la familia ante la enfermedad de unos de sus mienbros

La familia ante la enfermedad crónica de uno de sus miembros (2)

Por: Miguel Ángel Roca Perara

Importancia de una postura activa ante la enfermedad
Perseverancia
Coraje y Ánimo
Mantenimiento de la Esperanza
Dominar el arte de lo posible

Importancia de una postura activa ante la enfermedad
Si bien una enfermedad crónica es un evento sumamente estresante y que estremece los cimientos y el funcionamiento del sistema familiar de la persona enferma, la vida continúa necesariamente y la mejor alternativa es enfrentarla desde una óptica inteligente, donde la capacidad de resiliencia adquiere una connotación especial. Un elemento esencial en la resiliencia es la capacidad de asumir una postura positiva ante la adversidad, que de una u otra forma se revertirá sobre la Calidad de Vida de la persona enferma.

Con anterioridad ya habíamos resaltado la importancia de esta cualidad de resiliencia en el afrontamiento de las adversidades en la vida cotidiana. Posiblemente ninguna expresión califique mejor a la resiliencia que la de Froma Walsh cuando refiere:

“Todas las relaciones atraviesan tiempos de crisis, pero mientras algunas familias se debilitan e incluso se destruyen bajo la presión de las crisis, otras sobreviven e incluso devienen más fuertes” (p.20).

Dentro de los elementos centrales de la resiliencia —como señalábamos en artículo anterior— una perspectiva positiva resulta decisiva,... no es posible ser resiliente desde una perspectiva negativa, pesimista o catastrófica. Según F. Walsh, la perseverancia, el coraje y el aliento revitalizado aún en los peores momentos, la esperanza y el optimismo, el activo intento de dominar y no dejarse dominar por los acontecimientos, resultan decisivos en una filosofía existencial positiva para afrontar la adversidad.

Veamos en detalle cada uno de dichos componentes:

Perseverancia
Definida como la habilidad para “luchar bien”, no cejar en el afrontamiento de la adversidad, ser tenaz a partir de una fuerte determinación de continuar aún cuando ya todo parezca perdido y ser capaz de persistir donde otros ya han renunciado, entre otros calificativos, definen a la perseverancia como decisiva para optimizar la salud de una persona portadora de una enfermedad crónica o limitante para la vida.

Piense el lector en el proceso de rehabilitación de una persona que ha quedado hemipléjica tras un serio Accidente Vascular Encefálico (AVE). La lenta y a veces dolorosa rehabilitación motora, unida a la conocida incertidumbre de si repetirá o no, puede que conduzcan al paciente a una peligrosa inacción —característica de la desesperanza y la depresión— que agudizará más aún su invalidante situación; es aquí que resulta decisiva la perseverancia familiar para, si fuera necesario, obligar a la persona a implicarse en el proceso de su propia rehabilitación, aún cuando los resultados sean inciertos y el propio paciente se empeñe en transmitir su ánimo derrotista.

Según una muy gráfica expresión de Lilliam Rubin, la perseverancia implica “rebotar del fracaso e intentar una y otra vez hasta que se obtenga el éxito, implica que tenemos que ser capaces de caernos siete veces y levantarnos ocho...”.

Un asunto central en la persistencia es la prolongación en la dimensión temporal que implica, pues hay condiciones crónicas que aún siendo limitantes no son para nada incompatibles con la vida y presuponen no sólo grandes esfuerzos, sino esfuerzos sostenidos —¡y hasta incrementados!— durante largos años:

Conozco a una pareja, aún joven cuyo hijo nació con una severa patología neurológica que limitaba muy seriamente tanto su intelecto como su motricidad,... ¡pero con una salud de hierro! En su conjunto implicaba estar muy pendiente de su alimentación, su higiene, su movilidad para que no se agudizara su espasticidad, tareas que se repartieron “en equipo”, y no lo han dejado de hacer hasta el momento actual en que su hijo es un, físicamente, sano y robusto joven,... pero que desde lo intelectual y lo motriz nada ha avanzado. Cada vez requiere más esfuerzo físico para ser movilizado, pero sus padres han estado siempre a la altura de sus requerimientos –lo que implica un costo real y un objetivo desgaste en ellos sumado al paso del tiempo pues ya no son tan jóvenes-, pero ¡cuidado con sugerirles su definitiva institucionalización!,... ¿quiere el lector mejor ejemplo de perseverancia a lo largo de la dimensión temporal?

Coraje y Ánimo
El coraje personal y la capacidad de ánimo y estímulo entre los miembros de la familia —sobre todo cuando uno de ellos comienza a flaquear—, la capacidad de reabastecerse de energía (re-fuel es la expresión utilizada en lengua inglesa) entre ellos mismos, resultan decisivos para el afrontamiento familiar a la situación de enfermedad de cualquiera de sus miembros,... incluido el propio enfermo.

