DESCRIMINACION ENTRE LOS PROPIOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA

22 de octubre del 2008


Discriminación entre los propios afectados de fibromialgia, síndrome de fátiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Hacía tiempo que quería tratar este tema, desde que entré en este "mundo" había una faceta de él que no me encajaba y muchas veces no podía dar crédito a lo que estaba leyendo; entre los propios afectados existe una discriminación, existen pluses de peligrosidad porque estamos en la nómina de la cronicidad y dentro de esta nos disputamos quien esta peor que quien.
Como afectada no puedo creer que pueda leer expresiones de que "la fibromialgia es crónica pero el SFC es invalidante", "yo tengo fibromialgia y no me creo que tú la puedes tener porque yo no puedo hacer tal y pascual y tú si....", "padezco de FM, SFC y SQM pero lo que más me invalida es el SQM".
No creo que entre el colectivo de afectadas de cáncer de mama, se puedan leer frases de "mi cáncer es peor que el tuyo a mi me cortaron dos pechos y a tí solo uno" realmente suena cruel, muy cruel.
Son tres enfermedades estrechamente ligadas con mismos síntomas en común dolor, fátiga , confusión mental y un sinfin de síntomas que van unidos, existen afectados que pueden hacer una vida normal con pautas farmacologicas y ejercicio, existen afectados en que todos los tratamientos fallan y su nivel de calidad es infimo y su situación personal es totalmente degradante habiendo perdido toda ayuda, familiar, social y económica.
Si entre nosotros no comprendemos que lo que nos invalida es lo que realmente padecemos llamese como se quiera llamar...¿como podemos estar pidiendo continuamente comprensión por los estragos que hace la enfermedad en nosotros?
Somos un colectivo incoherente pretendemos que nos den lo que entre nosotros mismos negamos darnos y es el respeto por el sufrimiento ajeno, los afectados de SFC tratan a los afectados de FM como enfermos de segunda y los enfermos de SQM ya ni mencionan que están afectados de las otras dos enfermedades.
Los afectados de FM atacan a una de las pocas personas que se ha atrevido a decir en público que padece esta enfermedad ....... y cuestionan que realmente tenga la enfermedad o no.
Pretendemos que la sociedad haga un acto de fé y nos crea mientras nosotros nos permitimos "el lujo" de cuestionar la enfermedad de los demás.
Existen 1001 iniciativas, 1001 iniciativas que se diluyen y queda en poco o menos porque alguien muy sabio dijo "divide y vencerás"....
Lástima que la división nazca de los propios afectados con sus "opiniones" particulares y hechas desde su propio sufrimiento quizás cuando dejemos de mirarnos el ombligo empezaremos a conseguir algo.
Carmen Martín

ME LLEGO DE LAS NOTICIAS DE INTERNET DE GOOGLE QUE OS PARECE?

hay bastante de verdad
yo antes de esta casita anduve por varios foros
y es increible la agresividad que encontre en alguno de ellos
felizmente estamos aca a resguardo de los malos tratos y si por ahi nos equivocamos (y quien no?) pedimos disculpas , hablamos y se arregla como en una familia de verdad
cariños
fran

discrepo bastante con esta señora ,yo nunca me he sentido discriminada por ningun enfermo si me he sentido discriminada por los profesionales y las administraciones
que no hay unidad entre las distintas plataformas que exsinten si por que hay algunas que solo quieren las sudbenciones para hacer las cosa que ha ellas le apetecen
lo ue pienso que tendria que haber mas unidad a nivel enfermos eso si pero que que los enfermos nos dicriminamos unos a otros eso no estoy de acuerdo nunca y hablo por mi he pensado que una prsona que diga que tiene nuestra enfermedad va a cuestionar laenfermeda de un compañero por que quien realmente padeceos y sufrimos esta enfermedad sabemos como se siente el de al lado
todo lo conrari si sabemos que algien latiene ensegida nos volcamos a ayudarla darle animos
sinto que esta esora aya tenido tan mala esperiencia

Sugar cariño estoy totalmente de acuerdo contigo

Si señora asi lo veo yo tambien.
No se donde Maricarmen Martin, lo abra leido, pero no estoy muy deacuerdo con ella.
Si tu tienes un dolor de FM o agotamiento por SFC o mas como no te voy a comprender y apoyar, cuando todos los dias lo estoy sufriendo.
Quizas puedan haber otras clases dee discrepancias, pero en la enfermedad nuestra yo hasta ahora solo he visto y encontrado entre nosotras y gente afectada mucho apoyo.

parece que me equivoque

aca tambien reaccionamos fervorosamente para defender nuestras opiniones
y desestimamos la opinion de otra/o enferma/o que puede ser que tenga una experiencia distinta de la nuestra

No entiendo bien Fran, a que te refieres diciendo ''acá'' hablas de Argentina o de nuestro foro
Besitos

Eso si

ana de todo hay en la viña del señor pero yo hablo de fuera del foro si he conocido gente que ha padecido fm sfc no me ha preocupado si etaba peor o si tenia mas sintomas que los mios te puedo decir que siempre hamos hablado de como vencer al la okupa
ya te digo que si tu compañera se comportaba asi alo mejor era por que aparte detener la fm era una mala persona que de esas hay muchas

Diiiiiiiiiiiiiiiiii queeeeeeeeee siiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
Mala, mala, mala. la muy so joiaaaaaaaaaaaaa
Si voy laaaaaaaaaaa . laaaaaaaaaaaaaaaa

Pienso lo mismo que sugar, besitos

Estoy de acuerdo con vosotras

YO SI ESTOY DE ACUERDO CON ANA,NO CON LAS ENFERMAS DEL FORO Y OTROS FOROS QUE CONOCI PERO SI CON ALGUNA COMPAÑERA Y CONOCIDA, NO PODIA DECIR QUE ME DUELE PORQUE A ELLAS LAS DUELE MAS, POR CIERTO COMO ESTOY TAN ESTRESADA POR TODO LO QUE SE ME VIENE ENCIMA TENGO MUCHOS DOLORES Y DOLORES NUEVOS NO SE SI OS A PASADO ALGUNA VEZ HACE DOS NOCHES ME QUITE EL SUJETADOR PARA DORMIR Y NO PODEIS HIMAGINAR EL DOLOR QUE SE ME PUSO EN EL PECHO DESDE LA AXILA PARA ABAJO ESA PARTE DEL PECHO CON EL SUJETADOR PUESTO NO ME DUELE AUNQUE TENGO PINCHAZOS PERO CUANDO ME LO QUITO UN DOLOR INSOPORTABLE OS AGRADECERIA ME DIJERAIS SI OS A PASADO ESTO BESOS CORAZONES.

flor tranquila que eso es de nuestra amiga por que a mi me pasa de todas manras mira haber si tienes algun bulto y si no se te pasa comomentaselo al medico
un beso guapa