Como cientos de adolescentes, Seanie Nammock estudia, sale con sus amigos, es coqueta y hace su vida cotidiana con toda la normalidad que le permite su enfermedad. Esta joven británica de 17 años sufre una fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una extraña enfermedad que convierte tanto los músculos como los tendones en parte de sus huesos, haciendo que la joven se vaya convirtiendo poco a poco en una estatua viviente.
Esta enfermedad se ve agravada debido a los fuertes ataques de asma que aceleran el crecimiento de los huesos y bloquean las articulaciones. Además, no es posible inyectarle la medicación necesaria por temor a que la aguja pueda dañar los músculos osificados.
La fibrodisplasia osificante progresiva hace que la joven tenga accidentes en lugares insospechados, ya que la enfermedad ha desequilibrado sus articulaciones, impidiendo que los brazos se equilibren y encuentra dificultades en situaciones tan cotidianas como subir unas escaleras.
A pesar de todos los impedimentos que Saenie tiene debido a la enfermedad, ésta no le impide hacer su vida cotidiana y encuentra soluciones en objetos inéditos, como pinzas para la barbacoa para maquillarse.
Esta joven británica se queja del poco apoyo social que recibe su enfermedad y su familia está intentando recaudar 120.000 libras (138.947 €) para apoyar a un equipo de investigación para conocer mejor este tipo de fibrodisplasia. Su hermana Sinead incluso ha escalado el Kilimanjaro con el fin de recaudar dinero para la lucha contra su enfermedad.
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Tema: Fibrodisplasia osificante progresiva 
Vie Ago 16, 2013 6:37 am
