Hola, soy Julieta de Argentina

Hola, soy Julieta, de Argentina, y desde octubre del año pasado me diagnosticaron fibromialgia, luego de muchas visitas a distintos médicos.
actualmente siento que ya no soy yo.
no encuentro a la persona divertida y curiosa que era. y no encuentro motivaciones más que en las cosas nuevas, que me saquen de la rutina, aunque luego compruebo que estoy teniendo muchas limitaciones físicas y olvidos para hacer las cosas y me frustro.
en estos meses no puedo decir que aprendí a convivir con la fibromialgia, pero estoy en el proceso de aceptación, aunque eso también me frustra, sobre todo pensar que me acompañará toda la vida. también tengo artritis psoriásica, que es crónica, así que soy un combo de dolores. y de descubrimientos de nuevos problemas dentro de mí, por ejemplo, los olvidos y otras cosas que me suceden últimamente sin causa clínica y se suman a los dolores. El dolor angustia, y mucho. Tanto que me cuesta muchísimo trabajar, no sólo por las limitaciones físicas terribles que tengo día a día, sino porque estoy "desarmada" para enfrentar la cotidianeidad en una oficina compartida y en un lugar donde somos muchos pero mi tarea tiene que ver con todos. actualmente me cuesta muchísimo responder a las preguntas de si me siento bien o qué me pasa, por qué no puedo caminar bien, por qué esa cara de sufrimiento... mi reacción es ponerme a llorar. también me cuesta muchísimo hablar con mis amistades, y últimamente me he recluido en mi casa y mi cama (salvo en el horario de trabajo) y no voy a visitar a nadie ni me comunico por teléfono con mis amigas, que me piden hablar. es que siento que soy un rosario de quejas y que he perdido la gracia de disfrutar lo que antes era grato para mí, o de sonreír como antes, porque estoy siempre invadida por el dolor, un dolor que no me da tregua ni siquiera de noche. qué difícil es dormir bien de noche, no?
afortunadamente paso momentos muy lindos con mi pareja, a quien amo profundamente y soy correspondida y contenida, pero siento que estoy recargándolo con todo el peso de cuidarme permanentemente, y de ocultar mi situación de que estoy mal ante los demás, por miedo a tener que explicar lo que me pasa, llorar, y que me miren como un bicho raro o que me traten de loca y me digan que lo que tengo es psicológico y que tengo que estar más tranquila.
pero no debo perder de vista que sin él me sería imposible levantarme por la mañana, porque siempre está insistiéndome y me prepara el desayuno con todo su amor. aquí tomamos mate, y él me lo acerca a la cama todas las mañanas. no se imaginan lo importante que es para mí ese gesto, que mueve montañas porque logra que yo me levante para ir al trabajo aunque me duela todo y sienta que mi cuerpo es un gran chicle o mis músculos como de cartón.
me acerqué a ustedes con un poco de reparo porque tengo ganas pero a la vez me da un poco de miedo comunicarme, y he terminado escribiendo la mitad de la historia de mi vida fibromiálgica!!! (además de derramar algunos lagrimones).
quisiera contar con sus consejos, con su experiencia, leerlos y escucharlos. también, si pueden recomendarme algún contacto en argentina, sobre todo en la Patagonia, que es donde vivo.
Podría seguir escribiéndoles largamente, pero he de retornar a la vida real y empezar a prepararme para caminar hasta el supermercado aquí cerca. Me cuesta mucho caminar y no me animo a ir a la pileta porque estoy brotada por mi problema de piel. Además, aún no he encontrado una pileta que tenga la temperatura tibia que necesito para no tener frío y para no brotarme más. No sé si algunos de ustedes les habrá pasado lo mismo, pero siento que en los últimos meses he perdido muchísimo de mi masa muscular y cada vez me siento más débil. Así que urge que me ponga en movimiento.... cueste lo que cueste.... Con respecto a medicación, estoy tomando pregabalina y miorrelajantes musculares, y quería preguntarles si los fármacos son de por vida... porque cada vez que voy al médico se me forma un nudo en la garganta y no puedo preguntar....
Con respecto a las cosas que siento que me hacen bien, estas son cantar (he podido ir a clases de canto sin faltar casi nunca por dos meses, y eso es un logro!) y bailar tango (muy poquitos, pero ahí voy, intentándolo!!!).
bueno, gracias por leerme a quienes llegaron hasta el final de este mensaje... y espero sus consejos, que me vendrían muy bien. un abrazo desde la Patagonia, donde está haciendo mucho, mucho frío, Julieta.

