FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 8:47 am
El 12 de marzo DE 2008 ,me resgistre en este foro ,es una de las mejores cosas que he echo en mi vida.Yo andaba algo perdida con mi vecinita y bueno con otras cosillas,al principio me costaba trabajillo poner cosillas ,pero bueno poco a poco me fui soltando gracias a mi capi que me hizo creer en mi.
Si mi Capi, y digo mi capi porque para mi lo es ,no porque ordene y mande no, yo no lo veo asin sino porque lo que ella me indica con sutileza ,con confianza ,con una linea recta , y yo me lo tomaba como una orden porque asin lo queria y quiero en el mejor setido de la palabra.
Creo en el foro ,en todos sus componentes ,todos me han enseñado y enseñan a sobrevivir ,a creer en las personas ,a mi no me importa cuales sean sus maneras ,o costumbres , yo respeto y quiero respeto ,sigo pensando que en esta vida aun quedan seres humanos con buenos sentimientos .
Este foro esta para ayudar a sentir de nuevo la vida,a tener ganas de ver el sol ,de sentir el aire,de oler la primavera ,de creer en la amistad ,¿de creer en ti!.
Muchas de nosotras habiamos dejamos de confiar y de creer en lo que eramos capaces de hacer,pero volvimos a confiar, y todo ha sido gracias al empuje que el foro nos da ¡jamas abandonare!.Indiscutiblemente siempre habra quien tenga mas afinidad con una o varias componentes ,me alegro por esas personas y seguire creyendo y estando a su lado eso no me va a molestar para nada
¿Para que nos registramos? para ayudarnos y para crecer como personas ¿verdad? quiero seguir aprendiendo de la vida,y la vida te enseña ,a veces a base de palos ,otras por equivocarse y otras por las experiencias de los demas.Quiero a mi foro , a sus integrantes quiero seguir sintiendo la vida gracias a todas vosotras.
Pienso que cada uno sabe elegir y decidir sobre lo que se nos presenta el dia a dia y cuando no creemos o no queremos decidimos si lo aceptamos o no ,es facil ,y no por eso vamos a dejar de continuar respirando .Solo queria deciros lo que pienso de este foro, lo demas no me importa y no voy hacer ningun comentario,quiero seguir creyendo en vosotras y quiero seguir estando a vuestro lado aunque sea un mono feo estare.
Un besito
.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 8:51 am
yo tambien quiero seguir creyendo y luchando por todo eso.
Última edición por Marifé Antuña el Dom Mar 04, 2012 2:04 am, editado 1 vez
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 8:59 am
lo se capi ,y seguire de teniente por que me enseñastes de nuevo a valorar la vida y a creer.
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 10:15 am
hola ana yo pienso igual que tu, no hace farta volber a escribirlo, lo que si cambio es capi, por sol porque es la que me dio un rayito cuando mas lo necesitaba. gracias ana porque tambien eres una bella persona y lo as demostrado, gracias sol por estar hay todos los dias apoyandonos y animandolos, cuando te olvidas de ti para darle a los demas besossssss
soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 10:41 am
Opino lo mismo que tu sindy dulce...no me arrepiento ni me arrepentiré nunca de estar akí.NO me iré pase lo que pase,porque habeis sido mis compañeras,mi ilusión,mi motivo de lucha y aunqeu me quede sin escudo que me proteja,seguiré aquí luchando por lo que siempre he creido que es la amistad.
Ana te mando muchos ánimos y sigue tan monita,porque eres una persona con mucho que dar todavía..incluído a ti misma y debes de hacerlo,porque lo vales.
Un besazo.
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 10:55 am
como ana sindy y sonia os digo que este es el motor que hace que me levante todos los dias aqui e aprendido a reir de nuevo y a confiar en la gente le doy gracias a dios por haberme pueto en este camino por fabor sigamos caminado juntas
soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 11:03 am
Con todo lo que sufrimos.... Seguirá siendo mi motor éste foro.
dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 1:07 pm
Bueno no estoy nada bien de ánimos, por primera vez desde hace 4 o 5 años no lo recuerdo bien, me siento triste y desplomada. Cuando yo me registre el 15 de abril de 2008, me registré porque buscaba testimonios de gente que tenía mi misma enfermedad, para ver como vivían ellas la fibro.
Empecé a conocer a gente, a unas más que a otras, el azar o la causalidad hizo que entablara conversaciones con Marifé por el msn, y pasamos muchas, muchas horas hablando, porque Marifé además de tener fibro y SFC tiene muchísimos problemas con su tensión, con su corazón, riñones, etc... pero sobre todo lo que tenía era una depresión enorme.
Pasamos mucho tiempo hablando y con mis payasadas conseguí hacerla reir. En estos meses poco hemos hablado del foro en nuestras conversaciones personales y si mucho de nuestra vida privada, he podido conocer a Marifé muy profundamente, es una persona ante todo buena, pero buena de corazón, sencilla, humana y solidaria.
