FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, | |
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+14pekeleo Carmisva SINDY Dalmira Avila luzzy Maleny AMPARINI celia carmencita charo1 Marifé Dori Camilo chary 18 participantes | |
Autor | Mensaje |
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chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Sáb Mar 17, 2012 10:27 am | |
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Última edición por chary el Mar Mar 27, 2012 10:04 am, editado 1 vez | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Sáb Mar 17, 2012 10:29 am | |
| El próximo día 12 de Mayo del 2012 a las 12h. los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, ENCEFALOPATIA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...) tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid...
Después del éxito obtenido en la concentración del pasado año (día 7 de Mayo) y tras la difusión que se le dio a través del programa GENTE BURBUJA de la mano de Samanta Villar en La cuatrotv en el que aparecen imágenes de la concentración... este año queremos invitaros a tod@s, enfermos y familiares, asociaciones y todo aquél que se solidarice con nosotros, a participar en esta gran concentración...
Queremos que ese día sea un día de convivencia, un día para demostrar que los enfermos de Sensibilización Central estamos unidos, no importa si tenemos una, dos o las cuatro patologías cada uno de nosotros, lo que importa es la unión para conseguir un fin común LA VISIBILIDAD EN LA SANIDAD Y EN LA SOCIEDAD...
Salgamos a la calle, con nuestras mascarillas, con nuestras muletas y bastones, con nuestro cansancio y nuestro dolor, con nuestros ojos tristes por tanto sufrimiento e incomprensión... pero UNIDOS... y decididos a que el mundo entero escuche nuestra voz, a que el mundo entero recapacite sobre lo que nos está pasando y se conciencien de que nosotros sólo somos la muestra de lo que puede ser en un futuro la realidad de muchas personas que en este momento no tienen ningún síntoma, pero que si seguimos con tanto producto tóxico alrededor nuestro, pronto por desgracia comenzarán a tenerlos... Ellos, sus hijos, sus amigos, nadie se libra de la estadística... y la estadística de estas enfermedades sigue subiendo...
El próximo 12 de Mayo es el día... a las 12 horas en la Puerta del Sol de Madrid...
¡¡¡UNIDOS... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡A LA CALLE... Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!
Dori y Chary (representantes de Fibroamigosunidos y Altea SQM en Madrid y Alicante) | |
| | | Camilo fibroayudante
Cantidad de envíos : 115 Edad : 45 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Pensionista/Presidente de MADRIDFIBRO Fecha de inscripción : 01/02/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Sáb Mar 17, 2012 10:34 am | |
| Perdona Chary, pero, ¿no es en la Plaza Mayor este año?. El 12 de Mayo en Sol estarán, o al menos eso tengo entendido, los del 15M. Dori, si puedes, confirmamelo para el escrito y las solicitudes. ¡Un beso! | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Sáb Mar 17, 2012 10:37 am | |
| Camilo en principio lo del 15M es por la tarde a las 18h. por lo que no creo que nos pongan pegas en los permisos... | |
| | | Camilo fibroayudante
Cantidad de envíos : 115 Edad : 45 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Pensionista/Presidente de MADRIDFIBRO Fecha de inscripción : 01/02/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Sáb Mar 17, 2012 10:53 am | |
| Pues, asegurarme dónde es, porque tengo que hablar con el Ayuntamiento para el tema del escenario, las sillas etc... y tengo que saber dónde queremos ponerlo. | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Sáb Mar 17, 2012 10:59 am | |
| Camilo tu pídelo en la Puerta del Sol porque como es por la mañana hora a las 12 hasta las 15 h. so tienes alguna duda me envías un correo. Gracias por acompañarme ayer eres un sol, gracias al paseo me ubique y supe donde estaba anss, no dije nada pero pase un mal rato que gracias a ti conseguí remontar, con amigos como tu eso es fácil un besazooooo | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Dom Mar 18, 2012 1:27 am | |
| me gustaria saber si habeis hablado con Frank Valdecruz del que nose dice nada en el vídeo y por lo que necesitabamos permisos y escenario para el concierto solidario
recordar que ya se ofrecio desde el mes de enero a ello
seria importante ponerse en contacto con el sino se ha hecho
tambien quiero decir esto...
