[b]UN EXTRACTO DEL LIBRO QUE ESTOY ESCRIBIENDO"HISTORIA DE UNA SENSIBILIDAD"[/b
“Historia de una sensibilidad “
“Tienes dos opciones, tirar la toalla y renunciar… o usarla para secarte el sudor de tu frente y seguir Adelante “ (autor desconocido)
Lunes, 1 de Enero de 1962
Mi historia comienza con el año nuevo, dicen que es una de las celebraciones más antiguas .Cuatro mil años atrás, según cuentan en Babilonia, se festejaba el año nuevo el 23 de Marzo, la celebración duraba 11 días y coincidía con la cosecha…pero esa es otra historia….
Según la numerología el número 1 día en que nací , es un número que significa ,creatividad, independencia, originalidad, sentido del “YO” .Parece ser que los nacidos en día 1 como yo misma ,somos de naturaleza individualista y agresiva, iniciadores de acciones ,espíritu pionero, coraje,extraordinaria voluntad y determinación.
Dicen los entendidos en numerología que es el símbolo de liderazgo, aquellos con capacidades y habilidades para el mando, pero entiendo que ahí se equivocan conmigo.
Ambiciosos y siempre dispuestos a asumir riesgos para llegar a la cima de lo que se proponen, también dicen que están llamados a destacar en el trabajo y en los negocios, pero eso lo dice la numerología,nadie más.
Firmes, impulsivos y obstinados, aunque también dice que los nacidos en día 1 somos afectuosos y amables y que también nos cuesta mostrar nuestros sentimientos, también la numerología nos muestra como seres introvertidos y bastante reservados.
¡Estoy totalmente de acuerdo con esto último!
Investigando sobre la fecha de mi nacimiento, me encontré que la fecha
1-1-1962 introduciendo mis datos...Cuentan que los nacidos en este día nuestro número es el 2
¿Os preguntareis el por que de comenzar así mis vivencias? ,
¡Pues simplemente por que no sabría definirme a mi misma ¡
¡Ya lo hacen los demás por mí!
Y por que de alguna manera, había que comenzar esta…Mi historia
Mis padres ,reinventando una vida y yo misma escribiendo mi historia…
Según esta fecha en la que dicen que nací, es un signo de empatía, consideración hacia los demás, cooperación, adaptabilidad,supersensibilidad hacia las necesidades de otros, símbolo de equilibrio, receptividad y unión.
Dicen que el numero 2 al que me lleva, mi fecha de nacimiento, es también de personas buenas mediadoras, aunque en el transcurso delos años no se muestra esto en mi camino.
Dicen también que somos personas modestas,influenciables, buen@s, diplomátic@s y sincer@s, influenciables fundamentalmente en nuestra parte espiritual
¡Eso si quees verdaderamente cierto!
Es el número de los artistas y personas con sensibilidad, con tendencias románticas. Según cuentan las referencias sobre mi numerología que he leído.
Cuando comencé a investigar, sobre mi fecha de nacimiento, comenzaron en mi, numerosos interrogantes.
Verdad o mentira…esto es lo que sale en mi fecha de nacimiento.
Pero siempre hay algo malo que destacar,cuando ahonde en mi día de nacimiento, también me encontré con cosas negativas.
El lado negativo es que son tímidos y “Pueden ahogarse“en los detalles, generar numerosos miedos y caer en Depresión, la cual llevo padeciendo durante muchos años
¡Cuanta verdad¡
MariféAntuña
5 de Febrerode 1969
Mi historia comienza a los 6 años de edad, donde durante más de un año y medio, padecí unas fiebres de Malta, que fueron difíciles de diagnosticar. Aquellos eran otros tiempos, en la que la medicina no era como ahora, en la que los tiempos eran difíciles para quienes padecían alguna enfermedad, que aunque muy común, en aquella época era difícil de diagnosticar…
Dolores articulares que apenas te dejaban dormir, ni descansar, fiebre casi constante, de la que no podías escaparte, pero para miera algo normal, era lo que conocía, lo que a diario sentía, sabía por lo que se hablaba en mi familia, que algo fallaba, pero por mi corta edad, no sabía que era lo que pasaba.
Tan sólo recorríamos médicos en busca de una solución,he de decir, que aunque era muy pequeña, algún día sentí que no saldría de aquella situación y que ese sería el único rumbo que marcaría toda mi vida, cama, sofa, -sofá cama y poquito más.
