EL PP CON LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA ( FIBROAMIGOSUNIDOS)

Francisco Rodríguez Cubiella y Eduardo Junquera con las representantes de fibroamigosunidos.com, en la sede del PP gijonés.
Los concejales del Grupo Popular Francisco Rodríguez Cubiella y Eduardo Junquera se reunieron hoy con representantes de fibroamigosunidos.com.
Durante el encuentro, que se produjo en la sede del partido, en Gijón, se abordaron los problemas que padecen este colectivo de enfermos, que se sienten “desprotegidos por la Administración”. Los concejales del Grupo Popular se comprometieron a estudiar las posibles soluciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de estas personas.

Hoy nos hemos reunido en la sede del PP de Gijón con los concejales del Grupo Popular Francisco Rodríguez Cubiella y Eduardo Junquera en representación de fibroamigosunidos hemos estado Luz Iglesias y yo misma.
Puedo contaros que la reunión duro aproximadamente 1 hora y media .
La reunión comenzo a las 11 de la mañana y se prolongo hasta las 12.30 aproximadamente.
Es bien sabido por todos vosotros que el partido popular se intereso por nuestra problematica el pasado mes de Octubre , teniendo una primera toma de contacto en la concentración que como cada día 12 venimos haciendo ante el ayuntamiento de Gijón.

Francisco Cubiella fue quien se ofrecio a escucharnos y nos abrio la sede de su partido junto con los demas concejales y como lo prometio ¡ cumplio!
Desde aqui agradecerles publicamente la amabilidad y el trato exquisito que se nos ha dado en todo momento.
L a reunión iba encaminada a saber quienes eramos y que haciamos nuestro grupo " Fibroamigosunidos.com" y alli estuvimos a explicarles que es lo que nuestro colectivo esta haciendo a lo largo de estos 2 años y medio desde su nacimiento.
Quiero deciros y contaros lo que alli ocurrio y como se desarrollaron las conversaciones.

Llevamos con nosotras la aprobación del parlamento en la mejora de la atención a enfermos de fibromialgia , sfc, ssqm aprobada como sabeis a mediados del año pasado , donde se explica en una totalidad de 29 folios nuestra problematica.
Tambien se les presento el documento que oficialmente hicieron nuestras compañeras , para las concentraciones provinciales , que se presentaran en cada comunidad autonoma.

Querian saber que es y como funciona nuestro colectivo y alli estuvimos a su petición a presentarles nuestro grupo.
He llevado fotografias de actos beneficos, de las galas , de las concentraciones , de las manifestaciones que fibroamigosunidos viene haciendo por todo el país y " NOS HAN FELICITADO" textualmente nos han dicho que tenemos agudizado el ingenio , para saber como exponer y presentar las cosas .

Fibroamigosunidos quieres mostrar lo que existe detras de nuestra enfermedad, el trato que recibimos , nuestras carencias.
Durante una larga hora y media estuvimos hablando de los últimos estudios del virus Xmrv ( pues Eduardo Junquera es médico ) y entiende perfectamente lo que nos ocurre.

Hemos sacado muchas cosas positivas y sobre todo nos hemos sentido, entendidas y muy agusto durante la charla.
Como podeis observar en la foto , todo lo que veis fue la documentación que les entragamos , las peticiones las carencias.
Comenzaron por preguntarnos si teniamos un local o necesitabamos de el , para poder organizarnos ( lo cual les agradecemos desde aqui su ofrecimiento de ayuda)
nos preguntaron de que manera el PP podria ayudar al grupo y a los enfermos ,por supuesto que mi contestactión ha sido , escuchandonos, entendiendonos y apoyandonos ¡ con eso basta!

Ojala se nos brindaran muchas oportunidades como la que hoy se nos ha ofrecido.
Quiero deciros una buena noticia el PP propondra a nivel local y regional , que se estableza una...

" UNA UNIDAD DE FIBROMIALGIA " ¡extraordinaria noticia para los Asturianos!
Sabemos que es dificil, pero hasta nos han contado que se puede hacer y hasta explicado el modo en que deberia de hacerse.
¡Que buena noticia para nosotros! se haga o no al menos ya se habla de ello .
Hemos hablado tambien de las necesidades qeu podrian tener otras asociaciones de Asturias y los enfermos en general.
Decir desde aquí que hemos hablado de tratamientos, de como poder hacerlo y como llegar mejor a los enfermos


El PP se nos pone a nuestra disposición , para cualquier cosa que podamos necesitar ( lo mejor de esto es que ha sido sin pedirlo) ¡ gracias una vez más!
Nos dijeron que apoyarian cualquier acto o cualquier cosa que este en sus manos haciendose presente donde sea .

