Encontre cartas de enfermos de Fibromalgia..Son tristes,pero he querido compartirlas¡¡¡

CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA


Como empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad «invisible», pero que día a día la padece y encima tiene que estar casi pidiendo perdón por estar enferma y que los demás la vean en apariencia perfecta, casi guapa y con una cara que irradia felicidad...Qué triste es esta vida en la que solo cuenta el como te ven las personas por fuera y por mas que tu digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices TODO..es todo tu cuerpo, que esta agotada sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comias el Mundo, hacias tu casa, trabajabas...salias con amigas...y tu cuerpo te respetaba, sin embargo ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña..y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas de la S.S y de Mutuas que en teoria tendrian que ser lo que mas te comprendieran que lo unico que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimida, ¿como estarian ellos si todos los dias fueran iguales?, si todos los dias te doliera una parte o todo tu cuerpo y encima tuvieras que poner buena cara para que los demas no piensen que lo unico que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer mas cosas...¡Qué ironía!, que más quisiera yo que volver a ser la que era!...

En fin esta carta sobre todo es un llamamiento no solo a la sociedad sino y ante todo al colectivo MEDICO, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por , hipocondriacas, vagas...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante (segun la O.M.S), aunque aqui (España) de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.

Solo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mi, pero mañana te puede tocar a ti y entonces ¿cual será tu pensamiento?...

Aida Sebastian (Zaragoza, España)

CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA AL MUNDO

Comencé despacio, dolores por todo mi cuerpo, no tenían explicación para los médicos, y ni tampoco para mí, que los padecía, pero me sentía mal, cansada, dolorida, mi humor cambió, no entendía qué pasaba, pero cada día era peor, más y más dolores, mucho cansancio, inmensa incomprensión.

Llegó el momento en que ya no podía hacer vida normal, me fui recluyendo y solo dedicaba mis pocas energías y mi vida al trabajo y al descanso ¿cuánto tiempo estuve así? Una eternidad.

Pero fui empeorando, ya no podía trabajar, ni descansando. Las horas de trabajo eran un suplicio, las bajas por enfermedad, constantes y la presión del INSS insostenible, y con ello llegó la depresión, en parte porque no comprendía cómo había llegado a esta situación, en parte porque mi vida hiperactiva se estaba deteriorando hasta extremos increíbles; no podía trabajar, no podía salir con los amigos, no podía salir con mi marido, no podía con la casa, no podía con mi cuerpo.

Y llegó la palabra mágica, el diagnóstico: Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, “ya tiene nombre”, pensé, “ahora me pondrán tratamiento y a seguir con mi vida”. ¡Qué ilusa fui!

Han transcurrido años y he deambulado de médico en médico, han probado conmigo mil tratamientos que no han resultado efectivos, ya no tengo esperanzas y sigo igual de mal.

Me mantiene pensar que algún día se tomen, por fin, en serio este padecimiento y la lucha inquebrantable de todos nosotros en busca de una solución. Me sostiene el pensar que van a buscar la causa de esta enfermedad y buscando encontrarán ese remedio milagroso para ella. Tardará en llegar ese día, pero llegará, y espero con ansiedad ese milagro, que, por lo menos, nos ayude a llevar una vida normal y digna.

Porque amigas/os, hay que tener esperanza, creo que somos lo suficientemente numerosos para ser tenidos en cuenta y debemos luchar para que así sea.

Luchemos y venceremos, estoy segura, no nos demos por vencidos, sería lo último, venceremos a esta enfermedad, la gran Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Plantemos cara Sanidad, a los políticos para que abran los ojos, utilicemos los medios de comunicación para que nos apoyen y demos a conocer al mundo esta gran desconocida e incomprendida enfermedad, es nuestra, pero también es suya, es un lastre para nosotros pero también lo es para ellos. Por eso, debemos aunar nuestras fuerzas contra ella, las pocas fuerzas que tenemos, pero entre todos haremos una gran fuerza. Contemos con ello.

