Libro FIBROMIALGIA, punto de encuentro

Tema: Libro FIBROMIALGIA, punto de encuentro Jue Nov 27, 2008 5:37 am

Libro FIBROMIALGIA, punto de encuentro

Andoni Penacho, autor del libro Fibromialgia, punto de encuentro, pone a disposición de todos los afectados la lectura de este capítulo que reproduzco aqui por su interés.

Capitulo 6: Nuestro entorno más próximo, dobles sufridores, lo que deberíais saber.

En casi todo texto, en casi toda bibliografía, en casi toda tertulia hablamos de varios colectivos afectados en FM, pero rara vez hacemos referencia a una parte clara y doblemente dañada, nuestro entorno próximo, nuestras parejas, hijos, familias y personas cercanas.

Me dirijo a ti, que rara vez lo hago, para decirte que eres el segundo gran castigado de esta injusta enfermedad. A ti que compartes mi techo, a ti que has ido viendo desaparecer mi sonrisa sin saber bien como ha sucedido. ¿Cómo ibas a saberlo? ¿Acaso lo sabía yo? Tengo muchas cosas que decirte, demasiadas y todas importantes, pero para dirigirme a ti de frente y buscando tu comprensión una vez más, me he asesorado de varios expertos en la enfermedad y entre todos hemos seleccionado las cosas que deberíais conocer para que vuestra vida a nuestro lado sea lo mas llevadera posible. Es primordial que se os ofrezca la misma información que a nosotros, y si fuera posible al mismo tiempo ¿Me acompañarás? Tanto pareja como familia debéis conocer sobre cómo vuestros comportamientos afectan al mío. Sé lo que piensas ahora mismo, y tienes toda la razón, yo también deberé escucharte más, escucharte activamente y tratar de pensar un poco más en plural que en singular, de como lo vengo haciendo últimamente. Tienes razón cuando a veces te preguntas ¿Quién piensa en ti? Quiero explicarte algo que necesito que sepas, que necesito que creas. El hecho de que precise mucho reposo no me ha convertido en un vago, antes colaboraba más en el hogar, ahora sencillamente me resulta imposible poder hacerlo en la intensidad que lo hacía.También puedo contarte ejemplos de actuaciones hacia nosotros que con una pequeña variación conseguirían el efecto beneficioso que sin duda tú estas buscando. Te plasmo un ejemplo. Tu mujer, plagada de dolores esta mañana, ha ido fuera de casa, transcurren los minutos y escuchas que ella está de regreso, sus manos están llenas de bolsas de la compra, ha traído mucho peso, puede que tú que sabes lo mal que se encuentra exclames “¡Tú estas loca! ¿Cómo se te ocurre hacer semejante cosa?”, cuando lo mas beneficioso para esa mujer agotada en ese momento sea escuchar de ti…..” está muy bien, pero ¿no hubiera sido mejor traerlo en varios viajes?” Tú habrás dicho lo mismo y la afectada se habrá sentido valorada y comprendida. A veces no os recompensamos en nada, y otras veces para recompensaros lo hacemos desmesuradamente. Deberemos deciros los factores sociales que nos influyen. La nuestra no es la única enfermedad de origen desconocido, hay muchas más y cuando se descubra su origen más pronto que tarde, eso no significará que deje de ser una enfermedad crónica, con lo cual, hoy por hoy deberemos adecuar nuestro canon de vida a convivir con este tipo de enfermedad incurable. Deberemos adquirir comportamientos que nos ayuden a afrontar esta nueva forma de vivir, en estas pautas estaréis muy presentes, a veces como sufridores, a veces como alentadores, pero quiero recordarte que verte a mi lado me ayuda y mucho, aunque a veces pienses que sólo guardo mis sonrisas para los demás, aunque pienses que ya no eres importante en mi vida, aunque a veces te cueste mucho reconocer a la persona que conociste hace años. Te equivocas, eres tan importante que sin ti este trago sería casi imposible de llevar.