Las circunstancias de la época, la mala higiene sanitaria, en torno a la vacunación de animales, la poca gestión en aquel entonces por velar por la salud del consumidor de leches, quesos y sus derivados, que comerciaban vendedores ambulantes, voceando por las calles , en busca de nuevos consumidores y su clientela, directamente llegados desde sus ganaderías, hicieron que lejos de creer que estábamos tomando alimentos lácteos de mejor calidad, consumíamos productos contaminados, no controlados por la sanidad pública .
En aquellos tiempos en la que las vacunas eran escasas, las pruebas médicas contadas y la medicina se encontraba aún en pañales, hicieron que a lo largo de un año y medio mi familia y yo misma sufriéramos por una enfermedad, a la que tardaron en ponerle nombre, durante todo este largo tiempo de espera.
Un médico particular el Doctor Eguiburu de la Calzada-Gijón–Asturias, fue quien al final pudo ponerle nombre, a mis dolencias, Unas fiebres de Malta
(Brucelosis) procedente de una enfermedad del ganado vacuno ( brúcela) ,animales en mal estado sin vacunar , que iban envenenando atodo aquel que tomaba su leche o los derivados de esta.
¡Curioso que la búsqueda de alimentos más sanos,supondría para mi y mi familia, un sin fin de enfermedades y una peregrinación entre profesionales de la medicina en búsqueda de respuestas, que tardaban en llegar!
Pero fui al final, persona afortunada en aquel tiempo,en el que mis padres hicieron todo lo posible sacando sus ahorros, para emplearlos en este médico particular que me saco adelante.
Años después , pude comprobar que aquello no haría más que empezar, unas fiebres de Malta que derivaron más tarde en unas fiebres reumáticas ,para luego pasar a una endocarditis ,como muchos años después los especialistas me diagnosticaron.
A pesar de todo he de decir, que fui una niña aunque distinta en el fondo feliz, me adapte al dolor, a la fiebre y aún tuve tiempo de aprender, de mis carencias a adaptarme a las circunstancias.
Poco después también enfermo mi madre y yo siempre creí que “ Yo era la culpable” ,veía como cada día se arrastraba de la cama, con enorme esfuerzo a dar clases a los niños, sin quejarse jamás de su dolor, creo que esto me ayudo a “Aprender a no quejarme yo tampoco” .
Me críe entre libros afortunadamente, aprendí a leer muy tempranamente, viendo como mi madre enseñaba a otros ,siempre fui muy curiosa y en mi afán de aprendizaje ,gane quizás el tesón que hoy me caracteriza en todo lo que hago.
Mis recuerdos de aquella época se remontan a cuando,mis amigos iban a la escuela y yo me quedaba en casa, recuerdo que las pocas veces que podía salir a la calle en aquel entonces, siempre simulaba, mi llegada del colegio, un colegio que tarde en pisar, pero en el que yo recreaba mis “Relatos inventados” a mis amigos de cómo había ido el día de clase ¡Se que nunca me creyeron! Pero yo era feliz, dentro de mis clases imaginarias
Mi afán de aprender, para demostrar que “Yo también podía hacerlo” hicieron de mi vida todo un Spring, por llegar la primera a todos los lados. No fui quizás la mejor estudiante, pero si la más ingeniosa ala hora de salir adelante con mis estudios, tan sólo tenía que esquematizar unos pequeños detalles de las explicaciones del profesor/a y eso ya me bastaba ,para desarrollar los temas y aprenderlos No podía imaginarme, que mi vida seguiría siendo toda una batalla a lo largo de toda ella.
Comencé el primer curso, pero pronto tuve que abandonar, por la enfermedad. Tan sólo días contados eran los que yo podía ir a clase, esto hizo que el hecho de haber nacido a principios de año y estar enferma, mi cruzada fue ir haciendo el curso actual y dos asignaturas del curso siguiente, siempre he tenido que demostrar más que los demás, quizás esto haya sido una de las cosas que han marcado mi idiosincrasia personal actual. De la que me siento orgullosa, mis padres y mi profesora del Colegio Corazón de Jesús, vieron en mí que podía conseguirlo y así lo hice. ¡Logre mi objetivo!
Me puse al día, en los estudios quizás con demasiada exigencia, eso fue lo que más marco mi carácter, mi forma de ver la vida o pensar, pero doy gracias a Dios por esta razón, por haberme convertido en una persona difícil de amedrentarse.
