2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM

Marifé escribió:

COMO VES EL VIDEO ESTA CORREGIDO CON PLAZA MAYOR CADA POCO HE PUESTO UN CARTEL EN ROJO EN EL VIDEO NOTIFICANDOLO AUTOMATICAMENTE CADA VIDEO QUE CIRCULA EN LA RED SALDRA ESTE CARTEL CONTINUAMENTE A UQIENES LO VEAN

UN SALUDO

EStoy completamente de acuerdo con Mª Victoria y Dudu, todos unidos conseguiremos mas cosas, daremos más guerra y espero que la manifestación del proximo sabado sea el principio de la unión y así VAMOS A DAR MUCHA GUERRA HASTA QUE NOS SINTAMOS APOYADOS Y COMPRENDIDOS.

Gracias Mª Victoria, nos vemos en la manifestación. Besos.

Maria Victoria por cierto nose si alguien necesita alojamiento de las vuestras Mj es nuestra encargada en buscar alojamiento a quienes necesiten quedarse a pasar la noche , trabaja en Hotel aqui tenemos de todo jaja

un beso si necesitais alojameinto poneros en contacto con Mj

estoy totalmente de acuerdo con vosotras en todo que tenemos que estar unidos todos y ser una sola voz para que se nos oiga donde haga falta
si despues de todo si tendremos que agradecerle algo a nuestra amiga llamada fibromialgia que podemos conocernos unas a otras y crear lazos tan fuertes que no los pueda soltal ningun tornado gracias por ser todas tan especiales un cariñoso abrazo gracias por todo MARIVI

gracias precioso videooooooooo

MAÑANA AFFINOR (ASOCIACION DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA DEL NOROESTE) DE FERROL VAMOS A REPARTIR FOLLETOS EXPLICATIVOS SOBRE LA CONCENTRACIÓN DE MADRID Y SOBRE EL VIAJE QUE ORGANIZAMOS POR LA MAÑANA EN UN MERCADILLO DE FERROL.
CREO QUE ES UNA BUENA MANERA DE PODER LLEGAR A UN GRAN NUMERO DE LA POBLACION, YA QUE ALGUNOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE LA CIUDAD NO RESPONDIERON A NUESTRA PETICION DE AYUDA EN LA DIVULGACION DE LA CONCENTRACION PUES VAMOS A SER NOSOTRAS MISMAS LAS QUE REPARTAMOS LA NOTA DE PRENSA QUE LES ENVIAMOS. ASI QUE MAÑANA NOS ESPERA MUCHO TRABAJO.
MARIVI

YO TAMBIEN PIENSO QUE DEBERIA DE HABER MAS UNION ENTRE LAS ASOCIACIONES, DEBERIAN DE ORGANIZARSE DE FORMA PIRAMIDAL PARA QUE AL FINAL SOLO HAYA UNA REPRESENTACION DE TOD@S NOSOTR@S Y NO CADA UNA POR SU LADO.

OJALA SE LLEVE A CABO ESTA IDEA PUES LA FUERZA NO ESTARIA DISPERSA Y ADEMAS LA INFORMACION LLEGARIA A TODOS LOS RINCONES.

¡¡¡ADELANTEEEEE!!!

Como os comenté ayer, hoy AFFINOR nos fuimos de mercadillo, repartimos en menos de 1 hora 400 folletos informando sobre la concentración y el viaje que tenemos organizado. ¿COMO LO VEIS?
En estos sitios donde hay tanta gente haces en 1 hora más trabajo de divulgación que desde el despacho en un año. Pero para ello hay que salir a la calle y trabajar el cara a cara, hubo gente que hasta nos pidieron 3 folletos para llevarles a familiares o amigos que tenían fibromialgia, así da gusto.

muy bien Maria Victoria sois unas luchadoras nos alegramos mucho que ayais repartido tanta informacion en poquito tiempo animo y nos vemos en Madrid
gracias por tu trabajo un abrazoooooooooooooooooooooooo

Mª Victoria escribió:

Como os comenté ayer, hoy AFFINOR nos fuimos de mercadillo, repartimos en menos de 1 hora 400 folletos informando sobre la concentración y el viaje que tenemos organizado. ¿COMO LO VEIS?
En estos sitios donde hay tanta gente haces en 1 hora más trabajo de divulgación que desde el despacho en un año. Pero para ello hay que salir a la calle y trabajar el cara a cara, hubo gente que hasta nos pidieron 3 folletos para llevarles a familiares o amigos que tenían fibromialgia, así da gusto.

