FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Médicos | |
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luzzy fibroamigo
Cantidad de envíos : 38 Edad : 51 Localización : Navarra Empleo /Ocios : Cuidarme que no es poco Fecha de inscripción : 26/02/2012
| Tema: Médicos Mar Mar 20, 2012 12:16 am | |
| Bueno, buenos dias otra vez. Me he animado a abrir un tema aunque me da miedo ( espero no molestar a nadie ni estar repitiendo alguno) para hablar de los médicos, que la verdad es un tema del que necesito hablar. No para ponerlos verdes ehhh (por si hay alguno leyendo) si no para que contemos nuestras experiencias y podamos comparar, porque la verdad es que me siento desamparada con ellos. Os cuento: No es que lleven toda la vida sin creerme ( que es cierto) pero bueno no me voy a remontar a la época en la que tenía 13 años cuando empecé y todos le decían a mi madre primero que era el crecimiento y luego directamente que yo mentía y que era psicológico... no no, mejor no me remonto tanto... Ni cuando me han infiltrado corrientes en las manos no ahora que te ponen unos sensores y ya está , no no, cuando te clavaban y digo bien clavaban unas agujas ( enormes por cierto) y luego te daban corrientes a ver si el nervio respondía, y claro como en mi caso respondía siempre... mas psicológico... No no, ni tampoco en la que me mal diagnosticaron con 18 una artitris reumatoide para la que me estubieron dando voltaren pastillas continuamente durante varios años hasta que terminé en el hospital con el estómago frito... No no, tampoco, nos podemos quedar en esta época en la que tengo 38 años , porfin me lo diagnostican.. y piendo bien!!! no estoy loca!!! a mi duele que caray!! ( porque ya habían conseguido que empezara a dudarlo) no solo yo.. si no todo mi entorno, que un día estaba con muñequera, derecha o izquierda claro.. otro con collarín... otro con la faja... tobilleras.. claro es normal que la gente piense que eres una ñoña.. quejica.. u otros sencillamente que eres el pupas. Por fín me dicen que tengo fribo... y ahora que?? le pregunto a la reumatóloga y me contesta.. pues nada no tiene cura.. asi que lee por internet... toma adolonta comida cena lirica comida cena... y paciencia, intenta hacer deporte si puedes... y termina diciéndome que con que salga a interntar hacerlo se conforma... Ala y con esas que ella ya no me va a ver más porque esto lo lleva el de cabecera... Y llegas al de cabecera y Zas!! te lo han cambiado (ya sabes.. esa chica tan simpática que te atendia no tenia plaza fija... y blablabla) bueno, pues el que te ha tocado que encima te habla de usted... pues ese te cuenta que el no cree en enfermedades psicológicas... y ala que te manda al neurólgo otra vez ( aún sigo esperando la cita desde hace un mes). Que puedo sacar en claro.... que los médicos no nos creen, y que no saben que hacer con nosotros más que medicarnos.. ahora me han sumado un antidepresivo.. toma ya!!
Bueno espero no aburriros mucho si no decidmelo eh!! y espero que porfi vayais poniendo vuestras experiencias asi las puedo comparar... Gracias a tod@s por estar ahi. con eso es más que suficiente y por dejarnos desahogarnos que no tenemos dónde ( al menos yo) te entiendan tan bien, porque nuestras parejas e hijos nos adoran,... pero si no lo tienen no lo entienden.
