Mi primer paso

Hola soy Sandra, soy de Tarragona - España y Hace mucho que se de vosotr@s pero no he tenido fuerzas para contaros todas las emociones buenas y malas que me causa estar enferma, no se porq talvez por aparentar fuerza interior, pero os agradesco que esteis ahí es una gran ayuda saber que no somos invisibles, que hay mas personas como tu y como yo.
Bueno os cuento mi historia que es muy larga y no sé ni donde comienza:

tengo SINDROME DE HIPERLAXITUD ARTICULAR (SHA) con muchos malestares, a nivel articular de muñecas, tobillos rodillas etc., tengo 2 hernias discales en la columna q me causan dolor y ciática a veces y un tipo de DISAUTONOMIA, tensión baja y bradicardia (ritmo cardiaco por debajo de lo normal) los medicamentos no me surtieron efecto así que me colocaron un MARCAPASOS a mis 18 años, sufría de desmayos, mareos o vertigo, falta de fuerzas, sensación de desvanecimiento, un ruido, sudor frio, palidez, falta de aire, nauseas, tenblor de manos o piernas etc que es lo q se siente antes del desmayo, aveces no era muy fuerte otras siii, y desde hace unos 3 o 4 años me han aparecido nuevos sintomas como malestar de estomago (diarreas, sonidos, hinchado) dolor de cabeza, una fatiga muy fuerte, a nivel cognitivo falta de memoria, concentración, aveces no comprendo lo q me dicen o lo que leo, sudores nocturnos, mucho frio, y todos los síntomas que van y vienen.
mi trabajo a pasado de jornada completa a 4 horas c/día, los fines de semana, en casa mi madre y mi pareja me ayudan en todo y estoy estudiando en una FP en las mañanas voy como puedo y lo llevo como puedo, aguanto y aguanto hasta que un dia ya no puedo mas y todo se vuelve peor, se me acaban las fuerzas, la esperanza, TODO.

Cuando aún tengo fuerzas me doy animos con frases optimistas, leyendo articulos y foros como vosotros, escuchando musica, intentado relajarme, respirar etc
La familia, mi entorno, mi pareja, amigos?, es dificil, mucho, sobretodo por q aún despues de tanto sufrir no tengo un diagnostico y aveces parece que mi familia se lo toma mal, o no me creen o piensan q exagero, o simplemente cuando necesito de ellos porq estoy muy mal, me dan problemas y aveces me siento muy sola.

muchas gracias por leer esto y dejarme ser parte de vuestro grupo.
muuchooss animos a todoooss, porq no hay que rendirse nunca!!

Hola Sandra, bienvenida. También soy nuevo y tengo EM, SQM y EHS.

Como bien dices, no podemos rendirnos nunca, está prohibido, JAJAJA.

un saludo.-

Sandra bienvenida!

No hace mucho que integro este colectivo y estoy contenta, y te aseguro que lo vas a pasar muy bien.
Soy fibro con otras cosillas...!! Pero lo que nos mantiene en este camino es el buen humor, aunque suene contradictorio, y como bien dices, hay que ponerle mucho ánimo!!
Cariños

Bienvenida y ánimo, y a partir de ahora ten fuerzas en contarnos las cosas que el foro no es solo para cotillear eh jeje hay que contar también

Muchas gracias por vuestras palabras y si, hay que poner un poquito de optimismo a la vida cada día, aunque hayan días grises; serán pasajeros. patanrra no es por cotillear jejeje pero todos actuamos como espejos donde nos vemos reflejados los unos a los otros, cada ves que lees a alguien que describe sus sentimientos, malestares, anécdotas o su formula secreta para mejorar día a día y te sientes reflejad@, ese día te das cuenta que no estabas loc@! jejeje y que es real y que ya no estas sol@, que debes aceptarte, ojo no resignarte, habrá que quitar piedras del camino, quitarnos peso que no nos deje continuar, cambiar de camino, pero es un proceso interno que cada uno de nosotros llevará de diferente manera y cuanto mas conocimiento tenga sobre esta enfermedad mejor, por que hay que conocer a tu enemigo jejeje
sbarr tu ya llevas km recorridos en esto y me alegra mucho compartir un trocito de camino a vuestro lado jejeje
celsius gracias por tu fuerza, yo te envío unas pilas duracell por si se acaban y para atras solo para coger impulso que una ayudita no hace daño eh jejeje

Hola Sandra, te envío un abrazo afectuoso!! Ahora que, si me pasas un repuesto de las baterías de las que hablas.....sería fabuloso!! Que a veces me quedo como el conejito de la publicidad, medio !! jejeje!

SANDRA, termino de descubrir y leer este post que abriste con tu historia.

Como han pasado unos meses y no han vuelto a dejar ninguna nota, espero te llegue este mensaje y, si no te importa, nos cuentes como sigues.

Ahhh, con la familia y amigos, paciencia. Todas hemos pasado esa impotencia y desmoralización de ver que no son capaces de entendernos, y en muchos casos ni siquiera lo creen. Yo aprendí a quien contar mis dolores y a quien no merecía la pena (que son la mayoría)

Un saludo.