La enfermedad avanza con el tiempo

Hola grupo, mi nombre es natali, y bueno qeria contarles que me da mucho miedo qe siga avanzando mas de lo qe ya esta...
en realidad nadie sabe desde cuando lo tengo segun el reumatologo dijo qe desed hacia cinco años facil, pero en realidad yo de chica ya sufria estos dolores, y amedida qe fui teniendo edad cada vez se hacian mas intensos, actualmente me limitan mucho, y es qe a medida qe pasa el tiempo se acrecientan de manera notable.
no soi ninguna persona hipocondriaca, para nada, cuando era chica me abre quejado un tiempo aver si alguien me ayudaba y lo unico que logre fue que mi propia familia me apodara "maria de los dolores", lo cual es mui humillante, asi que nuncamas me queje de nada, solo si vuelo de fibre un par de horas, sino sigo mi rutina como cualqier persona normal. con el tiempo esto causo que mi nivel de tolerancia de dolores fuera más alto, tolero mucho el dolor, lo que sucedees que al tolerarlo casi no noto cuando me duelen partes que me hacen enojar, por ejemplo el estomago, me duele siempre a raiz de que es un musculo más, o los riñones, sin embargo cuando verifico el dolor de donde viene automaticamente me cambia el estado de animo.
lo que sucede es que ya se esa parte la tengo entrenada , pero y? ahora que esta creciendo cada vez mas, que voi a hacer? tengo miedo de quedar postrada, o de quedarme sin metas , porque te destruye, esto te destruye lentamente.
soi conciente de haber modificado mis rutinas de hacer cada dia menos cosas a raiz del dolor, pero no siempre es asi, recuerdo una vez que no me dolio nada, y unas cuantas que me podia mover sin impedimentos, actualmente eso no pasa, es como si viviera en constante contacto con cada celula de mi cuerpo, puedo localizar mis riñones y saber cuando me duelen, se cuando es la vejiga etc. es decir en estos añosme converti en mi propio doctor, nunca me dieron solucion mas que :" toma estas antes de dormir". solo uno fue sincero y me dijo que no habia ninguna cura que yo sola hiba a aprender a manejarlo. pero empeora. mi pregunta es... alguien sufre mas que yo y es capaz de tolerarlo sobrellevarlo de buena manera? porque realmente sin mala intencion ni nada me interesa aprender de esa persona, y hasta me gustaria saber si ai casos mas graves que esto, porqe no se cuan fuerte puede llegar a ser la enfermedad. por mi parte tengo casi todos los sintomas.
desde ya gracias, y lo mejor para cada uno de ustedes.

Hola Natali!

¿Sabes? Tú tienes una gran ventaja sobre nosotr@s, y es tu juventud. Tú tienes muchas más probabilidades de que a lo largo de tu vida encuentren una solución a ésta enfermedad. Esa es nuestra lucha, presionar para que se investigue y para que reconozcan lo incapacitante que las enfermedades de sensibilización central pueden llegar a ser. Si yo no llego a conocerlo... no me importa, pero sé que servirá para tod@s los que venís detrás...

Las personas coon fibro, SFC, SQM o EHS, no tienen porque terminar inmovilizadas en una cama o sujetas a una silla de ruedas, lo que pasa es que a veces a éstas dolencias se añaden otras, que en muchas ocasiones son propias de la edad, pero que al juntarse te pueden dejar más impedido. Pero vamos, no asocies fibro con silla de ruedas, ¿vale?

Dices que sólo te han mandado una pastilla para la noche, si no es mucha indiscrección, ¿se podría saber cual es? ¿No te han mandado nada para el dolor?

Vale, todas sabemos que los medicamentos tienen efectos secundarios, pero si no pruebas qué tal te sientan, nunca lo podrás saber.

Supongo que ya conoces también la importancia de una buena alimentación, en la que deberías eliminar determinados productos de tu dieta. Si necesitas información sobre ésto, es ésta misma web podrás encontrarla. Y si no la encuentras, dílo y te buscamos los enlaces.

Para lo quieras, aquí estamos.

Bienvenida

Gracias por su respuesta Maleny y Yoana, no es que asocie la enfermedad con eso, sino que no se hasta que punto puede influir, pero me qedo mejor sabiendo que a todos nos toca distinto. por otro lado h probado varios miorelajantes, y demás pastillas qe son para dolores como el diclofenac, o el ibuprofeno, lo que sucede es que al principio estos me mejoraban y despues ya no, o los miorelajantes me dejaban mui canzada y al otro dia sentia como si pesara docientos qilos mas, probe algo mas suave algo mas fuerte, acupuntura, auriculoterapia, masajes, cama de ozono, ejercicio, y nada solo son temporales las mejoras, y con temporal me refiero unas horas, nada de esto sirve, la que me quedaba era saber si habia algun patron que podria seguir dicha enfermedad, no no lo hay, asi que no se... voi a fijarme la alimentacion esa es mui buena opcion porqe no tenia idea que se podia hacer alguna dieta que te mejore, por asi decirlo, en realidad que no haga daño.
intento cuidarme pero son repentinos no me termino de acostumbrar a los arrebatos de dolor, pero me alegra mucho que me allan contestado, creo que mi mayor preocupacion era esa las piernas y hasta donde.
igualmente cabe aclarar que no alcance a tomar ni una semana cualqiera sea el medicamento mencionado, ni bien vi que no tenia efecto o tenia uno que no me gustaba, fuera medicamento!. actualmente no tomo nada, lo que hago si es comer cuando tengo hambre y seguirle el ritmo a mis necesidades, no me privo de nada, y con eso de los alimentos voi a provarlo porqe la vez que me senti bien fue cuando comi y no me dolio la panza, fue mui agradable esa experiencia.. ahora reviso como es eso de lo alimenticio, muchas muchasgracias por la informacion, desde ya, y abra que sacrificar algun que otro chocolate o condimentos seguramente xD .
Bendiciones chicas, lo mejor para ustedes!!
besos )

Natali, aquí ningun@ somos médicos, pero de tantas chuches que nos hecho tomar creo que hemos aprendido bastante. Yo te cuento lo poco que sé al respecto, ¿vale?

A ver, el diclofenaco es un antiinflamatorio. Nosotr@s no necesitamos antiinflamatorios porque en nuestra enfermedad no hay inflamaciones.

Los relajantes musculares... Buff, los he tomado mogollón d tiempo, hasta que me dí cuenta de que una mantita de calor bien colocada en la espalda, me daba el mismo o mejor resultado. Y además no me dejaba más agilipollada de lo que ya estoy jajjaja

Yo, (hablo por mi, eh, que cada persona es un mundo) cuando conseguí tener una medicación con la que me encontraba relativamente bien, estuve un tiempo con ella, y luego fuí eliminando poco a poco (o algunas de tirón, porque yo soy muy burra :-)) las que considero que no son necesarias.

Si con la dieta puedes llevar más o menos una vida "normal" ¡adelante!. Pero si sientes que no es posible, tendrás que volver a hablar con tus médicos para que te ofrezcan otras soluciones.

Y para todo lo demás... fibroamigosunidos.com, que es lo más!