LUCHADORAS CONTRA LA MARGINACIÓN

LUCHADORAS CONTRA LA MARGINACIÓN

Cuando aún existía el propósito de publicar el libro "Morir de Fibromialgia", quisimos incluir testimonios de personas que sufrían la misma marginación que sufrió Fabi.




Pensamos que, aunque el libro no salga finalmente a la luz, si es interesante hacer públicos algunas partes del mismo como el presente de Chari Romero que lucha incansablemente desde Fibroamigosunidos desde hace años.

Son numerosos los que sufren el mismo calvario de confusión, incomprensión, engaños, humillaciones, mala fe, ignorancia, marginación médica...

Numerosos testimonios de enfermos llegan a nuestro correo. Todos se ofrecen abierta y sinceramente porque son gentes luchadoras y cansadas de tantas marginaciones; de continuas humillaciones de la sanidad pública y de las autoridades políticas que en definitiva, son quienes dicen a los primeros lo que tienen que hacer y decir.

Por esa razón no solo no les importa dar sus nombres y apellidos: quieren que sea así porque están al límite de su resistencia. Porque ya no soportan más que se les trate de embusteros, de vagos y depresivos, negando sistemáticamente, evidentes informes médicos que estos presentan

Con Chari Romero, administradora de Fibroamigosunidos, mostramos un ejemplo:

“Comencé cuando era pequeña con los dolores típicos de crecimiento, y recuerdo que en mi casa me decían que yo era la princesa del guisante, pues todo me molestaba y me hacía daño...

Creció, se casó y fue madre pero no por ello los intensos dolores la abandonaron.

“...Dolor en los dos brazos, que me impedía hacer muchas cosas pero que aún así aguantaba y las hacía medio llorando pues pensaba que era “normal” por estar con los pequeños en brazos y pasarme las noches meciendo cunas para que se durmieran, me dieron analgésicos y al final una vecina me dijo que eso era reuma, también me dolía mucho la cabeza por aquella época”.

Una prueba que estas personas son activas y voluntariosas lo demuestra Chari que a pesar de tener ya tres hijos, decide estudiar algo que le apasiona a pesar de los inconvenientes y sus constantes dolores. Acabó sus estudios y logró comenzar a trabajar como enfermera intentando convivir con su enfermedad que se intensificaba progresivamente. Chari está profundamente agradecida a su familia que la apoyó en todo momento y gracias a ellos pudo continuar adelante.

Trabajé muchos años en el Laboratorio del hospital y muchas veces me quedaba "enganchada” al realizar las extracciones de sangre, iba a la planta de trauma y allí alguna compañera me ponía voltarén en la espalda, me tomaba ibuprofeno y volvía al trabajo...

Hasta que llegó el día en que sus dolores no la dejaron continuar y comenzó su verdadero calvario. No podía levantar el brazo y las bajas laborales comenzaron a ser frecuentes. Recuperación, infiltraciones e infinidad de pruebas que no servían para nada en las distintas especialidades: neurólogo, otorrino, digestivo, oftalmólogo, reumatólogo, traumatólogo... ninguno se creía sus síntomas tal y como posteriormente comprobaba en el informe a los que tenía acceso por trabajar en el mismo hospital.

“Diez años de especialista en especialista y como la mayoría de las veces iba con el uniforme de enfermera pues estaba trabajando, me miraban y pensaban que no podía tener nada ya que nos veíamos casi a diario por el hospital y ésta enfermedad no deja huella. Al final el año pasado me comentó mi médico de cabecera que quizás podría tener fibromialgia, así que me compré un libro y conforme iba leyendo los síntomas parecía que hablaran de mí...

A partir de ese instante, comenzó la lucha de Chari contra la sanidad pública puesto que su trabajo de gran responsabilidad, no podía realizarlo correctamente debido a sus alteraciones cognitivas

“Me recibió la misma inspectora que en Enero me mandó a salud mental y en Julio me dijo que si me creía que me iba a pasar todo el tiempo de baja. Me comentó que aún era muy joven y que me quedaba mucha vida laboral por delante y ante mis respuestas de que me dolía todo el cuerpo y notaba un cansancio extremo y sobre todo, mi grave problema de la confusión mental en relación a un error que tuve en la medicación y ella me contestó: ¿el nene esta bien verdad...? Pues entonces no pasa nada...”

Esto es lo alarmante de este asunto, además por supuesto de los dolores reales y todas las alteraciones citadas que acosaban a Chari.

Hoy día, ya tiene la incapacidad laboral pero no fue sin un largo proceso de bajas, de enfrentamientos, de comparecencias ante tribunales médicos, de amenazas, denuncias, injusticias, humillaciones y lo que es más grave, ignorancia unida a una pronunciada mala intención que defendían unos mezquinos intereses económicos.