No quería ni imaginarme, que pasaría a posteriori o como sería mi vida después. Pero respire hondo, muy hondo y seguí adelante “sin rendirme”
La enfermedad quiso que desde muy pequeña me aficionara al mundo de las letras, en mi afán por escribir todo cuanto en mi vida iba aconteciendo.
Mientras mi cuerpo se iba llenado de virus, mi mente se iba llenando de poesía, ideales y fantasías donde me refugiaba cada día reinventándome.
Tan sólo podía esperar…
Confieso que mi niñez no fue como escuchaba a las niñas de mi edad, quizás la enfermedad hizo fortalecer mi mente, a la vez que iba tirando por mi cuerpo
Pero mi fuerza interior hizo que pudiera sobreponerme poco a poco a todo ello.
Era una niña debilucha en apariencia, pero fuerte en mi interior, pero cuando la enfermedad acecha, siempre quedan rescoldos de ella
He de decir que hasta el momento lo que más me preocupaes mi mente, el perder esa cordura o en que pueda olvidarme de lo más preciadoalgún día… “Mi vida” ¡eso si me preocupa de verdad ¡ Más que cualquier dolor ,más que cualquier deficiencia funcional!
A medida que pasaban los años, curiosamente tan sólo pase una enfermedad infantil, menos mal que el tiempo y la enfermedad, me dieron tregua para fraguarme como persona
La vida como a todos, me dio algún que otro palo importante, pero nada comparado con las enfermedades que ahora mismo padezco.
Comencé a hacer mucho deporte, a pesar de todo el dolor que sentía mi cuerpo, creo que jamás llegue a recuperarme de aquello
A los 7 años me regalaron una hermosa bicicleta, en la que cada día esforzaba mi cuerpo con ella, para fortalecer mis músculos, estoy segura que aquello me ayudo en gran medida.
Me sentía como una gran diana, a la que todo apuntaba cada día .el nuevo tratamiento médico,fue dando sus frutos ante la enfermedad y aunque aún al día de hoy siento, que siempre siguieron en mi los resquicios y las secuelas de esta en todo mi cuerpo, poco a poco fui superando,todo aquel caos abrumador que me embargaba
Mi historia, no es muy distinta a la de muchas personas, al menos en la forma, pero si que ha sido muy distinta en su contenido, esto no acababa más que empezar,el largo recorrido esta siendo muy largo, las diferencias con los demás muy escasas.
Intente participar de cuantas actividades, me iban saliendo al paso.
Mi mayor superación comenzó dentro de mi segundo colegio “La que yo misma llamo Mi Segunda casa” el colegio Dominicas de Gijón
Nadie les había contado el esfuerzo que para mi supuso llegar hasta allí, quizás por que nunca fueron conocedores de verdad, de cómo había marcado aquello mi vida y de cómo tuve que esforzar cuerpo y mente para poder acceder a un nuevo reto... ¡Enfrentarme con la E.G.B ¡ el nuevo plan de estudios de la época
Mi lema a partir de entonces me enseñaron que debía de ser este…
Y así a lo largo de mi vida, intente llevar a cabo los valores que allí me inculcaron las Hnas Dominicas de Gijón .
Hay gente en que cree en la suerte ¡Yo creo en Dios!.
No solemos ver lo que tenemos hasta que lo perdemos este refrán debería de ser reescrito…Todos sabemos lo que tenemos, pero no nos damos cuenta de que algún día podemos perderlo.
No valoramos el dinero, hasta que nos falta para comer, no valoramos la salud hasta que nos falta para seguir adelante .Pero yo siempre he pensado que no haya mejor medicina que aquella que se atreve en los momentos más oscuros a enfrentarse a la enfermedad , de forma positiva.
Creo que las enfermedades deben de afrontarse con coraje, dignidad y sobre todo con respeto, siempre con mucho respeto…
¡Nunca podemos saber cuando nos puede volver a jugar una mala pasada!
Hay que tratar a la enfermedad, como parte de nosotros mismos, como una parte más de nuestro yo, al fin y al cabo debemos de convivir con ella el resto de nuestra vida ¿que mejor que hacerlo con Amor?
Y nosotros lo somos… Valientes guerreros, que luchan tremendas batallas que a veces nos hacen desfallecer, pero que por supuesto, debemos de intentar ganar cada día.
A lo largo de todos estos años, he visto como mis compañeros de enfermedad se van dejando vencer poco a poco, estas líneas son un canto a la vida, un canto a la esperanza por todos ellos.
Pero lo más terrible en cuanto a enfermedades se refiere, aún estaba por llegar, este sólo había sido el comienzo de un mal sueño.
