FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Quiero contaros la rabia que siento dentro de mi y si a vosotras os pasa igual,y esque detras de una cosa tengo otra yo no me quejo a nadie de lo que me pasa pero me ven en casa,aveces me preguntan como hace un momento vendras al futbol y digo no y claro detras te preguntan porque y has de decir el porque y yo sintiendome mal por si se creen que miento los de casa lo ven que es verdad pero los de fueran nos tomaran como locas?. He pasado el verano con mi cansancio y mis dolores como os conte hace 15 dias sali con una urticaria horrible teniendo que ir 2 veces a urgencias y inyectarme 2 veces urbason,claro con tanto corticoides se me quitaron los dolores de la artritis el lunes ahun me pusieron la 2 inyeccion el martes empiezo a notar el asma pero me hice la valiente y al futbol que me fui y de la humedad del cespet empezaron los pitidos ya el jueves iba a peor y ya estoy con tos sin dormir de tanto toser y empiezo con el dolor,aparte de esto el lunes empiezo otra vez con el metotrexato que me lo quitaron porque me inflamo el higado pero la medicacion que me dieron me dio la urticaria asi que de vuelta a las inyecciones no me tiene que dar el sol,fui el jueves a la neumologa le dije los sintomas y ni se tomo las molestias de escucharme la ronquera me manda al hospital pero me han de llamar para el alergologo asi que me voy de pago una vez mas. Parecemos un iman atrayendo enfermedades y dias malos,y no nos inventamos enfermedades¡¡¡¡LAS TENEMOS Y LAS PADECEMOS¡¡¡no puedo hacer planes pues no se como puedo estar mañana por una cosa o por otra,no puedo llevar peso,no puedo coser,no puedo pasar las paginas de los libros puedo pero con dolor son tantos no puedo ¡¡¡Y NO ESTAMOS LOCAS¡¡ Necesitaba contaros la rabia y la impotencia que tengo
Cuidaros
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 12:26 am
Cuídate cariño ¡¡¡no estamos locas !!! ¡¡¡claro que no!!!
nos derrumbamos una y otra vez , sin dar paso siquiera a tomar aliento , a mi me pasa lo mismo , es verdad que parece que atraemos enfermedades, pero hemos de tirar.S e me hace dificil pensar que ya no soy la misma y eso nos agota cada día , hemos de intentar reponernos una y otra vez sin desmayo , no nos queda otra. ánimo preciosa, poco a poco como yo ..no hay más remedio ¡¡¡no estamos locas !!! ¡¡¡ claro que no!!!
un beso muy fuerte y un abrazo muy tierno para tí
dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 12:41 am
Amarilla mi vida, no estamos locasssssssssssss que sabemos lo que queremosssssss, vive la vidaaaaaaaaaa igual que si fuera un sueñoooooooooo. Esto es lo que dice una canción me parece de Ketama. Mi niña preciosa a perrillo flaco todo se le vuelven pulgas, pero que le vamos a hacer, mientras que la gente de nuestra casa nos entienda, los de fuera nos los pasamos por la gomilla de las bragas. Nosotras sólo podemos vivir al día, no podemos hacer planes, pues ya estáaaaaaaaaaa vivimos hoy y mañana ........... ya vendrá mañana y veremos que es lo que podemos hacer. NO PASA NADA cariño. Cuidate, mimate y alegrate de lo que tengas a tu alrededor, mira yo ahora mismo me alegro de que no leas libros, ni cosas porque así estás a nuestro lado. Un beso muy cariñoso para mi submarinaaaaaaaa
Invitado Invitado
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 2:17 am
Ayyyyyyyyyyyyyyyyy Gisela preciosa!! eso es! que a perro flaco todo se le vuelven pulgas cariño,cuidate y no te sofoques que es peor,procura en lo posible estár relajadita y quejate lo que quieras, que para eso estamos nosotras para darte cariñito preciosa!!.
Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 3:11 am
amarilla no estamos locas claro que nosiento que estes mal preciosa cuidate muchoooooooooooooooooo y de locasssssssssssssssssss nada besitossssssssssssssssssssssssssssssss
MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 4:01 am
amrilla yo ayer me en contraba mejor despues de tres dias malisima sin poder salir solo queria estar en la cama durmiendo peroooo me fui con mi hermano a llebar a mi madre a que le hicieran una radiografia, y que mala me puse dolor de cabeza de piernas de codos de caderaaaa y eso que en todo el dia solo habia hido a comprar con mi marido ya ves nosotras no estamos locassss pero!!!! nuestro cuerpo siii asi que nadie nos en tiende en casa dicen que si pero me parece que cuando nos ven bien y alas horas decimos que estamos mal yo ya no se si me entienden o no solo se que ay una persona en este mundo que siiiiii me entiende esa es mi madreeee que le mando besitosss cuanto la quierooo y ella lo sabe
Invitado Invitado
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 4:46 am
Gracias chicas por lo menos con el ordenador ahun puedo,menos mal que os tengo a vosotras sois muy importantes para mi
Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 4:49 am
Gisela mirate el correo que me devuelve lo que te mando besosssssssssssssssssssssssssssssssss
Invitado Invitado
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 4:54 am
Intenta ahora pero esta medio vacio aver si esque te has cruzado con los de nena que me esta escribiendo,prueba aver.
