2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM

2009 AÑO DESIGNADO PARA LA CONCIENCIACION SOBRE LA FIBROMIALGIA

7 DE MARZO DIA DE ACCION DE LA FIBROMIALGIA

La Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia convoca a todas aquellas personas y asociaciones de enfermos de fibromialgia a participar en una concentración el próximo 7 DE MARZO, SABADO, en MADRID.
La concentración será a las 4 DE LA TARDE y tendrá lugar casi seguro en la PUERTA DEL SOL, estamos pendiente de que nos contesten a la solicitud de permiso.
Simultáneamente se llevarán a cabo acciones similares en el resto de las capitales europeas.
El 7 DE MARZO es el momento de que nuestras quejas se conviertan en una sola voz, una sola voz pero con mucha fuerza, con la fuerza que nos da el echo de estar unidas y de esta manera despertar la conciencia sobre nuestra enfermedad en políticos, profesionales de la salud y en toda la población en general. Que sepan que nos somos invisibles como muchos nos quieren hacer, ese día sí que nos van a ver y a oir. Que ese día aunque es un día reivindicativo, también puede ser una gran fiesta por el hecho de estar todas unidas.

En Galicia tanto la Asociación de Coruña (ACOFIFA) como la de Ferrol (AFFINOR) ya estamos organizando el viaje. Que en el resto de Europa vean que las personas enfermas de FM en España también tenemos voz.

Para todas aquellas personas o asociaciones que desen información, la pueden obtener en el correo:

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

o en el teléfono: 626 988 363-Marisol (Representante de España en la ENFA)

NOS VEMOS EL 7 DE MARZO.



Desde Acofifa ponen en nuestro conocimiento la preparación de estos actos para el próximo 7 DE MARZO, SABADO, en MADRID.
La concentración será a las 4 DE LA TARDE en Madrid; Desde acofifa nos remiten toda la info para pacientes y asociaciones que se quieran unir al acto.

Fuente | Fibromialgia.nom.es

todos en Madrid el dia 7 de marzo
os esperamos

Plan
DÍA DE ACCIÓN de FIBROMYALGIA


El 7 de marzo de 2009,(el sábado)Excepto Israel que sostendrá su Día de Acciónel 6 de marzo, (viernes).

Posiciones:

• El tiempo de la demostración debería ser a las 16h00 excepto las tres excepciones mencionadas abajo, de modo que globalmente la demostración ocurra simultáneamente. Las demostraciones deberían durar aproximadamente una hora. Según recomendación de la ENFA hay que estar una hora antes en el lugar del evento.

País Ciudad Posición Tiempo / tiempo local Archivado para Autorización de Manifestarse
Bélgica Bruselas Lamente Artes de 16: 00

Alemania Berlín 16: 00

Suecia Estocolmo 16: 00

España Madrid A CONFIRMAR 16: 00

Reino Unido Londres 15: 00

Italia Roma 16: 00

Países Bajos Amsterdam 16: 00

Francia París Campeones-Elysées
16: 00 INVETERADO

Portugal Lisboa 15: 00

Israel Tel-Aviv 17: 00 (el viernes)

Dinamarca Copenhague 16: 00


Red – para un grupo de las 30 personas una red la longitud de 30 metros y 1.50 alto es suficiente para abrigarse alrededor de los voluntarios. Según el número de voluntarios calculan la longitud de una metro por voluntario.
Sitio Web sugerido que compra red en línea [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
La recomendación de la ENFA es llevar una red, las asociaciones que podais conseguirla es conveniente pero no obligatorio.
Carteles - deberían ser bastante grandes para que la gente los pueda ver a una distancia grande . hacer el mensaje del cartel tan claro como posible. Ningunos cuadros o disposiciones de fantasía que distraerían la vista del público del lema.


