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 FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS

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MensajeTema: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 1:53 am

os presento la nueva pagina de fibroamigosunidos, como sabeis llevo tiempo queriendo comenzar un nuevo proyecto en nuestra andadura juntos y en la enfermedad, he creado una nueva pagina en donde nuestros adolescentes podran entretenerse, divertirse, comunicarse y hablar sobre la enfermdad , inconvenientes y como llevan esto en su entorno familiar y social.
Como veis es un gran proyecto y muy ambicioso por mi parte , el cual espero conseguir frutos de este muy pronto, a partir de ahora os pido colaboracion total y absoluta dando este enlace a cuantas personas creais conveniente.

Como sabeis muchas de vosotras he llevado grupos juveniles durante un monton de tiempo, espero poder sacar este grupo a flote , en vista de que cada vez son más los jovenes que padecen tambien nuetra enfermedad, creo sino me equivoco que este sera el primer grupo de adolescentes con fibromialgia creado en el mundo ( quizas haya alguno que no sepa ) pretendo conseguir tambien la calificacion de pagina de interes sanitario y llevar la voz de nuestros chicos a todo el mundo como fibroamigosunidos lo lleva haciendo desde hace 15 meses.

Debemos apoyar a quienes empiezan a padecer esta terrible enfermedad desde el principio de sus comienzos y este ambicioso proyecto creo y confió plenamente a que nuevamente me ayudeis a conseguirlo

fibroamigosunidos seguira creciendo y creciendo mientras me quede un sólo aliento de vida

un beso a todos

comienza la difusion, de esta nueva pagina web de la que espero tambien participeis para apoyar a estos jovenes que merecen el respeto , el apoyo y la comprensión uqe a nosotros no nos ha tocado vivir

un besazooooooooooooooooo

podies ver la pagina en la que comenzaran a ponerse temas y cuyo moderador sera Cristian en nombre de los jovenes

esta es la pagina que comienza hoy mismo

FORO DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA FIBROADOLESCENTES


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ESPERO QUE OS REGISTREIS EN APOYO A NUESTROS JOVENES HIJOS
MUCHAS GRACIAS


Última edición por Marifé el Lun Jun 29, 2009 6:59 pm, editado 4 veces
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MensajeTema: nace una nueva pagina para nuestros adolescentes enfermos e hijos de enfermos   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 2:03 am

MUY BIEN MARIFE ME ALEGRA QUE AYA UN SITIO EN LA WEB DONDE LOS ADOLESCENTES PODAMOS HABLAR DE TODO COMO YO PUEDO HABLAR DE COMO LO PASO CON LA FAMILIA Y JORGE DE SU ENFERMEDAD Y DE LA FAMILIA TAMBIEN
ME ENCANTAN LOS PROYECTOS QUE ESTAS HACIENDO Y ESPERO QUE AGAS MUCHAS COSAS MAS PARA PODER PONER FIN A ESTA ENFERMEDAD INVISIBLE

GRACIAS MARIFE
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MensajeTema: nace una nueva pagina para nuestros adolescentes enfermos e hijos de enfermos   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 2:04 am

ES MUY CHULA LA PAGINA ESE COLOR ME GUSTA GRACIAS DE NUEVO
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 2:10 am

Pero que moderador mas guapo para comersolo a besosssssssssss
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 2:26 am

Gracias tnemos que seguir peleando por nuestros derechos , la enfermedad y lo más importante el futuro de nuetsros hijos enfermos o no.
Creo que tenemos la obligación de hacer lo que nadie ha hecho por nosotros

un besazo
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 2:43 am

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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 2:57 am

PaTo- _______________ (mariapatricia_...@hotmail.com)
Enviado: sábado, 27 de junio de 2009 15:53:02
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Desde Argentina mis mas calidas felicitaciones,creo que tu madre te puso el nombre perfecto: MARIFE

Te mando 1 abrazo gigante
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MensajeTema: nace una nueva pagina para nuestros adolescentes enfermos e hijos de enfermos   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 3:32 am

hola Marife,gracias por la lavor que estas haciendo pues es preciso que los jovenes sepan de la enfermedad, pues voy a contar lo que a sucedido en la feria un chaval de unos veintidos años a visto la foto de kiko hernandez lellendo el manifiesto y se reia, y le digo por que te ries, por kiko, pues tedire que esta lellendo un manifiesto sobre nuestra enfermedad, digo si quieres saber cuala es toma un folleto y lee, de igual manera que se apoya el cancer el hacceimer,las personas conocidas nosotros tambien necesitamos su apoyo , entoces, al leer, el folletose a quedado de piedra, y me dice no sabia que esto fuera una enfermedad, gracias de nuevo

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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 3:57 am

gracias a cuantos colaborais conmigo para que todo esto sea algo más que un nuevo proyecto ¡esto tiene que ser una realidad!


un besazo
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Marifé
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 3:58 am

antoñi luque humanez (toi_march...28@yahoo.es)

Enviado: sábado, 27 de junio de 2009 16:17:30
Para: Marifé (marifeantunha@hotmail.com)

Marife cuenta conmigo es estupendo este proyesto y lo mismo te digo seguire luchando a tu vera si me lo permites el enlase no se puede pinchar intentare entrar copiandolo y lo buscare en gooogle,
Besos
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:01 am

maria elena lopez uribe (mariaelenalopezur....@hotmail.com)

Enviado: sábado, 27 de junio de 2009 16:56:04
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