Muchos besos | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Médicos Mar Mar 20, 2012 12:52 pm | |
| Ufff, difícil lo pones, Luzzy. Yo he tenido la suerte de no contar con médicos incrédulos. Pero en cambio sí que he sentido alguna incredulidad por parte de conocidos, que no amigos, en cuanto a lo que comentas de que yo puedo llevar una muñequera con férula hoy (que de hecho la llevo) en la mano izquierda, y mañana me ven con una muñequera en la mano derecha. También es muy probable que hoy me vean con mi muleta en el brazo derecho, y que mañana me vean sin muleta. Para dormir hay días que además de mis mantitas de semillas calientes, necesito mi manta de magnetoterapia. Pero eso no quiere decir que todos los días necesite llevar todo. Unos días necesito de unos "acompañantes" y otros días necesito de otros. Es lo que hay, Luzzy. Esto es nuestro día a día, y éso es lo que tenemos/debemos inculcar a nuestros médicos. Me niego a acudir a mi doc de cabecera/familia con muletas si ese día no las necesito. Me niego a acudir a consulta cojeando si ese día no cojeo. Me niego a ir al centro de salud con la férula si ése día no me duele,. Me niego a ponerme la mascarilla si esa determinada situación no la necesito.... No sé si me explico. Me niego a fingir que estoy muy mal un día que por lo que sea estoy bien. Precisamente lo que quiero que mi doc comprenda es que con éstas enfermedades NUNCA SABES COMO VAS A ESTAR. Y que el día que me vea mal, es que estoy realmente mal. Creo que me he ido del tema, pero todo lo que he escrito me ha salido del alma. Y lo mismo que he hecho yo hoy, puedes hacerlo tu siempre que quieras. Esta casa es para soltar todo lo que llevamos dentro. Sin tapujos... Sé que no te he ayudado, pero yo me he quedado más bien.... | |
| | | luzzy fibroamigo
Cantidad de envíos : 38 Edad : 51 Localización : Navarra Empleo /Ocios : Cuidarme que no es poco Fecha de inscripción : 26/02/2012
| Tema: Re: Médicos Mar Mar 20, 2012 7:45 pm | |
| todas las opiniones ayudan... y si encima te quedas bien diciendolas.... mejor que mejor jajaja un beso guapa | |
| | | isabeleguren fibroamigo
Cantidad de envíos : 16 Edad : 49 Localización : cantabria Empleo /Ocios : leer Fecha de inscripción : 04/06/2012
| Tema: Re: medicos Miér Jun 06, 2012 9:05 am | |
| hola luzzy:
Yo personalmente tengo mucha suerte con mi medico de cabecera me trata fenomenal mente no duda de mi dolor y siempre tiene tiempo para atenderme aunque sea de urgencia sin malas caras ni malas contestaciones. Sin embargo los especialistas hay cambia la cosa ese es otro tema tenemos que oír de todo y encima estarnos callando por si luego te coje manía y no te atiende correctamente. A mi me han dicho de todo el primero que dudo de mi fue en consulta de rehabilitación me mandaron desde trauma para una sesión de masajes para relajar la zona lumbar que la tenia muy contracturada que nunca recibí. Dudaba de todo me decia que era imposible que me doliesen las dos piernas a la vez "en que quedamos la derecha o la Izquierda" "ambas imposible" no sera que no quieres ir a trabajar. En ese tiempo yo no trabajaba en nada menos mal me dijo que era un problema de obesidad cuando en aquel entonces pesaba 62 kilos o sea barbaridad tras barbaridad me mando hacerme las pruebas para el funcionamiento de los nervios que daba bien, me trato de loca y mentirosa pero me derivo al reumatologo que en cuanto vio mi historial y me palpo los puntos dolorosos en una consulta me dijo lo que tenia Fibromialgia. por lo menos me le dieron un nombre me quede mas tranquila. en 1 año me dio el alta y me derivo al medico de cabecera. El neurólogo para los dolores de cabeza ese fue un animal me dijo que tenia 3 tipos de dolor migraña cefalea y tensional con tratamiento de tryptizol en dosis bajas para prevenir y antiflamatorios me mando volver a los seis meses le comente que me seguia doliendo mucho la cabeza me dijo que el dolor me podia venir hasta de un cancer oculto como siempre me dio el alta y me derivo al medico de cabecera casi mejor porque me ofendía hasta verle el careto. Maxilofacial me dijo aqui no creemos en la fibromialgia tambien me llego al alma resulta que tengo que ir a un medico que no cree en mi enfermedad cuando llevo mas de 10 años sufriendola, A callar que me duele mucho a ver si me da una solución. celula de descarga y dieta blanda Me mandaron a psiquiatria porque creían que estaba loca y fingía para llamar la atención. Cuando vas ha urgencias con una crisis fuerte que ya no puedes mas de aguantar, cuando ya no sabes ni como ponerte para que el dolor disminuya te dicen que eso no esta contemplado como urgencia que deberías haber ido a tu medico de cabecera, otra llorera para casa. (Soy una llorona)
Gracias a Dios mi doctora que se llama Adoración es un encanto la vida me da sino pobre de mi. Cada vez que tengo que ir al especialista tiemblo me da miedo porque me duelen los comentarios hirientes que te hacen ademas yo soy muy sensible me pongo nerviosa y cuando salgo de consulta se me olvida casi todo ayyyy hasta he pensado en llevar una grabadora para poder escuchar después tranquilamente y poder ponerle a parir sin que me oiga claro porque no me gusta faltar el respeto a nadie como desahogo solamente en la soledad de mi casa. Se puede? llevar una grabadora a las consultas o me podría traer problemas. si alguien sabe y me puede ayudar lo agradezco buf como me enrollo madre mía siento ser tan cargante | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: Médicos Miér Jun 06, 2012 11:10 pm | |
| Cuánto siento que se me haya pasado este post con lo interesante que es!!
