no nos cuidamos nadie nos va acuidar porque mientras estamos dando le cayo piensan que estamos bien y no saben lo que nos cuesta hacer cualquier cosa por pequeña que sea

ANIMO PRECIOSA Y ANIMATE TODO LO QUE PUEDAS YA SABEMOS QUE BIEN DEL TODO NO VAMOS A ESTAR HASTA QUE NO EN CUENTREN UNA SOLUCION PARA NUESTRA ENFERMEDAD
MUCHOS BESITOSSSS Y CUIDATEEEE

hos comprendo muy bien ,a mi me hicieron participar en un gropo de apoyo a la fm. y toda la ayuda era que aceptara el dolor y yo le dije y fatiga ,esa que no me permite levantarme de la cama tambien la tengo que aceptar,porque para la fatiga si que no han sacado todavia nada.
total que acabe la terapia sin nada nuevo ,no me aportaron nada de ayuda solo esperan de nosotras que lo soportemos todo .
asin que ya vemos por donde van las ayudas ,asin que chicas primero una segundo una siempre una .
y segir vuscando algo que nos alivie

besos