FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.

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Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Marifé


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MensajeTema: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.   TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. I_icon_minitimeVie Feb 20, 2009 5:46 am

De: Maria Elena
Fecha: 18 de febrero de 2009 4:47
Asunto: {FibromialgiadeLuz} 28 DE FEBRERO "DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" UNA INVITACIÓN ESPECIAL DE FUNDACIÓN GEISER PARA TODAS Y TODOS!
Para: Fibromialgiadeluz



TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.

SALGAMOS DEL ANONIMATO EN EL QUE NOS PONEN LOS ORGANISMOS OFICIALES, LAS INSTITUCIONES, EL DEFICIENTE SISTEMA DE SALUD Y LOS PROFESIONALES MÉDICOS QUE NO DEFIENDEN NUESTROS DERECHOS ADQUIRIDOS COMO AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, ENFERMEDAD NO RECONOCIDA COMO TAL Y QUE ESTÁ DENTRO DE LAS 6000 LLAMADAS "RARAS"

ES HORA DE PONERNOS DE PIE Y HACERNOS ESCUCHAR, TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE ENCONTRARNOS, DE ABRAZARNOS Y SENTIRNOS UNIDAS POR UN FIN COMÚN:
DEFENDER NUESTRO DERECHO A UNA MEJOR ATENCIÓN, A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, A SER RECONOCIDAS COMO AFECTADAS DE FIBROMIALGIA, DE CISTITIS INTERSTICIAL Y DE TODAS LAS PATOLOGÍAS POR LAS CUALES SE ESTÁ LUCHANDO.

HACEMOS LLEGAR ESTA INVITACIÓN A TODOS NO IMPORTA EN EL PAÍS QUE VIVAN, PORQUE ESTÉN DONDE ESTÉN...EL 28 DE FEBRERO DE 2009..EN "EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" ESTAREMOS JUNTOS ALZANDO NUESTRAS VOCES PARA QUE SEPAN QUE EXISTIMOS!!!!!



A QUIENES DECIDAN ACEPTAR LA INVITACIÓN LES COMENTAMOS QUE SERÁ UNA GRAN OPORTUNIDAD PARA ENCONTRARNOS Y DECIR...

FIBROMIALGIADELUZ....PRESENTE!!!
ARACI....PRESENTE!!!!

PORQUE JUNTAS PODEMOS Y VAMOS POR MÁS!!!!

POR FAVOR DIFUNDA ESTA NOTICIA ENTRE SUS FAMILIARES Y AMIGOS, SU PRESENCIA TAMBIÉN SUMA EN ESTA CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN.


MUCHAS GRACIAS!!!!

MARIA ELENA DE LUCA LILIANA BACCHI


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Lola
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MensajeTema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.   TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. I_icon_minitimeVie Feb 20, 2009 5:50 am

De: Maria Elena
Fecha: 18 de febrero de 2009 4:47
Asunto: {FibromialgiadeLuz} 28 DE FEBRERO "DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" UNA INVITACIÓN ESPECIAL DE FUNDACIÓN GEISER PARA TODAS Y TODOS!
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TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.

SALGAMOS DEL ANONIMATO EN EL QUE NOS PONEN LOS ORGANISMOS OFICIALES, LAS INSTITUCIONES, EL DEFICIENTE SISTEMA DE SALUD Y LOS PROFESIONALES MÉDICOS QUE NO DEFIENDEN NUESTROS DERECHOS ADQUIRIDOS COMO AFECTADOS DE FIBROMIALGIA, ENFERMEDAD NO RECONOCIDA COMO TAL Y QUE ESTÁ DENTRO DE LAS 6000 LLAMADAS "RARAS"

ES HORA DE PONERNOS DE PIE Y HACERNOS ESCUCHAR, TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE ENCONTRARNOS, DE ABRAZARNOS Y SENTIRNOS UNIDAS POR UN FIN COMÚN:
DEFENDER NUESTRO DERECHO A UNA MEJOR ATENCIÓN, A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA, A SER RECONOCIDAS COMO AFECTADAS DE FIBROMIALGIA, DE CISTITIS INTERSTICIAL Y DE TODAS LAS PATOLOGÍAS POR LAS CUALES SE ESTÁ LUCHANDO.

HACEMOS LLEGAR ESTA INVITACIÓN A TODOS NO IMPORTA EN EL PAÍS QUE VIVAN, PORQUE ESTÉN DONDE ESTÉN...EL 28 DE FEBRERO DE 2009..EN "EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER)" ESTAREMOS JUNTOS ALZANDO NUESTRAS VOCES PARA QUE SEPAN QUE EXISTIMOS!!!!!



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MUCHAS GRACIAS!!!!

MARIA ELENA DE LUCA LILIANA BACCHI


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Sana
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MensajeTema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.   TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. I_icon_minitimeVie Feb 20, 2009 5:56 am

Nuestra enfermedad "no es rara".
No cumple el criterio del 0,002% de la población.
Si fuera rara no habría casi dos millones de afectados.
Y la Fibromialgia ya está aceptada como enfermedad desde 1982.
Todo el mundo sabe que existimos y hay investigaciones suficientes de última hora que han revelado el padecimiento objetivo y constatable.
Sábeis lo de la Enfa?

rara??? no gracias
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Anablue
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MensajeTema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.   TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. I_icon_minitimeVie Feb 20, 2009 8:54 am

Marifé escribió:
De: Maria Elena
Fecha: 18 de febrero de 2009 4:47
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soncelia
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MensajeTema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.   TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. I_icon_minitimeVie Feb 20, 2009 9:17 am

Pues nada que nos digan donde hay que ir!!! ami no me importa asistir, pero donde??? no pone nada de ciudad chicas
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Marifé
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MensajeTema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.   TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. I_icon_minitimeVie Feb 20, 2009 10:04 am



estoy pendiente de nuevfas noticia por si hubiera que trasladar el lugar a la plaza mayor, me lo confirmaran en breve a partir de hoy contribuiremos y trabajaremos junto a asociaciones de toda españa
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MensajeTema: Re: TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS.   TENEMOS QUE UNIRNOS PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS. I_icon_minitime

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