FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 estoy harta de los medicos

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Dalmira Avila
celia
candelaria del carmen
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candelaria del carmen
fibroamigo
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MensajeTema: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeVie Mar 23, 2012 1:56 pm

hola bueno como todos vosotros yo soy una persona con fibromialgia me la dectetaron en el 2008 pero mis dolores son creo desde que tengo uso de razon,
bueno os cuento mi historia con los medicos .
desde hace ya 4 años me han estado atiborrando de antiinflamatorio e hibuprofeno.... eso no es nuevo para vosotros verdad? en el 2006 pase un tribunal medico en el que solo me atendio un medico que me pregunto que me ocurria y yo le conteste que lo peor de todos mi dolores eran mis rodillas no puedo estar sentada, ni de pie, y mucho menos acostada. este señor me dijo con solo moverme las rodillas que yo no tenia nada y me dieron como decimos en mi tierra puertas bien en el 2010 totalmente imposivilitada ya con mis rodilla se les ocurre despues de hacerme miles de radiografias una resonancia, y descubren que tengo las dos rodilla rota por degeneracion y como hago yo para que este medico page su negligencia ? nada pues no nadie me hace caso tan solo me hace un nuevo tribunal medico pues por mi enfermedad tengo una gran deprecion y ahora ademas soy agorafobica no soy capaz de salir de casa sola y ademas de eso por culpa de los antiinflamatorios soy hirpentesa ahora y todo esto se lo devo a los medicos
este año he vuelto a pasar por el tribuna medico ya que en el 2010 solo me dieron un 33% y solo por mi problema mental o sea se por mi deprecion
ahora resulta que me aficio que me cuesta respirar hace poco tuve que ir a urgencia pues al cojer el cubo de la fregona se me astillaron dos dedos de la mano
y claro como tengo fibromialgia tanto el aficia como esto es culpa de la fibromialgia
en fin que ya estoy harta que todo lo que a mi me ocurre es por culpa de la fibromialgia
que decirles que he estado ya dos veces a punto de quitarme la vida pues yo siempre fui una mujer activa trabajadora y verme que no soy ni capaz de peinarme o ponerme los zapatos como una persona normal me hace sentirme la mujer mas desgraciada del mundo
estoy harta de esta sanidad que no investigan por que segun ellos no mata pero a mi me esta matando poco a poco a mis 48 años estoy encarcelada en mi casa y por culpa de esta enfermedad
bueno este es mi primer escrito y os agradezco que me leais pues lo peor de esta enfermedad la secuela mas grave que me dejo es que por su culpa me quede sola no tengo ya ni un amigo ( a los cuales en el fondo les comprendo) pues se cansaron de hoy no puedo , hoy soy incapaz de dar un paso, hoy estoy en cama .. o lo peor aun decirles nos vemos y a la hora de salir no ser capaz ni de vestirme
asi pues muchas gracias a todos
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celia
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeVie Mar 23, 2012 8:38 pm

Candelaria cariño...lo primero darte la flower BIENVENIDA flower y decirte que me encanta tu nombre..
es PRECIOSO I love you
Aquí te entendemos todas pues hemos pasado por situaciones muy parecidas..
y tambien hemos perdido amistades por el camino..pero aqui tenemos la
oportunidad de hacer lindas AMIGAS que siempre estaremos cuando nos necesites.
ANIMO cielo y te mando mucho cariño y un abrazo lleno de esperanza I love you
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Dalmira Avila
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeVie Mar 23, 2012 10:27 pm

 
  Hola Candelaria !!  No estas sola, SI TU LO QUIERES en este grupo encontraras compañia y la necesidad de explorar en el foro dia a dia....precisamente platicando con mi hija sobre este tema me di cuenta que no fueron mis amigos los que me abandonaron, FUI YO LA QUE SE ALEJO DE ELLOS y hasta  hoy no deseo que me vean en esta situacion, la mayoria no sabe que estoy enferma....AQUI tendras la confianza de expresar lo que  sientas,  siempre ESTAREMOS CONTIGO Y TE APOYARAREMOS EN SU MOMENTO, y....te contagiaras de alegria,....Gracias por estar con nosotros......
  Comprendo lo que sientes, todas hemos desfilado de "medico " en "medico " , ojala aminoren tus dolores y te hagan caso, no desistas, tu ere fuerte y podras con  "ellos".......
                                                                 Un abrazo muy fuerte, tu amiga.