EL LEMA ES :ATRAPADOS EN EL DOLOR

QUE QUEDE CLARO UNA COSA, YA QUE HAY GENTE QUE ESTÁ CONFUNDIDA CON EL SITIO DE LA CONCENTRACIÓN, YO LES ESTOY AYUDANDO EN LA ORGANIZACION A ACOFIFA, QUE ES LA ASOCIACION DE CORUÑA DE FM Y SFC, Y DECIROS QUE

LA CONCENTRACION VA A SER EN LA PLAZA MAYOR,

HACERLO CIRCULAR POR LOS FOROS, YA QUE HAY GENTE QUE PIENSA QUE ES LA PUERTA DEL SOL.

Muchas gracias por la aclaración Mª Victoria, yo soy de Madrid, y la Puerta del Sol está bastante cerca de la Plaza Mayor, pero sabiéndolo iremos directamente a la Plaza.
Un fibroabrazo

DE PARTE DE ACOFIFA TODAS AQUELLAS ASOCIACIONES QUE VAN A ASISTIR A LA CONCENTRACION EL 7 DE MARZO, POR FAVOR MANDAR VUESTRO NOMBRE AL E-MAIL: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
HACER CIRCULAR ESTE CORREO, POR FAVOR.
MUCHAS GRACIAS

HOLA AMIGUITAS
SABIS SI A SIDO CONCEDIDO EL PERMISO KE YO YA NO ESTOY PA
CORRER LOS 100 METROS LISOS Y LOS DE LAS PORRAS NO VEAIS CON KE PRISAS SE LAS SACAN PA ACARICIAROS EL CULO Y YO NO TENGO MIS CADERAS COMO PA KE ME LAS ACARICIEN CON LAS GOMITAS ESAS TAN DURAS
YO ME YEVARE LA SIYITA DE RUEDAS KE DIGO YO DAREMOS MAS PENITA NO Y ASI NO NOS PEGARAN , LO JODIO SERA PA CORRER
BUENO YO AYI CON TODAS VOSOTRAS KE AUNKE SEA PA HACER BULTO
OYES HAY KE YEVAR SILBATO O ESTA ES EN SILENCIO
BUENO EN SILENCIO YA ME IMAGINO KE NO PUES ANOSOTRAS TODAVIA LA FIBRO EN LA LENGUA NO NOS A DAO ASIN KE IREMOS HABLANDO BAJITO VALE CHICAS , PA KE LOS DE AZUL NO SE NOS ALTEREN Y NOS DIGAN KE SOMOS MAL EDUCAS Y LES DIREMOS KE ESTOS CHICOS DE AZUL KE MAJOS KE SON Y KE REGUAPOS SON LOS POLIS DE MADRID KE NOS HAN PUESTO PA DEFENDERNOS DE LOS MALVADOS KE VENGAN A ROBARNOS EL BOLSO
ESO SI CHICAS YEVAROS EL DINERO EN LAS TETAS KE EN LAS MANIFESTACIONES SE ROBA MUCHO , SE METEN LOS NIÑOS RUMANOIDES Y NO VEAIS KE MANERA DE SACAR CUARTOS , SE HACEN EL AGOSTO , SEPTIEMBRE Y VAMOS PA TO EL INVIERNO YA KE ESTOS SE CONOCEN TOAS LAS MANIFESTACIONES SEAN DE LO KE SEAN
MENOS MAL KE ESTARAN LOS DE AZULITO PA DEFENDERNOS

A VER NOSOTRAS VAMOS A YEVAR PANCARTA KE YO YA TENGO LA MIA , KE YO YA E COMPRAO LA SABANA Y LA PINTURA

VAMOS COÑO A POR LA SEGURIDAS SOCIAL A METERLA EN VEREDAAAAAAAAAAAAAA¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
KE SE DEN CUENTA DE KE TAMBIEN LUCHAMOS JUNTAS LECHESSSSSSSSSSSS

LA CONCENTRACION VA A SER EN LA PLAZA MAYOR.

SOLO SE PUEDEN LLEVAR CARTELES DONDE SOLAMENTE PONGA
"ATRAPADOS POR EL DOLOR" SIN NINGUNA SIGLA NI IDENTIFICACION. SOLAMENTE ESO.
GRACIÑAS.