Y lo peor de todo es que esa sentencia no es definitiva al parecer y ahora sanidad, después de recurrir, la obliga a trabajar de nuevo.

Peor es aún pensar que miles y miles de personas como Chari viven la misma experiencia una y otra vez.
Horroriza pensar en lo que puede ocurrir con esta falta de responsabilidad en nuestra sanidad pública y nos preguntamos como es posible que esto sea una realidad y que no se le diera la baja inmediata ante la posibilidad de errores de graves consecuencias como el que estuvo a punto de suceder.

Nuestro agradecimiento a Chari Romero por seguir luchando para que sucesos como este, dejen de producirse.

Fuente. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

ole,ole y ole

Gaspar al final " SE QUE ESE LIBRO VERÁ LA LUZ ,POR QUE TIENE QUE VERLA"

princesa del guisante GRACIAS POR TU LUCHA A NUESTRO LADO

un beso

lo dejo aqui el comentario que queria dejar en la pagina ya que no me lo permite ,lo intento una y otra vez y no puedo

Marifé Antuña dijo... ole,ole y ole

Gaspar al final " SE QUE ESE LIBRO VERÁ LA LUZ ,POR QUE TIENE QUE VERLA" SÓLO HAY QUE ESPERAR A QUE SEA EL MOMENTO ¡FABI ASÍ LO QUERRÍA!

CHARYYYY...princesa del guisante
GRACIAS POR TU LUCHA A NUESTRO LADO DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM Y ALTEA SQM un saludo ..SEGUIMOS EN LUCHA

un beso

+1 Adelante con el proyecto, si os hace falta, algo pedirlo, testimonios, situaciones horribles, o no tan horribles, pero que se vea, lo que nos han y siguen haciendonos pasar. Se lo regalaré con gusto a mi médico, y se lo haré llegar al especialista de la Unidad del Dolor, igual hasta aprenden algo. Un beso.

Hola, estoy segura que el libro saldrá, no lo dudo pero de lo que siempre dudo, por que lo vivo y lo veo, es que estos libros al final, solo los leemos nosotras, y creo que nosotras, ya estamos hartas de saber que es esta enfermedad, y lo que nos hace pasar. Pienso que hay que hacerlo, eso si que si, solo con que una persona que no tenga la enfermedad, lo lea, me doy por satisfecha. Pero si a mi me cuesta, muchísimo que alguien que no tiene estos problemas lea lo que dejo en facebook, redpacientes, wasapp.............. ni te cuento leerse un libro que segun ell@s solo cuenta tristezas, no están para tristezas, bastante tiene cada cual en su casa, como para leer, mis problemas. Pero bueno por mi, adelante si no hubiese ninguno, sería bastante peor. Además yo hablo desde el punto de vista de un pueblo de 5000 habitantes,en el que la lectura no es prioritaria, y mucho menos esta, pero espero y deseo que en otros lugares interese, y yo de entrada se lo haré llegar a mi médico de cabecera, que según ella, como tiene una amiga, con FM, le interesa......
Bueno espero que nadie se sienta ofendid@, por mis palabras. Adelante con el libro, se lo compreré a toda la familia, aunque lo pongan de adorno, para que coja polvo. Un saludo

Gracias por vuestras palabras de aliento que como siempre, aportan fuerza a los que sentimos que se escapan entre las yemas de los dedos... que domina ese cansancio que no se cura con unas vacaciones ni con muchas horas de sueño... ese terrible cansancio que nos acompañará el reesto de nuestra vida.
Puede que Marifé tenga razón y el libro algún día salga a la luz. Es posible pero en estos momentos de nuestra vida, sentimos que no es así y espero esperanzado, que comprendáis nuestra decisión.
Gracias al foro y en especial, a las tres grandes luchadoras que no es preciso mencionar pues todos sabemos quienes son.
Mientras nos quede un hilo de energía, continuaremos en nuestro empeño de difundor estas terribles injusticias que vivió nuestro hijo, y que viven tantas personas en tod el mundo.
Un abrazo fraternal

Todo saldrá bien, todo tiene su momento, encontrás a alguien que se interese en publicarlo...Mira aquí en México sale un programa que se llama Rosa de Guadalupe, son relatos tipo película de la vida real, se trató sobre El Sindrome de la Fatiga Crónica, la padecía una muchachita adolecente, saló todo su proceso, yo estaba en la fila muy larga de un banco, todas las personas estaban atentas al programa, interesadísimas! y algunos preguntaban ¿Cómo dice que se llama la enfermedad? sentí un regosijo, la gente se estaba interesando y conociendo una enfermedad que nunca habían escuchado, algo raro y nuevo para ellos; creo que así pasará cuando tu libro se dé a conocer, cada vez hay mas lectores, y cada vez será mas gente que sabra sobre la FIBROMIALGIA.
SUERTE, NO TE DESANIMES...deseandote lo mejor con un fuerte abrazo.