DE GUATEMALA A GUATEPÈOR.ESTAN JUGANDO CON NUESTRAS VIDAS ( FUBROMIALGIA)

De guatemala a guatepeor: las enfermedades nuevas y la prensa


Liga SFC




No sabemos qué es peor: que la prensa informe sobre las enfermedades nuevas como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas, o que no lo haga y la sociedad siga sin conocerlas con la incompresión que eso crea para los enfermos. En sólo una semana tenemos dos ejemplos de periodismo que queremos pensar que es sólo malo y no con malas intenciones.

1. LA VANGUARDIA SOBRE LA FIBROMIALGIA Y EL SFC: ¿PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE QUIÉN?

La periodista Maite Gutiérrez el 17 de diciembre de 2008 publica un artículo rápido, “fácil” y sin la información mínima, sobre ciertos medicamentos en relación a estas enfermedades. Hay que decir que la periodista Gutiérrez ha estado muy ocupada con el tema de la explosión de Gavà, con lo cual no es que sea vaga. Pero el resultado, sea por falta de tiempo o de saber hacer, es que su artículo desinforma más que informa.

Veamos más a fondo este artículo intitulado “Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia”.

La Sra Gutiérrez habla, sobre todo, de dos fármacos: la Pregabalina (Lyrica) y el Ampligen.

Sobre Lyrica ya se ha hablado mucho pero para la Sra Gutiérrez, que no ha tenido tiempo de leer nada antes de escribir su artículo, hacemos un resumen:

1. Lyrica (Pregabalina, y no “Prebagalina”, como dice la Sra Gutiérrez) es un antiepiléptico muy potente. Como demuestran numerosos estudios, incluyendo el Santiago de Compostela, [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] , la Pregabalina no tiene beneficios positivos para las personas con fibromialgia.

2. La FDA (Food and Drug Administration), hace casi un año, lanzó un aviso sobre Lyrica porque se estaban registrando un alto número de suicidios entre las personas que lo toman [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

3. Aparte del riesgo de suicidio, Lyrica tiene otros efectos secundarios muy fuertes y no debe ser recetada por médicos no-especialistas [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

4. Este medicamento es una mina de oro para Pfizer, la farmacéutica que lo hace y, aunque para la mayoría de las personas con fibromialgia la Lyrica les empeora la salud (añadiendo efectos adversos a su enfermedad), como no hay un tratamiento útil aún para la fibromialgia y hay una prevalencia tan alta de esta enfermedad, Lyrica es dinero seguro. Podemos decir que la eficacia de Lyrica es proporcionalmente inversa a los beneficios de Pfizer:

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

y ver también:

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] medicamentos-la-cancion-lyrica/

5. Pzifer está haciendo una campaña muy fuerte con Lyrica a través asociaciones y redes de pacientes tales como la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) la cual financian totalmente. También Pfizer tiene una relación demasiado estrecha con la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica (la Fundación FF, la de Manuela de Madre) hasta tal punto que, cuando Pfizer y la FF hacen actividades “promocionales” juntos sobre Lyrica e invitan a las asociaciones de pacientes, a las asociaciones les llama directamente Pfizer. Ni lo disimulan.

6. La Sra Gutiérrez nos asegura, por teléfono, que para su artículo, aunque a lo mejor no ha leído estudios ni artículos, ha hablado con “tres médicos solventes” (hemos decidido no indagar sobre el uso de “solventes” en este contexto, por si acaso…). Veamos quiénes son estos médicos: el Dr Jordi Carbonell (Hospital del Mar), el Dr Antonio Collado (Hospital Clinic) y el Dr José Alegre (Hospital Vall d’Hebrón). Los tres están en el Comité Científico de la Fundación FF. ¿Casualidad o causalidad?

Sobre el Ampligen podríamos escribir un libro, ya que es un tema muy conocido por todo paciente con SFC y por muchos profesionales. Pero obviamente, no para esta periodista.