Deberás conocer cual es el efecto en nuestras conductas de la incredulidad social. Vuestras reacciones, las de nuestra familia, son fundamentales para que yo, afectado, pueda manejar mejor mi enfermedad, y si bien cada caso es diferente, he de reconocerte que en nuestra población muchos de vosotros os adaptáis adecuadamente, a pesar del esfuerzo que esto supone, y sois capaces junto a nosotros de buscar soluciones. Dependiendo de vuestra actuación podrá mejorar o empeorar en parte el curso de mi enfermedad.
Muchas veces ni yo sé lo que me pasa, no refiero bien mi malestar. Afortunadamente se va sabiendo más de este mal y eso nos da a ambos, a ti y a mí, ciertas ventajas de afrontamiento. Ahora que conocemos más de mi enfermedad deberé explicarte que habrá que hacer algún cambio en mi vida, por lo tanto también en la tuya. Eso hará que podamos afrontar de hoy en adelante con más oportunidades de éxito, esto de padecer fibromialgia. Cuanto antes afrontemos estos cambios menos nos desgastaremos. Sabes de sobra que no es contagiosa pero tú también la padeces.

Siempre la familia es el mejor sistema de apoyo que necesitamos los aquejados de una enfermedad, de cualquier enfermedad crónica. Los enfermos que disponemos de un sistema de apoyo familiar efectivo vamos a soportar mejor los problemas y contratiempos de la misma. La mayoría de nuestras familias tenéis dificultades para hablar de las emociones que os produce nuestro mal. Es fácil entender que os sintáis preocupados, deprimidos, agobiados y…por qué no, enfadados e impotentes por la situación. Deberemos prestar atención a la posibilidad de la aparición en vosotros del síndrome del agotamiento familiar, lo podremos detectar por irritabilidad, pérdida de energía y una baja autoestima en vosotros mismos.
Muchos de los miedos que tenemos los afectados de Fm son compartidos por las personas que viven con nosotros, por ejemplo, el miedo a que no haya curación, el miedo al futuro, al declive económico……Muchas veces la ansiedad o depresión que está en nosotros, enfermos crónicos, también se da en vosotros, nuestras parejas, lo cual no quiere decir que la causa siempre sea el convivir con un fibromiálgico.

Esta inseguridad básica sobre el futuro, esa sensación de tener un invitado siempre que es el dolor, influye mucho en vosotros. Hay que deciros que entendáis que estáis viviendo con unas personas que conviven con el dolor, que empaticéis, y esto no es nada fácil, ya que es factible identificarse en situaciones de urgencia o puntuales, pero en el día a día es muy difícil conectar con una persona que se levanta ya dolorida o de mal humor sin que exista una razón externa que lo justifique. También es difícil que se cohabite con la ansiedad, y algunas veces con la ira que tenemos, estas son dos sensaciones casi siempre presentes en un enfermo de Fm, y también las mas difíciles de entender, sobre todo la ira. Habría que deciros que no va dirigida a vosotros, que no personalicéis, muy fácil de decir, muy difícil de saber llevar. Tendríais que permitirla sabiendo que no va dirigida a vosotros y que es el fruto de una situación personal muy difícil. Una vez que la persona afectada se haya explayado se podrá dialogar, sabiendo que estos sentimientos vienen generalmente debidos a la frustración pura y dura. Este punto de la ira, será probablemente el punto más difícil de llevar con uno de nosotros. Esto sucede en toda enfermedad crónica, que hace que varíe la persona afectada, su pareja y su entorno familiar.

¿Cosas que podríamos hacer los afectados? Deberíamos tratar de ser menos dependientes de vosotros. Muchos enfermos a raíz de nuestro mal nos sentimos necesitados de nuestra pareja, para todo, ocio, trabajo, hijos, relaciones amistosas…. Sería recomendable que no se fomentasen las relaciones de dependencia, es decir el paciente de Fm tiene dolor pero no está incapacitado para pensar, para sentir, para casi nada, es decir, no habría que hacer por nosotros lo que nosotros podemos hacer, y quiero dejar bien claro que no estoy hablando de trabajos físicos. Tendéis mucho los no afectados a asumir el rol del cuidador, a aplastar todos los obstáculos para que nosotros sigamos andando y eso no es bueno para nuestra autoestima, aparte de que a mayor autonomía pierda mas apoyo necesitaré. Habría que tratar de mantener la mayor independencia posible dentro de la pareja. Pondré un ejemplo. La persona sana tiene un hobby (pasear por el monte) pero renuncia a el para pasar a dar paseos urbanos acompañado de su pareja. Al final ninguno de los dos acaba satisfecho con ello, uno por rebajar demasiado sus pretensiones, otro por no disfrutar y saber los sentimientos del otro. Con la renuncia del no afectado no se consigue nada o muy poco, a cambio el costo es elevadísimo. A causa de estos motivos, gran parte de las parejas de los afectados presentan depresión, han renunciado a muchísimas cosas, y fundamentalmente a las cosas que provocan placer, amigos, salidas, ocio, sexo,…. Todo esto hace que la relación de estas parejas esté basada y gire en torno al dolor es decir, al lado negativo, los aportes positivos son cada vez menos frecuentes. Debéis mantener en vuestras vidas parcelas que os produzcan placer, parcelas vuestras, así nos sentiremos mejor todos. Invertir en placer es al menos tan importante como invertir en deber. La persona sana ha de mantener su cuota de ocio. Si no es insatisfactorio para ambos.