Yo he visto como día a día ha seguido al pie del cañón sin poder estar de pie porque tenía que estar dando paso a los nuevos registrados, yo le decía Marifé descansa, deja el foro ponte buena tú primero y ella me contestaba no dudu, la gente que quiere registrarse tiene que tener paso, puede que necesiten alguna información, algún dato o que se sientan solas.
Nunca ha pensado en ella durante los seis meses que la conozco. La he visto derrumbarse muchas veces y tirar la toalla y se la he vuelto a poner en to lo alto y no la he dejado abandonar. Le he dicho en muchas ocasiones que no quería que me dedicara palabras bonitas en el foro porque no quería que nadie malinterpretara nuestra amistad, Marifé siempre me contestaba lo mismo quiero que el foro entero se entere de como eres, de como me has ayudado y de lo importante que eres para mí, a mí siempre me ha gustado estar a la sombra.
Me ha parecido intuir que alguien piensa que yo sigo a pies juntillos lo que dice Marifé sin más y no es cierto, yo discuto mucho con Marifé y le he hecho cambiar de opinión en muchas ocasiones, es una persona que razona y mucho. Si la sigo es porque la conozco y se que cualquier cosa que hace, la hace con todo su corazón, poniendo toda su pasión en lo que hace.
Ha puesto muchísima ilusión por hacer de este foro un sitio para ayudar a personas enfermas como ella. Yo pienso lo siguiente: Nosotras somos personas enfermas, con los sentimientos a flor de piel, que todo nos afecta de una manera impresionante. .
Os aprecio a todas, el día que pasamos juntas, os puedo asegurar que para mí fue un día increible, que fue uno de los días más grandes de mi vida, os lo aseguro, yo no miento jamás. Poder abrazaros y besaros fue muy gratificante para mí, y aunque estaba bastante mala, me volví a mi casa con el corazón lleno de cariño y de amor.
Me gustaría seguir estando en esta casa que siento que es parte mía. . Todas tenemos un sitio en esta casa.
Yo he intentado ayudar a todo el mundo en lo que ha estado en mi mano. Todo lo que he hecho lo he hecho de corazón. Si he llamado a alguien siempre ha sido porque me ha apetecido animarla y darle un empujoncillo. Espero recuperarme y continuar haciéndolo.
besos para todas.
Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 3:30 pm
PENSAR EN MADRID Y EN TODAS LAS QUE ESTUVIMOS POR FABOR PENSAR EN QUE ESTA ES NUESTRA CASA,,
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 10:05 pm
cuando alguien ayuda lo hace por que quiere y siente y ,no hay mas .Es asin de facil,cuando compramos elegimos donde ir verdad ,pues ya esta ,que sigamos decidiendo y caminando que lo unico que tenemos propiao es la vida aprovechemosla y intentemos que quienes nos rodean tambien la sienta.
GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 10:13 pm
La flor de loto crece del fango,
brota de las aguas turbias y
después de atravesar por todo esto,
emerge a la superficie como una bella flor.
hay tanta belleza en las cosas y como nos cuesta verlas!!!!
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 11:19 pm
Marifé a hecho mucho por este foro, a costruido algo grande,de que podamos estar orgullosas de el, ella sentiendose mal, enferma, a seguido aqui apoyandonos, ella se sentia mal yo lo vi estaba enfrente mio, de la mesa y no se fue a descansar, por estar con nosotras,yo vi ese sacrifico, yo hablo de lo que veo , esto si de verdad hay amor porque esto.
entre buscando aqui, consuelo, ayuda, y la e encontrado como muchas, es algo tan hermoso... Yo vengo de pasarlo muy mallllll y no le doy importancia a pequeñas cosas, veo grandisimo todo el amor que se me a dado por aqui entre todas, y les doy las gracias por ello. siempre tendran mi cariño, que esta casa nuestra siga siendo la misma, la ilucion de todas. seguiran estando en mi corazon
besos para todassssssssssssssss
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 11:22 pm
EL ARBOL DE LOS AMIGOS- BORGES
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Sáb Oct 18, 2008 11:50 pm
Lo que no se dice pero se siente
He aprendido de mis sentimientos ,vivo de lo que siento por la vida ,de lo que me hacen sentir positavemente,pero aprendo tambien de lo negativo que me enseña , procuraro no cometer errores ,aunque si los cometo soy consecuente de ello y admito ,he aprendido que existen los sueños y que se cumple si uno quiere el foro es mi sueño y su gente forma parte de mi existir me da igual ,sus actitudes hacia la vida las respeto Besos moneja.[/color]
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Dom Mar 04, 2012 2:43 am
y tu que me lees ¿ por que te has registrado?
ojala aporteis vuestra experiencia me gustaria verla
un beso a todos
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Dom Mar 04, 2012 11:19 am
y tu que me lees ¿ por que te has registrado?
