El enigma de la fibromialgia

Tema: El enigma de la fibromialgia Lun Oct 13, 2008 9:37 am

Una enfermedad invisible y muy dolorosa

Los afectados por esta desconocida enfermedad, que causa dolor en todo el cuerpo y cansancio generalizado principalmente en las mujeres, creen que mientras la sociedad no conozca su problema seguirán padeciendo un doble malestar: el físico y el de la incomprensión.

Fibromalgia, enfermedad imperceptible

"Al dolor limitador y empobrecedor de la calidad de vida, se suma el dolor moral que produce una enfermedad desconocida, el dolor de una sociedad que desprecia cuanto ignora, el dolor de no sentirse creídos".

Esta frase sintetiza el sentimiento de muchos de los millones de afectados y afectadas que sufren en todo el mundo fibromialgia, una enfermedad que además de dolorosa sigue siendo "invisible" para buena parte de la sociedad, porque desconoce su existencia y muchas veces cree que sólo existe en la mente del paciente.

Esta frase también es el argumento que prologa el Manifiesto mediante el cual las asociaciones españolas que reúnen a quienes sufren esta dolencia, pretenden que esta enfermedad se vuelva más visible y así sea entendida por la población, más investigada por los científicos y mejor manejada por los médicos.

Como ha quedado patente en el Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra cada 12 de mayo, esta enfermedad no sólo existe sino que además es una dolencia reumática crónica, cuyos efectos pueden ser tan invalidantes como los que provoca la artritis reumatoide. Sólo en España podría afectar a alrededor de 1 millón 200 mil personas, de las cuales el 90 por ciento son mujeres.

La fibromialgia es una enfermedad crónica, cómo la diabetes o la hipertensión arterial, la cual provoca dolor en múltiples localizaciones del cuerpo, así como una sensación de fatiga generalizada. La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso: los ligamentos y tendones.

Tema: Re: El enigma de la fibromialgia Lun Oct 13, 2008 12:57 pm

El mal que cambió de nombre

Hace años se la conocía con el nombre de fibrositis, pero no se ha demostrado que haya inflamación (la cual se representa mediante la terminación "itis"), por lo que se ha adoptado el nombre actual.

Está considerada una enfermedad reumática de causa desconocida. Los afectados aseguran que "les duele todo" con una sensación de quemazón y agotamiento muscular.

"De hecho, muchos de sus síntomas guardan gran similitud con el Síndrome de Fatiga Crónica ó SFC", según la presidenta de Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), Teresa Martín de los Reyes. El SFC es una dolencia atribuida al estrés y al descenso de las defensas orgánicas que deja al paciente sin fuerzas y le impone un enorme esfuerzo para desarrollar una vida diaria normal.

Aunque es una dolencia frecuente, ya que la padece entre el 1 y el 3 por ciento de la población, sólo ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud, OMS, recientemente y hasta ahora no ha formado parte de las materias que se enseñaban en las Facultades de Medicina de mucho países.

Además la fibromialgia confunde, ya que casi todos sus síntomas son comunes a otras alteraciones y no tiene una causa conocida.

Es habitual que antes de llegar al diagnóstico definitivo los pacientes hayan acudido a diferentes médicos de diversas especialidades: digestivo, corazón, psiquiatría... Algunos se disgustan porque los médicos no consideren que sea una enfermedad seria y a menudo sus mismos familiares acaban dudando de la veracidad de sus molestias, puesto que los análisis clínicos y las radiografías son normales.

Con frecuencia, el dolor varía en función de la hora del día, la actividad desarrollada, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés, factor éste último que puede provocar un empeoramiento de la enfermedad. A todo ello hay que añadir un cansancio casi constante, similar al del SFC.

Tema: Re: El enigma de la fibromialgia Lun Oct 13, 2008 12:59 pm

Dolor en el cuerpo y el alma

Es también habitual que los fibromiálgicos padezcan ansiedad y depresión, así como jaquecas, colon irritable, sequedad de boca y trastornos de circulación sanguínea en sus extremidades superiores e inferiores. Los datos que manejan las autoridades sanitarias indican que un 2.7 por ciento de la población española padece esta enfermedad, incluidos niños y adolescentes.

"Tan importante como conocer las alternativas terapéuticas existentes para la enfermedad es ser consciente de la incapacidad que ocasiona y de la importancia de la ayuda psicológica para sobrellevarla", señala Martín de los Reyes.

Según las asociaciones de pacientes, el desconocimiento que rodea a esta patología explica que las carencias y problemas que arrastran sus afectados no se limiten únicamente a su falta de salud, sino que sus efectos sean igualmente manifiestos en las esferas sanitaria, laboral, personal y, por lo tanto, social.