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SINDY
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeSáb Mar 24, 2012 4:24 am

HOLA CANDELARIA BIENVENIDA AL FORO...

TIENES EL NOMBRE DE LA PATRONA DE CANARIAS...

COMO te endiendo ya que todos mas o menos navegamos en el mismo barco...

yo a pesar de llevar con muchos años con sintomas, tambien empece por las rodillas, me pinchavan que si era liquido, como tu dices muchos antiflamatorios hasta que un dia empeso mi carvario de no poder dar un paso, ni hacer nada de nada.
me ataco la fibro y mas con la rexonancia descubrieron que tengo que ponerme protisis ya fui operada de una.
pero hay que esperar para la protis por la edad...

se lo que estar cansada esperando meses sin saver que me pasa con 39 años descubrieon lo que tenia... maldita palabra...

pero aqui estamos peleando con la enfermedad y tu tienes que seguir adelante as llegado al sitio adecuado donde tod@s te entendemos muy bien...

animate hay cosas que podemos hacer, lo que nos gusta cuando podemos.

aqui encontraras mucha informacion y apoyo, entra y participa con nosotras poco a poco nos iras conociendo y veras que no estas sola animo amiga...


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Eva1971
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeSáb Mar 24, 2012 7:33 am

Lo comparto con vosotras!
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luzzy
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeSáb Mar 24, 2012 8:03 am

lo mismo digo guapa, estamos todas en el mismo barco.. asi que lo que necesites no dudes en decirme que para lo que pueda aqui estoy.

Muchos besos y ánimo que TU PUEDES
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candelaria del carmen
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeDom Mar 25, 2012 3:22 am

Gracias por vuestra bienvenida y mis felicitaciones por vuestra propuesta. Creo que en los tiempos que corren recobrar la confianza en los demás es básico y principal para poner las cosas en su sitio. No estamos solos somos todos y podemos. Un saludo [img][/img]
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charo1
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeDom Mar 25, 2012 7:48 am


Hola Candelaria bienvenida al foro.Aqui entendemos lo que estas pasando,pues todos mas o menos hemos pasado por lo mismo.Aqui encontraras amigas que te animaran,escucharan.Mucho animo.Besitos
estoy harta de los medicos Bienve181

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candelaria del carmen
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MensajeTema: Re: estoy harta de los medicos   estoy harta de los medicos I_icon_minitimeLun Mar 26, 2012 5:02 am

Cuando la gente sabe que tienes fibromialgia, suele preguntar: ¿que te sientes? pero, ¿que es lo que te duele? Hasta los médicos hacen eso. Y a veces es tan difícil explicar, que lo único que se nos ocurre decir es "Me siento mal", lo cual en términos generales... no hace mucho sentido.