Ofrecemos otro resumen:

1. Ampligen (poly I: poly C12U) es un antiviral-inmunomodulador desarrollado en los años 60 que debido a su alta toxicidad no fue utilizado durante años. En los años 80, Hemispherx, la compañía que lo desarrolla, probó utilizarlo como tratamiento para el VIH, pero su toxicidad y su ineficacia hicieron que se descartara. Después del fracaso con el VIH, Hemispherx entró en una crisis económica aumentada por escándalos de fraude y corrupción interna.

2. En los 90, Hemipherx comenzó a probar Ampligen para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). Hubo muertes, paros respiratorios, toxicidad, etc, entre los pacientes que lo probaron. Menos un pequeño porcentaje (algunos dicen 2% a 5% de los enfermos del SFC) a quien les benefició. Los médicos con experiencia en este medicamento, como el Dr Dan Peterson, afirman que si el paciente puede tolerar la toxicidad, sólo los enfermos de SFC que tienen un perfil vírico muy específico pueden beneficiar. Según la Dra Nancy Klimas, inmunóloga y presidenta de la Asociación Internacional del SFC (IACFS), el problema es que “no sabemos cómo determinar a qué pacientes podría beneficiar”, Y el Dr Tietelbaum, experto internacional en el SFC, añade que los riesgos y problemas con el Ampligen son demasiados comparados con los posibles beneficios.

En el reciente congreso sobre Virus y el SFC, en Maryland, en mayo 2008, se afirmó que el Ampligen “ha sido una decepción” y la investigación sobre antivirales e inmunomoduladores para el SFC va por otros caminos [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

En otra reciente reunión, los 30 mejores expertos en el SFC, el Grupo Sonoma, apuntaron en otras direcciones y dejan el Ampligen de lado: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

En Canadá el Ampligen está aprobado para su uso en el SFC en situaciones y condiciones muy específicas.

3. El Ampligen en Catalunya. El Ampligen fue probado y ensayado durante años en Bélgica por el Dr Kenny de Meirleir. Con el tiempo, De Meirleir ha llegado a la conclusión de que es demasiado arriesgado y de poca eficacia, como nos afirmó, personalmente, durante el congreso de la IACFS en el 2004. Pero antes de llegar a tal punto, De Meirleir tuvo contacto con el Dr José Alegre del Hospital Vall Hebrón de Barcelona. El Dr Alegre derivó a De Meirleir varios pacientes catalanes para tratamiento con Ampligen. Las historias de esos pacientes son a ellos de contarlas pero, en resumen, podemos decir que son historias de fracasos y de sustos (paros cardiacos, paros respiratorios, etc), y a un coste exorbitante para cada paciente y su familia.

¿Por qué el Dr Alegre sigue empeñado en que se llegue a utilizar el Ampligen en España?

4. Sí, se necesitan antivirales y inmunomoduladores para el SFC. Y se están investigando varias opciones. Ninguna de estas figuran en el artículo de La Vanguardia.

La noticia sobre la cual la Sra Gutiérrez nos lleva pidiendo mucha información estas últimas semanas (que nos ha costado mucha energía que no tenemos), es sobre el tema de los presupuestos en relación a la Resolución 203/VIII (sobre fibromialgia y SFC). Como ya es sabido, en mayo de 2008, el Parlmanet de Catalunya votó unánimemente, esta resolución que garantiza, entre otras cosas, el crear servicios sanitarios, para los pacientes con FM y SFC. El problema es que el Departament de Salut no lo incluyeron en los presupuestos del 2009. Por eso, dos partidos políticos (PP y CiU) hicieron enmiendas a los presupuestos que se votaron ayer.

El resultado, y esta es la noticia que no ha salido en La Vanguardia, es que esas enmiendas no han salido adelante. Tres partidos han demostrado su preocupación con esto: CiU, ERC y ICV-EUiA.

Sin presupuesto para los servicios sanitarios FM y SFC, ¿cuál va a ser la calidad de vida de los pacientes?