CUANDO LOS RECUERDOS TE PERSIGUEN,CUANDO EL DOLOR INMENSO , NO CESA, RECUERDA LO BUENO QUE VIVISTE Y QUE PERDURA EN TU CABEZA
Y así lo hice, como dice este fragmento de ¡Vive!, he dejado los fragmentos más bonitos de mi vida, dentro de mi cabeza, para poder seguir adelante, aún así, en numerosas ocasiones mi cabeza se entorpece, recordando mis enfermedades.
A los quince años más o menos ya recuerdo los primeros dolores y síntomas de las enfermedades que padezco.
Numerosos episodios en mi vida han marcado para siempre una sintomatología que ha hecho de mi una persona depresiva, que aunque quiere avanzar, nunca puede salir por los estresantes que llegan de uno u otro lado y ahora os cuento el por que.
A los que padecéis estas enfermedades se que no os vaa extrañar .Hace ya casi tres décadas que padezco varias de las enfermedades de sensibilización central, muchos aún no saben en este país, al que llaman avanzado el sufrimiento que esto conlleva y se empeñan en decir que todo esto no existe más que en nuestra cabeza, pero no es así
Es algo así como el refrán de que fue primero ¿el huevo o la gallina? Pues con nosotros pasa lo mismo ¿que fue primero la depresión o la enfermedad?
Cuando se lleva tantas décadas llenas de dolor,terminas entrando en un Gran círculo vicioso, que los propios médicos hacen llegarte a dudar deti misma.
La primera enfermedad que me fue diagnosticada fue la Fibromialgia esa que al día de hoy, cuando la comentas aún existen persona que te dicen
¿ Fibro que…? Hace más de un centenar de años que existe, antes llamada fibrositis , mástarde paso a llamarse Fibromialgia .
Una de las llamadas enfermedades invisibles, con la que llevo padeciendo un montón de años de incomprensión y total indefensión como todos aquellos que la padecéis como yo.
En el año 2001 ya escribía en diversos medios de comunicación, sobre esta terrible enfermedad ,para intentar concienciar a la opinión pública sobre que es .Así lo describía en el diario La nueva España en una de las cartas al director , aunque todavía no sabía que formaba parte delas llamadas enfermedades de sensibilización central
Estos son algunos síntomas de la Fibromialgia
-Dolor muscular
-síndrome de colón irritable
-Fatiga y agotamiento
-Depresión
-Calambres
-Visión borrosa
-Ansiedad
-Dolor de cabeza
-Boca seca
-Intolerancia al sol
-Hormigueos
-Debilidad muscular
-Espasmos vesicales
-Aftas orales
-Trastornos auditivos
-hematomas frecuentes
-Mareos
-Insomnio
-micción frecuente y/o dolorosa
-Dolor torácico
-zumbidos de oídos
-Dolor en la parte alta del abdomen
etc etc
Es como un gran circulo vicioso, donde la Fibromialgia y su impacto emocional circula de la siguiente manera...
El aumento de estrés provoca un aumento de depresión, preocupación generando aún más dolor.
Esto nos lleva a no poder disfrutar y la actividad con lleva a la perdida del trabajo .si continuamos con este círculo vicioso,nos envuelve en un gran aislamiento y problemas ,sobre todo con las relaciones personales,con esto se va creando más desesperanza y aumento de los síntomas ,volviendo a enfrentarnos a dar la gran vuelta comenzando nuevamente por más estrés.EL CÍRCULO NUNCA SE ROMPE
Fueron numerosos los artículos sobres estas mis enfermedades, las que he ido escribiendo a lo largo de mi historia, este es uno de tantos hace ya más de una década, sobre esta enfermedad
Lo que no he contado en primera instancia es que yo no comencé a apoyar a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en un principio antes de saber que eran enfermedades de sensibilización central,por padecer estas enfermedades.
Mi apoyo comenzó, dado que mi hermana mayor fue diagnosticada de Fibromialgia y paso a ser socia de la liga reumatológica asturiana, en aquel tiempo ni ella , ni yo , ni nadie de mi familia sabíamos que era esa enfermedad, en ella apareció como desencadenante de una operación traumática .
Como bien es sabido por todos la Fibromialgia no es hereditaria, pero si que es genética ,es decir , puedes estar predispuesta a padecerla,sin llegar a desarrollarla ,como un sin fin de enfermedades más.