En aspecto aparte, muchos afectados somos capaces de hacer un gran esfuerzo de poner buena cara en el aspecto laboral o en lo que es el sentido del deber (hijos, apariencia externa,….) pero lo que es placer lo minusvaloramos cada vez más. En toda relación de pareja hay que esforzarse, y en nuestro caso doblemente, esto puede suponer lo que muchos intuís ya, y es que el nivel de separaciones entre nuestras parejas es mucho mayor que entre parejas sanas.
Otro capítulo es que parece haber una convicción (errónea) de que la mujer utiliza el dolor para no hacer cosas que no le apetecen en ese momento, unido a la opinión medica de que la mujer no tiene nada físico que justifique los dolores que refiere, puede generar y genera problemas de pareja gravísimos. Si algunos de los compañeros de una afectada de Fm piensan que todo es ficticio, neurótico,…… y si a esto añadimos un médico escéptico ante nuestra enfermedad, nos encontraremos una situación muy difícil de llevar. Esta enfermedad claramente real, se aúna con muchos estereotipos sobre la mujer, fija las raíces en unos prejuicios sobre el género muy preocupantes. Es por ello que muchos piensan que es una invención de algunas mujeres. O sea, que se utiliza el dolor para conseguir algo (llamar la atención, evitar una situación, no hacer lo que uno no quiere….) ¿Problemas graves que sufren las afectadas? Uno, no se ve; dos, prejuicios sociales sobre el ser femenino. Es posible que si esta enfermedad afectara en un 90% a varones la sociedad actuaría de otra manera.
Otra complicación grande es la queja, la continua queja. Una de las cosas que peor lleváis nuestras parejas es la queja continua que os dedicamos ¿Qué hacer? La atención prestada refuerza siempre lo que se está haciendo. Lo deseable sería algo así como que, pudierais transmitirnos que nos estáis prestando atención a lo que decimos. Es evidente que no podéis librarnos de ellas ni siquiera aplacarlas. Escuchadnos, pero seguid tratándonos como personas no enfermas. Con una palabra de aliento, con un beso o una caricia puede ser suficiente; escuchar y aliviar el sufrimiento, atender al cariño solicitado, pero no ir a la “letra” de la queja.
Uno de los miedos mas repetidos en nuestro entorno, es el que a vosotros, personas sanas, pueda sucederos algo, que podáis enfermar. Algunos creéis que la situación tal como está ahora (con uno de los dos enfermo crónico) es soportable, pero si sucede algo en vosotros mismos ¿que sucederá? Os sentís muy responsables. Hay un desequilibrio fuerte, hay alguien sano y otro que no lo está. Habría que prevenir esta situación, fomentando la autonomía e independencia. Manteniendo nosotros los compromisos que podamos, ayudaremos a no descargar tanta “responsabilidad” en vosotros. A veces el dolor tiene algún beneficio colateral cuando evita que tengamos que hacer alguna labor que nos disgusta. Esta “ventaja” hace que se deterioren nuestras capacidades personales y no hace que mejoremos, es decir, no es recomendable y si utilizamos esta situación conscientemente en nuestro favor, se volverá en nuestra contra mas temprano que tarde. Quiero por último agradecerte que sigas a mi lado, decirte que con los cambios que introduzcamos en nuestras vidas podremos conseguir mayor calidad de vida ambos y también decirte que cada día hay más investigaciones abiertas en FM, soy optimista para el futuro y entre todos sacaremos esto adelante

Tema: Re: Libro FIBROMIALGIA, punto de encuentro Jue Nov 27, 2008 5:52 am

Muchas gracias Anablue, me ha parecido un capítulo muy interesante, deberían leerlo todos nuestros maridos.
Me voy a pedir este libro para Reyes, que como he sido mu guena todo el año seguro que me lo traen

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