NO OCULTES TU ENFERMEDAD

SABES........ HE PENSADO HACER UNA COPIA DE LA CARTA QUE PUSIERON EN EL FORO ,SE TITULABA CARTA A LAS PERSONAS QUE NO TIENEN FIBROMIALGIA....
NO SE SI LA RECORDAIS, A MI ME IMPACTO, NO PUEDE SRE MAS VERDADERA Y DIRECTA....
PUES , COPIARLA CON LETRAS GORDAS, HACER UN CUADRO HERMOSO CON ELLA Y COLGARLO EN LA ENTRADA DE MI CASA..... QUE TODO EL QUE ENTRE SEA LO PRIMERO QUE VEA Y QUE TENGA ALGO DE INFORMACION .
OTRO GALLO NOS CANTARÌA SI LOS DEMAS ESTUBIERAN ALGO MAS INFORMADOS...... ME ENTRAN GANAS DE HACER COPIAS Y PONERLAS

EN LOS CENTROS DE SALUD , Y EN OTROS SITIOS , PARA QUE SE SEPA LO QUE ES LA FIBRO...........

LOS MISMOS SANITARIOS DESCONOCEN EN MUCHOS CASOS EL ASUNTO. Y DEL RESTO DEL MUNDO ...NI TE CUENTO

NO SERIA MALA IDEA, YO MISMA CUANDO ESTOY EN UN SITIO DON DE HAY QUE ESPERAR , ME ENTRETENGO LEYENDO LOS CARTELES ,POSTER O AVISOS QUE PONEN EN LOS SITIOS PÙBLICOS, PUES SI HUBIESE ALGO DE LO NUESTRO ,EL RESTO DE LAS PERSONAS TAMBIEN LO LEERÌAN.. Y MIENTRAS MAS SE CONOZCA,MENOS INCOMPRENSION IREMOS ENCONTRANDO
¿ NO TE PARECEEE?..




CARTELES,CARTELES ,POR TODAS PARTES...................

BUENO BESSISS PARA TOD@S
O

no ,no hay que ocultarla ,yo este fin de semana me he ido a Jaraba en zaragoza al balneario de la virgen a un curso de autoayuda(que por cierto a estado muy bien,os recomiendo que hagais cosas de estas) y hablar del tema me ha relajado mucho,eso y la tranquilidad que he tenido ,me he ido sola,bueno sola me refiero sin niños ni estupendo,he ido con una amiga y he vuelto bastante bien.

cuando a mi me diacticaron la fm y me preguntaban que es lo que tenia tenia que explicarlo nadie sabia lo que era esta enfermedad pero cuando salio la alcardesa de un pueblo de qui de Barcelona que es estos momentos no me acuerdo del nombre pero tubo que dejar la alcardia por no poder llerlo todo necesitaba estar bien,asi que salio en la tele y apartir de ese dia aqui casi todo el mundo sabe lo que es la fm es mas yo tengo muchas conocidas que tambien la padecen ahora cuando digo que tengo la fm, siempre alguien me dice fulanita tambien la tiene
es la emfermedad del siglo 21,
cuando yo tenia 13 años empezo la emfermedad del cancer aqui en las fonts y tarrasa habia gente que no sabian nada del cancer los colegios ibamos a poner banderitas el dia del cancer y teniamos que explicar a la gente que era esta enfermedad,hoy en dia todo el mundo ya sabe lo que es la enfermedad,y han echo muchas investigaciones y siguen investigando como todas ya sabemos, algun dia tampoco tendremos que explicar que es la fm confio en que pronto encuentren una solucion a nuestros problemas

MARIA LA ALCALDESA SE LLAMA* MANUELA DE MADRE*.ACABO DE LEER SU LIBRO *VITALIAD CRONICA*Y BUENO ES TODA SU VIDA LEEDLO SI PODEIS ES LA REALIDAD DE TODO LO QUE CONLLEVA VIVIR CON LA VECINITA LA FIBRO.Y BUENO YA SABEIS QUE ES AHORA CUANDO TENEMOS QUE INFORMAR A TODO EL MUNDO QUE PODAMOS DE LO QUE ES LA FIBRO .LAS ASOCIACIONES DE FIBRO SON LA BASE PARA DAR A CONOCERLA,YA SABEIS QUE EL DIA 12 DE MAYO ES EL DIA DE LA VECINITA Y YO ESE DIA SALDRE A LA CALLE CON MI ASOCIACION A INFORMAR A LA GENTE YA OS CONTARE.BESOTEES Y BUENOS DIAS.

grcias anablue del nombre de la alcarcesa si me acordaba lo que no me acuerdo de que municipio era
esta bien que tengas ese buen humor pero por favor vuelve a ser tu

Manuela de Madre , colabora diretamente con la asociación a la que pertenezco Liga reumatológica asturiana, Toda la informaión que podamos dar a quienes desconozcan nuestra enfermedad , seráen beneficio nuestro tambien....