MUCHAS GRACIAS MARIA VICTORIA POR LA INFORMACION

GRACIAS VICTORIA
YO ES KE YA ESTAVA FOTOCOPIANGO EN GIGANTE MIS DOCUMENTOS PA KE LOS VIERAN
Y POR SI NO LOS VEIAN ES KE CUANDO VOY A LAS INSPECCIONES NI LOS MIRAN NI ME MIRAN Y DIGO BUENO SI LOS YEVO ASIN TO A LO GRANDE POR LOMENOS YAMARAN LA ATENCION PERO PARECE KE VA SER KE NO
ME CACHIS
ENCIMA TENEMOS KE YEVAR LO KE EYOS KIERAN
YA TENIA YO MI PANCARTA ESA TAN CHULA KE CANTO YO ESA DE....
[color=red]NO ESTAMOS LOCAS KE SABEMOS LO KE KEREMOS
KE LA SS NOS ATIENDA CON MAS RESPETO.NANAINANAINNN[/color]

Las normas las ponen los de la ENFA ( Red Europea de Asociaciones) para que sea igual en los 11 paises donde se van a realizar. Por desgracia para nosotras seguro que va a haber más ocasiones de protestar en las que podamos poner nosotras las normas, pero esta vez tiene que ser así. Digo por desgracia para nosotras porque seguro que esto no se soluciona tan rapidamente. Te envio las normas a las que nos tenemos que ceñir:

Concentración 7 de Marzo en la Plaza Mayor de Madrid, junto a la estatua ecuestre, a las 15:00 h para poder organizar los grupos de 30 en 30 personas, y poder comenzar la concentración simultaneamente con los 11 países a las 16:00 h.

Os pedimos que antes de llegar a Madrid os organiceís en grupos de 30 personas, nombrando un responsable de grupo, con el fin de facilitar la organización del evento. Enviarme por el email, el nombre y teléfono de la persona responsable de cada grupo y el número de personas aprox. de cada asociación que vendrá a la concentración.



email: acofibARROBAhotmail.com (lo escribo así para que se pueda leer en los foros donde no se pondría la dirección completa)


Asimismo, os enviamos las normas y la información que se entregará en la plaza Mayor y la declaración escrita de los Europarlamentarios

Deciros que en la plaza habrá personas con cartulinas azules para dar información del evento.

Os pasamos un listado con las asociaciones que han confirmado su presencia hasta ahora:

A Coruña
Ferrol
Emilia Altarriba - Presidenta de FF Barcelona
Plataforma FF,SFC Y SSQUM
Logroño
Toledo
Valladolid
Móstoles
Fuenlabrada
Torrejón de Ardoz
Tenerife
Villarobledo
Talavera de la Reina
AFIBROM Madrid
Guadalajara
Parla
Getafe
Griñón
Andalucia (varios autobuses)
Ibiza
Murcia
Guadalajara

La Rioja


A la espera de más confirmaciones, además de personas que irán de forma particular.

Un abrazo a todas y nos vemos en Madrid

Soledad Morales
Presidenta de ACOFIFA
Representante de España en la ENFA

MUCHISIMAS GRACIAS MARIA VICTORIA ....

GRACIAS POR TU APORTACION


NOS VEMOS EN MADRID

Me alegro muchísimo de que de Asturias salga una autocar, se lo voy a decir a Marisol, ya que hay una o unas personas de Asturias que íban a ir hasta Benavente para ir con las de allí y así ya las avisa de que sale un autocar de Asturias.
Vaya noticia más buena.
Nos vemos allí y espero que algún nos podamos tomar una sidriina juntas, gallegas y asturianas.

Marife,aunque hace siglos que no escribo,aprovecho la ocasión para decir que seguramente iré. espero que nos veamos y podamos darnos un abrazo.
Un beso.