Ahí comencé mi investigación particular, en un tiempo en que los medios no eran los de ahora, conseguir saber algo sobre este tipo de enfermedad costaba mucho de encontrar. Yo acababa de hacer un curso que me propuso el Ayuntamiento sobre “Gestión de Empresas” y gracias a ello, tome mi primer contacto con el ordenador y por supuesto con internet .Un medio para mi totalmente desconocido, pero en el cual comencé a buscar algún dato sobre ello,corría el año 1992 más o menos, ahora no recuerdo demasiado bien las fechas.
Mi primer referente en cuanto a la enfermedad y la búsqueda de información, salió de un médico Mexicano el prestigioso Doctor Lavin, en aquel momento creo que era jefe de cardiología de un hospital y yo me preguntaba… ¿por que un médico de un hospital de cardiología se interesaba por esta enfermedad?
Luego me di cuenta que hasta sus consultas llegaban numerosos casos en los que entraban pacientes con fuertes dolores en el pecho y se confundían con anginas de pecho y pequeños infartos, esto no me cuadraba mucho, ya que mi hermana jamás sufrió de este tipo de padecimiento, pero ¡YO SI!
En el año 1984 me habían diagnosticado una angina de pecho y ya andaba con cafenitrina en el bolsillo, esto me dio que pensar mucho y lo que primero de convirtió en una búsqueda sobre una enfermedad resulto llevarme a la posibilidad de que yo también pudiera padecerla
Mi hermana comenzó a colaborar con esta asociación de la que antes hablaba y toda la familia nos solidarizamos con ella, haciéndonos también socios de esta
Comenzó a llevar la nueva oficina de Gijón, pero duro poco tiempo en ella ,ya que le dio un duro brote y es ahí donde me piden si yo puedo ayudar en algo.
Aquí comienza un nuevo recorrido para mi , durante varios años me dedique en cuerpo y alma a adentrarme en un nuevo mundo difícil de entender , llegaban enfermos con preguntas y sobre todo con numerosos problemas, problemas de violencia de género, problemas que claramente eran mentales, problemas económicos ,creo que el éxito que las oficinas de Gijón llegaron a tener ,fueron por que allí había lo que yo consideraba que había que tener , algo de información, pero sobre todo ,mucha paciencia y mucho AMOR .
Los enfermos comenzaron rápidamente a sentirse a gusto conmigo y decidí seguir adelante a pesar de que yo no era enferma por aquel entonces,sabía que al menos podía dar consuelo a las personas, refugio a los desvalidos ,ánimo a los desanimados y así sin darme cuenta , me convertí para cientos de personas un apoyo diario ,
Poco después comencé a sentirme mal yo misma , peor de lo que estaba ya ,tenía un aliciente para seguir adelante ¡AYUDAR A LAS PERSONAS! El destino quiso que meses después yo misma fuera diagnosticada de fibromialgia también ¿casualidad?¡NO! Yo lo considero mera genética en mi caso el desencadenante fue un accidente de tráfico con mi hija pequeña.
Cuando me diagnosticaron, no podía creérmelo, estaba allí mismo ante la enfermedad con ella dentro de mi cuerpo, sin saberlo .
Siempre he dicho que esto me fue enviado tan sólo para que pudiera comprender aún más a los enfermos y ayudar a los demás.
Convertí desde entonces el punto de referencia de más de dos décadas de mi vida, comencé a ir a congresos ( los poquitos que había en ese momento) y a cuestionar lo que sobre fibromialgia se estudiaba en las universidades en aquel entonces ,tan sólo unas líneas creo que 28 que definían a esta enfermedad
¿ como podía ayudarnos si ni siquiera habían estudiado los médicos sobre ella más que de pasada ?
En una de esas charlas yo iba con mi material y los estudios que sobre ello iba encontrado, haciendo constantes incómodas preguntas a los profesionales de la salud que impartían estas conferencias , ya que no sabían de que les hablaba, el estudio del doctor Lavin ,decía que lo que padecían numerosos de sus pacientes era denominado como costocondralgia , un dolor entre las costillas y el esternón , que se confundía con algún problema de corazón .
Este Doctor fue uno de los pioneros en establecer esta correlación entre fibromialgia y determinados comportamientos y padecimientos del paciente.
En aquella conferencia, papeles en mano, estudios de este doctor, me dijeron públicamente que eso sólo eran ( la búsqueda en Internet y los estudios sobre los que yo preguntaba ) textualmente dejándome en ridículo ante medios de comunicación un más de un centenar de enfermos y familiares como esa “ listilla” que no tiene ni idea.