desde que Manuela de madre salio diciendo alos medios de comunicacion lo que tenia aqui se toma enserio esta enfermedad, claro que quizas puedes encontrar al gun medico que sea reacio a reconocerla a mi todos los que me ha visitado lo han tenido en cuenta el problemas esta en que cuando dices la palbra fibro solo saben darte la baja para el tiempo que la necesites ,esos los medico de familia
yo hayer estuve haber a mi doctora por los picores y me dijo que era alergia ala pasflora de los pinos me ha puesto un tratamiento y empiezo a estar mejor
tambien le he comentado lo de la vitamina B-12 y del tratamiento del cortisol, dice que es la cortisona ,que no compre nada de medicamentos por interner le he dicho que aqui no se vende nada solo se informa
dice que cuando ella sepa que hay algo efectibo que me lo dira la primera que de momento no ay nada,
lo de la b-12 me ha dicho que bueno que tambien esta la galea real pero para ella que no hace mucho que la puedo comprar si quiero en fin otra vez estoy dando muchas esplicaiones pero me gusta contar las cosas de pe a pa

efectivamente , aqui lo único que hacemos es poner a nuestra disposición..todo lo que va saliendo en respecto a la enfermedad , ni vendemos , ni aconsejamos que se compre, sólo informamos y exponemos nuestras experiencias y la de otros

recordar siempre que no debemos de medicarnos por nuestra cuenta..puede ser peligroso

Hola Marife, he leido al go de una carta publicada en el foro con el título: Carta a las personas ke no tienen Fibromialgia. Solo kería preguntar si sería poosible rekuuperar una copia, me vendría muy bien, para hacer entender, a ciertas personas muy cercanas lo ke me está y estoy pasando. Gracias por adelantado. Un beso. Agur

Hola, le pedí a Marife una copia de la karta, seguro ke estas muy okupada, y yo doy mutxa murga, asi ke a tod@s, si teneis la carta, o me podeis decir donde buskarla xfa, la necesito, no sé si no me expliko bien, o no me kieren entender. Gracias por adelantado. Besos. Agur

MARIFÉ, HOLA
SOY CARLOS EDUARDO EL JOVÉN AQUE DE 39 AÑOS QUE UN TIEMPO ATRÁS PASO por una de MIS "CRISIS MÁS TERRIBLES DE MI VIDA" del desespero por el dolor aquella noche que no m e acuerdo su fecha. ingreso a youtube a buscar videos de "formas de suicidio" les sonará estraño, pero....ASI PIENSO YO ... ES LA SALIDA MAS RAPIDA A TANTO"DESESPERO! OCACIONADO POR EL "MALDITO DOLOR".

me encontre con un video cuyo título es "MORIR DE FIBROMIALGIA" allí conoci a FABI-NUESTRO FABI" DIGO NUESTRO FABI por que eso lo aprendí de MARIFÉ.

esa noche corría lenta y mi dolor "Me Carcomía el Alma".
Marifé empezó su astucia y rapidez, que de inmediato comenzó a enviar mensajes a todo el grupo que creo que titularon "AL RESCATE DE CARLOS"
comenzaron a llegar de todos los rincones de Easpaña y el mundo entero se enterarta de que había algui en un rincon de COLOMBIA AL BORDE DEL SUICIDIO"

MARIFÉ INMEDIATAMENTE COMENZ a platicarme de muchas cosas, entre ellas el Karma de llevar a nuestra espalda...EL DOLOR
ELLA...diría lucharemos hasta rescatar a Carlos de las garrar del DOLOR
Carlos entro en más confianza y empezó a abrir su corazón y se pegó una DESGARMA DE SENTIMIENTO Y LLANTO...ADHERIDOS AL DOLOR.
Carlos describió UNA A UNA las BENDICIONES encontradas en Marifé
pasaron los meses y CARLOS ya entendía que en el mundo habían más afectados de
esta enfermedad o síndrome UNCLUYENDO,..... A SU TÍA
Pasaron mucho meses y carlos compartio toda su HISTORIA CLINICA CON MARIFÉ, a tal punto que en colombia un canal de tv llamado TELEANTIOQUIA contactó a MARIFÉ, por que ellos estaban haciendo un reportaje sobfre la FIBROMIALGIA y MARIFÉ sería pi8eza clave para ellos, despejarr sus dudas, hacer preguntas, pero sobre todo....a CONSEGUIR UN PACIENTE HOMBRE. Y los periodistas..legaron al lugar correcto.
marifé se puso en contacto conmigo y me pidió autorizacion para dar mis datos y suministrarselos a TELEANTIOQUIA.
Ahí fué...
cuando llegó alivio a mi mente en parte, por que lo otro esta atrofiado
suministre mis datos y ellos se pusieron en contacto conmigo y me preguntaron si yo estaba deacuerdo cvon que mi entrevista se hiciera por medio de SKYPE, por la lejania en tiempo y distancia.

Ha pasado mucho tiempo
me he unido a varios grupos afectados de FIBROMIALGIA, pero mi lucha en contra de la EPS, LOS MEDICOS Y ADMINISTRATIVOS...no me despegaré de MARIFÉ

CARLOS EDUARDO ARIAS
COLOMBIANO

Hola Carlos, espero que sigas adelante, y sigas luchando como tod@s nosotr@s. Me alegro de que encontrases a Marife, y no fueses otro Fabi, ya que aunque no tube la suerte de conocerlo, he sufrido, y me a alentado mucho su vídeo. Cuando nos necesites aquí estaremos para lo que te haga falta. Un saludo.

Hola Carlos que alegria verte por aqui otra vez.Me alegro de que estes mejor y en contacto con muchas personas apoyandote en la lucha.Me alegro de que encontraras a Marife y te rescatara de tu desesperacion,ella es muy especial,valiente,luchadora,generosa,humilde,y buena persona,bueno todo esto ya lo sabes tu que estas en contacto con ella.
Cuidate mucho Carlos.
un beso y mucho animo.