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 Un libro sostiene que enfermedades como LUPUS o FIBROMIALGIA son "las cenicientas del sistema médico"

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Marifé
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MensajeTema: Un libro sostiene que enfermedades como LUPUS o FIBROMIALGIA son "las cenicientas del sistema médico"   Un libro sostiene que enfermedades como LUPUS o FIBROMIALGIA son "las cenicientas del sistema médico" I_icon_minitimeMar Mar 25, 2008 4:36 am

Un libro denuncia que enfermedades como el Lupus o la Fibromialgia son 'las cenicientas del sistema médico'
Sostiene que, pese a que los tratamientos ascienden a 300 euros mensuales, no se reciben ayudas administrativas para los mismos

SEVILLA, 25 (EUROPA PRESS)

La profesora Concha Acebedo, enferma de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y Fibromialgia desde que nació, acaba de publicar el libro 'Entre canasto y canasto, dolores' (Editorial Malberte), obra con la que pretende crear un "debate social" en torno a enfermedades que, "siendo las cenicientas del sistema médico, carecen de respaldo por parte de las administraciones", según apuntó hoy la propia autora.

En declaraciones a Europa Press, Acebedo explicó que su publicación, que cuenta con un prólogo del médico del Hospital de Valme José María Rivera, "no es un panfleto dramático sino un canto a la esperanza". Así, manifestó que "a pesar de que relato mis vivencias, éstas pueden servir para dar ánimos a otros enfermos".

Asimismo, la autora, que dijo haber enviado ejemplares del libro a la Casa Real, a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, y al presidente de la Junta de Andalucía, Manuel Chaves, aseguró que "es necesario abrir un debate en torno a las leyes que regulan las ayudas destinadas a la compra de medicamentos, porque son muy caros".

En este sentido, lamentó que "hay meses en los que me gasto alrededor de 300 euros en comprar los fármacos que constituyen mi tratamiento, sin recibir ningún tipo de ayuda". Del mismo modo, puso de relieve la necesidad de "acabar con las lagunas administrativas que hay en torno al Lupus y la Fibromialgia".

El libro, que se puede adquirir en la librería Rayuela de Sevilla, ha estado patrocinado por la entidad médica privada Asisa. A este respecto, la autora expuso que, "aunque soy defensora a ultranza de la salud pública, si no hubiera sido por la Clínica privada de Santa Isabel ahora estaría muerta".

"SIN ACCESO A PAGA"

En cuanto al grado de discapacidad que provoca en estos pacientes el Lupus Eritematoso Sistémico, apuntó que el mismo "no se nos computa hasta que los efectos de la enfermedad han deteriorado notablemente nuestras capacidades, de modo que no tenemos acceso a una paga para las medicinas". Igualmente, Acebedo lamentó, en declaraciones a Europa Press, que "no se nos consideran enfermos por tener Lupus, sino por sus consecuencias".

En su libro, la autora define la enfermedad como "un país en guerra en el que el ejército, encargado de defendernos, en vez de hacerlo, arremete contra nosotros". Así, expuso que el Lupus hace que el cuerpo "no tenga defensas, por lo que es como una autoagresión del propio organismo".

SINTOMATOLOGIA

De este modo, la autora explicó que dicha patología origina un "amplio" espectro de problemas y puede simular "diversos" procesos en el transcurso del tiempo, originar erupciones cutáneas, artritis, anemia, convulsiones o problemas psiquiátricos y, a menudo, afecta a otros órganos internos entre los que se incluyen el riñón, los pulmones y el corazón.

El Lupus afecta, según Acebedo, a la estructura músculo esquelética del cuerpo humano, de manera que el dolor puede llegar a ser "tan fuerte" que, en algunos brotes, incluso "nos postra en una cama". De esta manera, la autora, que destacó "el difícil diagnóstico de este tipo de enfermedades", señaló que "el 90 por ciento de los pacientes con Lupus son mujeres".

"Normalmente, como en mi caso, los tratamientos son tan fuertes que suelen afectar al hígado, generando en el organismo problemas de gravedad", agregó Acebedo, quien puntualizó que la patología del Lupus "no tiene nada que ver con la del SIDA, ya que el Lupus no es contagioso, es algo genético y a veces hereditario".

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