hola Julieta has llegado al lugar indicado, no te sientas mal por la situación que te tocó vivir, nosotros no elegimos estar asi, cuesta bastante aceptar esto que nos pasa, aqui encontrarás muchisima información, y personas que siempre estarán dispuestas a echarte una mano,aqui te pongo un enlace de un grupo en Argentina, está en facebook , y se llama FIBROAMIGOS DE LA PLATA Y EL MUNDO

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Bienvenida, Julieta, he estado leyendo tu mensaje, y tengo que decirte al igual que María Isabel, que estás en buenas manos, yo tengo Fibro desde hace 14 años, y he pasado por todo y todos, los malos momentos, dolre, rabia..................... que estás pasando tú, y como nosotras tod@s las de este foro. Cuando estés mal, o bien, o quieras desahogarte, gritar llorar o todo lo contrario, aquí estamos,(yo por lo menos) yo entré a finales de Mayo, pero la ayuda ha sido muchísima, ya verás. Bueno guapa, ya sabes, lo que te haga falta. Un besazooooooooooooooo

JULIETA, lo primero darte la BIENVENIDA AL GRUPO.

Como bien te dicen las amigas Mª Isabel y Noviembre, has encontrado la página donde siempre vas a encontrar quien te escuche, y te pueda echar una mano para tratar de conseguir que se sientas mejor. Y de información sobre la enfermedad, toda la que quieras; lo mismo que historias de vivencias personales que muchas hemos contado.

De todas formas no olvides que aunque coincidamos en muchos síntomas, no siempre nos van bien los mismos tratamientos; cada persona responde de una forma a una misma medicación.... Yo como nada me alivia, he ido abandonando las medicaciones químicas, y me he quedado con lo mínimo... O sea, NADA... Bueno, ahora me quitaron los parches que llevé durante 5 años, y en la Unidad del Dolor donde me tratan, me han recetado MARIHUANA... Los dolores siguen, pero ya no tengo pesadillas y voy durmiendo algo mejor.
De todas formas, mi caso es muy especial entre las que estamos en este foro. De hecho, terminan de concederme la Gran Invalidez por sentencia, FIRME y SIN QUE PUEDAN PRESENTAR RECURSO... y creo que no hay nadie más con GRAN INVALIDEZ, ¡afortunadamente!... Sí que hay algunas, pocas, con Incapacidad Absoluta.

Sobre el enlace que te ha puesto Mª Isabel, esta asociación de Ciudad de La Plata la formaron no hace mucho tiempo. Yo mantengo contacto con varias a través de Facebook, pues tengo dos buenas amigas en el grupo.

Aunque te queda un poco alejado, te vendría muy bien contactar con ellas, pues todas estais dentro del mismo Sistema Sanitario de Argentina y dicen que la unión hace la fuerza. Puedo decirte que son un grupo muy activo y ya están viendo sus primeros frutos.

Si necesitas alguna aclaración, no dudes en comunicarlo aquí.

Vosotros frío ¡pues a ponerse bien abrigada!, y nosotros un calor insoportable, ¡pues al aire acondicionado!! Jajaja

No dejes de soltar carcajadas y trata de tomarte las cosas de forma POSITIVA y con el máximo humor que puedas, pues te aseguro que quienes conseguimos hacerlo, estamos menos pendientes de los dolores y sufrimos menos, al menos emocionalmente.

No te dejes vencer por el dolor.

Un abrazo con calor Mediterráneo para la primera PATAGONICA que veo por aquí.

Aunque un poco tarde te doy la bienvenida Marijuliet estoy muy pochita desde hace mas de un mes y me agoto al mínimo esfuerzo, dicho esto veo que cantas y bailas y eso es muy bueno, así que sigue todo lo que puedas y disfrútalo, eso te ayudará mucho.
En cuanto a los olvidos que dices, eso nos pasa a la mayoría y hay que aceptarlo porque es la mejor manera de que no nos robe energía, el enfado y la rabia no nos beneficia en nada, es mejor la aceptación de la enfermedad y asumir las limitaciones, a la larga es mas beneficioso.
Poco mas que decirte porque las compis ya te han contestado, espero que te sientas bien entre nosotros y que participes un abrazo.

Muchas gracias a todas por su calidez y sus respuestas!!!! le dieron mucho calor a mi alma. En cuanto tenga un ratito les vuelvo a escribir. Un abrazo grandote, Julieta