Hecho el 02 Nov 2006 a las 23:09 Anónimo
Soy enferma se síndrome de fatiga crónica:
Para llegar ha este diagnóstico, he tenido que pasar multitud de exámenes físicos y psicológicos, descartando cualquier otra patología.
Estos días me encuentro bastante afectada, pues he estado leyendo casos de personas que dicen estar curadas. Estas personas han utilizado métodos de desintoxicación pues estaban con grandes cantidades de mercurio en sangre, aparte de padecer candidiasis, parásitos en heces, e intolerancias alimenticias.
Yo he sido descartada de todas estas afectaciones.
Me pregunto ¿hasta que punto es fiable un diagnostico de SFC, cuando se está afectado de otros problemas que pueden causar fatiga?
Mi indignación es leer que estoy enferma por que quiero, que me puedo curar siguiendo una dieta o producto milagro.
He probado todo, medicina natural, homeopatía, acupuntura, dietas vegetarianas, he incluso los susodichos productos milagro.
En sólo un 25% de los casos de SFC la enfermedad es claramente progresiva hacia un empeoramiento. Por desgracia estoy dentro de ese grupo ¿NO DESEO CURARME?
Sólo pediría a la sanidad ya sea pública o privada, que formen buenos profesionales ante estas enfermedades calificadas “raras”.
Que no diagnostiquen sin hacer todas las pruebas de descarte pertinentes, pues un diagnostico incorrecto puede llevar a grandes conflictos incluso entre los propios enfermos.
¿No es bastante duro tener que enfrentarse a la sociedad? Para encima dudar de nosotros mismos.
Un saludo

Hecho el 09 Nov 2006 a las 1:07 Anónimo
LA INCOMODIDAD DE UNA ENFERMEDAD INCOMPRENDIDA

Sé que somos enfermos incómodos, pero somos ante todo, enfermos, y como tales, merecemos respeto, consideración (que, de momento, no estamos recibiendo), pero sobre todo, merecemos ser oídos y escuchados, porque realmente, no se nos escucha, aunque se nos oiga.

Perdónenme por las molestias, por pedir citas para diversos especialistas, siempre con la esperanza de dar con un alma caritativa que nos brinde un poco de comprensión e intente ayudarnos. Saturamos las listas de espera, no porque queramos, sino porque nos guía la esperanza de encontrar una solución a nuestro gran problema. Esperen, señores, y témannos, podemos hacer de la sanidad un infierno. Todos a una como Fuenteovejuna, se lo merecen por la falta de consideración hacia esta enfermedad, Fibromialgia y SFC, creemos que por todos conocida, pero totalmente desatendida.

Perdónenme por esa vida que todos estamos deseando vivir y que nos estamos perdiendo, pero amigos, siempre queda la esperanza, esa luz que tal vez ilumine alguna mente sabia y encuentre el por qué, el cómo y el tratamiento, ¡Ay!, caminar sin cansancio, sin dolor, poder dormir y soñar….. soñar con alcanzar esas estrellas… ¿por qué no?, la vida es esperanza, amor e ilusión, y nosotros, luchando la conservaremos.

Perdónenme, en esta vida tenemos que pedir perdón por todo, por el dolor que sentimos, por el cansancio que no nos deja llevar el ritmo de aquélla maravillosa vida anterior, que hoy recordamos con nostalgia.

Perdónenme por no poder ir al cine, ni a cenar, ni a bailar, ni a tomar unos potes, ni a pasear, ni a subir al monte y pegarte un almuerzo y un trago de vino, entre risas con tus amigos, porque sabes que en vez de ser una agradable compañía, vas a suponer una carga para los demás. Al final, tú lo sabes y no vas.

Perdónenme por ser la esposa 10, la madre 10, la trabajadora 10, la ama de casa 10, pero recuerden que antes de esta enfermedad lo era, costaba, pero luchando, lo conseguía, créanme.

Perdóneme Sanidad por el gasto que te ocasiono, y la incomodidad que supongo, desde luego, tampoco se arruinará con las atenciones que nos dispensa, pero aún así, perdóneme.

Pero, basta ya de pedir tanto perdón! Por qué pedir tanto perdón? Sólo pedimos vivir, vivir con dignidad, y para eso no necesitamos pedir perdón, necesitamos ayuda, comprensión y un poco de amor e interés hacia nosotros. Lucharemos para conseguirlo y no nos daremos por vencidos hasta que nuestra enfermedad sea reconocida como se merece: con eficacia, interés y comprensión.

