FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Soy Juanma. Ayúdame | |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Soy Juanma. Ayúdame Dom Abr 13, 2008 4:24 pm | |
| Soy Juanma. Ayúdame Envía: "AYUDA JUANMA" al 5958 AYUDA A JUANMA A VIVIRHola, soy Juanma, de Almería. Tengo 3 años y tengo una enfermedad rara y degenerativa "El síndrome de Alexander" que irá progresivamente dejándome ciego, sordo, tetrapléjico hasta quedar vegetal. Dicen que no viviré muchos años, mis padres se han puesto en contacto con el único científico en el mundo que está buscando tratamiento para mi enfermedad. Ha encontrado 42 medicamentos eficaces para la investigación de mi tratamiento. Ayudame, aporta lo que puedas. Nº Cuenta: 3058 0093 34 2720011915 [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Última edición por Admin el Mar Abr 22, 2008 2:40 pm, editado 2 veces | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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| Tema: ¿QUE ES LA ENFERMEDAD DE ALEXANDER? Dom Abr 13, 2008 4:32 pm | |
| ENFERMEDAD DE ALEXANDER<table cellSpacing=0 cellPadding=0 width=621 border=0><tr><td style="HEIGHT: 250px" vAlign=top width=386>Se describió en 1949, publicándose casos aislados posteriormente, con denominaciones diversas: panneuropatía hialina, leucodistrofia dismielinogénica, degeneración fibrinoide de los astrocitos fibrilares y leucodistrofia con formación de fibras de Rosenthal.
El comienzo de la forma habitual es precoz, hacia los 2-4m, aunque hay formas tardías y del adulto. Se presenta con megalencefalia progresiva, detención del desarrollo locomotor, espasticidad y crisis, con fallecimiento alrededor de los 2-3 años de vida. Son característicos la neuroimagen, la presencia de fibras de Rosenthal en la autopsia y el aumento de la proteína alfa-beta-cristalina en LCR. Hay serias dudas de que sea un transtorno hereditario.
El elemento característico de este proceso esta constituido por la acumulación densa de de cuerpos vermiformes que son en realidad prolongaciones gliales modificadas. Se las observa alrededor de los vasos y en la zona periférica del SNC, región subpial y periventricular.
El estudio ultraestructural de un caso de enfermedad de Alexander ha mostrado que estos corpúsculos se forman por fascículos de gliofilamentos aglutinados y modificados en su estructura de la linea astrocitaria. Además se observa una alteración mielínica severa y difusa, con escasa afectación axonal y pocos subproductos sudanófilos. Se piensa que está producida por afectación tóxica del astrocito, que conduce a su degeneración y necrosis.
Laboratorio Messing
Solicitud de Financiación y Razón :
El laboratorio Messing es el único laboratorio en el mundo que se ha centrado en el desarrollo de un tratamiento para la enfermedad de Alexander.Estamos solicitando apoyo económico para identificar y desarrollar un tratamiento para lña enfermedad de Alexander. Nuestro enfoque de detección de medicamentos,representa la estrategia más rápida por que nosotros estamos probando medicamentos que ya están aprobados por la Food and Drug Administration (FDA). Por lo tanto,estos medicamentos no tienen que pasar por el largo proceso de elaboración y aprobación de nuevos compuestos que tardaría más de una década .
HONORES
Profesor Albee Messing V.M.D. Summa cum Laude de la Universidad de Pennsyilvania(1978);Shaw Académico (1986-91); Weil Premio de la Asociación Americana de Neuropatólogos(1989); Premio Moore de la Asociación Americana de Neuropatólogos(2000) Peter Lampert Memorial Lecture,UCSD(2003) </TD></TR></TABLE> |
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy Juanma. Ayúdame Dom Abr 13, 2008 11:58 pm | |
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| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Soy Juanma. Ayúdame Lun Abr 14, 2008 2:50 am | |
| QUE BONITO QUE ES Y QUE INGUSTA ES LA VIDA HASTA COM ESTAS CRIATURAS EN ESTOS CASO NO SABE UNO QUE DECIR | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Juanma Mar Abr 15, 2008 5:59 am | |
| Que bonito eres que tengas mucha suerte y que tus papas consigan mucho dinero para ponerte bueno. Un besito | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Soy Juanma. Ayúdame Mar Abr 15, 2008 9:39 am | |
| que dolor de corazon espero que tengan mucha suerte pero me gustaria saber donde estan las autoridades en estos casos se pagan millones por jugadores de furbol y por la viada de un niño precioso no hay dinero solo me gustaria saber si fuera hijo de los principes o gente importante el protocolo seria el mismo mucho animo para los padres y mi mas fuerte beso para juama | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy Juanma. Ayúdame Mar Abr 15, 2008 10:07 am | |
| tienes mucha razón en lo que dices , pero lamentablemnte la vida es así....esperemos que lo consiga JUANMA estamos contigo | |
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| Tema: Re: Soy Juanma. Ayúdame | |
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| | | | Soy Juanma. Ayúdame | |
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