Bueno tropezarse se tropieza una con de todo, pero en relación a la fibro y al SFC lo que más me afectaba era la actitud del médico de cabecera que tenía. Según su teoría era que no tenía que hacerme ninguna prueba de ningún tipo porque como no me iba a curar pues para qué las iba a hacer!!! Qué tengo taquicardias, pues para qué vamos a mirar el corazón si no me voy a curar!! y así todo.
También lo que me pasó una vez que fue muy fuerte fue con una especialista de digestivo. Yo tenía una infección en el estómago por Helicobapter Pylori, una bacteria que produce mucha acidez y llega a provocar úlcera. Llevaba 5 meses con diarreas y un dolor de estómago insoportable. Había hecho una tanda de antibiótico y se suponía que estaba eliminado, pero no era así, yo lo notaba porque el dolor era el mismo que antes de tomar el antibiótico. Solo entrar por la puerta me mira y dice, aaaahh!!! esto van a ser nervios!!! Increíble!! solo con mirarme, al parecer la señora tenía rayos X en los ojos y ya supo que me pasaba, le dije cual era el problema y no me hizo ni caso, me mandó hacer unas pruebas en las que no iba a salir mi problema, así que me fui al médico de cabecera, le dije que me mandara hacer una endoscopia digestiva y me la hice pagando. Cómo no? claro que salió, el médico de cabecera me volvió a poner otra tanda de otro antibiótico diferente, pues la bacteria se hace resistente, lo tomé durante casi un mes y esta vez lo erradicamos. Me costo 360 €, una gatritis crónica y 5 meses de baja el tiempo que perdió el médico discutiendo conmigo y el tiempo que perdí esperando ir a ver a la sra. de los rayos X en los ojos, porque él mantenía que yo ya estaba curada del Helicobapter pylori. He de explicar que esto pasó en el 2006, yo entonces todavía trabajaba, pero creo que ahí comenzó mi declive definitivo.
Isabel, no sé si se pueden llevar grabadoras, pero si la llevas en el bolso, qué le importa a nadie!!
Un beso a todas!!! | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Médicos Vie Jun 08, 2012 6:49 am | |
| Opino como Nov. No sé si un juicio admitirían como prueba la grabadora porque no sé si está permitido grabar sin el consentimiento del otro, pero a la hora de acudir a reclamar a atención al paciente supongo que sí lo tendrian en cuenta. Nov, imagino que le pondrías a la de digestivo la factura sobre la mesa. Aunque a mi me hubieran dado ganas de hacersela tragar... | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: Médicos Vie Jun 08, 2012 7:13 am | |
| Mal salí tan afectada de allí que no quise ni volver a verla. No me hice las pruebas que me pidió, lo que sí hice fue una solicitud de cambio d especialista que me aceptaron para no volver a visitarme nunca más con ella.
Imagina como podría ir que al aparcar el coche no vi un container de basura y dejé todo el lateral del coche lleno del adhesivo donde pone que se avisa a la grúa al rozar todo lo largo que era el coche. Estaba tan malita y me sentía tan desamparada que solo pensar en verla sentía un nudo en la garganta. Yo creo que ellos notan lo mal que estamos y abusan de su posición de fuerza.