Tuvieron que pasar siete años , para que esta misma entidad trajera al doctor Lavin desde México ,a una charla a Oviedo a la cual acudí por supuesto , mi sorpresa fue que el mismo facultativo que se rió públicamente de mi ahora se había convertido en Amigo intimo del doctor Lavin y según el viajaba al menos una o dos veces al año hasta México para saber como iba el desarrollo y los estudios cardiológicos que relacionaban de alguna manera apacientes con fibromialgia .
No creáis que se me pidieron disculpas por ello , allí se hablaba como si aquello fuera lo más de lo más , hubo que perderse 7 años para que aquí se tomará conciencia , eso si, como si nadie jamás hubiera hablado en Asturias sobre estos estudios médicos de esta Universidad tan importante.
Pero la vida es así!!!, el artículo que escribí en eldiario La Nueva Españade Gijón ,que anteriormente he expuesto, me dio una nueva esperanza, al firmarlo como miembro de esta asociación y mi nombre ,hizo que una médico estomatólogo de Villaviciosa ( un pueblo Asturiano) se pusiera en contacto conmigo después de buscarme durante semanas, esta médico quería realizar un estudio sobre el síndrome temporomandibular y su relación con la fibromialgia y para ello necesitaba 20 voluntarios para poder realizar este estudio que consistía en poner al enfermo una placa de descarga para ver si su sintomatología mejoraba , esta médico estaba recientemente llegada desde la Universidad de Barcelona y comenzaban los estudios allí sobre ello y quería ponerlos en práctica,quizás los pacientes mejoraran.
Tras una larga conversación telefónica ,donde esta médico me iba preguntando sobre lo que yo había averiguado sobre la fibromialgia y dado que lo que yo escribía sobre su sintomatología ,eran los síntomas muy similares casi al 100% .Me propuso que me trasladara con algunos enfermos hasta su consulta ,enfermos con los que tuve que hablar a nivel individual y contarles lo que se pretendía , ¡saber si podría haber mejoría en ellos con esta placa de descarga ¡.
Primero tuvo que convencerme a mi ,vi las instalaciones ,me comento que aquello era totalmente gratuito y era una investigación a nivel personal ¡ella creía realmente que podía ayudarnos! La placa y las revisiones periódicas costaban 250.000 de las antiguas pesetas, quería que fuera yo misma la que gratuitamente me la pusiera ya que ofrecía el estudio a 20 personas y dos placas gratuitas .
Lleve a mi hermana conmigo y decidí que mi hermana fuera una de estas dos que peor estaba las que se hicieran el tratamiento de estudio completo ¡YO CONSIDERE QUE POR PRINCIPIOS! Aunque todo partió de mi artículo en el periódico, no debía de ser quien se beneficiara, yo consideraba que si yo era una de las dos, estaría traicionando mis principios,pero a la vez tenía que hacer algo por mi hermana mayor ¡Según ella fue su salvación! O al menos así lo cuenta al díade hoy
Me da hasta vergüenza contar ,que alguien diga que no admite se de esta información a los enfermos, pero así ocurrió, una vez más contra viento y marea, me vi inmersa en una actuación en solitario, pero tenía que saber si aquello podría traer algún tipo de mejoría para el enfermo ¡y para algunos lo trajo! Para otros no, pero he de decir que los perfiles de unos y otros enfermos no eran iguales, yo estaba convencida a quienes si y a quienes no les ayudaría y nuevamente ¡NO ME EQUIVOQUE!
Casi 5 o 6 años después de esta experiencia en solitario junto a algunos de mis compañeros, el destino vuelve a cruzarse en mi camino
¿ alguien se puede creer que me llaman del servicio de reumatología para probar esta nueva técnica en enfermos de fibromialgia?
Conclusión, me di cuenta que lo que falta en este país de locos e insensatos es la falta de humildad ,de saber decir que algunos facultativos “ No saben nada de estas enfermedades” simplemente por que no quieren saber , buscar o simplemente trabajar.
Como dato curioso debo de volver a decir que curiosamente aquel médico que no voy a dar su nombre vuelve a ser el mismo que en la etapa de Lavin , fui a realizar la prueba...
jamás me llamaron nunca más del servicio de reumatología
¿ casualidad?
¿O fue que les comente que esto ya me lo conocía yo desde hacía años y lo había comunicado para que investigaran sobre ello?
¡nunca lo sabre ¡ ni tendré pruebas para demostrarlo, pero si cientos de personas que si tienen memoria me habrán oído hablar sobre todo ello.