Hace poco tuve que visitar otro reumatólogo (que no es el mío de siempre), y cuando me pidió que le explicara mis síntomas de fibromialgia, pude sentir algo de duda en actitud. Creo que esto nos pasa con frecuencia, con toda clase de personas, a las que se nos hace difícil explicar en que consiste nuestros dolores y malestares (sobre todo el malestar general); creo que algunas de las frases a continuación nos pueden ayudar a explicar a aquellas personas sanas, lo que sentimos o como nos sentimos realmente, en términos coloquiales.
Amanezco con mucho dolor, siento todo mi cuerpo como si fuera carne que hubieran echado al procesador de alimentos para molerla.
Cuando me despierto por la mañana me siento como si hubiera estado atada a un potro de tortura (de esos que usaban en la inquisición) y me hubiesen estado halando las piernas y los brazos toda la noche.
Y otras veces cuando me despierto, siento como si hubieran pasado mi cuerpo por una prensa, y no me quedara ni un solo hueso entero en todo el cuerpo.
Con respecto a la rigidez matutina... ¿alguna vez han visto a C3PO (de Guerra de las Galaxias)? Pues así como él camina es como yo me siento cuando logro pararme de la cama por la mañana, y evidentemente así mismo camino yo.
Alguna vez han sufrido de síndrome de latigazo? Pues el dolor que tengo en el cuello es tan fuerte, que hay veces que me provoca ponerme un cuello ortopédico. Imagínate sentir el dolor de un síndrome de latigazo prácticamente todo el tiempo.
A veces me duelen las manos tanto, que me parece que un mafioso me las hubiera aplastado con un mazo, como hacen en las películas.
Cuando me duelen el cuello, los hombros y los brazos, me siento como si me hubiera caído un yunque desde arriba y me hubiera aplastado todo el torso superior.
Siento punzadas por todas partes, que me hacen pensar como si me estuvieran haciendo vudú, pero no con agujas, sino con punzones (de los que se usan para picar el hielo).
Cuando tengo crisis, siento dolores en todo el cuerpo muy parecido a lo que se siente cuando tienes una gripe fuerte, con la diferencia de que con una gripe puedes sentirte así uno o dos días, pero con una crisis puedes estar por muchos días y a veces semanas.
Alguna vez has tenido una contractura muscular? Se puede sentir como el músculo se contrae y no se relaja; no es como un calambre, sino como lo que se siente cuando estás estresado. Pues en nuestro caso, muchas a veces a final de un día duro o ante una situación difícil, los músculos de casi todo el cuerpo se contraen produciendo mucho dolor. Generalmente las contracturas musculares en personas sanas son producto de algún esfuerzo muscular excesivo y se ubican en un solo lugar del cuerpo. En nuestro caso, podemos sentir los músculos contraídos en brazos, cuello, espalda y piernas, todos al mismo tiempo y por períodos prolongados.
Ante muchas de estas observaciones, la gente podrá decir cosas como:
Por qué no te tomas un relajante muscular o un analgésico?
Seguro es porque tienes una vida muy sedentaria…
No será que te hace falta hacer ejercicio?
No hay ningún tratamiento que te puedan dar?
Pero a veces te ves tan bien que no puedo entender como de pronto te sientes tan mal…
Pero yo conozco gente con fibromialgia, que trabaja y hace una vida normal y no se queja tanto…

En fin, las personas que desconocen la realidad de la fibromialgia, pueden decir un sinnúmero de cosas que hasta siento punto, pueden herir nuestra susceptibilidad. Debemos mantenernos enfocados en que es cuestión de educación; a quienes ignoran de que se trata, hay que educarlos y explicarles cosas como por ejemplo:
Que en el caso de una persona sana, un relajante muscular o un analgésico puede resolver el problema, mientras que en nuestro caso, probablemente necesitamos tomarlo por una semana o mas, mientras guardamos reposo; porque

Con frecuencia escucho ese comentario de la vida sedentaria, y la gente que no tiene fibromialgia tiene que entender que lejos de que no queramos hacer ejercicio, se trata mas bien de que no debemos extralimitarnos en nuestras actividades diarias. Quienes intentamos manejar el dolor, procuramos tener una vida lo mas activa posible, dentro de nuestras posibilidades, pero lamentablemente, nuestra actividad física muchas veces está supeditada a nuestro grado de dolor y cansancio, y luego de cumplir con nuestras responsabilidades del día, quizás solo nos quedan deseos de sentarnos a descansar o realizar actividades que no requieran ningún esfuerzo físico.