Hemos salido encantadas de alli , les he llevado fotos de cada uno de los actos y cosas que hemos hecho hasta ahora, como dice el refrán ...
UNA IMAGEN VALE MÁS QUE MIL PALABRAS

y creo que las imagenes les han gustado.

Han entedido muy rapidamente cual era el objetivo de Fibroamigosunidos.com el apoyo y la reivindicación de nuestros derechos y asi hemos dejado constancia de ello con los documentos que veis sobre esa mesa
7 folios escritos como siempre ¡claritos en toda su composición!

en fin... que la reunión ha sido muy, pero que muy positiva y tanto Francisco Cubiella como Eduardo Junquera nos han dejado un muy buen sabor de boca .
por primera vez en mucho tiempo , he visto el interes con el que se escuchaba y lo mejor aún que hemos hablado de todo un poquito , en una conversación, amena y muy recompensate.
Aqui os dejamos unas fotos ...

Gracias LUZ y sobre todo ¡gracias por ayudarme desde aquí junto a Fibroamigosunidos.com
nos vemos el viernes en la concentración como ya es habitual

asi que prepara la camara , por que volvemos a salir al encuentro con la solidaridad del ciudadano

un besito guapa

nuevamente gracias
Si que creo que les han llegado y emocionado los casos que les hems contado de nuestros compañeros

El PP aboga por ofrecer a los afectados por fibromialgia realidades a corto plazo Ceciliano Franco: "Se está trabajando bien, no muy bien, sólo bien, de forma aceptable"1 Gloria Pajuelo

Vista de la Comisión Parlamentaria de Sanidad y DependenciaLa diputada del Grupo Parlamentario Popular, Carmen María Reyes, abogó esta mañana por ofrecer a los afectados por fibromialgia "realidades a corto plazo", además de considerar como más efectivo la educación sanitaria, y la formación y la comunicación tanto de los profesionales como de las personas afectadas por esta enfermedad.
Así lo manifestó Carmen María Reyes durante la Comisión de Sanidad y Dependencia de la Asamblea de Extremadura, en la que informó de que el tres por ciento de la población española está afectada por fibromialgia, siendo 30.000 los extremeños los que sufren esta patología, que ella calificó de "silenciosa", pues es complicado detectarla, al no aparecer en analíticas no en radiografías.

Por ello, preguntó por las previsiones del Servicio Extremeño de Salud (SES) en cuanto a la puesta en marcha, en Atención Primaria, de un Plan de activación contra la Fibromialgia.

El encargado de responder fue el director gerente del SES, Ceciliano Franco, quien recordó que para conseguir que las personas que padecen esta patología tengan una mejor calidad de vida, desde el SES se elaboraron en 2009 una serie de documentos dirigidos a especialista y a pacientes.

Uno de esos textos elaborados fue el ‘Documento de Consenso de Actuación ante la Fibromialgia', en el que no se hacen conclusiones clínicas, sino que se contempla cómo se puede abordar esta enfermedad en Extremadura. Así, en el documento se explica cada una de las partes del tratamiento, como son los fármacos, el ejercicio y la psicoterapia.

En base al ‘Documento de Consenso', recientemente se editó una guía de bolsillo, que permitirá a los profesionales contar con unas pautas de actuación.



Ceciliano Franco, director gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES) en la Comisión Parlametaria de SanidadY el último de los textos se engloba dentro de las actuaciones del programa ‘Educación para la Salud', y cuyo objetivo es favorecer el conocimiento de la fibromialgia, además de servir como soporte técnico a los especialistas a la hora de promocionar el ejercicio físico, beneficioso para los afectados por la patología. También los pacientes podrán hacer uso de él.


En la misma línea, Ceciliano Franco informó de que realizan dos reuniones al año con las asociaciones de afectados por fiblomialgia, con las que se comentan aspectos de atención socio-saniaria.

Asimismo, el director gerente del SES señaló que en el Plan de Salud 2009-2012 se establece un punto en el que se dice que se siga desarrollando el protocolo para el abordaje integral del dolor crónico, además de instar a este organismo a poner el dolor crónico como un servicio dentro de Atención Primaria.

Finalmente, Ceciliano Franco subrayó que "se está trabajando bien, no muy bien, sólo bien, de forma aceptable", además de negar que "nuestros pacientes se sientan abandonados".