FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.
5 participantes
Autor
Mensaje
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. Vie Feb 20, 2009 5:46 am
De: Maria Elena Fecha: 18 de febrero de 2009 4:47 Asunto: {FibromialgiadeLuz} 28 DE FEBRERO "DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" UNA INVITACIÓN ESPECIAL DE FUNDACIÓN GEISER PARA TODAS Y TODOS! Para: Fibromialgiadeluz
TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.
SALGAMOS DEL ANONIMATO EN EL QUE NOS PONEN LOS ORGANISMOS OFICIALES, LAS INSTITUCIONES, EL DEFICIENTE SISTEMA DE SALUD Y LOS PROFESIONALES MÉDICOS QUE NO DEFIENDEN NUESTROS DERECHOS ADQUIRIDOS COMO AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, ENFERMEDAD NO RECONOCIDA COMO TAL Y QUE ESTÁ DENTRO DE LAS 6000 LLAMADAS "RARAS"
ES HORA DE PONERNOS DE PIE Y HACERNOS ESCUCHAR, TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE ENCONTRARNOS, DE ABRAZARNOS Y SENTIRNOS UNIDAS POR UN FIN COMÚN: DEFENDER NUESTRO DERECHO A UNA MEJOR ATENCIÓN, A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, A SER RECONOCIDAS COMO AFECTADAS DE FIBROMIALGIA, DE CISTITIS INTERSTICIAL Y DE TODAS LAS PATOLOGÍAS POR LAS CUALES SE ESTÁ LUCHANDO.
HACEMOS LLEGAR ESTA INVITACIÓN A TODOS NO IMPORTA EN EL PAÍS QUE VIVAN, PORQUE ESTÉN DONDE ESTÉN...EL 28 DE FEBRERO DE 2009..EN "EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" ESTAREMOS JUNTOS ALZANDO NUESTRAS VOCES PARA QUE SEPAN QUE EXISTIMOS!!!!!
A QUIENES DECIDAN ACEPTAR LA INVITACIÓN LES COMENTAMOS QUE SERÁ UNA GRAN OPORTUNIDAD PARA ENCONTRARNOS Y DECIR...
POR FAVOR DIFUNDA ESTA NOTICIA ENTRE SUS FAMILIARES Y AMIGOS, SU PRESENCIA TAMBIÉN SUMA EN ESTA CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN.
MUCHAS GRACIAS!!!!
MARIA ELENA DE LUCA LILIANA BACCHI
fuente:Fibromialgiadeluz@googlegroups.com>
Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
Tema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. Vie Feb 20, 2009 5:50 am
De: Maria Elena Fecha: 18 de febrero de 2009 4:47 Asunto: {FibromialgiadeLuz} 28 DE FEBRERO "DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" UNA INVITACIÓN ESPECIAL DE FUNDACIÓN GEISER PARA TODAS Y TODOS! Para: Fibromialgiadeluz
TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.
SALGAMOS DEL ANONIMATO EN EL QUE NOS PONEN LOS ORGANISMOS OFICIALES, LAS INSTITUCIONES, EL DEFICIENTE SISTEMA DE SALUD Y LOS PROFESIONALES MÉDICOS QUE NO DEFIENDEN NUESTROS DERECHOS ADQUIRIDOS COMO AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, ENFERMEDAD NO RECONOCIDA COMO TAL Y QUE ESTÁ DENTRO DE LAS 6000 LLAMADAS "RARAS"
ES HORA DE PONERNOS DE PIE Y HACERNOS ESCUCHAR, TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE ENCONTRARNOS, DE ABRAZARNOS Y SENTIRNOS UNIDAS POR UN FIN COMÚN: DEFENDER NUESTRO DERECHO A UNA MEJOR ATENCIÓN, A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, A SER RECONOCIDAS COMO AFECTADAS DE FIBROMIALGIA, DE CISTITIS INTERSTICIAL Y DE TODAS LAS PATOLOGÍAS POR LAS CUALES SE ESTÁ LUCHANDO.