ojala aporteis vuestra experiencia me gustaria verla
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Dom Mar 04, 2012 12:33 pm
Estaba sola en una noche oscura y vi el video de fabian y el de resistire , paso el 17 de enero del 2010,
y me registre , pero no sabia entrar , yo pensaba que solo estaba MARIFE
no pensaba que habia mas personas , yo no sabia lo que era un foro, solo sabia
mirar en el ordeandor el mar y en el ordenador, ponia buscar FIBROMIALGIA
y ahi empezo todo , recuerdo que el uno de febrero contacte con la administracion
por que no sabia como entrar pidiendo ayuda para mi amiga, y le doy gracias a ella
por que estaba deseperada , y me sentia impotente de no poder hacer nada, y ahi empezo todo
no sabia lo que esperaba,
que me devolviste la sonrisa , la vida y me habeis enseañado tanto, que no tengo palabras
hoy quisiera por una vez decir y gritar alos cuatro vientos , que FIBROAMIGOSUNIDOS
hace que me sienta VIVA, que me hace feliz ver a las personas
FELICES, y que siento mucha paz y mucho cariño. no terminaria, jamas puedesdescribir
lo que con el corazon se siente, GRACIAS POR VUESTRA BIENVENIDA QUE NO SE DONDE ESTA
pero si se que estoy aqui y que mientras me quede un solo respiro seguire estando, aqumue este dolorida,
mas vale unir el dolor y ser feliz, que doler y no serlo,AQUI SOY FELIZ,
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Lun Mar 05, 2012 12:39 am
gracias yoana
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Lun Mar 05, 2012 1:52 am
gracias por subir este post bueno me registre al igual que yoana vi el video de fabian ,era tan increibele que esto sucediera en este siglo que sin saber apenas de ordenadores , pues acababa de comprarmelo me registre jamas crei en la amistad a traves de una pantalla ,pero nunca digas de este agua no bebere que cuando aprieta la sed ,pues eso me paso a mi luego cuando me registre me dieron una bienvenida estupenda,con unas imagenes que yo nunca crei poder hacer nada de esto nueva leccion de las chicas y despues la de informacion que con el foro habia era completo pero sobre todo ,siempre que he necesitado aliento hay estan personas con un corazon enorme , ultimamente no puedo hacer lo que antes hacia ,pero asomo por esta ventana y me siento orgullosa de estar con gente tan luchadora aporto poco pero en mi corazon siempre estais sois mis amigas esto lo digo con palabras mayusculas
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Lun Mar 05, 2012 6:38 am
GRACIAS PRECIOSA
ÁNIMO
CHARO7 fibroayudante
Cantidad de envíos : 217 Edad : 62 Localización : mi casa Empleo /Ocios : tristeza Fecha de inscripción : 05/05/2011
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Lun Mar 05, 2012 8:50 am
Me registre por que buscando informacion sobre FM encontre este foro.yo no sabia nada de PC ni sabia lo que era un foro.el primer dia de tener el PC encontre este foro y la acogida y vinbenida ,animos y cariño que me disteis fue para mi como encontrar un oasis en el desierto.Despues or circustancias de la vida me quede sin pc y aunque tenia muchos problemas todos los dias me acordaba de las amigas que estaban aqui. En cuanto he vuelto a tener pc lo primero que hice fue volver a registrarme.estando aqui mis penas y dolores se hacen mas ligeros.Me habeis dado las ganas de levantarme para estar aqui y ver como estan las personas que vivimos en ella.Tengo mucho que aprender pero se que poco a poco lo hare con vuestra ayuda.Me gustaria saber expresarme mejor pero me faltan palabras en mi memoria.Asique desde el corazon os digo que encontraros es una de las mejores cosas que me han pasado. jooooooooooooooooooooooooer lo que me he liado,perdonnnnnnnnnnnnnnn. besos para to@s.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Lun Mar 05, 2012 10:03 am
gracias guapa me alegro que te encuentres bien a nuestro lado
un beso
maga fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 49 Localización : mexico Empleo /Ocios : empleada Fecha de inscripción : 07/12/2011
Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER Lun Mar 05, 2012 10:22 am
Hola, yo me registre porque estaba perdida, buscaba mucha informacion de la enfermedad y de pronto salio la pagina, empece a leer para ver si la gente de aqui sufria de lo mismo que yo, ya que la gente que te rodea no entiende por lo que pasas, sorprendentemente encontre gente que me podia entender, aunque tarde como dos semanas en darme de alta, entre miedo y duda, pero por fin me anime y comence a escribir, me he sentido tan bien aqui, he sido comprendida, aceptada y he entendido mucho mejor la vida que me ha tocado vivir. Aqui he encontrado grandes personas que a pesar de todo lo que tienen encima siguen adelante y he aprendido que nunca debemos de perder la alegria y las ganas para salir adelante, a pesar de todo. Gracias a este estacio y a todas las personas que me han de dedicado tiempo, de verdad lo digo con el corazon en la mano, para mi han sido una salvacion de vida, Gracias por estar y por existir.
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Tema: Re: POR QUE ME REGISTRE,LO MEJOR QUE PUDE HACER