Al final conseguí demostrarle al médico de cabecera que no me imaginaba el dolor y curar lo que me lo estaba causando, lo malo es el tiempo que se perdió, que ya nadie me quita la gastritis crónica. Los 360 € los doy por muy bien empleados, pues me hice la endoscopia con sedación y no me enteré de nada, encima el anestesista era guapísimo y simpatiquísimo...jejejejejejejejejejejejeje...
Un besito!! | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Médicos Vie Jun 08, 2012 9:28 am | |
| Pues no haberte sedado jajjaja
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| | | roqueta fibroamigo
Cantidad de envíos : 12 Edad : 58 Localización : OURENSE Empleo /Ocios : XT Fecha de inscripción : 06/06/2012
| Tema: Re: Médicos Sáb Jun 09, 2012 4:30 am | |
| Hola chicas soy nueva en el foro pero me gusta mucho porque la verdad es que leo vuestros dolores y parece como si fuera yo...en fin deciros que a mí me la diagnosticó un médico hará unos 10 años, al principio dije menos mal!! que alguien me dice lo que tengo porque al tiempo no tenía más que unas ligeras protusiones,hoy con 45 año ya son hernias, degeneración,,, una caca de huesos y a mayores la fibro...de todas formas siempre usé muchos los servicios del fisio, el rehabilitador ya me dijo que en otoño y primavera, mínimo estas dos épocas, debería hacer unas sesiones de masaje....A día de hoy quitando esta semana (que tuve crisis) logro controlar el dolor pero gracias al alprazolam, que estoy intentando dejar por la melatonina para las noches y un tratamiento de NORMAST un medicamento nuevo, relativamente en España, mirarlo si queréis en Google, y llevo una temporada, dentro de lo gordo, bastante bien..ah! y 50 de Aremis que me dió el psquiatra, por una porradera de nervios que me pillé con la muerte de mi suegra y con 2 hijos adolescentes que no saben ni lo que quieren... Pero a lo que iba el 1º médico al que fuí yme lo dijo todo convencido, la última vez que fuí pues como que no me queda más remedio que aceptarlo y me redireccionó a psiquiatría... el cual me dió el Aremis y el alprazolam que ya tomara en puntuales anteriores ocasiones.... Es un médico mayor pero me llamó la atención el cambio de dirección que tomó.... Me podríais decir algún médico que hiciera estudios y tenga conocimientos de la fibro en todas sus dimensiones... en Galicia o en MAdrid.. | |
| | | nieves poveda perez fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 54 Localización : monovar Empleo /Ocios : leer y ver pelis Fecha de inscripción : 06/06/2012
| Tema: Re: Médicos Sáb Jun 09, 2012 5:11 am | |
| hola os voy a contar mi caso. Despues de muchos añpos con infinidad de dolores, molestias... me diagnosticaron fm y fatiga cronica muy inacapacitante, aparte tengo los dos codos operados, lumbalgia cronica (con pinzamiento incluido)y tres veces operado el hombro izquierdo.Pues como no tengo bastante la sñora anestesista "esto fue el mes pasado" se equivoco con la anestesia y quede en parada y con que poco mirtamiento que me arranco dos dientes y me provoco un neumotorax del que todavia me estoy recuperando.¿y que hago? entre ellos se tapan todos los fallos y al final el brazo se me ha quedado inutil, todo para nada. Aparte tengo un 43 de minusvalia y estoy en la unidad de dolor asi como el la de siquiatria desde hace 10 años, y como no despues de ser pensionista durante 6 años (ipt) me dicen el año pasado que estoy divina de la muerte y me quita 426 € que cobraba.¿Os ha gustado mi historia? Tengo el proximo juicio para marzo del año que viene¿que os parece?
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Médicos Sáb Jun 09, 2012 9:44 am | |
| Nieves, pues qué me va a parecer... aberrante!
Reúne todos los informes que tengas. Supongo que tendrás informes del mal-resultado de la última operación y de todo lo anterior que comentas. Si el juicio te saliese favorable, creo que tendrían que pagarte todos los atrasos con caracter retroactivo.
A veces me da la sensación de que están jugando con nuestra paciencia... | |
| | | roqueta fibroamigo
Cantidad de envíos : 12 Edad : 58 Localización : OURENSE Empleo /Ocios : XT Fecha de inscripción : 06/06/2012
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| Tema: Re: Médicos | |
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