Sí hacemos ejercicio, quizás no tanto como quisiéramos, pero lo intentamos con la mayor frecuencia posible, teniendo en cuenta que lo recomendable es realizar ejercicios suaves o ligeros, como caminar, natación suave, estiramientos, yoga o tai chi; ejercicios mas bien enfocados a beneficiar la fibromialgia; porque afrontémoslo, no estamos como para correr maratones ni competir en carreras de pista y campo (al menos yo no); de hecho hay muchos deportes, a los que a mi en particular, me tocó dejar de hacer, como tenis, basquetbol o voleibol. Entre el dolor y el cansancio es muy difícil intentar hacer ejercicio todo el tiempo. Para que otros entiendan, pueden tratar de imaginarse como se sentirían si tuvieran que hacer ejercicios el primer día de malestar de una gripe, cuando les duele todo el cuerpo, y verán que es un poco difícil tener la voluntad para hacer ejercicios en estas condiciones.

Hay muchos

Tener un buen día es una bendición. A veces puede durar semanas o meses, como puede durar un día, y sin previo aviso se nos dispara una crisis. Muchas veces podemos determinar a que se ha debido, pero de igual forma pudiera pasarnos sin ninguna razón obvia. Es difícil de entender para la gente sana, que podamos ponernos tan mal de repente. Quienes sufren de enfermedades crónicas, siempre se sienten mal (a veces mas o a veces menos, pero siempre mal); si te vas enfermar con algún virus, empiezas a sentir un extraño malestar y de manera casi gradual, quedas enfermo. Pero con la fibromialgia se puede ir de estar muy bien a requerir cama súbitamente. Esto en parte puede deberse a algo que se conoce como reacción tardía al esfuerzo. Por ejemplo, durante la mañana estuve realizando diligencias, manejando en el tráfico estresante, caminando para allá y para acá (todo esto porque probablemente estaba teniendo un buen día), y en la tarde me reúno con unas amigas a comer, y no pasa mucho rato cuando empiezo a sentirme mal y termino por irme antes de tiempo porque ya no aguanto el malestar. Si nos ponemos en el lugar de las demás personas, yo llegué rozagante a mi reunión, estuve un rato riéndome y disfrutando… y de repente… me apago (o como digo yo, me siento como cuando una llanta se desinfla). Estas son las cosas que hay que explicar sobre la fibromialgia, lo impredecible que puede ser, mas allá de nuestro propio entendimiento.

Hay mucha gente con fibromialgia en el mundo, por lo que es bueno explicarle a las personas que existen

Así que como vemos, el síndrome de fibromialgia no es tan blanco y negro como la gente quisiera entenderlo. Hay muchas gamas de grises en el medio, que varían entre una persona y otra, y afectan la vida de muchas maneras, y estos son los temas en los que debemos educar a quienes nos rodean para que entiendan con claridad el alcance de nuestra condición. Es real y necesita atención médica y seguimiento, al igual que cualquier otra enfermedad, pero sobre todo, comprensión por parte de las personas que forman parte de nuestra vida.
grados de severidad; hay fibromialgia leve, moderada y severa, y obviamente el impacto que cause en nuestras vidas en diferente en cada caso. Además, también es importante que la gente sepa que muchas veces, sino la mayoría de las veces, la fibromialgia se da en conjunto con alguna otra enfermedad como artritis, lupus, discos herniados, otros problemas en la columna, etc., que en resumidas cuentas, incrementa la cantidad de malestar y dolor que se siente y disminuye las posibilidades de hacer mas ejercicio o actividad física. tratamientos para la fibromialgia, pero de la misma forma como la fibromialgia no afecta de igual manera a todas las personas que la sufren, los tratamientos no siempre funcionan igual para todos. Hay que buscar una fórmula personalizada y a veces toma tiempo encontrarla, aunado al hecho de que las personas con fibromialgia suelen desarrollar intolerancia a los medicamentos, por lo que la administración de tratamientos con fármacos puede hacerse difícil (por lo menos en mi caso, tuve una reacción de intolerancia a la morfina y tuvieron que suspendérmela, porque ‘peor era la cura que la enfermedad’). Cuando se tiene fibromialgia, las cosas no son tan sencillas como dos y dos son cuatro (a veces es tres y a veces es cinco), entonces en cuanto al tema de los tratamientos, no hay protocolo divino que funcione al 100% para todos.nuestro sistema nervioso no responde igual a los medicamentos, de la misma forma como sucede con una persona sana. [center][quote][b][img][/img]
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