El sufrimiento bajo sospecha

Tema: El sufrimiento bajo sospecha Dom Dic 07, 2008 10:56 am

El autor pretende con este artículo «llamar la atención sobre la especial situación de abandono y marginación» en que se encuentran los enfermos de fibromialgia».
H ay un grupo de enfermedades llamadas raras, calificativo que obviamente indica su escasa prevalencia entre la población (menos del 5%). Entre estas enfermedades minoritarias se encuentra la fibromialgia, que hasta 1992 no ha sido cualificada como tal por la OMS. Cursa esta extraña patología con dolores fibro-musculares en amplias zonas del cuerpo que llegan a incidir severamente en la calidad de vida del que la padece. Por cierto, es mucho mas frecuente en mujeres que en hombres (en una proporción aproximada de 9 a 1). Aunque puede sobrevenir a cualquier edad se inicia y desarrolla fundamentalmente en la horquilla que abarca de los 45 a los 60 años de edad.
Su origen es un misterio, por lo que el tratamiento es harto dificultoso, ya que no es una enfermedad reumática, ni infecciosa, ni degenerativa. Solo responde, y parcialmente, a determinados analgésicos. Matar no mata pero incordia y hace sufrir sobremanera, llegando incluso a ser invalidante por los persistentes dolores que comen la moral al más paciente de los afectados.
Explico genéricamente las características más llamativas de esta desconocida enfermedad para ir «entrando en materia» sobre lo que realmente quiero comunicar en este artículo, que no es otra cosa que llamar la atención sobre la especial situación de abandono y marginación en que se encuentran estos enfermos. Abandono que arranca justamente del desconocimiento que los propios médicos tenemos de esta terrible enfermedad que, insisto, martiriza a quien la padece.
Es bien conocida «por frecuente» aquella actitud de «despreciar cuanto ignoramos», y esta disposición tan habitual como mezquina se encuentra más si cabe en el campo de la medicina, o mejor dicho de la praxis médica asistencial. Conozco muchos colegas que cuando les hablo de esta enfermedad contestan con cierta sorna que «es cosa de histéricas», o que es poco menos que una enfermedad virtual con la que el/la paciente trata de conseguir algún beneficio laboral o social.
Otros compañeros sencillamente la ignoran (igual que un servidor la ignoraba hasta comprobar de cerca los estragos que ocasionaba en algunos pacientes).
Y es que en esta sociedad, cada vez más embutida en el consumo y el positivismo barato, en la que aquello que no se ve no existe, y que trasladado al mundo de la asistencia sanitaria se concreta en la llamada pomposamente medicina de la evidencia, aquellas patologías que son difícilmente objetivables a través de la moderna y prepotente biotecnología, sencillamente se las ignora. O, lo que es aún peor, se las estigmatiza por la vía rápida de su ubicación en el departamento maldito de los «trastornos mentales».
Recientemente he tenido ocasión de contactar con asociaciones de enfermos fibromiálgicos y he podido comprobar de cerca el estado de ánimo y la corajuda actitud de sus miembros ante lo que consideran, con sobrada razón, una injustificada actitud de inhibición por parte de la sociedad y, más en concreto, de los médicos y organismos sanitarios hacia su sufrimiento. Y es que, efectivamente, la fibromialgia reúne determinados condicionantes que la predisponen a no ser tenida muy en cuenta ni por la ciencia ni por los profesionales de la salud, a saber: tiene baja prevalencia entre la población, no es objetivable con los sofisticados medios diagnósticos de los que hoy disponemos, y. no mata. Podría añadir que, para colmo, afecta casi exclusivamente a las mujeres (¿se manifestaría tan «pasota» la sociedad si los afectados fueran los hombres?).
Con estas premisas es difícil que una praxis médica cada vez más deshumanizada se tome en serio esta enfermedad, que no se visualiza ni se entiende, y que transcurre sintomatológicamente en el sustrato subjetivo de las sensaciones dolorosas y los sentimientos de impotencia y soledad de los afectados, o lo que es lo mismo: entre el sufrimiento y la incomprensión del prójimo.
Sin duda este prójimo, ferozmente individualista, apuesta muy poco por la solidaridad con el prójimo sufriente, sobre todo si es minoritario.
Pero a pesar de todo «la nave va», y algo se empieza a mover. Gracias al coraje de algunos y el compromiso de otros, comienzan a surgir con fuerza asociaciones de afectados y estudios específicos, sistematizados en forma de protocolos, que abren brecha en ese espeso muro de incomprensión que aísla a los enfermos de fibromialgia.
Ya existen documentos muy interesantes sobre esta y otras enfermedades minoritarias parecidas, como la fatiga crónica, que acabarán mostrando el camino a seguir a las instituciones sanitarias. Incluso algunas autonomías, como Cataluña, disponen entre sus compromisos el de crear una unidad específica de fibromialgia por cada centro hospitalario ¿por qué no hacer aquí lo mismo? Desde estas líneas emplazo al Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco a tomar buena nota e iniciar ya mismo una «hoja de ruta» que ponga fin a esta situación de semidesahucio asistencial en que se encuentran cerca de 50.000 enfermos de fibromialgia en nuestra Comunidad Autónoma.
Por las obligadas limitaciones de espacio no puedo extenderme en concretar posibles propuestas que redundarían en una mejora asistencia y social de estos enfermos, pero adelanto que es del todo imprescindible el compromiso inmediato de todos los sanitarios a la hora de asistir y entender a aquellas y aquellos que casi se ven obligados a expresar «bajo juramento» su lamentable estado de salud, aunque los «aparatos» no lo detecten así.
Acabemos ya con el vía crucis a que se ven condenados estos enfermos, poniendo todos aquello que esté en nuestras manos: unos, los políticos y gestores de la salud, los medios presupuestarios suficientes; otros, los médicos y sanitarios, la disposición y buena voluntad para combatir el sufrimiento de los afectados; y, todo el prójimo, la solidaridad necesaria para integrar a este sufrido grupo de enfermos en el ámbito de los que necesitan ayuda, en vez de rechazo e incomprensión.

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