Pruebas inconclusas no determinantes , pero si relacionadas con la fibromialgia .Fueron años muy duros sin saber que pasaba en mi cuerpo , ni siquiera saber a donde mi cuerpo podía llegar, pero seguí en marcha con la investigación sobre esta enfermedad y de ahí nació en el año 2.008 el grupo de apoyo en información Fibroamigosunidos.com , sabía que miles de personas estaban inmersas en el mismo dolor físico, social y emocional que yo misma y por eso decidí emprender en solitario un colectivo que desde hace años ayuda y apoya a numerosas personas.
Pero todo esto tiene un precio, un precio muy alto ,donde todo se te cuestiona, donde nadie entiende que tan sólo puedas hacer esto por el mero hecho de querer ayudar a los demás y así también de este modo contactar con personas con mi mismo problema.
Pero las enfermedades no dejaron de llegar .Años después fui diagnosticada ,por casualidad en una de mis entradas a urgencias en el hospital de Jove de Gijón, por una médica internista recién llegada de Barcelona, allí se sabía algo mas de esta enfermedad llamada síndrome de fatiga crónica o lo que es lo mismo una encefalomielitis miálgica de la que al día de hoy ,todavía existen médicos que no saben de que se trata ,como decía con anterioridad ,esta enfermedad junto con la fibromialgia ,ahora sabemos que pertenece al grupo de enfermedades de sensibilización central .
Esta nueva enfermedad que se me diagnosticó en aquel entonces afecta al sistema nervioso central, debilita enormemente nuestro cuerpo hasta tal punto de no poder hacer apenas nada, es como si toda tu energía haya sido absorbida de tu cuerpo y no puedes apenas hacer nada.Una enfermedad tremendamente debilitante,que esta integramente relacionada con el sistema nervioso central,el sistema neuroendocrino y el sistema inmune.
Nuestra condición se deteriora de tal manera que el indice de discapacidad según los expertos esta en torno al 80 % ,para que luego digan que esto no es na de na,como decimos los asturianos.
Lo peor de todo esto es el deterioro neurocognitivo que padecemos en numerosas ocasiones, hacen que nuestras familias y amigos ,crean que poco más o menos eres imbécil que no atiendes a lo que te dicen, por eso no eres capaz de asimilar lo que va ocurriendo en tu interior y en lo más poderoso que tenemos " Nuestro cerebro"
Nuestra capacidad intelectual, va de mayor a menor , no se si llegaré algún día a terminar esto que he empezado a describir , los dolores son tremendos , dolores musculares que hacen que continuamente te vayan minando poco a poco hasta el punto de no poder caminar en numerosas ocasiones .
Tan sólo un enfermo puede saber hasta que punto limita nuestro agotamiento físico a nuestro cuerpo y ahí es donde llega uno de nuestro mayores problemas ,el que todo el mundo empiece a creer que eres una quejica ,una vaga que nada quiere hacer con su vida.Los que padecéis las mismas enfermedades que yo os encontrareis con que sabéis de lo que hablo
Durante mas de 18 años estuve ocultando a todo el mundo ,hasta que punto estaba limitada, las lagrimas que recorrían mi rostro nadie las vio jamás hasta hace muy poco tiempo, por que jamás he querido que el mundo dejara de "Creer en mi" ,en esa persona fuerte que ¡todo lo podía! que podía ayudar a todo el mundo, que nada les hacía sospechar de lo enferma que iba estando.
Limitaciones fisicas ? esas para mi no eran lás más importantes sino las cognitivas que se van acentuando cada día más y más .Trabajaba de educadora infantil, llevaba 7 obradores de confitería con gente trabajando para mi, ,tocaba en un grupo de música que nadie sabe cual era el esfuerzo que hacia en algo que tanto me gustaba hacer ,demostrándome que podía llevar una vida normal y ahí comenzaron mis retos personales, cursos de psicología de la adolescencia, cursos de psicología infantil, durante más de 17 años estuve trabajando en 4 trabajos a la vez , para demostrarte a mi misma que no era un despojo de la sociedad ¡NI NINGUNA VAGA!
Nadie me lo valoro jamás, por que yo era la " fuerte" para los de mi alrededor,jamás pense que algún día tuviera que abandonar cosas que me gustan , que me quedara en mi casa sin apenas poder hacer absolutamente nada, pero así era.
Dolores de cabeza severos que achacaban a migrañas y al estres producido por tanto trabajo, mientras a la vez llevaba una familia , grupos de adolescentes , campañas y más campañas solidarias ¡nunca he sabido decir No, a nada que me propusieran, ese fue mi tremendo error.