ESTE ES EL MOMENTO DE QUE DEMOSTREMOS QUE AÚN A PESAR DE TODO PODEMOS SALIR EN POST DE NUESTROS DERECHOS ¿ TE VAS A QUEDAR AHÍ QUEJANDOTE DIA TRAS DÍA? NO DEJIES DE VER ESTE MARAVILLOSO VIDEO REALIZADO POR CHARY ADMINISTRADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM ¡TENEIS UNA CITA QUE NO PODEIS ELUDIR
! NO VALEN ESCUSAS ÁNIMO A TODOS . ESPERAMOS PODER ENCONTRARNOS TODOS ALLI EN UN DIA DE CONVIVENCIA, PROTESTA, REIVINDICACION Y " VISIBILIDAD"
PASALO A TODOS TUS CONTACTOS, A TU FAMILIA, A TUS AMIGOS A TU ASOCIACIÓN, A LOS GRUPOS FACEBOOK Y REDES SOCIALES A LAS QUE PERTENEZCAIS
¡TENEMOS UNA CITA CON NUESTRA DIGNIDAD! | |
| | | charo1 fibroayudante
Cantidad de envíos : 422 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : Busco las ganas de vivir Fecha de inscripción : 08/03/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Dom Mar 18, 2012 9:12 am | |
| HAY QUE ACUDIR A DEFENDER NUESTRA DIGNIDAD. TENEMOS QUE ESTAR ALLI PARA QUE NOS VEAN Y NO SEAMOS INVISIBLES. ANIMO A TOD@S Y A MADRIDDDDDDDDDDDDDDDDD. | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Dom Mar 18, 2012 9:15 am | |
| mañana me pongo a pasarlo por todos sitios , | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Dom Mar 18, 2012 9:41 pm | |
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| | | Camilo fibroayudante
Cantidad de envíos : 115 Edad : 45 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Pensionista/Presidente de MADRIDFIBRO Fecha de inscripción : 01/02/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Lun Mar 19, 2012 12:46 am | |
| Ok, Dori. Solicitaré el permiso para la Puerta del Sol de 12 a 15H. Poneros vosotras en contacto con Frank Valdecruz para organizarnos y que todo esté preparado. Como ya te dije, no sé si el Ayuntamiento nos proporcionará el escenario y las sillas o tendremos que buscarlo nosotros. Por eso, si alguien sabe o conoce de algún sitio que pueda prestarnos el material, sería bueno ponerse en contacto con ellos por si en el Ayuntamiento no tenemos esa opción. En cuanto al día de la Conferencia, Dori, la verdad es que me quedé un poco preocupado porque estabas desubicada y si me hubieras dicho algo, te hubiera llevado yo mismo hasta casa. No creo que haga falta decirlo, pero puedes contar conmigo cuando quieras. ¡Un besazo para ti también! | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Lun Mar 19, 2012 3:37 am | |
| GRACIAS CAMILO POR TU LUCHA Y TU IMPLICACIÓN...
UN BESAZOOOOOOO | |
| | | Camilo fibroayudante
Cantidad de envíos : 115 Edad : 45 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Pensionista/Presidente de MADRIDFIBRO Fecha de inscripción : 01/02/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Lun Mar 19, 2012 4:49 am | |
| No se merecen Chary. Si tod@s nos apoyamos, se consiguen más cosas que si vamos cada uno a lo nuestro. La unión de los enfermos es una prioridad y la reivindicación de nuestros derechos, lo más urgente. ¡Un beso! | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Lun Mar 19, 2012 10:52 am | |
| EL día 12 de Mayo, todos tenemos una cita en la Puerta del Sol de Madrid y solo unidos podemos conseguir nuestros derechos, ese día tenemos que ser miles gritando en una sola voz, así que señalar ese día en vuestros calendarios, porque todos sumamos y no restamos. ¡¡¡A LA CALLE Y NO NOS CALLE NADIE!!! ¡¡¡CIUDADANOS INVISIBLES, NO GRACIAS!!! ¡¡¡QUE NO, QUE NO, QUE NO NOS REPRESENTAN!!! ¡¡¡UNIDAD, UNIDAD, UNIDAD............!!! | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Mar Mar 20, 2012 11:28 am | |
| Hoy he hablado con Isabel la mujer de Frank y me ha dicho que en principio si podían, así que sino tienen problemas con el niño estarán con nosotros. | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Mar Mar 20, 2012 11:30 am | |
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Mar Mar 20, 2012 11:49 am | |
| Ok, Dori, ellos podrían,, pero ¿en qué condiciones? ¿Cuándo van a confirmarlo? Y ¿cómo? Quiero decir, ¿tienen equipo? ¿tienen micrófonos?