HACEMOS LLEGAR ESTA INVITACIÓN A TODOS NO IMPORTA EN EL PAÍS QUE VIVAN, PORQUE ESTÉN DONDE ESTÉN...EL 28 DE FEBRERO DE 2009..EN "EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" ESTAREMOS JUNTOS ALZANDO NUESTRAS VOCES PARA QUE SEPAN QUE EXISTIMOS!!!!!
A QUIENES DECIDAN ACEPTAR LA INVITACIÓN LES COMENTAMOS QUE SERÁ UNA GRAN OPORTUNIDAD PARA ENCONTRARNOS Y DECIR...
Cantidad de envíos : 9 Edad : 59 Localización : Galapagar Empleo /Ocios : adiestradora de animales Fecha de inscripción : 10/02/2009
Tema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. Vie Feb 20, 2009 5:56 am
Nuestra enfermedad "no es rara". No cumple el criterio del 0,002% de la población. Si fuera rara no habría casi dos millones de afectados. Y la Fibromialgia ya está aceptada como enfermedad desde 1982. Todo el mundo sabe que existimos y hay investigaciones suficientes de última hora que han revelado el padecimiento objetivo y constatable. Sábeis lo de la Enfa?
rara??? no gracias
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. Vie Feb 20, 2009 8:54 am
Marifé escribió:
De: Maria Elena Fecha: 18 de febrero de 2009 4:47 Asunto: {FibromialgiadeLuz} 28 DE FEBRERO "DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" UNA INVITACIÓN ESPECIAL DE FUNDACIÓN GEISER PARA TODAS Y TODOS! Para: Fibromialgiadeluz
TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.
SALGAMOS DEL ANONIMATO EN EL QUE NOS PONEN LOS ORGANISMOS OFICIALES, LAS INSTITUCIONES, EL DEFICIENTE SISTEMA DE SALUD Y LOS PROFESIONALES MÉDICOS QUE NO DEFIENDEN NUESTROS DERECHOS ADQUIRIDOS COMO AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, ENFERMEDAD NO RECONOCIDA COMO TAL Y QUE ESTÁ DENTRO DE LAS 6000 LLAMADAS "RARAS"
ES HORA DE PONERNOS DE PIE Y HACERNOS ESCUCHAR, TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE ENCONTRARNOS, DE ABRAZARNOS Y SENTIRNOS UNIDAS POR UN FIN COMÚN: DEFENDER NUESTRO DERECHO A UNA MEJOR ATENCIÓN, A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, A SER RECONOCIDAS COMO AFECTADAS DE FIBROMIALGIA, DE CISTITIS INTERSTICIAL Y DE TODAS LAS PATOLOGÍAS POR LAS CUALES SE ESTÁ LUCHANDO.
HACEMOS LLEGAR ESTA INVITACIÓN A TODOS NO IMPORTA EN EL PAÍS QUE VIVAN, PORQUE ESTÉN DONDE ESTÉN...EL 28 DE FEBRERO DE 2009..EN "EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" ESTAREMOS JUNTOS ALZANDO NUESTRAS VOCES PARA QUE SEPAN QUE EXISTIMOS!!!!!
A QUIENES DECIDAN ACEPTAR LA INVITACIÓN LES COMENTAMOS QUE SERÁ UNA GRAN OPORTUNIDAD PARA ENCONTRARNOS Y DECIR...
POR FAVOR DIFUNDA ESTA NOTICIA ENTRE SUS FAMILIARES Y AMIGOS, SU PRESENCIA TAMBIÉN SUMA EN ESTA CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN.
MUCHAS GRACIAS!!!!
MARIA ELENA DE LUCA LILIANA BACCHI
fuente:Fibromialgiadeluz@googlegroups.com>
soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
Tema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. Vie Feb 20, 2009 9:17 am
Pues nada que nos digan donde hay que ir!!! ami no me importa asistir, pero donde??? no pone nada de ciudad chicas
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. Vie Feb 20, 2009 10:04 am
estoy pendiente de nuevfas noticia por si hubiera que trasladar el lugar a la plaza mayor, me lo confirmaran en breve a partir de hoy contribuiremos y trabajaremos junto a asociaciones de toda españa
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Tema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.
TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.