Invitado Invitado
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 4:54 am
amarilla no estas sola y no estamos locas solo que se nos van añadiendo cosas a las que teniamos y muchas veces no aguantamos mas y los del arrededor deverian enterder bien como estamos sin hacernos la pregunta del por que cuidate y besitos
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 8:31 am
corazon no etamos locas alcontrario lo que estamos muy cuerdas pero la dichosa enfermedad nos deja trastornadas yo ahora estoy con los picores que me muero por las noches pero tu animo y quejate todo lo que quieras que para eso estamos cuidate que va ganando tu vila real amut chiqueta amunt
Invitado Invitado
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 9:09 am
Tambien estas con los picores dichosos pues preparate yo he estado 15 dias de noche pica mas Sugar lo siento te vamos a pasar jajajajaaj
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 9:12 am
YO NO ESTOY LOCAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA SE LO QUE ME PASA Y CONOZCO MI CUERDO SON USTEDES LOS QUE SE HACEN LOS LOCOS PARA NO ESCUCHARNOS ESTA SEMANA ME TIENEN HASTA EL CHIPIRON Y ENCIMA EL MARTES A INSPECCION SEÑORES COMANME EL CULETE CON PAN DE MOÑDE QUE ME TIENEN ASQUEADA ,AMARILLA PASATELO A TODOS POR EL FORRILLO DE LAS BRAGAS Y SIGUE ERRE QUE ERRE QUE SE NOS ESCUCHE Y QUE SE NOS ATIENDA.UN BESOTE.
Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 9:14 am
KILLA RASCAME AQUI
Huésped Invitado
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 10:19 am
amarilla cielo como dicen las niñas claro que no estamos locas y yo hago lo que dice la monita lo que oigo me lo paso por alli....pero me sigo quejando jajajaja mira hoy tanto me he quejado que me he venido a mi casa a descansar y mañana mis suegros ya les he dejado comida echa y yo no aparezco por la parcelas ....asique tu quejate leches que al final tendra su efecto un besote cielo
GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 11:07 pm
CORAZON NUESTRA VIDA ES COMO UNA MONTAÑA RUSA unas veces estamos arriba y otras abajo muy abajo se por esperiecia ke las veces ke estamos abajo son muy duras y yo me las tomo muy mal esas veces pero cuando me encuentro un pokito arriba aprobecho para ayudar a las demas y daros animos en lo ke pueda ya sabes lo impulsiva ke soy y esa es mi gran desgracia asi ke estoy aprendiendo a reservar mis fuerzas para cosas importantes vosotras sois una de esas metas , ayudaros en lo ke pueda y estoy intentando hacer algo grande , haver si puedo hacer lo ke estoy intentando solo espero ke esto ke me propongo salga bien y sera beneficioso para todas , porlomenos eso espro como dice marife , el tiempo lo dira y la siembra dara sus frutos espero ke san ricos y frescos....jijijijiji¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ un enorme abrazo flojito para mi gisela ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Invitado Invitado
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Sáb Oct 04, 2008 11:55 pm
Tienes razon Gemma nuestra vida es una montañe rusa pero que va mas de caida que hacia ariba,ahora me acabo de inyectar el metotrexato que me da horror pero aver si esta vez me hace efecto y no me perjudica nada. Aqui tenemos la suerte que aunque en la distancia nos ayudamos entre todas a levantarnos y eso es de gran ayuda pues antes de conoceros me lo tragaba todo para no preocupar a los mios ahora cuando viene conmigo mi marido o mi madre se sorprenden cuando le digo al medico lo que me pasa pues en lo que e podido me lo he tragado hasta que he dicho no puedo mas,no sabian muchas de las cosas que me pasaban,ahora tambien estais vosotras que me alegrais los dias y nos comprendemos todas,y lo mejor que somos una piña,espero que continuemos asi hasta acernos unas viejecitas cibernauticas,jajajajajajaja
cuidate Gemma y a subir la montaña rusa.
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Dom Oct 05, 2008 5:37 am
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: NO ESTAMOS LOCAS Dom Oct 05, 2008 5:39 am