Los dolores musculares y articulares son altamente debilitantes hasta tal punto que a veces no sabes ya ni que hacer ni que tomar actualmente los intento mejorar con Morfina , pero aún así ni con esas hay días en que no puedo dar y sólo paso.Comienzas a pensar con dificultad y hasta a veces no sabes ni que te están diciendo es como si tu cerebro se fuera cociendo en un gran microondas.
Febricula que justificaban con que era un virus ¡ya les daba yo a ellos virus , durante mas de año y medio fui de medico en médico , de hospital en hospital para saber que pasaba y por que cada día mi cuerpo esta febril, después de poner a algún que otro médico firme por fin y tras cientos de analíticas apareció algo más una mononucleosis infecciosa ,virus de epstein Barr .Nadie me creía hasta que analizaron mi sangre en Barcelona y me dejaron ingresada para saber que era cierto que cada día tenía febrícula y para colmo me dicen despues de un año y medio tardío que tanto mi higado como mi bazo podían estar dañados que en los niños esto no tiene ninguna importancia, pero en un adulto este virus tienes que pasarlo al menos con 40 días de reposo absoluto por que tu bazo puede reventar y morir ¡Yo lo pase trabajando en 4 sitios a la vez , sin vacaciones, ni fines de semana ! ¡ VAMOS QUE ESTOY AQUÍ POR QUE QUIZÁS EN EL OTRO BARRIO NO ME HA LLEGADO LA HORA DE ESTAR .Aún me quedan muchas cosas por hacer ,pero también mucho que sufrir.
Añadido a esto en la encefalomielitis mialgica con mas de 100 síntomas neurológicos ,tienes que añadirle Intolerancia ortostatica ,déficit de atención, hipersensibilidad a estímulos exteriores,que te machacan cada momento
Trastornos del sueño que durante mas de 18 años he padecido hasta que por fin han dado con una medicación que hace que por fin comience a dormir un poco, tan sólo dormía apenas dos horas diarias.
La encefalomielitis mialgica significa una inflamación en el sistema nervioso central ¡pero que coño les importa a ellos como te sientes o que pueden hacer por ti , te miran como un bicho raro al cual ,como no saben como tratar lo mejor es que te lleve un psiquiatra ¡te quitan de en medio como si fueras una tremenda apestada !
Afortunadamente para mis descendientes, esta enfermedad no es hereditaria,¡al menos tiene algo bueno y yo menos de que preocuparme
Al día de hoy aún existen insulsos, que dicenq ue es una enfermedad inventada ¡les daba yo un poco de la mía seguramente vosotros tambien se las daríais a algún uqe otro médcucho o familiar o amigo que NO CREE EN VOSOTROS ¡A todos nos ha pasado eso alguna vez ! Y ES POR ELLO, POR LO QUE NUNCA ME CANSARE DE LUCHAR Y CONTARLE AL MUNDO LO QUE SUFRIMOS.
En 1980 comenzó una batalla en algunos países que no en el nuestro ( retrogrado por naturaleza ) donde unos sostenían que esta es una enfermedad orgánica y otros decían que eramos enfermos psiquiátricos,por esta razón llego esta lucha encarnizada y los enfermos tuvimos que hacernos cargo de una lucha sin precedentes que aún continúa.
Mientras los unos sostenemos que esta enfermedad esta causada por virus y químicos ,que se apoderan de nuestro cuerpo,los otros, quienes no la padecen ni se preocupan de lo que sufrimos siguen manteniendo que todo esta en nuestro subconsciente ¡les daba yo un poco del mío ,para que supieran como estamos y cual es nuestro día a día)
A pesar de que en los años 70 esta enfermedad es reconocida por la profesión a nivel internacional, parece que España sigue quedándose atrás en todo lo que con lleva a ello, hasta tal punto de que los pocos investigadores médicos, científicos que han demostrado un interés especial, por nosotros los pacientes y la causa de esta enfermedad,algunos de ellos han sido amenazados por el colectivo ,hasta peligrar sus puestos de trabajo.Los coherentes y humanos han seguido y siguen adelante, los menos valientes ,han preferido dejarnos en la indiferencia y conservar sus puestos de trabajo
CONTINUARÁ...
Saludos Marifé Antuña
Tema: "HISTORIA DE UNA SENSIBILIDAD"extracto del libro que escribo 
Vie Dic 20, 2013 3:37 am