En este contexto es que es importante que la familia en su conjunto sea capaz de convertirse en una efectiva red de apoyo social (Roca, Pérez), de ayuda y estímulo al miembro enfermo, pero también de autoayuda entre los miembros para funcionar como un verdadero “equipo” cuya meta sea no sólo la optimización de la salud del miembro enfermo sino seguir funcionando bien a pesar de... El coraje mostrado por el propio enfermo para vivir a pesar de sus limitaciones, sirve de ánimo a los demás miembros de la familia para fortalecer su afrontamiento y, con ello, optimizar la salud del enfermo,... los miembros de la familia sienten que tienen que estar a su mismo nivel de valentía para vivir.

Mantenimiento de la Esperanza
La sabiduría popular reconoce que “la esperanza es lo último que se pierde” y que “mientras hay vida hay esperanza”,... ¡por alguna razón será! Parece que tiene que ver con la afirmación de Richard Lazarus (p.282) de que “la esperanza es tan importante a la economía psicológica como si fuera un antídoto al desespero” o la elegante afirmación de Brunner (p. de que “el oxígeno es a los pulmones lo que la esperanza al significado de la vida”.

La esperanza -cuya esencia es compleja en tanto presupone el temor a lo peor pero la expectativa de que mas tarde o mas temprano las cosas irán mejor y, por ende, hay que trabajar para ello- es aplicable a cualquier situación en la cual algo es intensamente deseado pero las perspectivas de lograrlo son inciertas o ambiguas.

La esperanza, una de las mas complejas configuraciones emocionales, se caracteriza por una mezcla de optimismo —uno de los más universales antídotos no sólo para hacerle frente a situaciones estresantes sino para lograr los más difíciles y aparentemente inalcanzables propósitos existenciales—, las creencias positivas sobre el éxito y el fracaso —el creer y sentir que los esfuerzos sostenidos, al estilo de “quien quiere puede”, conducen al logro de los más complicados propósitos y que el fracaso no es el fin del mundo, que del mismo es posible recuperarse y que, en el peor de los casos, es una experiencia única de aprendizaje—, las ilusiones positivas —el tener sueños y propósitos que conducen a la persona a una mejor salud psíquica y una positiva filosofía existencial—, así como un buen sentido del humor. Este último, asociado a las emociones positivas que le acompañan resultan de excepcional valor en el afrontamiento de la adversidad en general y de la enfermedad crónica en particular, creando gratos espacios en medio de la adversidad (a modo de oasis en el desierto) que según recientes estudios (Walsh) parecen reforzar, no sólo el espíritu, sino también el sistema inmunitario de modo tal que estimulan el sanar y recuperarse de las mas serias enfermedades.

Dominar el arte de lo posible
Para asumir una postura positiva ante la vida y lograr la resiliencia, además de ser optimista, tener coraje y esperanzas, es necesario también ser realistas, lo que presupone la capacidad de, en algún momento, hacer un balance (Walsh) de la situación: ¿cuántos y cuáles desafíos estamos afrontando?, ¿qué limitantes y qué recursos tenemos para afrontar la situación?, ¿qué es lo mejor y qué lo peor que podemos esperar?

En este sentido es necesario un balance -¡un difícil balance!- entre el intento activo de manejar lo posible y aceptar aquello que inevitablemente se va de nuestro control. Según Walsh, y legítimamente aplicable a las situaciones concretas de enfermedades crónicas, es posible que no se pueda controlar el curso y el resultado de los eventos (una enfermedad terminal, por ejemplo) pero si se pueden elegir formas concretas de cómo actuar sobre los acontecimientos y darles un determinado significado existencial a los mismos.

Suponga el caso de una persona parapléjica que ha oído hablar de los modernos avances acerca del desarrollo en el estudio de las “células madres” (stem-cells) que brindan la esperanza de regeneración del Sistema Nervioso y, con ello, la cura de su discapacidad. Siendo legítima la esperanza, lo cierto es que en el estado actual del conocimiento científico, las posibilidades inmediatas son reducidas y no queda otro remedio que aceptar la situación,... pero ¡sin renunciar a la esperanza!, porque dentro de la inevitabilidad de los hechos, la persona y su familia si pueden escoger si esperan pasiva y estoicamente a que la ciencia ofrezca una incierta respuesta o si se vive productivamente, haciendo todo lo que esté a su alcance para vivir tan creativa y favorablemente como sea posible.

No pretendemos simplificar un asunto tan sensible como es la presencia de una enfermedad o condición crónica o de riesgo para la vida, pero si resaltar el hecho de que asumir una postura positiva ante lo inevitable contribuye favorablemente a la salud, la calidad de vida y el bienestar no sólo de la persona enferma, sino