¡¡ Qué bien que esteis tan unidas!!!!

Asi da gusto de pertenecer a una asociación, hay movimiento. Me gustaria que todas las asociaciones funcionaran así.

Mucho animo y suerte en Madrid!!!!!

Mª Victoria escribió:

Como os comenté ayer, hoy AFFINOR nos fuimos de mercadillo, repartimos en menos de 1 hora 400 folletos informando sobre la concentración y el viaje que tenemos organizado. ¿COMO LO VEIS?
En estos sitios donde hay tanta gente haces en 1 hora más trabajo de divulgación que desde el despacho en un año. Pero para ello hay que salir a la calle y trabajar el cara a cara, hubo gente que hasta nos pidieron 3 folletos para llevarles a familiares o amigos que tenían fibromialgia, así da gusto.

pues muy bien Maria Victoria asi hay que trabajar y moverse, yo no cesare en insitir y hacer un llamamiento a los enfermos para que se asociaen en las diferentes asociaciones de España , es muy importante estar asociado asi haremos muchisima mas fuerza

un saludo

PUES YO HE LLAMADO A DOS ASOCIACIONES DE LA ZONA Y EN UNA NO SABIAN NADA, Y EN LA OTRA LES SONABA PERO NO SE LO HABIAN COMUNICADO A L@S SOCI@S "PORQUE DE TODAS FORMAS NO IBAN A IR".

Y ME DICE QUE LA GENTE TIENE MUY POCA INICIATIVA. ¿LO ENTENDEIS?.

Marifé, ¿podriamos hacer algo parecido nosotras?. que te parece si se hace un folleto anunciando la manifestacion y repartirlo en las diferentes zonas.

¿que piensas tu?, solo es una idea q se m acaba de ocurrir.

si os interesa os puedo enviar a algún correo los folletos que hicimos nosotras. Hicimos dos pero para darlos juntos, uno de ellos es información general sobre la concentración que vale para repartir en cualquier sitio y el otro era con los datos de nuestro viaje.Marivi

MJRIOJA escribió:

Marifé, ¿podriamos hacer algo parecido nosotras?. que te parece si se hace un folleto anunciando la manifestacion y repartirlo en las diferentes zonas.

¿que piensas tu?, solo es una idea q se m acaba de ocurrir.

a mi se me ocurre que dar los folletos en lugares de Madrid no estaria mal, pero ya no queda tiempo MJ , NO NOS DA TIEMPO A HACER NADA

YO SIGO LANZANDO VIDEOS QUE ME PARECE LA FORMA MAS FACIL DE LLEGAR RAPIDO Y PRECISO , NO HACE FALTA DAr folletos si lo que podemos hacer es mandar los videos informativos a todo el mundo , asociaciones, familiares enfermos

Mj pero si que podrias juntarte con alguien de Madrid y pedir una copia de esos folletos que te los mande Maria victoria a tu correo y los podiais poner en hospitales, centros de salud, farmacias, salud menatl , clinicas ,herboristerias, asi llegaria mas rapido y mejor y para los de Madrid es mucho mas facil acudir , eso es lo unico que se me ocurre en tan poco tiempo


este es el video de esta noche

chary escribió:

PUES YO HE LLAMADO A DOS ASOCIACIONES DE LA ZONA Y EN UNA NO SABIAN NADA, Y EN LA OTRA LES SONABA PERO NO SE LO HABIAN COMUNICADO A L@S SOCI@S "PORQUE DE TODAS FORMAS NO IBAN A IR".