"En el ámbito sanitario -explica la presidenta de AFIBROM- la enfermedad es invisible porque apenas se estudia en las facultades pese a su elevada incidencia y enorme impacto sobre la calidad de vida, y en el plano laboral, porque apenas se conceden prestaciones por incapacidad a los enfermos".

Las asociaciones no piden que se reconozca la incapacidad de los pacientes de forma colectiva, pero sí requieren una defensa y un reconocimiento de los derechos de las personas que no pueden realizar un trabajo, y apoyan la readaptación laboral de los afectados para evitar su marginación social.

El dolor es sólo un síntoma entre otros de la enfermedad, no la enfermedad en sí misma. Pero a diferencia de otras enfermedades invalidantes, el afectado no experimenta alteración de su aspecto físico. Se sabe que entre un 10 y un 25 por ciento de los enfermos sufre esta enfermedad de una manera tan severa y productora de incapacidad como pueda serlo una artritis reumatoide, AR.

Tema: Re: El enigma de la fibromialgia Lun Oct 13, 2008 1:01 pm

Devastadora como la artritis reumatoide

La AR es una enfermedad en la que se inflaman las articulaciones. Su principal manifestación es el dolor y con frecuencia se puede ver la hinchazón a simple vista. Las articulaciones dañadas con más frecuencia son las de las muñecas, los nudillos, los dedos, los codos, los hombros, las caderas, las rodillas, los tobillos y los dedos de los pies.

Además del dolor y la inflamación, el paciente tiene por las mañanas una dificultad para iniciar sus movimientos que puede durar horas. La inflamación mantenida puede acabar dañando los huesos, ligamentos y tendones de alrededor. La consecuencia de la AR es la deformidad progresiva de las articulaciones y la pérdida de la capacidad para hacer algunas tareas diarias.

Los representantes de las asociaciones de pacientes señalan que las principales carencias asociadas a la fibromialgia son la falta de credibilidad ligada al paciente, la escasa investigación sobre la enfermedad, el nulo reconocimiento en el ámbito laboral tanto de la incapacidad como el grado de minusvalía que ocasiona, y la inexistencia de equipos multidisciplinares con fines terapéuticos.

Demandan un sistema de interrelación médico-paciente, similar al que existe para otras dolencias crónicas, que permita avanzar en el tratamiento integral de la enfermedad.

"Cualquier enfermedad invisible tiene unos costes y la fibromialgia lo es debido a la escasez de estudios, la dispersión de los síntomas y la superposición con signos de otras enfermedades reumáticas", señala Margarita Retuerto, Defensora del Paciente de la Comunidad de Madrid, para quien "los mayores esfuerzos deben realizarse en la mejora del diagnóstico".

Aunque aún no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel muy importante en esta enfermedad.

Tema: Re: El enigma de la fibromialgia Lun Oct 13, 2008 1:02 pm

El disparador es el estrés

Una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial o el divorcio, un problema con los hijos, o una enfermedad que limite la calidad de vida, pueden actuar como agentes desencadenantes, que despiertan la fibromialgia en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

Aún no existe un tratamiento que cure la dolencia. Para aliviarla se emplean medidas como la educación para evitar los factores agravantes, el tratamiento de las alteraciones psicológicas, el cambio de comportamiento, el ejercicio físico, así como medidas locales como infiltraciones y masajes y el uso de analgésicos y otros medicamentos que aumenten la tolerancia al dolor.

En el ámbito personal los fibromiálgicos se enfrentan en ocasiones a la incomprensión o incredulidad de su propia familia cuando el médico no cree que exista un problema orgánico o no tiene herramientas para identificar la enfermedad.

Las asociaciones como AFIBROM buscan facilitar la integración plena de las personas afectadas, para los cuales organizan todo tipo de actividades que van desde reuniones informativas y atención personalizada hasta el asesoramiento jurídico pasando por programas de formación profesional y apoyo psicológico.

Tema: Re: El enigma de la fibromialgia Lun Oct 13, 2008 9:06 pm

leido teniente

Tema: Re: El enigma de la fibromialgia Mar Oct 14, 2008 8:04 am

Informada quedo.

Gracias y besos, Yolanda

Tema: GRACIAS!!! Mar Nov 18, 2008 2:09 pm

Gracias,muy interesante y m informo d mas!!!!
saludos y besos!!!! Razz

Tema: Re: El enigma de la fibromialgia Miér Nov 19, 2008 7:24 am

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