YOANA
fibrocolaborador
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 |  Tema: Por primera vez, un medio entra en el 'búnker' de Elvira Rod  Mar Mar 18, 2014 11:37 am | |
| Diez años en la pecera
- 'Al llegar a España, Sanidad prometió que me ayudaría. No ha sido así'
- 'La SQM te aisla. No puedes estar con la familia. Tu pareja se cansa y se va'
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No hay calefacción. No hay muebles. Los cuatro enseres de la estancia están forrados con papel de plata, como sucede con las viandas de una nevera desangelada. La única bombilla que hay en la lámpara del techo destila una luz mortecina, el ambiente gélido de un matadero de serie b. [ÁLBUM]
- ¿A que nunca habías visto una cosa así? -pregunta Carmelo tras abrirnos la casa junto a la playa donde vive su hermana.
- Sí -contesta el fotógrafo-. Me recuerda a cuando estuve en el zulo de Ortega Lara.
Nunca antes un medio había estado dentro de la vivienda de la chica burbuja. ELMUNDO lo hace cuando se cumplen 10 años de la enfermedad de Elvira Roda (Valencia, 1974), que cayó aquejada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) mientras trabajaba como diseñadora en el Instituto de Tecnología Cerámica de Castellón, coincidiendo con una desratización que se hizo con los empleados dentro.
Para tener acceso al búnker de Elvira y contarle al lector cómo vive hay que renunciar a asearse con los champús y colonias al uso (el olor de los químicos le desata una crisis); lavar días antes la ropa con abundante bicarbonato, ponerla a secar y repetir la operación (para
eliminar restos de suavizantes y detergentes); utilizar lo mínimo la grabadora y el móvil (por los campos electromagnéticos); y por supuesto estar dispuesto a esperar: una persona así -incomunicada, aislada, enferma, involucionada- necesita más tiempo que el resto para contestar a una pregunta.
-¿Y dónde duerme?
-En esa tumbona blanca de plástico duro que ya está higienizada -contesta Carmelo-. O en el suelo, con unas mantas. Los productos sintéticos de un colchón no los aguanta.
Salimos al cabo. La joven que dio a conocer una enfermedad olvidada a todo un país nos espera fuera. Junto a la orilla del mar. Donde el viento sopla con fuerza y nos arranca unos folios que van al agua.
'La enfermedad te aisla'
«Una luz, una fragancia, una estufa, una televisión, un teléfono te impiden estar con quien quieres. La enfermedad te aísla. Tienes que dejar tu vida social, tu vida al aire libre, el trabajo, la vida familiar, ya no puedes estar ni en la habitación ni el comedor, tu pareja se cansa y se va».
Hablamos a tres metros de distancia, donde nos dicta Elvira al pairo del viento. Bueno: si rola del mar hacia la ciudad. Malo: si lo hace a la inversa. Hoy toca lo segundo.
Por entonces les contamos la historia de una chica que vivía en un habitáculo hermético y que a cada contacto con el mundo contaminado tenía una crisis: fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares, estragos en los sistemas inmunológico y digestivo; la aventura insólita de una valenciana que estaba curándose en una clínica de Dallas y a la que acabó trayendo a España el Pocero en su jet privado, higienizado para la ocasión; el drama de una enfermedad que no está reconocida en España pero sí en Japón o en Alemania.
Hoy les contamos que la huida sigue. Sin salir de esta casa. Una década ya de burbuja y cristal.
«Al llegar a España [2008], Sanidad me prometió que pondrían los medios para mi recuperación. Pero no ha sido así. Ha sido horrible. Pesticidas, productos prohibidos... Llevamos años pidiéndoles que nos informen de las fumigaciones que hacen en esta zona de La Patacona. Rogándoles, por teléfono, en persona, por escritos con registro de entrada. Ellos responden con prepotencia. Defendemos nuestro derecho a la información, a la participación, a la protección de la salud. Todo está en la legislación y no se cumple. Por eso no tuvimos otro remedio que denunciar al Ayuntamiento de Alboraya».
Fuera. En el exterior se mueve despacio, con mascarilla y gafas de sol, como salida de una sacudida nuclear. Con una botella de cristal en la mano.
Dentro. En el interior de la casa vemos un teléfono precintado con aislante, las rendijas de puertas y ventanas selladas con la asepsia de un quirófano, una lavadora y una nevera que le muerden las entrañas, los radiadores apagados: no tolera el aceite que llevan. En una acepción desconocida del verbo tolerar. «Estuve años sin poder utilizar los ojos por la sequedad glandular. No toleraba el dolor. Dormía con gafas de buceo y unas gasas empapadas en vaselina».
Hablando de no ver, lo que no vemos hoy son los 4.000 euros que le cuesta la medicación cada mes (desde Andorra: fármacos sin conservantes ni colorantes) y que desangra a la familia. El gotero que se ha dejado de poner porque ya no se lo puede pagar. Las siete letras aisladas de la palabra s-o-l-e-d-a-d.
-Pasa sola el fin de año, las navidades, todos esos días... En su cumpleaños venimos a verla desde fuera.
-¿Y qué hacéis, Carmelo?
-Le damos un grito. Se asoma. Vemos que está bien. Nos vamos.
Elvira Roda busca como en un dial. Y en esa búsqueda hay cosas que están más cerca y otras que se van alejando.
En las Cartas filosóficas de Séneca que lee estos días no están todas las respuestas. Por ejemplo, si el Juzgado número 7 de Valencia le dará la razón o no, cuándo acabará la neurotoxicidad que le diagnosticaron hace una década en EEUU.
«A veces, si me han faltado pilas de la radio, ni me he enterado de lo que pasa en el mundo».
Es de noche ya y entonces Elvira ve más. En la despedida, hay un gesto de cangrejo que se mete en la concha, la mujer andando hacia atrás para entrar en casa sin perdernos de vista.
-Suerte.
-Escribe que echo de menos coger una mano. Las cosquillas. Estar en un sofá con quien quieres.
FUENTE.
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