Y ME DICE QUE LA GENTE TIENE MUY POCA INICIATIVA. ¿LO ENTENDEIS?.

En la de Valencia, la chica que me atendió dijo no saber nada de la manifestación, y otra me comentó que sí había visto algo por la red, pero que muchas veces ponen que van a ir más asociaciones y gente de lo que es en realidad, para hacer más bulto.

ESTAMOS ENCONTRANDO MUCHAS ASOCIACIONES QUE NO HAN SIDO INFORMADAS Y OTRAS QUE NO HAN INFORMADO A SUS ASOCIADOS DE LA CONCENTRACION

PRECIOSO PERO COMO SOI UN PEDAZO DE BURRA LO QUIERO MANDAR EN SONICO Y NO SE

¿Comooorrrr?

COMO CONTABAMOS QUE PODIA OCURRIR YO PERSONALMENTE ME ENCARGUE DE ENVIAR NOTAS DE PRENSA A MEDIOS DE COMUNICACION REGIONALES Y LOCALES DE TODAS LAS COMUNIDADES AUTONOMAS, PERO LO MISMO NO HICIERON CASO, PASARON DEL TEMA Y NO LA PUBLICARON.
TAMBIÉN NOS PUSIMOS EN CONTACTO CON MAS DE 100 ASOCIACIONES. ¿QUÉ PUEDE OCURRIR? PUES BIEN PUEDEN OCURRIR DOS COSAS, O QUE ALGUNAS ASOCIACIONES NO SE BIEN PORQUE MOTIVOS Y DE VERDAD QUE ME GUSTARIA SABERLO, NO INFORMARON A SUS SOCIAS Y ENTONCES YA LAS SOCIAS DECIDIRAN LO QUE DEBEN DE HACER Y OBRARAN EN CONSECUENCIA ME IMAGINO, O BIEN NO RECIBIERON LA NOTIFICACIÓN, YA QUE DEBIDO A QUE ESTAMOS TAN DISPERSADAS ES IMPOSIBLE ENVIAR CORREOS A TANTAS ASOCIACIONES, INCLUSO A VECES LAS DIRECCIONES QUE APARECEN EN INTERNET ESTAN MAL.

DE TODO ESTO PODEMOS SACAR LA CONCLUSIÓN DE QUE SI ESTUVIESEMOS AGRUPADAS DEBIDAMENTE ESTOS PROBLEMAS DE COMUNICACION NO EXISTIRIAN, YA QUE CREARIAMOS UNA RED INTERNA DE COMUNICACION PARA QUE NO SURGIERAN ESTE TIPO DE PROBLEMAS.

DE TODOS MODOS ESTÁ SALIENDO EN TODOS LOS FOROS, AUNQUE TAMBIÉN ES CIERTO QUE NO TODO EL MUNDO TIENE INTERNET.

Marivi.

PODEIS CONCRETAR QUE ASOCIACIONES SON PARA PONERNOS EN CONTACTO CON ELLAS.

Yo solo conozco Avafi, pero no soy socia. Fuí hace unos días para informarme de los requisitos para asociarme y preguntar si tenían algo previsto para el día 7, pero no tenían nada previsto.

Envio el correo de acofifa, ya que Marisol (presidenta de ACOFIFA9 sabe de gente que va a ir de la zona de valencia y a lo mejor se puede ayudar a la gente que quiera ir.
E-mail: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Pertenezco a la AVAFI (Asociación de afectados defibromialgia de Valencia) he visto vuestra web con la llamada para el sábado día 7 en Madrid y he quedado muy sorprendida gratamente por los videos que publicáis. Me gustaría pertenecer al foro pero no sé cómo.A ver si mi comentario llega y puedo pertenecer al grupo.

Gracias y espero nos veamos el sábado en Madrid.

supongo que gente de avafi vaya por este comentario que envio alguien de esta asociacion a nuestra administradora dudu