Todo eso necesitamos saberlo YA, porque dependiendo del equipo que lleven hay que pedir permiso para X watios, y saber si nos van a dejar enganche de luz. Necesitamos saber si va a tener que pasar un vehículo a la Puerta del Sol para la carga y descarga y qué vehículo, porque nos van a pedir la matrícula de dicho coche/furgoneta o lo que sea.
Siento ser tan dura (o tan clara), pero el tiempo se echa encima y no hemos concretado nada. Hay que pedir los permisos YA. Y hay que pedir todo lo que necesitemos de una sola vez.
Frank, si lees ésto por favor contesta lo antes posible. Tenemos el tiempo justo y necesitamos concretar.
Gracias
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| | | luzzy fibroamigo
Cantidad de envíos : 38 Edad : 51 Localización : Navarra Empleo /Ocios : Cuidarme que no es poco Fecha de inscripción : 26/02/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Mar Mar 20, 2012 11:38 pm | |
| Que rabia me da que aquí en Pamplona no se organice nada de esto... las asociaciones de aqui ( que yo sepa) no han organizado nada.. grrrrrrrrr.
Animo y estoy con vosotras aunque sea desde lejos os mando toda mi energia
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Miér Mar 21, 2012 6:57 am | |
| Luzzy ven a Madrid. Ese día acuden a la Puerta del Sol personas de todo España. Te sorprendería ver a compañer@s muy limitados físicamente que acuden cada año para reivindicar nuestros derechos aún sabiendo que el viaje y el esfuerzo les va a suponer una grave crisis.
Anímate! Me apetece conocerte. | |
| | | luzzy fibroamigo
Cantidad de envíos : 38 Edad : 51 Localización : Navarra Empleo /Ocios : Cuidarme que no es poco Fecha de inscripción : 26/02/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Miér Mar 21, 2012 7:02 am | |
| ójala pero por diversos motivos me es imposible... me encantaria conoceros | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Miér Mar 21, 2012 7:22 am | |
| Acabo de hablar con Frank y me dice que mañana sin falta me llama para darme todos los datos, que tiene un amigo que puede traer lo del sonido, tarima, etc. El viene seguro, lo demás mañana nos dice sin falta. Como veis estoy en ello no me olvido ainss | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Miér Mar 21, 2012 7:26 am | |
| Gracias, guapisísima!!
Es que estaba empezando a ponerme un poco nerviosa por las fechas en las que estamos. No quiero que nos pille el toro. Muuuuack!
Luzzy, es una pena. Aún queda tiempo, quien sabe si de aquí a Mayo hay algún modo de que puedas venir.
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| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Jue Mar 22, 2012 12:02 pm | |
| animo a todas haber quien vamos para madrid | |
| | | luzzy fibroamigo
Cantidad de envíos : 38 Edad : 51 Localización : Navarra Empleo /Ocios : Cuidarme que no es poco Fecha de inscripción : 26/02/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Jue Mar 22, 2012 9:08 pm | |
| es una pena pero me tocará veros por la tele pero no me lo perderé os enviaré toda mi energia
besos | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, Jue Mar 22, 2012 10:16 pm | |
| Les estare deseando lo mejor para que todo les salga super......desde aqui me estare acordando y APOYANDOLOS........Saludos, besos y abrazos. | |
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| Tema: Re: El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, | |
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| | | | El día12 de Mayo de 2012 tenemos una cita_ FM, EM/SFC, SQM, | |
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