Hecho el 29 Nov 2006 a las 21:15 mar
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (ENFERMEDAD INVISIBLE)
Me gustaría que no cayera esta carta en saco roto, que abráis vuestro corazón y leáis esta carta, que os haga reflexionar un poco, porque seguramente muchos conocéis a alguien con esta enfermedad, os pido que si no podéis entenderlo/a, al menos comprendáis lo que puede estar pasando, que lo/a apoyéis y que sepa que estáis a su lado si os necesita, creo que eso es muy importante, no os molestéis si habéis quedado y no puede ir, otro día podrá. La amistad es eso, estar ahí cuando tu amigo/a te necesita, no dudar de lo que os dice que le pasa, darle cariño y solidarizaros con el/ella.

Sabéis lo difícil que es ver cada día personas que se encuentran mal, que te explican sus problemas, desesperadas por esta maldita enfermedad. Hay personas con 20, 30, 50, no importa la edad, ataca y te deja con un duelo que has de ir superando día a día, no, mes a mes. Primero has de entender que tienes una enfermedad invalidante, después la rabia de pensar porque me ha tocado a mi, después el dolor y la impotencia, después empieza la aceptación y a la larga aceptas que tienes una enfermedad crónica con la que has de vivir día a día.

Las que ya hemos pasado por todas las fases y hemos aceptado la enfermedad, adaptamos nuestra vida a ella y aprendemos a vivir con ella. Pero el proceso hasta llegar ahí, es largo, penoso y doloroso

Qué duro es ver como personas jóvenes, con futuro y estudios, se ven imposibilitadas para hacer nada, con ganas de luchar, pero sin fuerzas para ello. El estado de ánimo se desploma y no es para menos, ves que tienes toda una vida por delante, pero qué te depara el futuro. De momento tienes la incomprensión de los que te rodean, el no saber qué ha provocado esta enfermedad y ver que nadie sabe nada y que por lo tanto no hay nada que te ayude a soportar todos los síntomas que conlleva, pruebas y pruebas, médicos y más médicos, medicamentos que no solucionan nada. Y eso no es para estar de malhumor, para venirte abajo en algún momento?, pues sí, para eso y mucho más.

Las chicas jóvenes quieren tener hijos y ahora se lo han de pensar dos veces y las que tienen hijos pequeños, sufren porque no pueden jugar con ellos, cogerlos en brazos, porque pasan mucho tiempo en cama sin poder moverse y esos niños ven a su madre siempre enferma. Es muy duro y porqué no hablamos de los hombres que padecen esta enfermedad, que se ven imposibilitados para trabajar, dejan de traer su sueldo a casa, no pueden mantener a su familia y eso se les hace muy difícil de soportar, ver como su mujer ha de trabajar, ocuparse de la casa, de los hijos y de él. Poneros en nuestro lugar, pensar por un momento en llevar ese tipo de vida. Dolores musculares y articulares, cansancio físico y mental, trastornos cognitivos, calambres, sudores nocturnos, febrícula, ganglios inflamados, infecciones de repetición,
hipersensibilidad a los olores, ruidos, luz, hormigueos, pérdida de memoria, falta de concentración, dolores abdominales, menstruaciones dolorosas (endometriosis), intolerancia al frío y al calor, problemas de visión, sequedad de ojos, boca, nariz, hipersensibilidad cutánea, dolores de cabeza, sueño no reparador, debilidad muscular, alergias, dolor pectoral, tos crónica, etc.

Qué podemos o debemos hacer?, yo lo que intento con mis cartas es poder concienciar a todos de lo que sufrimos tanta gente, hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes.

GRACIAS TERRACOTA POR PONERNOS ESTOS RELATOS, DENTRO DE LAS ASOCIACIONES ESTO SE OYE A DIARIO LA GENTE QUE ESTA DE VOLUNTARIA, Y A MUCHOS FAMILIARES QUE VIENEN A PEDIR INFORMACION PARA SUS SERES QUERIDOS, ES LA CRUDA REALIDAD, LLEVAMOS MUCHO CAMINO RECORRIDO PERO QUEDA MUCHO POR HACER.
PERO TODOS JUNTOS SE PUEDEN CONSEGUIR MUCHAS METAS.
UN BESICO PAISANA..

Si cartas tristes, pero llenas de mucha verdad.
Tanta verdad que me identifico bastante cosa que no me gusta pero asi es.
Terracota eres un sol y una mujer llena de mucha verdad.
Tu si que eres una mujer de pies a cabeza.
Besos