HERMOSO SIMPLEMENTE HERMOSO MARI... MUCHAS GARCIAS...
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:03 am

MariaRosaEspina
Para: Marifé
Publicado: Hoy a las 16:10


muchas gracias marife, tu nombre inspira esperanza... cuanto te agradezco la bien venida!
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MensajeTema: FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS ( PAGINA PARA ADOLESCENTES)   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:06 am

marife ya me e registrado y e contestado
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:19 am

me parece una idea genial tener un foro para los adolecentes
gracias por la lavor que haces cada dia por nuestra enfermedad

CUENTA CON MIGO!!!!
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MensajeTema: FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS ( PAGINA PARA ADOLESCENTES)   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:24 am

VAMOS JORGE97 CUANDO PUEDAS TE REGISTRAS
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:25 am

AYUDA!!!! HE ENTRADO EN EL FORO DE ADOLESCENTES Y NO ENCUENTRO DONDE REGISTRARME
ENTRO EN REGISTRAR Y SOLO ME SALEN LOS MENSAJES
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MensajeTema: FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS ( PAGINA PARA ADOLESCENTES)   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:31 am

SI TE SALEN LOS MENSAJES ES PORQUE YA ESTAS REGISTRADA
TU HAS PUESTO TU MSN TU OCIO ... ?
CUANDO AGAS ESO LE DAS AL PORTAL Y YA ESTAS REGISTRADA
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MensajeTema: FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS ( PAGINA PARA ADOLESCENTES)   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:33 am

SI TE SALE EL PORTAL INTENTA ACCEDER A UN MENSAJE TE PEDIRA TU NOMBRE DE USUARIO Y CONTRASEÑA ENTONCES LE DAS A REGISTRAR
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:35 am

GRACIAS CRISTIAN ERES UN SOL!!!
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:41 am

MARIA54 escribió:
AYUDA!!!! HE ENTRADO EN EL FORO DE ADOLESCENTES Y NO ENCUENTRO DONDE REGISTRARME
ENTRO EN REGISTRAR Y SOLO ME SALEN LOS MENSAJES

pincha aquí

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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 4:44 am

Marifé escribió:
MARIA54 escribió:
AYUDA!!!! HE ENTRADO EN EL FORO DE ADOLESCENTES Y NO ENCUENTRO DONDE REGISTRARME
ENTRO EN REGISTRAR Y SOLO ME SALEN LOS MENSAJES

pincha aquí

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MARIFE YA LO HE HECHO PERO SOLO VEO LAS CONDICIONES NADA PARA REGISTRARME
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 5:02 am

ahora dale a las condiciones aceptalas

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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 5:05 am

Marivi Rodriguez Rilo (marivirodriguezrilo@yahoo.es)
Es posible que no conozcas a este remitente.Marcar como seguro|Marcar como correo no deseado
Enviado: sábado, 27 de junio de 2009 17:35:34
Para: Marifé (marifeantunha@hotmail.com)

Gracias Marifé, decirte que cualquier iniciativa de este tipo, y sobre todo tratándose de gente joven, es bien recibida. También decirte que ACOFIFA tiene un blog recien inaugurado, por supuesto no tiene la calidad de tus páginas, porque ninguna de nosotras tenemos los suficientes conocimientos como para eso, la verdad es que cuando lo empezamos no teníamos ni idea de lo que había que hacer, pero vamos como las hormigas, poquito a poco haciendo lo que podemos. Lo que si pretendemos es que sea un punto de información fiable y además de meter temas relacionados con la FM y el SFC también queremos dar información sobre temas que nos puedan interesar y que consideremos importantes.
Voy a pasarle la dirección de tu página a todos mis contactos, para darle publicidad.
Te envio la dirección del blog de ACOFIFA, ah decirte que ya no estoy en la Junta Directiva de AFFINOR (Ferrol), ahora estoy con ACOFIFA (Coruña), total nos separan 50 km de autopista, eso no es nada. Pues como te íba diciendo estoy en ACOFIFA, ya que tienen mucho trabajo y necesitaban de gente que les pudiera ayudar y tuviera tiempo, y precisamente a mi es lo que me sobra.

La página del blog es:
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Un beso y un abrazo.
Marivi.
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitimeSáb Jun 27, 2009 5:07 am

Norha Maritza (norhamarit...@hotmail.com)
Enviado: sábado, 27 de junio de 2009 17:47:44
Para: Marife Antuña (marifeantunha@hotmail.com)






HOLA MARIFE TE AGRADESCO MUCHO POR DAR RESPUESTA A MI PETICION Y APROVECHO PARA FELICITARTE POR EL NUUEVO Y GRAN LOGRO SOBRE LA PAGINA DE ADOLECENTES ESPERO NO SEER TAN TORPE Y PUEDA PONER EN PRACTICA TUS INDICACIONES. UN BESP
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tere novoa (tererait...@hotmail.com)
Enviado: sábado, 27 de junio de 2009 18:09:12
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

mil gracias marife,por el correo ya sabes que en todo lo que pueda apoyar hay estare,enhorabuena por tu dedicacion a todo lo que conlleva nuestra enfermedad,y sobre todo a los jovenenes que enpiezan con esta lacra social,un besito amiga
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MensajeTema: Re: FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS   FIBROMIALGIA...FIBROADOLESCENTES UN NUEVO PROYECTO DE FIBROAMIGOSUNIDOS I_icon_minitime

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