LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y/O SFC QUEREMOS MÁS QUE UNA PALMADITA EN LA ESPALDA
Las personas con fibromialgia y/o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) en Catalunya, ahora, sólo tenemos acceso a analíticas y tratamiento relevantes en la sanidad privada. Por eso hicimos una Iniciativa Legislativa Popular recogiendo 140.000 firmas para exigir servicios sanitarios especializados en la sanidad pública. Ese esfuerzo llevó a que se votara por unanimidad en el Parlament la Resolución 203/VIII en mayo del 2008 que garantiza, entre otras cosas, unidades especializadas y la formación de los médicos sobre estas enfermedades nuevas. Esperamos que esta Resolución nos dé los servicios que tendríamos si tuviéramos cualquier otra enfermedad.
Porque nuestra situación ahora es la siguiente:
- en Atención Primaria no saben ni pueden diagnosticar estas enfermedades (no tienen acceso a las analíticas específicas ni tienen los conocimientos especializados),
- para tener un diagnóstico hay que ponerse en lista de espera para ver a un especialista en fibromialgia (un año de espera) o en SFC (dos a tres años) y, cuando finalmente se le consigue ver, ese especialista no tiene el presupuesto para unas analíticas mínimas y, cualquier tratamiento un poco útil, no está cubierto por la Seguridad Social, con lo cual le ofrece al paciente Terapia Cognitiva Conductual (¿para adaptarse a la injusticia?) y una palmadita en la espalda,
- para tener un seguimiento médico adecuado hay que recurrir a la sanidad privada y entre analíticas y tratamientos, el coste anual es de 2.000 a 5.000 euros,
- para tener informes de especialistas que el ICAM se digne a mirar (a mirar, porque que hagan caso a lo que dice el especialista de la pública, eso ya es otra cosa), hay que recurrir a un especialista de la pública, pero como las listas de espera son de uno a tres años, hay que acceder a esos especialistas de la pública en sus consultas privadas y pagar 185 euros por la visita/informe,
- todos esto lo paga el paciente, una persona que por su mala salud ha tenido que reducir su vida laboral, o le han despedido, o ya se le ha acabado la baja y no tiene pensión, o tiene una pensión ridícula.
Pero si en vez de fibromialgia y/o SFC el paciente tuviera enfermedades que, por cierto, tienen cosas en común con el SFC, como el Lupus o la Esclerosis Múltiple, o si tuviera un posible cáncer, entonces el paciente sería atendido en la pública con 90 días de espera y las analíticas que le harían serían…las que ahora el paciente con fibromialgia y/o SFC se está haciendo en la privada.
Sabemos que los laboratorios de los hospitales catalanes están haciendo estas analíticas que tanto necesitamos para determinar cuestiones como las reactivaciones virales, la situación de sistema inmunológico y otras informaciones necesarias para poder cuidarse y tratarse. Si los laboratorios de la sanidad pública pueden hacer todo esto, entonces, ¿por qué no se hace para la fibromialgia y/o el SFC?
En una memorable reunión de algunas asociaciones de pacientes de fibromialgia y/o SFC en el CatSalut el 27 de abril del 2005, la Dra. Maria Luisa de la Puente resumió en dos frases las razones principales:
- “no contagiáis”
- “no os morís de estas enfermedades” (aunque los estudios demuestran que vivimos 20 años menos que la población general- ver Jason et al)
Sí, es triste pensar que hay que poder contagiar o tener una enfermedad terminal para ser atendido en un país que se supone que tiene una sanidad pública y universal.
Pero hay otra razón por la cual en la sanidad pública no se hace casi investigación, analíticas ni tratamientos para estas enfermedades: nuestras enfermedades, sobre todo el SFC, no interesan a la farmaindustria. Estas enfermedades son multisistémicas e implican la bioquímica del cuerpo (y gran parte de las personas con estas dos enfermedades también tienen Sensibilidades Químicas Múltiples, lo cual crea más complejidad). Por eso los posibles tratamientos son, en realidad, muchos y variados según los desarreglos de cada paciente en particular. Esto no es rentable.
Mientras tanto vemos interesantes y prometedoras investigaciones, como las que están llevando a cabo en algunos centros públicos de Catalunya que justo tratan cuestiones que están implicadas en nuestras enfermedades (como las mutaciones del virus Epstein-Barr, la metilación del ADN, etc), pero que llevarán a un fármaco en particular. Es rentable. Nosotros no somos rentables.
Pero bueno, ahora, gracias a la Resolución 203/VIII se organizarán 14 unidades hospitalarias especializadas en Catalunya para la fibromialgia y el SFC. Eso esperamos. Esperamos...
Ahora la pregunta es: ¿qué analíticas y tratamientos podrán y sabrán hacer en estas unidades?, ¿O serán más palmaditas en la espalda?
Sólo hay una manera de asegurarnos de que los servicios públicos para la fibromialgia y el SFC sean eficaces y serios: que todos los pacientes se informen y reclamen las analíticas y tratamientos que les corresponden. Como a cualquier otra persona enferma.
Porque aunque estemos echadas, estamos…en pié!
Clara Valverde
Presidenta Lliga SFC
P.D. La realidad de las personas con Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) es aún peor. Para saber más de la realidad de las personas en Catalunya con SQM, ver el blog de Eva: “Aniversario triste”
Y “Un drama también económico”
La Tafanera | Remoume | del.icio.us
Comentaris(5) »
Cristina — 16-02-2009 - 15:03:57 GMT 1
Buen trabajo y buena síntesis de la realidad. Felicidades por el artículo!
Lídia — 16-02-2009 - 15:17:39 GMT 1
Es la pura realidad. Los enfermos debemos exigir una asistencia de calidad. ¿De que servirán las unidades, si se llegan a abrir,si no ofrecen lo que es pertinente?. Es necesario que los enfermos se informen y exijan. Tenemos derecho como cualquier ciudadano.
Eva — 16-02-2009 - 17:31:35 GMT 1
Estoy totalmente de acuerdo con lo que expone Clara. Es penoso lo que tenemos que sufrir los afectados, más allá de nuestra propia enfermedad.
Deseo que pronto dejemos de ser “enfermos de segunda” y se nos trata como nos merecemos, al igual que se hace con otros enfermos crónicos.
Y gracias por citar mi blog, porque yo también intento exponer nuestra situación a través de mi experiencia personal como enferma de SQM, SFC y Fibromialgia.
àngels — 16-02-2009 - 17:52:35 GMT 1
Querida Eva, bienvenida a mi blog! Aunque la cita es naturalmente de Clara, siempre tendrás una acogida muy cordial. Un abrazo!
Eva — 16-02-2009 - 18:00:25 GMT 1
Gràcies Àngels!
Ara veig que m’he explicat malament, volia agrair-li a la Clara per anomenar el meu blog.
Jo fa temps que segueixo el teu, arrel que ella ens el va suggerir, i és molt interessant i enriquidor. A més jo també “era” economista i m’agrada que sigui en català, que jo també el volia escriure en català, però per de donar informació als malalts i fer arribar la meva experiència al màxim de gent possible al final vaig decidir fer-lo en castellà.
Una abraçada!
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Tema: me acaba de llegar a mi correo esta es la situacion en catalunña 
Lun Feb 16, 2009 9:38 am