Mª Victoria escribió:

Me alegro muchísimo de que de Asturias salga una autocar, se lo voy a decir a Marisol, ya que hay una o unas personas de Asturias que íban a ir hasta Benavente para ir con las de allí y así ya las avisa de que sale un autocar de Asturias.
Vaya noticia más buena.
Nos vemos allí y espero que algún nos podamos tomar una sidriina juntas, gallegas y asturianas.

Maria victoria apunta el numero de telefono 653 88 31 33 aqui pueden reservar

un saludo tomaremos esas sidrinas en cuanto podamos

maricarmen escribió:

Marife,aunque hace siglos que no escribo,aprovecho la ocasión para decir que seguramente iré. espero que nos veamos y podamos darnos un abrazo.
Un beso.

te esperamos si vas confirmalo, para quedar entre todas ánimo esperamos conocerte

un saludo

victoria muchas gracias por tu informacion
cuanto mas seamos mas se nos escuchara hay que unir todas la fuerza para que de una vez por todas se escuche nuestra queja
ANIMO CHICAS APUNTAROS

Ya va siendo hora de que nos unamos por un interés común todas las asociaciones. No es normal que existan tantas entidades con un mismo fin, el mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos FM y/o SFC en todos sus ámbitos, familiar, social, laboral, etc..

Yo formo parte de la junta directiva de AFFINOR de Ferrol, una entidad se puede decir que reciente ya que aún no llevamos dos años formada y no entiendo como puede haber tantas asociaciones, yo pienso que la forma ideal para organizarse bien pasaría por crear en cada Comunidad Autónoma una Federación formada por las distintas asociaciones de dicha comunidad, y un único organismo superior a nivel nacional en el cual estarían integradas las Federaciones Autonómicas que sería la Confederación de Federaciones y con eso bastaría, pero un único frente y no como ahora que lo único que conseguimos es confundir a la gente y favorecer el hecho de que los políticos pasen de nosotros. Tenemos que pensar que mientras no consigamos esa unión no nos van a respetar un ningún sitio, ¿cómo vamos a exigir comprensión a la clase política y a la clase media si entre no nosotros no somos capaces de llegar a un diálogo?.

En Galicia estamos intentando organizarnos de la manera que explique antes, de momento somos 4 asociaciones las que formamos parte de la Federación Gallega, casi seguro que en el verano pasemos a ser 5.

Con entendimiento es como estamos consiguiendo ayudas en los distintos ayuntamientos de cada uno de nuestros ámbitos de aplicación para organizarnos para ir a Madrid. Para planificar el viaje estamos trabajando conjuntamente ACOFIFA (Coruña), AFFINOR (Ferrol-Coruña) y AS MARIÑAS (Xove-Lugo), de esta manera conseguimos ahorrar recursos tanto personales como económicos.

Y nada más, solamente hacer un llamamiento a la reflexión a las asociaciones que todavía no se han adherido a la convocatoria que todavía están a tiempo de pensar ¿qué es primero el orgullo personal de quienes las formamos o el bien de los enfermos? Después de todo esto ya habrá tiempo para reuniones y para diálogo pero ahora lo importante es dar ante la opinión pública una imagen de unidad.

NOS VEMOS EN MADRID. Marivi.

Si algo tiene de bueno todo esto, además de la concentración en si, es que se crean lazos de unión entre personas que no nos conocemos personalmente pero que sí compartimos sentimientos y esfuerzo para que esto salga bien y para mi esto es importantísimo, porque pienso que puede ser el principio de algo duradero.
Besos, tenemos pendiente el tomarnos una sidrina juntas.Marivi.

por supuesto que las tomaremos de eso estoy segura y cuando conzcais a las chicas que estan aqui diariamente al pie del caño os encantaran todas osn muy especiales.
Si algo tenemos claro es que esto no pretende ser nada mas que un grupo de apoyo entre nosotros a la vez que defenderemos nuestros derechos por y para todos

un beso y que esas sidrinas lleguen pronto